Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@matusvocik muze to znamenat nemoc a nemusi, nemalo techto deti prochazi obcasnymi regresy aniz by se rodici podarilo odhalit proc. U nas zacalo byt po nekolika nemocich jasne, ze nam dite rozladi kazda vetsi stimulace imunitniho systemu.

@narantuja už sa to zlepšilo a myslím že to bola gastro chyba....Uvidíme ďalšie dni...Veľmi pekne ďakujem za vašu info spoj vieme čo môžeme očakávať ...

@mija_ja ahoj, skúšaj hlavne v piatok ráno medzi 7-8 hod.

@emikie Dakujem pekne za radu, skusim 🙂

Ahojte mamicky. Mam 3 rocneho chlapceka, ktoremu v ACVA zistili zvysenu mieru priznakov autistickeho spektra. Mame velikansky problem s odplienkovanim, tak by som vas chcela poprosit o radu ako ste to zvladli u vasich ratolesti. Dakujem

Ahojte Mamicky.Precitajte si na nete skusenosti z autis.detickami od Ing.Blahovej a Dr.Kalckera.V prvom rade dajte svoje deti odparatizovat-zistit najprv o akeho parazita sa jedna biorez.zariadenim Diacomom a nasledne antiparazitika&Cds2.Vsetko mate na nete-vysledky ako deti boli vyliecene z autizmu.Ale kazda z Vas Poprosim predtym nez bude reagovat na moj koment nech ma nejake to info o com som pisal.Dakujem:wink:

@ghlouskova koľko má maly rokov? Rozumie čo od nebo ziadas? Teda keď napr.sedi na wc že čo má urobiť ? Vadí mu keď ho necháš bez plienky že si pocíka nohavice alebo je mu to jedno a chodí v pohode v tom mokrom? Sleduje prečo chodia ostatný členovia rodiny na wc rozumie tomu? Hlási Ti nejakou formou že sa pocikal alebo pokakal do plienky? Toto sú take otázky čo má z našej skúsenosti napadli od toho sa dá odraziť ďalej môže to byt nejaký strach, blok, nepochopenie

@ghlouskova vek som si všimla už.

@ghlouskova My sme našu dcérku odplienkovali ako 3,5 ročnú (tiež bola diagnostikovaná v ACVA, má stredne miernu formu autizmu). Reč jej začala nabiehať v 3 rokoch, takže rozumela, čo po nej chceme, ale nechcela ani za svet nikde pustiť (cikať) len do plienky.
Tak sme sa rozhodli odplienkovať ako bežné deti (7 dňová metoda na odplienkovanie), skrátka sme jej nedali plienku, ale nohavičky a prvé dva dni sa ešte pocikávala, nám dokonca aj zadržiavala moč kvôli tomu, cikala len dvakrát do dňa. Na tretí deň som jej dohovárala, že jej nedám plienku, a snažila som sa aby veľa pila a dávala som ju na nočník, samozrejme s plačom, ale nakoniec sa tam vycikala... pre mňa to bol tiež akoby zázrak, a odvtedy (asi musela prvý krát dať do nočníka a zistiť že je to fajn) bola bez plienky. Na kakanie si ale pýtala plienku ešte ďalšie 4 mesiace. Skúste nejakú odmenu, ale to dostane len vtedy, keď sa vyciká, vykaká do nočníka, wc... nikdy inokedy, lebo to nebude pre neho potom motivácia. Prípadne každú hodinu ho dávať na nočník, aj keď bude plakať, neviem, či ste z BA, ak áno, a malý nechodí do žiadnej škôlky, skúste ho dať sem: http://poliklinikakv.sk/sk/stacionare/pedopsych...
my sme tiež tam absolvovali pobyt a dcérke to pomohlo a tam aj detičky odplienkujú a viem že úspešne...

@charlie1980 ahoj, teraz čítam,že idete do centra špecialnoped.poradenstva pod Kopcom.Ja tam chodím s dcérkou už dhlo.Neboj sa vyšetrení,neni to nič stresujúce ani pre dieťa ani pre rodiča. ..Držím palce a dúfam,že všetko dobre dopadne.

