Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@saurian ani ja som takto možno neuvažovala, naviedli ma tie moje veľmi múdre anglické knižky z kindla. Ale citim to tak. A to vôbec neznamená, že sa nejako vzdavame a nesnazime, mame aj slabé a smutne dni pravda pravduca frustrujeme aj nonstop jedna druhu, ale ideme stale ďalej a prekracujeme stále obidve svoje prvoplanovo prognozovatelne tiene. Netvrdím, že som prvoplanovo šťastná, ale mam vždy strašne veľa čo robiť. Pa.

Dievčatá ďakujem za odpovede. Nás malý je šikulo - tak snáď to pôjde. hlavne nemá strach z ľudí, neustále vyžaduje pozornosť, ak konečne upútam jeho pozornosť, rýchlo sa učí. Teraz hľadám všetky informácie ako mu pomôcť v našom regióne - je tu bieda...tak som zúfalá. najradšej by som si odborníka nasťahovala domov. 🙂

@mona999 my sme boli u dr janosikovej minuly tyzden a potvrdila PAS... cakali sme to, aj ked sme stale dufali.... a stale asi aj dufam budeme.... nastastie je vraj predpoklad dobrej mentalnej urovne, tohto som sa bala najviac. Syn bude mat v januari 3, pracujem s nim od 2 rokov, ide to pomaly ale ide. Bola som upozornena na riziko pretazenia tak asi musim trochu polavit 🙂

@luanna ahoj...tak to snad este budete mat doma sikovneho, HFA...aky je maly? Ja lutujem ze som skor nezacala. Ako pracujete? Porad som v tom stratena? Mate obrazkovy system? Dufat budem aj ja....ale ked Janosikova vie. Do prdele. Drzim palce. Velmi

@peter952 pozrela som to cele....je mi z toho na vracanie....my ludia nie sme vedci, nerozumieme tomu....nevidime do toho....ja sama a urcite aj miliony inych rodicov je tak zmatenych....Ked budem mat druhe dieta, budem urcite obozretnejsia ako pri prvom....ja mam tiez totizto podozrenie, ze prave po ockovani sa vsetko zmenilo, i ked autizmus bol u nas vyluceny, nase dieta je niekto celkom iny v porovnani s ostatnymi detmi...

@mona999 vravela ze je tazko vyslovit nejaku prognozu lebo je vlemi malicky ale vraj to smeruje k HFA. Uplne na zaciatku som zaviedla komunikaciu kartickami, chytil sa takmer hned, pochopil krasne ako to funguje. Uz to bol velky zlom, zrazu sme vedeli co chce. Potom sme zacali s pracou za stolikom, najprv rozne vkladacky, triedenia, potom imitacia-motoricka aj verbalna, instrukcie a potom v lete som zacala s identifikaciou veci zobrazenych na kartickach. Takto som ho naucila identifikovat rodinnych prislusnikov, to vobec nevedel kto je kto. Postupne sa naucil identifikovat dopravne prostriedky, zvierata, zeleninu, ovocie, bezne veci okolo seba.... uz pozna farby, cisla, zvuky zvierat, casti tela, ucime sa doplnovacky pesniciek, prechadzame na identifikacie cinnosti. Akurat dnes ma muz fotil pri vareni, jedeni atd, aby som vedela urobit karticky. Obrazky stahujem z netu a potom laminujem. On sa uci velmi lahko a uz mam pocit, ze aj porozumenie je lepsie. Este stale ma plienky (uz bolo obdobie ked cikal a kakal do zachodu ale potm sa to nejak pokazilo), nerozprava, ale uz su tam prve slova a vraj rozpravat bude. Tak uvidime co buducnost prinesie.... drzim palce

ahojte maminky je tu niekto kto bral dietatko do novych zamkov na diagnozu?nakolko maly vie len po madarsky zopar slov po slovensky nemozeme ist do Ba .

@luanna prosim ta ako mam zacat tu komunikaciu. Ste velmi sikovni. Klobuk dole.
To su fotky? Co ste urobili ako prve?

