Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
amairim
15. apr 2016
@mimca20 ja som jej hned povedala, ako sa pytala, aku mame poistovnu, ze chcem ist na plateny termin. Logopedicka mi vravela, ze si nemozme dovolit cakat, aby sme vedeli ako postupovat. Mala bude mat uz 3 roky. Takze ano, aj termin mam za "pohopouhych" 95EUR.
amairim
15. apr 2016
@lili1985 ja jej volam uz od utorka parvdielne 3 razy denne a v utorok som pisala aj mail. A az dnes sa mi zadarilo
lili1985
15. apr 2016
@amairim ach jo. niekedy je to len o náhode. ale viem ze ma čas akurát keď sa tam menia deti resp po 14h.
amairim
15. apr 2016
@lili1985 je dobre takuto informciu zeverejnit, keby viem skorej, tak skusam kolo 14tej 🙂 Hadam to niekomu este pomoze. Ja som sa tam chystala 22.4. osobne, ak by sa mi nezadarilo takto nadialku
tamial
15. apr 2016
Baby, vedia sa vase deti hrat na skryvacku? Skusam to s mojou odvcera, uz sa aj schova, ale ked ju zacnem hladat, vzdy radostne vyskoci z ukrytu ze, tu som! 😃 Alebo sa kludne schova, kym som ja este v izbe. Cize stale nechape zmysel toho celeho, ako jej to vysvetlit? Ci len skusat, kym jej to nedojde?
mimca20
15. apr 2016
@tamial My uz asi skoro rok sa hravame casto na skryvacku, ci uz doma alebo vonku. Tiez zo zaciatku to robil, ze este len clovek dopocital tak vyskocil a ze tu sooom 🙂. Viac menej u nas to nejako prislo samo, ze pochopil. Teraz ked sme schovany tak sa potichu smeje, skryvacky mame radi nielen deti ale aj my rodicia 🙂
bebe02
15. apr 2016
K Dr. Janosikovej treba volat v piatky. Sama to hovorila, ze vtedy by mala byt v kancelarii a vybavovat. Nema vsak asistentku, tak nestiha.
silvika46
15. apr 2016
je nejaka moznost, ze mi poistovna dodatocne preplati vysetrenie u dr. Janosikovej. Cakat rok v poradovniku je chore....neskusali ste to niekto v poistovni? mame VsZP
saurian
15. apr 2016
@silvika46 toto som sice neskusala ale skusila som vyziadat/refundovat platby zubara ktory nemal zmluvu s poistovnou. napisali nieco v zmysle ze si mam vybrat ich zazmluvneneho lekara, ze ich je v lokalite dost a hotovo. nic mi nepreplatili.
adky
16. apr 2016
Maminky ...mate niektorá vysokofunkčného autistu? Chcela by som sa porozprávať, poradiť s maminkou dieťatka s týmto druhom autizmu.
arcadia
17. apr 2016
@adky ahoj u nás nie je ešte uzavretá diagnóza,ale vyzerá to že by to mohlo byť VFA ja si tak trochu myslím,že by sa to mohlo prehupnut i na Aspergera. Čas ukáže. Čo by si chcela vedieť?
lubkalubka1
17. apr 2016
Ahojte, prosím, napíšte mi niektorá, že kde sa nachádza ambulancia Dr. Jánošíkovej, dík.
menatko
17. apr 2016
@lubkalubka1 Kalinciakova 29, Trnava.je to rodinny dom ..treba vojst do dvora.ambulanciu ma v pivnici :/
adky
17. apr 2016
@arcadia ahoj. Kolko mate rockov? Ako sa u vas prejavuje VFA? Moja dcerka ma takmer 7 a asperger asi nie pretoze zacala rozpravat ako 4 rocna zakladne slovicka. Teraz stale nerozprava dobre, rec je tazko zrozumitelna, nepovie r, vo vetach vynechava vsetky predlozky, malo sklonuje. Nedavno o sebe konecne prestala rozpravat v 3 osobe, casto je zasnivama a duchom nepritomna, odtrhbut ju a uputat pozornost je tazsie, aj tak tu pozornost udrzi len na par sekund. Ocny kontakt tiez len parsekundovy. IQ testy podpriemerne. Navstevuje skolku zameranu na poruchy reci,ale odporucaju mi ju na autisticku skolu a ja sa bojim ze sa detickam s horsim autizmom prisposobi a nastane stagnacia. Ja viem, myslim moc dopredu a vobec to tak nemusi byt. Mozno jej zaskolenie na autistickej skole pomoze....to neviem :/ inac dcerka nema ziadnu agresivitu abo vybuch zlosti. Prave naopak, je milucka, pritulna a dobra. Vo vsetkom ma pocuva, zlatucka je velmi. Nedokazem ju takmer nic naucit, prvu slohu basnicky spadla hruska zelena som ju ucila mesiac. Grafomotorika slaba, postavu sice uz nakresli sle roztrasene tenucke ciary. Vobec nevie obkreslovat ...napriklad ked jej nakreslim kocku trojuholnik alebo nejake pismenko a chcem zeby to iste napisala - nenapise, nerozumie mi, nedava jej to zmysel, nevie. Ste na tom nejako podobne? Dufam ze mame nadej na nejake zlepsenie
saurian
17. apr 2016
@adky ahoj mozem sa spytat - u vas sa niekto vyjadril ze ide o VFA?

