icon

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

avatar
erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

avatar
lauri33
31. okt 2016

@peter952 K Amishom: myslis,ze tato komunita vodi svoje deti(ak su ine) na diagnostiku?Malo pravdepodobne.
.Taky aspik,ci VFA ma v takejto uzavretej cudnej skupine so striktnymi zrozumitelnymi pravidlami raj...Strati sa tam..A ak ma dieta PAS v inom obraze ako AS/VFA,tak ho na zaklade ich internych pravidiel tiez zakceptuju a asi sa tam tiez akosi strati...Mimochodom,prave o Amishoch sa v ramci konspiracii tvrdi,ze su studnicou PAS,su nesmierne az mimo podnikatelske pravidla uspesni vo viacerych odvetviach(maju mnozstvo firiem) a to udajne kvoli genialnej strategii-vymyslenej opat udajne prave ludmi s AS,ktori u nich maju bohate zastupenie,lebo sa tam citia bezpecne.A taki AS maju spravidla deti tiez v ramci spektra,takze vraj su tam cele generacie autistov.Takze ponukam opacnu konspiraciu ako ty a verim,ze pochopis,ze ta tvoja ani moja nemaju miesto na tomto fore,kde prave teraz riesia maminky problemy uplne ine,bytostne a dolezite...

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
nikulka79
31. okt 2016

@peter952 pracujem mimo sk kde neni povinne ockovanie a predsa tu pribuda tiezvela aut.deti.je pravda ze vakciny poskodzuju cns detom s oslabenou imunitou alebo alergiou ale ak viem do 3rokov sa to v organizme deti straca.co keby ste sa zamysleli nad zivotospravou,matky,dietata...ved uz len pozrite iducej mamicke s kocikom aku ma flasku,ci ma dieta oblecenie ktore nepusta jed.latky z farbeneho oblecenia aj ked ho kupila v znackovom obchode a je to cista bavlna.myslite ze nam pomozete tym ked tu budete stale otvarat temu ockovania?ci su nase deti zaockovane alebo nie im to zdravie nevrati a kazda z nas tu hlada riesenie ako nasim detom pomoct.toto hladajte a studujte a potom budu vase prispevky naozaj zaujimave.

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
nikulka79
1. nov 2016

@peter952 to stou dietou kazda z nas davno uz vie,ma kazda z nas uz aj tych par knih nastudovane a tiez vieme ze tieto diety niesu pre kazde dieta.su deti ktore uz maju aut.crty viditelne od narodenia a neboli este zaockovane.co sa tyka ockovania moze vyvolat aut.symtomi ked ma dieta nevyvinute dobre cns alebo ma nizku imunitu co je nas pripad.ano lekarka urobila chybu ked neakceptovala to ze sme vsetci alerg.astmatyci a ze mal maly neziaduce ucinky.nam dieta pomaha pretoze ma maly alergiu ale nemusi to byt pri kazdom,takze este raz tu zbytocne budete ohladom ockovania pisat,pretoze nase deti su uz ockovane a to ci lutujem ze maly je ockovany mozem povedat ze som spravila chybu ze som drobceka nedala ockovat po 2roku ked imunitny system je vyvinuty ale nemusim sa bat ze moje dieta chyti na ihrisku,skolke,autobuse alebo niekde inde virus,ktory jeho telicko prekona a mi zomrie

avatar
lauri33
1. nov 2016

@peter952 takze si nepochopil (ty si vlastne muz,ci zena,alebo kto?),co som ohladom konspiracii mienila naznacit,nevadi.Len tak cisto ludsky Ta chcem upozornit ci poprosit,uz tu na Teba reaguje iba @nikulka 79,mamicka,ktora ma toho vela,napriek tomu bojuje,potrebuje podporit a pochvalit,vyraba pre synceka krasne pomocky,moc sa snazi a je tak zlata,ze tu este aj s Tebou debatuje.Neni Ti to trapne?Je naozaj vela for a skupin,kde Tvoj entuziazmus ocenia.Nechaj mamicky na ich ceste a zaroven vyzve (parafrazujem nazov temy) bez Tvojich uvach.Nech sa pokusia onu cestu prejst a vyzvu prijat.Teorie o Amishoch a spol.su slepe odbocky,na mape cesty auti rodicov by ani neboli zakreslene.

avatar
minulin
1. nov 2016

@lauri33 jeho/ju netreba vobec riesit... Jeho/jej reakcie su nanajvys neprimerane, nepodlozene a provokuje aj v inych skupinach a debatach 🙂 Skoda, ze admini ho/ju nepreveria, ako som ich uz prosila...

