Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
trantabula
18. apr 2016
@velkeoci si zlata. Nemám už krpca, tie časy sú dávno za nami. Chcem len trošku povzbudiť maminky, a aj oteckov, prečo dofrasa furt iba maminky, aby nečakali, kedy napr. dieta začne rozprávať, ale skúsili, aj keď len takto podľa kniziek, skúsiť urobiť k tomu nejake aktívne prvé kroky.
meesha
18. apr 2016
@trantabula Jooo, tak to je super, tu jsem tam, tusim, videla a byla zrovna z tech drazsich, ale asi to fakt zkusim, protoze co si clovek neudela... 😃 trochu doufam, ze neco z toho treba bude inspirativni. A ze neco propasuju do praxe (nez mi to SPC nastavi - rozvrh na liste a hotovo) Budeme chodit od pristiho roku do nove skolky a rada bych z toho vytezila maximum. Pani ucitelka vypadala skvele (dneska tam byl syn na seznameni na cele dopoledne), snazi se ho zapojit, pani asistentka vstricna, tak je treba toho patricne vyuzit. Jsou zlati, je to pro ne krok do neznama, neboji se, tak uvidime...

Ten "Early Start..." mam a je to jedna z knizek, co mi dala nejvic, je to dobry (mne se ESDM pristup libil nejvic a tak nejak jsem to se synem od toho roka a pul delala). Za me taky doporucuju.
trantabula
18. apr 2016
@meesha je to dobrá kniha, presne o tejto problematike som nevedela nič iné nájsť, ked som hladala. Ale popisuje pravdu povediac úplne iný systém, takze z toho jasne rady vôbec neziskas, iba také zakladne indicie, cenovo si teda zvaz. V našom školskom systéme ani si neviem predstaviť, že by takto do hĺbky niekto vnímal problémy a snazil sa ich riešiť.
meesha
19. apr 2016
@trantabula Je mi to jasny. 🙂 nakonec to vychazi kolem 300Kc, to jde, jsem zvedava
trantabula
19. apr 2016
@meesha ono ešte oveľa väčší efekt by nastal, keby si to chcel prečítať ten pedagóg, ty svoje dieťa totiž poznáš a vieš čo všetko je problem a co môže vybuchnut. Autorka knihy je matka aj inclusion specialist zároveň, na upresnenie totiž, je to písané akoby skôr pre bežného americkeho pedagóga, ktorému sa môže stať, že mu do class jednoducho pridelia dieťa s pas, aby vedel, na čo byť pripravený, čo si všímať, ako spolupracovať s rodičom ako s timom x ďalších specialnych pedagógov.
meesha
19. apr 2016
@trantabula Presne tam mirim 😃 prave jsem hledala, jestli by nebyla pouzita za slusnou cenu, abych nemusela pujcovat kondle 😃 si to maluju, co 😃
arcadia
19. apr 2016
@adky Ahoj, vidím, že mamičky ti už stihli podať nejaké info, takže u nás je to tak, že
Oli chodí do bežnej škôlky, má 4 roky. V 2 rokoch vedel počítať do 100 a celú abecedu. Rozprával v echolaliach. Jeho záujmom sú neustále čísla. Cez tie ho učím i iné veci, ako napríklad akej farby je štvorka...atď....vie farby, vie zvieratka,tvary, mechanickú pamäť má priam genialnu, šiby ryby mastné ryby som ho naučila celú za 5 min. v aute zo škôlky do obchodu. Sám ma vie prekvapiť ako si vie pamätať veci, čo sme robili veľmi dávno keď sa k ním vraciame. neabsolvovali sme test na meranie IQ, ale myslím si že jeho intelekt môže byť nadpriemer. čo sa týka komunikácie. Dokázal echolalie zfunkčniť, a rozvíja stále viac, u nás hovoril skôr v 2. osobe , obcas už dáva i správne. Práve tá reč je u nás problém. je to podobne ako ty píšeš. neskloňuje, nedáva predložky. vety sú max 3 slovné. býva zasnený, alebo strašné pohružený do svojich vecí. začala som mu však dávať vitaminove doplnky, a neviem či tým ale zdá sa mi že je taký prítomnejší, a myslia si to i terapeutky. rozdiel medzi VFA a Aspergerom je kľúčovo práve v reči, čo u nás je zatial skôr na toho VFA, ale čítala som, že sa to vie veľmi zmeniť okolo 5 roku a Oli sa dosť zlepšuje. začali sme i chodiť k logopedičke, takže aj to nám moc pomáha. Od jednej špec. pedagogičky som dostala info že rozdiel je i v tom že Asperger nemá potrebu byť s ludmi , VFA túži byť s ľudmi, ale skrátka nevie komunikovať, čo je aj náš prípad. nikde inde som sa vsak s touto info nestretla, takže neviem nakoľko je pravdiva. Ďalšia naša terapia je i Oliho o 2 roky mladší brácho, ktorý ho úžasne posúva dopredu.dúfam,že to tak bude pokračovať. čo sa týka tej škôlky, v školke to vydrží, teda presnejšie pretrpí. pani učitelky nemajú na neho až tak veľa času, vačšinou ho nechajú niekde v rohu nech sa hrá s plastelínou. on je veľmi pokojná povaha a takto o nom prakticky nevedia. chcela som k nemu vybaviť asistentku, no školka sa tomu zatiaľ bráni, alebo skôr presnejšie, chcú počkať lebo sa im tiež zdá, že sa zlepšuje a možno ju ani nebude treba. toto zdiela i nasa spec. pedagogička, tak si hovorím, že to asi zatiaľ nebudem síliť i ked si myslím, že by to bolo pre neho najlešie. čo sa týka toho zariadenia.najlepšie bude ked sa tam pojdes pozriet osobne,tak vycítiš či to bude alebo nebude pre dcéru. ja som tiez zvazovala skôlku pre autistov ,ale nakoniec tam chodíme len na terapie a snažime sa o integraciu. Tento postup neskôr odobrila i Janosikova, takže nebolo o čom.