mmch - tu skolu treba asi zvazit, ale individualne - vseobecne plati ze dieta by malo byt s "lepsimi" (ppc ak sa niekoho dotknem). ak zvlada skolu s NKSCH je to skvele, podla toho co pises je sikulka. na druhej strane je vhodne aj zvazit to, kolko sa jej mozu individualne venovat tam a kolko v auti triede, ake je zlozenie deti v auti triede...
auti triedu odporuca odbornik ku ktoremu chodite alebo v skole s nksch?
dik.
a este k tomu pisaniu ci kresleniu - my sme sice na nizsom "leveli" ale ako s nim pracujem, tak je tam viac stupnov pri ulohach a problemov ktore sa nam vyskytuju - prva je stopercentna spolupraca a motivacia - ak su tieto ide vsetko lahsie, a dalsia - ak mu nieco dam urobit a nevie to, tak sa snazim zistit ci jednotlive zlozky/rozlozenu ulohu zvladne - napr dam napisat pismenko A a nenapise - tak zistujem ci vie napisat sikmu ciarku so sklonom doprava, potom dolava, vodorovnu ciarku... dalej ci vie ako vyzera to pismenko (to mu ale v podstate "predkreslis"...) a takto. ked kresli koleso ci ma dost pevnu rucku aby "trafil" ukoncit kruh - teda spojit na konci... ked kresli stvorcek ci vie kreslit tie "rohy" - tj ci vie zastavit ceruzku a otocit na inu stranu, ci vobec vie ze takto to ide lahsie lebo inak su tie "rohy" gulate....
adky
17. apr 2016
@saurian ahoj. Nemame to 100% potvrdene zatial. Ked som zacala pozorovat prve znaky ze moja dcerka je ina, navstivila som pani Mikovu (vraj je to podobna odbornicka ako pani Janosova) ....vravela mi ze vaneska inklinuje k autistom. Momentalne sa k nej chystam opat, ak bude mat cas tak tento tyzden....tak uvidime ako sa vyjadri. Nechcem aby to vyznelo tak ze si sama podla toho co som precitala na nete diagnostikujem co mojej dcere je .... ale vidim ze jej nieco je a ten VFA dost sedi . V rodine mame autistu - moja sestra. Vzdy ked som videla na vaneske nejake podozrenie tak som porovnavala ...lenze sestra ma 20 , doteraz nerozprava dobre, precita zopar slov, napise len svoje meno , je to s nou tazsie aj ked nie je agresivna a nema zachvaty.
Dakujem za "navod" ako zacat s ucenim obkreslit nieco - to ma nenapadlo, ale vyskusame.
Navstevuje skolku s NKSCH ale nie skolu ....cize tam nema tazke zvladnut skolku, min.rok mala ist do pripravky (tzv. nulty rocnik) ale nepresla cez IQ ...dali jej rocny odklad. Dufala som ze tento rok to uz vyjde - avsak namiesto toho mi ju odporucaju na autisticku skolu rovno do prveho rocnika , ze tam jej pomozu.
velkeoci
17. apr 2016
@adky vidim, ze si z presova - tam este nepoculi o integracii? :/ kazdopadne, aj z auti skoly ju mozes neskor preradit/integrovat na klasicku skolu. ohladom toho VFA, skus kuk tuto stranku : asperger.sk
velkeoci
17. apr 2016
@adky na tej stranke najdes mimochodom aj pribeh o VFA chlapcovi, ktory mal raz take vysledky z testov iq a raz take. Zevraj u auti je to normalne. Detaily neviem, treba sa tam popytat...