avatar
lauri33
1. nov 2016

@minulin ja viem,chapem ten kontext.Len ma potom zaboli,ze x mamiciek bolo prave na diagnostike,ako si pamatam-velmi klucove obdobie zivota plne neistoty a zmatenosti (o bolesti ani nehovoriac),kedy potrebuju nastartovat,podporit a nejako vykrocit,respektive cele to nejako spracovat a zit dalej.a jeden pako tu bude o amishoch....a prave v tom tazkom obdobi sa na tieto teorie mamicky chytia.Lebo dusa boli a konspiracie ziju prave z toho...Tiez ma mrzi,ze tu prebehla velmi poucna debata starsich mamiciek -@saurian a spol.,ktora v sebe niesla iste zivotne pravdy.No vdaka jednemu fanatikovi zanikla.

avatar
minulin
1. nov 2016

@lauri33 co spravis... toto je verejne forum, tomu tu nezabranis.. preto som vytvorila sukromnu skupinku, kde toto netolerujeme... Ja som mu tu uz xkrat pisala a vzdy ma len urazal...

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
damnam
2. nov 2016

@minulin Na takých ludi netreba reagovať, šetriť si silu na dôležitejšie veci v živote.

avatar
pencil
2. nov 2016

@peter952 toto ma uz dlhsie zaujima, uz som v SK citala studie s uspesnou liecbou, ale to boli ine ochorenia (koliky, zapalove ochorenia criev a pod.). Zial v AJ neviem citat.

avatar
andrejka1974
2. nov 2016

@peter952 a ako mi vysvetlis , ze ja mam vsetky deti riadne ockovane a autistka je len najmensia a to mam 6 deti vsak ak by to bol;o len z ockovania tak ich mam doma 6 a nie len jedno s autizmom sa dieta narodi a prosim ta aj tie diety moc nepomozu a ked by som mala vylucit mlieko z coho by moja zila ked mi zje na ranajky jogurt mala obdobie ked pila len a len mlieko a vecer zjedla len krupicovu kasu vsak by asi neprezila

avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
peter952
Odpoveď bola odstránená
avatar
majkam6
2. nov 2016

mamičky dňa 9,11.2016 sa v na južnej triede v Košiciach uskutoční prednáška p. Maštenovou na tému vytváranie nových posilnení. Táto téma je podľa mňa najťažšia, takže každý kto ma záujem trošku praktizovať ABU tak vrelo odporúčam. Viac na stránke abiatka

avatar
trantabula
2. nov 2016

Maminy ktoré neviete po anglicky, mate niektorá záujem, aby som vám preložila nejaké info z angl. o štúdií prof. Wakefielda ktorá akoze preukázala vedecky súvislosť medzi mmr očkovaním a autizmom? Lebo neustále sa práve týmto pankom tuná oháňať ako nejakou autoritou prvého rangu, ked neviete mnohé po anglicky a ani si vôbec overiť, čo je v tých článkoch vlastne napísané, sa mi zdá úplne nefer. Ak vás bude aspoň 5, tak to urobím, lebo je toto pre mna úplný zrut času, ale zase ma to aj hrozne stve.

avatar
pencil
2. nov 2016

@trantabula tak mna by zaujimalo prave toto: http://www.ageofautism.com/2015/03/autism-and-t...

lebo zhodou okolnosti som uz o tomto transplantate citala na SK, ale v inej suvislosti, s inymi ochoreniami a len informacne, ze to v USA skusili a zafungovalo to. V suvislosti s dg. PVP som o tom vobec nepocula.

avatar
trantabula
2. nov 2016

@pencil ja prelozim, fakt už porazí, ak aspoň 4 ďalšie mamky budú chcieť presne toto iste preložiť. Nemám veľmi čas prekladať pre každého niečo iné. Bude to iba preklad bez akéhokoľvek môjho stanoviska. Článok, ktorý sa začína odvolavkou na film, by som ale ako veľmi vedecký nebrala.

avatar
nikulka79
2. nov 2016

@lauri33 dakujem,ta osoba omiela stale to iste dokola, ten ma asi na kazdej stranke komentare a pise stale o tom istom,mam taky pocit ako keby sa dal zaockovat proti chripke a teraz je tu po nej odozva

avatar
loginexistuje
2. nov 2016

@evina34 ver svojmu instinktu aj ked je malicka uz v tomto veku vedia povedat ci ide o PAS .. ono niekedy tazko povedat ako sa to bude vyvijat ...

za mna ti poviem tak, ze velmi dolezite je s malou pracovat naucit ju na strukturu, pracu za stolikom a alternativnu komunikaciu (niektore maminy skusali napr. karticky )
ono ja som mala prve dieta take ze som ani nevedela ako sa co naucilo a az pri malom som si uvedomila ako samozrejme som niektore veci brala ....

fakt, ze vsetko pri nom odrete .... az za hranice ludskych sil... ja som skusala tiez diety .. nam pomohlo vcelku vynechanie kravskeho mlieka ako kazdy skusa ...