@mona999 ja som si urobila karticky z fotiek, nafotila osm jeho oblubene veci ako cumel, mojkacika, chrumky, flasu mlieka atd.... musis zacat s tym, co najviac chce, co ma najviac rad. U nas to bol cumel s mojkacik. Ked mi dal karticku televizor tsm som vytiahla dalsie karticky a dala mu na vyber co chce- spievankovo, fiha tralala atd. Stsle si vybral fiha tralala, co sme si mysleli, ze az tak rad nema 🙂 a takto postupne sme pridavali nove karticky, ako cips, tycinky, auto, rozne hracky, mobil.... teraz komunikuje aj gestami, tie ma hlavne na cinnosti. Ja som si nasla postup ako zaviest karticky tu na mk, nechcela som cakat, kym sa niekam dostaneme na terapiu resp. konzultaciu a ubehne koooooopec casu....

@luanna prosim vies mi poradit stranku napr.ako zacat akymi gestami? My zaciname teraz s fotenim poradila nam to logopedicka..kde mas karticky umiestnene? Dakujem 🙂

@slnieckoma na stranke www.lifeprint.com su znaky pre posunkovu rec, ja si vsak gesta vymyslam, resp. sa riadim tym co mi navrhne terapeutka. Volim take, ktore motoricky zvladne, co sme si cvicili v ramci motorickej imitacie

@luanna kam chodite akej terapeutke?

Kocky mate skusenosti s naturoterapiou?????

@slnieckoma nas terapeuticky vedie p. Trellova

@luanna chodite ku nej? Nieje uz na materskej?

Maminky, kt. mate skusenosti, má Dr. Jánošíková nejaký vekový limit od kedy je schopna diagnostikovať? My budeme mat zachvilu rok a pol a zhruba od roka mam tusenie, ze nieco nie je v poriadku. Robila som aj taký test pre batolata, kt. sa nachadza v knihe Premuzeme autismus? od Struneckej a na malu sedi takmer vsetko. Nereaguje na meno, neukazuje na nic, ocny kontakt slabucky, len skrieka, ani nejako nedzavoce /, podla mna mi absolutne nerozumie co jej hovorim, ine deti /napr. na cviceni /si nevsima/, neustale si tlieska rukami tak blizko oci...alebo v rukach nieco otaca, ...je toho viacej. Neviem, ci sa mam objednat na diagnostiku uz teraz /neviem kolko sa caka - dva, tri mesiace?...budem si pytat listok od neurologicky.../. Alebo este počkať do dvoch rokov?. V prvom rade, potrebujem vediet ako s nou zacat pracovat, lebo ja ju sama nedokazem nic naucit. Nevie ani pa, pa...proste nic

@evina34 su deti u ktorych je symptomatika tak vyrazna a silna, ze uz v 1,5r sa da vyjadrit podozrenie na auti, avsak uzavriet to malokedy v tomto veku uzatvoria. my sme boli prvykrat u liecebneho pedagoga (Matuskova na Kramaroch) v 1,5r, sice nam nepovedala na prvom stretnuti ze autizmus, ale ked sme boli o 3m znova, priamo som sa spytala ci mala podozrenie na nieco konkretne - povedala ze ano, na autizmus ☹
medzitym sme boli v 1r8m u psychologicky (beznej, nie specializujucej sa na auti) - aj ta napisala do spravy podozrenie na PAS a doporucila vysetrenieu odbornika na PAS (andreas, janosikova). v 2r u dr j aj v andrease - na oboch miestach si boli autizmom isty, vzhladom k veku nenapisali konkretnu dg.
takze ano, uz v tak nizkom veku sa to, bohuzial, v niektorych pripadoch povedat da.
nevyhodou su dlhe cakacie doby, takze necakaj.
mozes sa objednat dr.j - maminky pisali ze ako "samoplatci" dostali zvycajne skor termin.
tiez je vyborna uz spominana Matuskova na kramaroch.
ako v tomto veku necakaj "uzavretie" diagnozy, ale skutocne ta symptomatika uz pritomna byva, a moze vam to dat smer ktorym a ko treba pracovat.
problem vsak je tiez v tom, ze na SK je len malo odbornikov, ktori vedia pracovat s takymito detmi, a este vacsi problem s takto malickymi; hoci vsade najdes ze cim skor sa zacne, tym lepsie.