adky
17. apr 2016
@velkeoci vraveli mi ze ak ju dam na autisticku skolu, po roku vedia spravit "re-diagnostiku" a ak uspeje a bude.mat lepsie IQ ...vedia ju opat preradit na klasicku skolu. Lenze - teraz ma 7, ak by sla do 1 rocnika na autisticku skolu, po roku by spravila tu opatovnu diagnostiku a vzali by ju na klasicku - do ktoreho rocnika by sla ? Isto nie do druheho kedze prvy rocnik na autistickej skole ma ine naroky na dieta ako prvy ronik na klasickej. A ak by spravila tie opatovne testy az ked by bola napriklad v druhom rocniku na autistickej skole? Netusim ako to funguje .... ale urcite sa na to popytam
Na stranke asperger.sk som bola, takmer vsetko co pisu o VFA sedi na dcerku ( az na to, ze ona ma rada spolocnost, vylety atd....aj zmene sa teraz celkom dobre prisposobuje, ked bola mensia tak jej zmeny robili trosku problem ale teraz nie) ...a pribeh o chlapcovi som este nedocitala ale precitam 🙂
cmeli
17. apr 2016
@adky ked pojde v autiskole v normalnom variante (cize nie "pismenkovy" - to uz je pre deti s mentalnou retardaciou) tak tam su osnovy ako v beznej skole a teda prestup do 2. triedy ZS by teoreticky mozny bol
adky
17. apr 2016
@cmeli Vazne? To som nevedela ze maju aj takyto variant. Mne rozpravali ze ziaci na specialnej skole idu asi takym tempom ze to co sa deti na kalsickej skole naucia za rok, tak deti na specialnej skole za 3
margareta76
18. apr 2016
Mile mamicky. Vcera som sa rozpravala s manzelom, ze ci vsetky Vase autisticke deticky su ockovane (a ze ci po ockovani sa prejavili znamky autizmu)? Alebo su tu aj deticky, ktore ockovanie vobec nemali a autizmus maju? Mozno existuje aj nejaka oficialna statistika, ale nic som nenasla :-| Dakujem za Vase odpovede a prajem pekny den 😉
saurian
18. apr 2016
@adky
napr u nas v "specke" su tri variatny A,B,C pre deti s roznym stupnom MR. a potom su "auti" triedy, kde idu individualne. cize niektore dieta sa uci citat,pisat,pocitat... ine sa uci napr pomenovavat obrazky, dalsie ide na "globalne" citanie.... aj auti triedy maju "nulty" rocnik.
mmch zo zakona mozu mat "nase" deti 2r odklad (tj 2r v skolke dlhsie) a potom este nulty rocnik. a ak dieta napr nezvladlo ci neosvojilo si stopercentne zrucnosti v 1rocniku ktore treba, je mozne aby slo 1rocnik odzaciatku, pretoze tie zrucnosti ucene v 1rocniku su velmi dolezite.
zvycajne sa vsak voli ten postup, ze dieta je o 1rok dlhsie v skolke a potom ide do nulteho.
treba sa na to poriadne informovat, a zvazit a poradit sa co by bolo pre dcerku najlepsie. ak mas ty osobne pocit, ze dcerka by mohla zvladnut "bezne" ucebne osnovy, len potrebuje este trocha casu, tak ju do 1r nedavaj, aj tak asi az cas ukaze ako to vsetko bude.
prip jej daj spravit tie iq-testy, u niekoho kto vie ako ich robit u autikov..., ale z mojho pohladu iq test u auti je nevalidny, moze ukazat silne a slabe stranky, a aj dieta ktore ma normointelekt nemusi zvladnut "beznu" skolu, kedze su tam pritomne specificke auti deficity.