a kludne sa objednaj aj Janosikovej ona ma hrozne dlhe cakacie doby, su rozne workshopy a polistuj tu v diskusii par rokov dozadu .. tu je plno napadov ...

a napr. @cmeli odvadza uzasnu pracu so svojim syncekom .... je velmi inspirativna ...

avatar
jana0881
3. nov 2016

ahojte , chcem sa spytat, maminy co ste boli pri dr. Janosikovej. Zaujíma ma ako to tam prebieha, teda ci budeme mat my rodicia dost casu povedat vsetko co nas zaujima co chceme vediet. Pytam sa pretoze v dotazniku je posledna otazka co nas najviac trapi, na co by sme potrebovali odpoved a neviem ci to mam vsetko napisat radsej tam ,alebo iba strucne a na sedení to preberieme . Dakujem za odpoved

avatar
pencil
3. nov 2016

@trantabula uplne ti rozumiem, je to len informacne, neda sa to brat plne do uvahy. Zistila som, ze v CR robia tuto "transplantaciu" a su uz spravy, ze to moze mat aj negativne, resp. nezelane vedlajsie ucinky napr. v podobe obezity a pod.

avatar
lullu86
3. nov 2016

@jana0881 vysetrenie u nej prebehlo ako voda. Skutocne, je velmi mila, ona sama sa nas na tuto otazku spytala, takze urcite treba povedat vsetko co ta trapi a spytat sa na vsetko co ta zaujima,odpovie na vsetko. Je uprimna, mne aj slzicky vybehli...vela mudrych a uzitocnych slov nam povedala...ten dotaznik je orientacny a niektore otazky su aj polozene tak, ze vyslovene na nenevies ani odpovedat....preto treba vsetko prekonzultovat. Drzim palceky, aby ste dobre pochodili....

avatar
mimca20
3. nov 2016

@jana0881 preleti vysetrenie ako voda, tomu ver ani sa nenazdas a budete koncit. Na tu poslednu otazku sa aj mna pytala a ozrejmila mi synov stav (my mame NKS expresivne), dala mi kopec rad, ja som sa vela vela pytala, priniesla som jej aj videa - asi 2sme si stihli pozriet spolocne, material vsetko co sme doma robili a tak.... Aspon co sa nasho sedenia tyka, tak na zaciatku ozaj asi len par otazociek si doplnila, popytala sa, potom pracovala so synom - dost hodny cas, potom sme mu dali vydychnut a porozpravali sme sa my dve 🙂. drzim drzim palceky na sedeni

avatar
lullu86
3. nov 2016

@mimca20 nam dala diagnozu rovnaku ako vam a sme z toho stastni-prestastni...😀 ako vam kazala postupovat?? len logopedicka starostlivost??

avatar
mimca20
3. nov 2016

@lullu86 My sme momentalne v MS pre deti s NKS, mame stastie ze takuto skolku mame u nas v meste, takze ziadne prevelike daleke cestovanie. Len MHD 🙂, ale dostali sme sa tam az na druhykrat, ale dostali co je super podla mna. Teraz sme tam na 3mesacnom diagnostickom pobyte, ale odhadujem ze tam ostaneme cely skolsky rok kedze sme mesiac vypadli, boli sme chori. Tentoraz nic ine naviac mimo skolky neriesim, 2 roky lietaciek nam verim ze stacili 🙂, chodila som so synom aj na aplikovanu muzikoterapiu do Popradu ale financne sa to nedalo utiahnut, tak sme to boli nuteni zrusit. Momentalne doma s nim robim uz 6mesiac len Benaudira (sluchovy trening, pocuva kazdy den hudbu 10minut cez sluchadla...). A vsetko ostatne co sa tyka logopedickej starostlivosti mame v skolke - bude mat aj bazalnu stimulaciu, arteterapiu a maju tam toho ojoooj dost dost. Dostavame na vikendy aj domace ulohy, comu som nesmierne rada, kedze doma som so synom pracovala takze z cyklu nevypadneme 🙂 🙂.

avatar
mimca20
3. nov 2016

@lullu86 mam otazocku, nevies je tu na MK nejaka skupinka s NKS diagnozou??? Lebo napr. na fb je vyvinova dysfazia ale tam viac prispievaju ceske mamicky. A mam malo informacii z bezneho zivota podobnych deti s NKS diagnozou, ze ako funguju co im pomaha, v com maju rezervy a tak...

avatar
trantabula
3. nov 2016

@pencil precitala som to, tento článok ti veľa konkretneho k samotnemu transplantatu nepovie, len ze je to nádej do budúcna pre veľa diagnóz, ako funguje presne, čo to obnasa, aké sú zdravotne rizika, nejake praktické skúsenosti, tam nie je vobec nič. Podľa mňa tento konkrétny článok zbytočne prekladat.