trantabula
19. apr 2016
@arcadia prepac, ja len k jednej veci, moze to byť inak dobrá speci pedagogicka, ale povedala ti veľkú blbosť, ked uviedla základné rozlisovacie kritérium medzi as a vfa potrebu byť s ľuďmi, teda sociálnu oblasť. Aj vfa aj as môže mať rovnako veľké deficity aj v tejto oblasti a rovnako na tom byť aj dobre, naozaj rozlisovacie kritérium je zásadne prirodzený vyvoj reči, a tam si este treba počkať u vas, keďže máte iba 4 roky, ak ti záleží či as alebo vfa. Nepochybne ale menej problematická sociálna oblasť, teda že existuje aspoň záujem o rovesníkov, aj keď ho treba korigovat, je veľké plus, ale to tak u as, ako aj u vfa.
majka1c
20. apr 2016
Ahojte, vedeli by ste mi poradit so synom ma 1rok aj 4 mesiace o chvilu .. zacinam sa bat ze nieje tak uplne v poriadku.. u nas je to asi takto -Nevie mi nic ukazat len place ak chce rozlravku pride k pc a tam trucuje. Ked mu poviem papa tak sa otoci vzdyna bud zamnou bezi alebo sa llen usmeje ale papa mi neda. Otoci sa na meno ale nie vzdy. Boli sme teraz aj na poradni a sestricka nanho zavolala od stola a otocil sa ale napr ked ide jeho oblubena reklama tak sa mozem aj na hlavu stavat. Ano na jtickach ho bavia najviac kolesa ale vie si zobrat a dat na stol a posuvat ootom sa tesi ked padne alebo ho umyselne posuva tak aby padlo.. On je vo faze kedy stale vsetko oolizuje.. Rad sa hupe na hupacke alebo. Sa smyka rad vytahuje veci z kuch.linky. rad si kotula loptu rad sa s nami saji napr sa schovam a on ma hlada a ja ho nastrasim a on utekaaa k tatovi alebo opacne. Rad sa stekli rad ma jednu pesnkcku co mu spievam a lri druhej vzdy spozornie lebo vie ze mu robim opicky pri nej. Deti ma celkom rad hl dievcatka. Miluje plastove gulicky. A rad pozera na auta z okna. Na navsteve je ok sice sa hanbi ale potom uz aj pride poda auticko alebo sa hra s gombikmi na babkinej satovke. Aj ked na ruky chce ist malokomu. Miluje psikov. Niekedy pride len tak kku mne chce ist na kolena tak si len oprie hlavicku a potom ide zase po svojom. Rad zaspava pri radiu ked s nim tancujem. Ale rozprava len svoje slovicka nezopakuuje nic ani zvieratka pastelky ho bavia iba ozuvat nechape ze sa s nimi da kreslit...
bebe02
20. apr 2016
Zaujimavy socialny experiment. Rodina s autistickym chlapcom (v tomto pripade herec, ktory hraje autistu) chce obedovat v restauracii. Chlapcove spravanie sa nepaci muzovi v zelenom (tiez herec, ktory to len hraje). Sleduju sa reakcie ludi v restauracii. Uzasne, kolko ludi sa rodiny zastalo. Ako by to asi dopadlo na Slovensku? (Video je v anglictine)
http://www.trueactivist.com/autistic-boy-approa...
andrejka1974
20. apr 2016
@majka1c je este dosť maličký,takéto veci robí veľa deti a.nie sú autisti
haanovajana
20. apr 2016
Ahojte,neviete mi poradit aka je skolka pre autistov na Žehrianskej?
andrejka1974
20. apr 2016
@haanovajana vraj velmi dobra, ale maju tam velky poradovnik ako vsade inde 😞 😞 😞 nas tam nezobrali, my sme teraz v ustave karola matulaya velmi velka spokojnost
haanovajana
20. apr 2016
Moj mali ma 6 rokov a dala som este prihlasku na Iljušinovu skolku,ale neviem ci nas zoberu.
