icon

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

avatar
erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

avatar
saurian
3. nov 2016

@mimca20 na ceskom MK je diskusia "Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace" https://www.modrykonik.cz/forum/prozivam-to-ste...
ale tam mas prakticky mamicky s VD - ci uz expresivnou, receptivnou alebo zmiesanou. ale to je vlastne tiez NKSCH (=narusena komunikacna schopnost), u nas na SK som sa castejsie stretla pre VD s tym ze napisu SNVR (=specificky naruseny vyvin reci) 😉 niekedy dopisu v expresivnej zlozke (=len rec je narusena, nie porozumenie), niekedy napr s poruchou porozumenia (tj ta recept.zlozka)... ale stale to mas to iste co VD.
Aj moj starsi ma pisane SNVR v expres.zlozke (+ADHD).
Tu na SK konikovi mas skupinu " "Logopedické" detičky" https://www.modrykonik.sk/group/3419/.
Len ono pri NKSCH to nie je len o reci. ked je len "OVR" (= oneskroeny vyvin reci) to zvykne byt "len" o reci, ale deti so SNVR maju deficity vo viacerych oblastiach vyvoja (rec ako taka, gramatika, grafomotorika, priestorova orientacia, sluchova pozornost, sluchova diferenciacia, motorika celkova.......).

avatar
mimca20
3. nov 2016

@saurian vdaka, v logopedickych detickach som 🙂 🙂. A vdaka za info. Presne ako pises deficity su sucastou. U nas vidim aj v grafomotorike rezervy, malovat v priestore pekne zvladame (ze nemaluje mimo ciaru, mimo obrazok) ale kreslit ako samostatne "sodoma komora" 🙂 🙂

avatar
lullu86
4. nov 2016

@mimca20 no tak vy ste nesmierne vopred , vsetky tie terapie a kadeake nazvy su pre mna velkou neznamou ☹ sme len cerstvo zdiagnostikovani, este nas ani neprijali do specialneho centra kde sa venuju tymto detom....☹ je vsade plno....ale MS navstevuje, ale klasicku....a co si snim doma cvicila?? my mame problem najma s porozumenim, rozpravat pomaly zacina....

avatar
lullu86
4. nov 2016

@mimca20 neviem veru ziadnu stranku, ale ak zistis aj mna by to velmi zaujimalo

avatar
mimca20
4. nov 2016

@lullu86 My sme navstevovali 2roky klasicku skolku, aj ked syn napredoval, robil pokroky, ale co uz.... Ked sa neda neda, daju ti pekne najavo a to im neberiem, ze syn tam nepatri, mal upravenu dochadzku na 2dni v tyzdni, aj ked som casom chcela aby to upravili nedalo sa, po roku pridali az 1den. Vsetko je v ludoch a o pristupe, ochote. 22deti na 1ucitelku tak to je bezny obraz teraz v skolkach. Takze synovi skolka dala za tie 2roky len moznost byt v kolektive, inak som s nim pracovala len a len doma, konzultovala moje nazory, postrehy s logopedickou. To ze sa syn posunul a za 2roky mi domacim ucenim pozvladal to co vie, je len nasa drina, toto mi nik nevezme. Snorila som net, stahovala rozne predlohy, tvorila aktivity, prisposobovala som ich v tom case syncekovym potrebam. Montessori som s nim robila, ale nie uplne 100% ako ma byt. Napisem ti viac v IP ohladne co nam pomohlo, ak smiem, aby som babam tu nespamovala skupinku, maju o dost tazsie stavy, zivoty a vsetko co zvladaju s detmi klobuk dole pred nimi.

avatar
emikie
4. nov 2016

@mimca20 ahojte, my sme na tom po poslednom vysetreni rovnako - SNVR. Odporúčam tu diskusiu na ceskom MK, ako pisala saurian, hlavne blogy od sisstin, má tam aj odkaz na stránku, kde kedysi pisavala podrobne, čo všetko robia.