andrejka1974
18. apr 2016
@margareta76 ja ti poviem takto, ja mam 5 deti vsetky su riadne ockovane aj rianka a autizmus ma len rianka, u nej sa to prejavilo, ked mala 2 roky a mesiac , cize 25 mesiacoch, dovtedy nejake to slovicko povedala ako tata,baba,daj,ham,toto a odvtedy nepovedala ani slovo ockovana bola v 15 mesiacoch a aby to bolo z ockovsania si ja nemyslim aspon u nas to urcite nebolo, spravala sa inac uz ako mensia, vsetko hryzla, nemala rada objatie, najradsej bola sama, ocny kontakt ziadny, ja si myslim, ze sa s tim narodila, cakame stale este na genetiku, ale aj tak to na veci nc nezmeni, vsetci mame svoje slniecka radi, ci su take alebo take, je to sice tazsie , ale ked sa clovek nauci ako im pomoct je uz aj tak jedno ci to bolo z ockovania alebo nie nemyslis
zuz02
18. apr 2016
@margareta76 ja mam 9-r.syna vysok.funk.autistu. Ockovany bol a som presvedcena, ze s ockovania autizmus nema. Uz pri narodeni boli problemy v tom, ze bol prenasany, porod mi vyvolavali, mal aj pup.snuru okolo krku. Po narodeni nechcel sat, nevedel si vytiahnut mlieko z prsnika a aj telesny kontakt velmi nemusel. Ked bol so mnou v posteli ako babatko, tak vzdy musel mat svoj priestor. Rec mu nabiehala, ale oproti rovesnikom vzdy s oneskorenim. Nam vyraznejsie problemy nastali az s nastupom do kolektivu. Takze ja tvrdim, ze u nas to z ockovania nie je. Mam este dve mladsie, ockovane deti a tie su v poriadku.
trantabula
18. apr 2016
Pre mamky citajuce po anglicky, najlepsie ak majú kindle, pridavam dva typy na knihy, ktoré sa mi páčili. Autorky: Lynn Kern Koegel, Claire Lazebnik: Overcoming Autism: Finding the Answers, Strategies and Hope. A po rokoch od tých istých autoriek, jedna je matka autistickeho chlapca, druhá psychologička, kniha Growing Up on the Spectrum: A Guide to Life, Love etc. vyvojovo pohľad z perspektívy starších deti, ktoré vyrástli na spektre. Zhrnuté v jednej vete posolstvo týchto kniziek, prvé: nebáť sa nikdy ucit deti s pas všetky tie veci, ktoré v prirodzenom vývoji jednoducho neprichádzajú, hoci to stoji nesmiernu namahu a druhé: ako je smutno, že sa nás systém pomoci deti s postihom tak pomaly posúva a nemáme často ani zdania o tom, aké možnosti a postupy vzdelávania takých deti uz boli vymyslené a niekto ich niekde aj vie úspešne robiť. Ide pritom čiste o terapeuticku metodiku na báze aplikovanej behavioralnej analýzy, žiadne zázračné metódy, pripravky alebo diety. Iba systematicky, presný, pravidelnosť vyzadujuci, postup úplne cieleneho ucenia vyvojovo nastupujucich zrucnosti u deti od úplne ranného veku, na ktorého poskytnutí participuje aj štát, lebo by bol inak samozrejme pre drvivú väčšinu rodičov finančné nezvladnutelny.
velkeoci
18. apr 2016
@trantabula ty si anjel! Ak vies anj a mas doma este krpca, skus aj zazrak: Early Start Denver Model (Denver model for early start) nejak tak...
meesha
18. apr 2016
@trantabula Diky moc. to je super. Mimochodem, nemel by nekdo tip na knizku tykajici se integrace (inkluze)? Chtela bych si pro syna dat dohromady takovy njaky plan a rada bych si o tom neco precetla...mam v kindlu asi tri samply, ale kdyby bylo neco overeneho, tak by i to rozhodne nevadilo 😃
bubkalienka
18. apr 2016
@velkeoci ozaj ja som teraz kupila knihu An early start for your child with autism a ta je zalozena na early start denver model.. este som asi len vo stvrtine ale paci sa mi to.. je to o tom ako pri kazdodennych aktivitach vlastne dieta neičo učíš takže nemusíš s ním "robiť" pri stolčeku a vo vyhradeny čas... ked dočítam hodim info ked bude niečo užitočné aj pre druhých..
trantabula
18. apr 2016
@meesha ja mám fajn jednu , popise ti pomerne presne za čím ist a co si všímať a aj vyžadovať keby sme boli nejaki majetni občania v usa, je aj na kindli, Barbara L. Boroson- Disorders in the Mainstream Class. Žiaľ v skutočnosti u nas, ťah na veľmi dobrú učiteľku, malú triedu a aspoň snahu o individuálny prístup k dieťaťu, ako základné kriteria, v praktickom efekte prevysi asi úplne všetko na svete, aj keď dieťa bude v celku dosť prežívať na tej skole. Ale ak sa chceš seriózne pripravovať a mas cas si prečítať, toto bolo o síce o inej realite, ale dobre popisane, o tom v akých hraniciach mozu deti s pas fungovat s benefitmi v mainstream classrooms v napr. v usa, za mňa dobre precitat ako kniha.

Začni písať odpoveď...

Odošli