bebe02
20. apr 2016
@haanovajana Zehrianska je vraj velmi dobra. Davali ste tam prihlasku? Iljusinova je vraj len pre lahsie stavy autizmu. VFA alebo AS. Ale neviem, co je na tom pravdy.
haanovajana
20. apr 2016
Nedavali sme tam,len na tu Iljušinovu ale neviem ci nas zoberu.
bebe02
20. apr 2016
@haanovajana Tak skuste pre istotu aj tu Zehriansku. Este stihate. Do 22.4. sa tusim davaju prihlasky. Kde bol doteraz v skolke? Ma skor lahsiu formu autizmu?
haanovajana
20. apr 2016
Nechodi do ziadnej skolky,pred rokom bol v skolke 3 mes.Nevedel sa zadaptovat,nejedol a nehraje sa s detmi.Chodili sme do Cppp a odtial nas poslali na vyšetrenie ACVA,mame autisticke črty.
sanny01
20. apr 2016
Ahojte baby, prosim Vas mate niektora skusenosti so skolkou Dolinskeho v Dubravke? Hladam skolky a na tuto neviem najst ziadne recenzie? Dakujem
lauri33
22. apr 2016
@bebe02 Tak slovenská verzia tohto príbehu/experimentu by žiaľ (predpokladám) mala úplne iný spád...
saurian
22. apr 2016
@lauri33 ale ktovie... aj ludia na SK vedia milo prekvapit, ja tomu verim. my mame s ludmi zatial prevazne pozitivne skusenosti - vacsinou su mili, niektori sa obcas spytaju ci mi mozu pomoct, stava sa nam ze nas "pustaju" v rade pred nich...
meesha
22. apr 2016
@lauri33 Tak ono se to tak rika "u nas v Cechcach...", ale Cesi ani Slovaci nejsou horsi nez ostatni 😉 zalezelo by, na koho naazime. Ale ja musim rict. ze mam take spis pozitivni zkusenost. Pokud tem lidem vysvetlim, co se deje (ja teda volim taktiku, ze jen zminim autismus okrajove a rikam tem lidem "prominte, on vam nerozumi, je socialne - v reci na urovni rocniho ditete - to mi prijde, ze je pro lidi srozumitelnejsi a pochopi to i ta posledni aktivni duchodkyne, pan z ostrahy apod., kteri mozna jen zaslechli, ze autismus existuje), tak vetsinou neni problem (coz teda nic nemeni na tom, ze se cejtim blbe kdyz mame nejaky zasek 😃 ja obcas taky nejsem tolerantne naladena 😃 a treba poletujici dite v restauraci by me stvalo, vezmu-li to z druhe strany )
arcadia
22. apr 2016
Ahojte baby, riešim malému probiotika, najlepšie su vraj také čo obsahuju i bacillus subtilis, takých však na trhu nie je moc. my sme sa k ním ešte nedopracovali. na nete som našla jednu zaujimavú stránku a chcem sa spýtať, či s tým niekto už má skúsenosti, sú tam aj výrobky na kvasinky v tele...
http://www.zdravastreva.cz/

na tie čreva tam majú probiotika biokult 14 a na kvasinky candi stop. Stretli ste sa už stým, prípadne vedeli by ste mi odporčiť niečo obdobné, odskúšané a účinné?
andrejka1974
22. apr 2016
@sanny01 nás tam nevzali,lepší je ústav karola matulaya tam ma kazdy svojho terapeuta v tej škôlke tí nebude napredovať tam je len jeden učiteľ a jeden asistent na 7 deti
majkam6
22. apr 2016
@arcadia my pouzivame bio cult,len v inom.obale od ineho vyrobcu a mozem odporucit.maly kazdy vecer o 19sadne na nocnik bez problemov,aj imunitu ma lepsiu,pred tym kazdy mesiac teploty,hnacky a teraz sa to vyrazne obmedzilo.berieme ich.od decembra
saurian
22. apr 2016
@arcadia aj my sme svojho casu davali bio-kult. uz si to velmi nepamatam, ale vtedy som to dost nacitavala a z tych, ktore boli na SK dostupne, mi prave bio-kult vysli najlepsie.
meesha
23. apr 2016
tohle mi dnes prislo na FB, blbci jsou proste vsude, fajn lidi taky. Cech nebo Amik. Trochu rozdil muze byt v informovanosti. http://themighty.com/2015/04/stranger-stands-up...
bebe02
23. apr 2016
@meesha Pravdiva veta: “You can’t expect people who don’t experience the pain we do on a daily basis to get it the way we do. Only other parents like us can truly empathize.”
minulin
23. apr 2016
@trantabula ty si ma vcera volakde oznacovala, no vobec mi to nechcelo ukazat
trantabula
23. apr 2016
@minulin ak sa mi niečo podarilo oznacit, tak nechtiac, čítam si v posteli, mam dotykový telefón, podarí sa mi možno pooznacovat hocico, prepac

Začni písať odpoveď...

Odošli