avatar
mimca20
4. nov 2016

@emikie Dakujem krasne. Tu diskusiu na ceskom MK som netusila. Mamicka sisstin klobuk dole pred nou, je aj v ceskej skupinke na FB a presne jej stranka mi bola tiez inspiraciou.

avatar
pencil
4. nov 2016

@trantabula dakujem ti velmi pekne, to si ma dobre odhadla, naozaj som chcela vediet konkretne vysledky studii, informacne ma to nezaujima, lebo o tom uz rok viem

avatar
jana0881
4. nov 2016

@lullu86
@mimca20 Ďakujem, tak som to nejak povypĺňala a je fakt ,že na niektoré otázky som nevedela jednoznačne odpovedať. Ešte sa chcem spýtať na tie videá. Píšeš , že ste pozreli len dva spolu. Ostatné si jej nechala? Alebo jej stačilo to čo ste spolu pozerali ?

avatar
saurian
4. nov 2016

@lullu86 nas starsi ma SNVRe+ADHD, chodil do beznej skolky. co sa tyka starostlivosti, nemal spec.terapie, chodili sme cca 1xdo mesiaca k logo, ktora bola aj spec.pedagog a ta nas v podstate "viedla" ako s nim pracovat, robili sme podla nej doma, venovala sa vsetkym oblastiam vyvoja. myslim ze nam obrovsky pomohla. sice ma dodnes niektore v niektorych zlozkach vyvoja deficity, mal 1r odklad do skoly, teraz je prvacik v beznej ZS a zatial uplne ok, hoci sa mozno viac potrapime s ucenim ako bezne deti, ale je to uplne ok.
takze skus najst v okoli niekoho dobreho, s dobrymi odporucaniami a pojde to, uvidis 😉

avatar
mimca20
4. nov 2016

@jana0881 pani Janosikovej postacilo pozriet tie 2videa. Jedno tusim este z roku 2014 a jedno bolo tohtorocne.

avatar
trantabula
4. nov 2016

@pencil je to také že úplne bazalne informacna vec, ak o tom už rok vieš, nič nové sa isto nedozvies,

avatar
lullu86
4. nov 2016

@saurian snad aj u nas to bude mat dobry priebeh...Dakujem a zaroven aj blahozelam, ze to u vas vsetko dobre dopadlo, u syna sa prejavuje porucha sustredenia, ale vyslovene ADHD nie je, skor ADD...Mam strach ako to vsetko dopadne, ale ten tu bude vzdy....

avatar
saurian
4. nov 2016

@lullu86 no strach ako to dopadne... uprimne - u tohto starsieho nemam vobec obavy o jeho buducnost, ako viem - ze sa viac potrapi s tym ucenim...ale je a bude to dobre, tomu verim a o tom nemam najmensie pochybnosti, ako sa hovori - ten sa v zivote nestrati 😉 ... horsie je to u mensieho (DA) kde skutocne nevieme co bude, vieme len tolko, ze pravdepodobnost ze bude viest samostatny zivot je takmer nulova. a toto je na maslu.

avatar
majkam6
4. nov 2016

@saurian chapem ze nie je dobre mat ruzove okuliare ani ze dajak bude.ale trosku nadeje treba mat nie? Ved uz kolko tvoj uz zvladol toho

avatar
lullu86
4. nov 2016

@jana0881 Ja som mala v telefone tri kratke, pozreli sme vsetky, ale mala som natocene len tie pozitivne prejavy, tie negativne sa mi nedali zachytit, ked sa vytocil alebo tak....ale to si ho ona otestovala aj sama 😀 vzala mu hracku a hned videla ten cirkus 😀