@saurian velmi pekne ďakujem za info. K tej liecebnej pedagogicke /Matuškova na Kramaroch/, resp. k tej ďalšej si sa objednavala ako samoplatca na základe svojho podozrenia? Zrejme aj my by sme dostali do spravy podozrenie na PAS...a potom mam postupovat ako? kde najdem tých terapeutov, čo by ma vedeli nasmerovat? /viem len o tom Andreasi v BA.../...preplaca niečo aj poisťovňa , či všetko z vlastného vrecka? Koľko vlastne stoja také terpapie ? Prepáč , že ťa tu zahlcujem otázkami...ale som z toho riadne zmätená. Ako nejaké výživové doplnky /GFCF som uz zacala/ viem objednat..., len netuším ako zohnať tých terapeutov...

@evina34 podobne ako saurian si nemyslím, že by si v takom veku niekde dostala jasnú diagnostiku odpoveď na papier, aj keď by odborníci vyslovili aj nejaké podozrenie. Neratala by som ani s nejakým preplatenim niečoho zo zdravotného poistenia tým pádom, papiere u nás betonuju ďalšie papiere, je to zle a kruté, ale takto proste je nás systém nastaveny, podchytit rizikové deti co najskor a poskytnúť im systematickú pomoc vo vývine a poradenstvo bez ohľadu na to, či ich rodicia majú alebo nemajú potrebné prostriedky, je iba sen asi. Je to veľké žiaľ. Este viem, ze existuje niečo na slovensku ako centra včasnej intervencie, dajú sa vyhľadať podľa regiónu. Na akej báze fungujú neviem, za mojich čias neboli, tak nemám osobnú osobnú skúsenosť. Ale možno iné maminky budú vedieť. .Mozno by to bola pomoc a cesta. Konzultácia nejakého odborníka už zavčasu, pri akýchkoľvek vážnejších pochybnostiach je aspoň podľa mna velmi rozumná vec, napr. aspon kvoli tým radám, ako s malou ďalej pracovať, ktoré ti môžu dať, každý z nich, ktorý za niečo stojí, má v rukáve par dobrých typov, aj keby ste sa nikde nedostali na systematické riešenie, tebe to doma určite pomôže, zacnes skúšať na základe toho ucit nejaké základné veci a nebudeš sa cítiť tak bezmocná. V malickom veku sú prvé ciele rozvoj imitácie, teda zopakuj to co ja, hoci aj veľmi jednoduché veci, ako ze ukazes aby vylozila kocku na kocku a veľmi ju za to odmenis, ked to zopakuje, lebo to je úplne prvý kanál, na základe ktorého sa učia všetky deti. Potom rozvoj porozumenia, aby sa vám dalo fungovat. Ak máš pocit, že je aj to veľmi slabé skus napr. tri základné veci ktoré denne používate, napríklad cumlík, obľúbenú hračku a fľašu s mlieckom dat do krabičky, pomenovať všetky veci jasne a zreteľne najprv, potom dať do krabičky, potom vybrať a skúsiť sa malej spýtať podaj mi dudusko. Ak to nejde, skúšať ďalej co je jej úroveň porozumenia, kde vidíš, že reaguje, spolupracuje, dokáže niečo cielene alebo v spolupráci s tebou dokáže urobiť a začať tam.