avatar
saurian
4. nov 2016

@majkam6 jaaaj no to je tazka otazka, a nie vzdy o nej uvazujem rovnako... v zasade nam na zaciatku dali hrozne prognozy niektori odbornici... a som sa "napaprcila" a bola nahnevana ze ako to mozu ze moj sa predsa nauci to ci hento... a aj tak bolo. nerozmyslam velmi co bude, resp. nie konkretne ze ako to cele skonci. osobne sa snazim, aby jeho zivot ale aj nas "rodinny" bol co najkvalitnejsi, pracuje sa s nim, dopredu ide stale, ale chcem aj aby bol stastny, nielen "terorizovany" ucenim...
jasne ze treba verit v co najlepsie, dufat, nevidiet to len cierne a najciernejsie... ale ani ruzove okuliare nepomozu. aspon ja si tak myslim 😉
a mmch - drobec je skvely... pamatam si ked tatinko (mozno som ti to uz aj vravela) povedal pred jeho 4tymi narodeninami.. "mne bude stacit ked sa nauci vypytat si co chce, potrebuje, akokolvek - ci obrazkom , znakom..." a uz dnes si vie vela svojim potrieb vykomunikovat veerbalne. jasne, stava sa ze sa nepochopime, ale je, aspon pre mna, uzasny.

avatar
trantabula
4. nov 2016

@saurian mate správny prístup, bude určite ešte ovela lepšie, ako si teraz sama myslíš, ale stále stále nie na žiadne ružové okuliare. Ja sa teraz nonstop pristihnem, ako kráčam po ulici, pozorujem všetkých naokolo, aj akoby 'nízke' profesie, aj zobrakov, s tým ich nasadením, to ale teraz úplne bez akejkoľvek zamyslanej urazky pisem, a stale uporne uvažujem, že čo by to moje dieťa vlastne mohlo robiť v reali, kde by sa spratalo. Bude vyzerať štandard, vypilujeme správanie, bude vedieť čítať, písať a počítať, to už viem absolutne určite, komunikuje absolútne funkčné rečou. Ale stále ju nejako v tom úplne bežnom samostatnom fungovaní nevidím vôbec nijako zreteľne. Musime sa ucit a ucit a ucit, a where ever it will lead us.

avatar
nikulka79
4. nov 2016

@lullu86 dobry vecer.robim tu knizku.asi to budete chciet tak aby sa mohli s nou hrat obe ratolesti tak potrebujem pomoc s motyvom na prednu stranu a nazvom.niekolko stranok uz mam no ta predna mi robi problem

avatar
adusko123456
4. nov 2016

Ahojte, konečne mi došla správa od Jánošíkovej, čakala som trošku viac, ja neviem no stále mám pocit, že neviem na com sme. Prosím našiel by sa niekto kto by mal dal do obrazu? V skratke to trošku popíšem co napísala. Viem, je to tam jasne, ale ja stále neviem či je tam ten autizmus alebo nie, dajako ma to veľmi metie. Prepáčte ak máte zo mňa teraz zlý pocit, no som úplne mimo. Zrejme si stojím na kábli.Nerozumiem tomu diskrétne tangovana. Vid nižšie.
Sprava od Jánošíkovej.
Osobnosť detská, vo vývine, diskrétne tangovana pervazivnou vyvinovou poruchou.
Záver :
Z dôvodu nízkeho fyzického veku dieťaťa a preklinania klinických obrazov (rovnaká nespecificka symptomatologia pri NKS a PVP) a v súčasnej dobe nie je ešte možné objektívne diagnostické doriešenie stavu, resp. Verifikacia dg predpokladov. Aktuálne problémy hodnotíme ako narušená komunikačná schopnosť s dopadom do správania a funkčnosti dieťaťa v prirodzenom prostredí so suspektnym rizikom viac pre narušeny vývin reči.