@trantabula dakujem za informacie, skusim nieco poguglit. U nas jedine, co ako tak funguje je ta imitacia, mala mi na seba kocky da, aj kruzky navlecie na valec...ale to je asi tak vsetko...nic mi nepoda /ani na vyber z dvoch veci napr. ten cumel a hracka/, nerozumie co chcem...ked ideme okolo vypinca a poviem zasviet, tak tym klikne ale ani raz sa nepozrie ci nieco zasvietilo, ked ukazem rukou pozri svetlo, nepozrie /milion krat skusane/ tu mam ocko...nic...sprav papa /tatinovi ked ide do prace...nic...nikdy/, cvicime uz mozno 3 mesiace to papa. Ja neviem ci ma vôbec pozna, idem niekam, necham ju s otcom samu a vratim sa tak sa maximalne na mna pozrie ...nikdy ku mne nejde, neplace sa mnou. Ked sme vonku v parku tak len zbiera listy a kruti nimi... alebo ma tendenciu chodit dookola a zatvarat oci...ked poviem ideme domov tak vôbec nevnima, aj som raz odisla, ze co bude robit, ked ma neuvidi...tak nic , chodila tam dalej a krutila listy /kazdy v jednej ruke/. Hlucha nie je urcite /ale ideme aj na ORL/...Ja len proste neviem ako ju cokolvek naucit...

nemyslite ba buducnost ale pritomnost,pretoze nebudete psych vladat,rozmyslat a hlavne uzatvarate tym aj vase dietatko.ono to vsetko vie a citi ked sa trapite.aj mn e je tazko no ked sa na mojho anjelika pozriem,pritulim,posteklim tak mi je lepsie.zistila som ze ked mu cely den do kola stale rozpravam cinnosti,ktore robime nasledujuci den ich opakuje sam.dostal maniju hrat sa s babikami a robi s nimi to co sme mi predosli den robili a rozprava im to iste co ja jemu.mamicky robila ste niekto aba kurz?ja som sa prihlasila pretoze nam mudr.janosikova odporucila dennu terapiu a konkretne abu no ja sa bojim ci mu to naozaj pomoze a hlavne ci to za tie 4dni je dostacujuce ohladom informacii

No 4 dni je malo aj tak lepsie jak nic.ja som sa teraz po roku dockala toho ze mastenova kukla moje 3 videa po 5 minut aktivit.a povedala ze celkom dobre az na sklonovanie.ale za 4 dni mozno najzakladnejsie pravidla pochytite, zalezi od prednasajuceho

@majkam6 dakujem ved toho sa bojim ze dostanem malo informacii ale ked mame mat kazdy den terapiu a maly doslova v poslednom case turbo napreduje,tak sa bojim aby som nieco nepokazila.bude k nam raz do tyzdna chodit z centra terapeutka ale podla mna je to malo tak to musim nejak riesit a toto sa mi zdala dobra idea,no necham sa prekvapit.myslela som ze je tu nejaka mamicka co takyto kurz presla a vedela by mi tiez napisat ako to bude prebiehat

@peter952 ja som uz vtedy ked sa mi dieta narodilo vyjadrila urcite pochybnosti a aj som vakcinaciu konzultovala s pediatrom, jeho odpoved bola, aby som sa nebala, ze vsak on je lekar a vsetky svoje vnucence ockoval on sam....v mojom okoli je vela anti ockovacich mamiciek, chcela som k tomu pristupovat racionalne a po vzhliadnuti tv novin, ze sa k nam opat vracaju stare choroby sme sa predsa s manzelom dohodli, ze dame ockovat a asi sa to stalo kamenom urazu vo vyvoji nasho syna, bude mat o mesiac 4 roky a jeho vyvin zodpoveda cca 22 mes. dietatu, caka nas velmi vela prace aby to dobehol...☹ Ak to vobec dobehne a nepridruzi sa aj nieco ine....ale tymto videom som dostala uplnu facku...dakujem....paradoxom je, ze vsetci lekari, u ktorych si teraz podavame klucky, mi vyslovili nazor, ze nie su proti ockovaniu, ale treba vediet kedy, najst vhodny cas a 100% zdravotny stav.

@trantabula dakujem za super odpoved.