Ja to chápem tak, že ďalší rok budem čakať na moju otázku, či to moje milované dieťatko je autista alebo nie. V podstate mi to je aj jedno, ale chcela som tom mat už uzatvorené. Mamičky prosím nesudte ma, ja viem, že niektoré to mate ťažšie, ale som z toho mimo, ja proste nechápem. Nasla by sa dobra duša ktora mi pusti kábel aby mi to doplo.

avatar
magimary
4. nov 2016

@adusko123456 "diskrétne tangovaná"=jemne, naznačene poznačená pervazívkou,
čiže: v dôsledku nízkeho veku sa nedá určiť, ktorá dg. sa vo vyššom veku potvrdí, nakoľko v tomto veku majú obe poruchy (NKS a PVP) veľmi, veľmi podobné príznaky (v prípade ľahšej symptomatiky autizmu až rovnaké prejavy), nedá sa verifikovať (=objektívne potvrdiť, overiť), o ktorý problém pôjde.
dr. však predpokladá, že to bude skôr NVR 😉

avatar
luanna
4. nov 2016

@adusko123456 podla tohto Dr asi nepredpoklada autizmus- my sme mali v sprave skoro rovnaky zaver, az na to, ze to koncilo susp rizikom pre PAS (porucha autistickeho spektra). O 10 mesiacov potvrdila autizmus.

avatar
adusko123456
4. nov 2016

@magimary NVR? A to je prosím čo? Narušení vývin reči? Ja som dnes dutá jak poleno. Neviem z tej správy som čakala trošku viac, neviem ci mam byť rada,alebo čo vlastne. Ďakujem

avatar
magimary
4. nov 2016

@adusko123456 hej Narušený Vývin Reči 😉
neva, správa je -vzhľadom k veku- úplne OK,
viac sa ozaj nedá napísať a odhaliť...
to máš ako s horúčkou-
keď ti začína horúčka a nemáš iné príznaky, tak nevieš dopredu, čo sa z toho vyvinie-či zápal močových ciest alebo zápal svalu alebo čohokoľvek iného... lebo ten príznak (horúčka) je tam fakt rovnaký...
podobne je to aj s dg . PVP a NVR a iné v nízkom veku 😉

avatar
adusko123456
4. nov 2016

@luanna aj my pôjdeme znovu, ako Janosikova milá, ústretová. Super všetko okej. Len mi nevedela zodpovedať na niektoré otázky. Povedala, že malý je proste taky svojský svojim spôsobom.ze som ho veľmi rozmaznala, ale, ze ma chápe atď. Len toa teraz aj taký dopad. Ja som hlavne šla kvôli tomu, že on mi nerozumel co mu hovorím, fakt len krátke veci vedel. Nerozpráva, len pár slov. Všetko si chcel vydobit plačom, hádzanie sa o zem atď. A veľmi rád ukladá hračky do radu.

avatar
adusko123456
4. nov 2016

@magimary ďakujem pekne, super si mi to opísala. 😁 no on ma čerstvých 3 roky. Moje zlatko.

avatar
lullu86
4. nov 2016

@nikulka79 ste zlata, máme len jedno dietatko zatiaľ 😁 Vola sa Danielko a obsah aj vzhľad vylozene nechám na vás. Som rada, ze v tejto dobe žijú ešte takí anjeli ako vy :-* Ďakujem, urcite sa vám odmenim....

avatar
majkam6
5. nov 2016

Rozmyslam uz o letnej dovolenke a chceli by sme ist s malym ku delfinom.ale mozme ist iba autom, lietadlo nepripada do uvahy. Mozte mi nieco prosim odporucit.dik

avatar
lullu86
5. nov 2016

@majkam6 preco nie lietadlo?? myslis, ze by to drobec nezvladol? Delfiny su krasne v Turecku, vyslovene tam chodia deticky na tuto terapiu, ale neviem si dost dobre predstavit ako by ste sli autom ☹ ale este mozno niekde existuje....

avatar
majkam6
5. nov 2016

@lullu86 ja mam problem s uchom a tlak v lietadle a aj stupanie by som nezvladla.odpadavam uz na strbskom plese