@juditam Ahoj. Popravde, Dnes placem cely den. Som z toho rozhovoru strasne rozladena. Ale nesmierne sa mi ulavilo. Prisla som donutra a tam ma cakal prijemny, usmiaty personal. Plny pochopenia, bez predsudkov, bez obvineni, Lebo Aj tie som zazila u detskej psychologicky, pretoze prd tomu rozumela. A Tak mi povedala 1000 sposobov Ako vychovavat dieta, pritom sama bola z neho zmatena. Cela som sa tam doplakala, ale viem, ze urcite nie som jedina. O tyzden idem so synom.

@charlie1980 ahoj,môžem sa spýtať u ktorej psychologičky ste boli predtým?Či táto tu ťa tak rozladila?aj do IP kľudne.

@katarina_g
Myslim si, ze vie co od neho chcem. Povie mi co sa ma do zachoda robit, len si na ten zachod a ani nocnik nechce sadnut. Ked je bez plienky absolutne mu nevadi, ze je v mokrom, je mu totalne jedno a preto nic nehlasi. Ked mu dohovaram ohladne toho, ze ma chodit na zachod ako keby ohluchol a tvari sa, ze sa to jeho netyka. Posledne dni si nechce po noci dat novu plienku, aj 2-3 hodiny vydrzi bez nej, ale ked potrebuje utecie mi do izby, aby bol sam a tam sa pocika. Pritom vie, ze nocnik je na zachode a bude tam sam ked potrebuje cikat.

@oilkatka
7 dnovu odplienkovaciu metodu sme skusali v lete, ale nepodarilo sa. Po polroku to mozem skusit znovu, kedze teraz si davame v skolke na mesiac pauzu, prave kvoli tomu, ze nie je odplienkovany. Odmenu som skusala, ale nezaberalo to.
Sme z BA, velmi pekne dakujem za info o stacionare, nevedela som, ze nieco take existuje. Dnes som tam aj hned volala a mame 16.2. termin a nie je problem, zoberu nam ho tam. Dufam, ze im sa to odplienkovanie podari ak by som to so 7 dnovou nezvladla.

@ghlouskova my sme tam chodili ale dieťa tam moze byt len 90 dni je to pre všetky deti ale bolo tam dosť veľa deti ktoré sa nedostali do normálnej skolky nie sú tam veľmi špecializovaný a dieťa tam moze byt len pol dňa dlhšie len výnimočne ale sú tam super učiteľky síce na všetky deti bolo ich tam len 12 deti ale rano jedna poobede druha špeciálna škôlka je ústav Karola matulaya títo sa špecializujú aj na deti autistom chodí mi tam teraz Rianka uz druhý rok majú výhodu v tom že každé jedno dieťa má svojho terapeuta čiže na jedno dieťa pripadá jeden učiteľ co je výnimočne deti sú tu od 3 do 8 rokov detičky majú každý den terapie podľa schopnosti dieťatka sú veľmi šikovní s detičky napredujú každé svojim tempickom ale vrelo odporúčam pozor všade sú dlhé čakačky a poradovníky a skús aj centrum včasnej intervencie terapeuti chodia priamo k tebe domov a pomôžu ti veľmi tak ako mne držím pasticky

@andrejka1974 cntrum vcasnej intervencie kde v ba?

@veroni6 Halkova http://centravi.sk/bratislava/kde-nas-najdete/

@ghlouskova tak naši chlapci sú veľmi podobný v tom odlienlovani u nás je nejaký blok pustiť ciko a kalo inde alo do plienky. Na wc sedím s ním nasilu spievame si rátame do 10 a odchod bez úspechu Nočník vôbec lebo nikoho z nás ho nevidí používať tak si to asi vyhodnotil že v žiadnom prípade. Drzí kým nedostane cistu plienku aj si ju pýta sám. Tiež rozumie/sleduje ostatných členov domácnosti že wc používame a ešte nás aj diriguje aby sme si ruky umyli 😀 v tomto je veľmi dôsledný aj návštevy hneď ťahá do kúpeľne s výzvou umyť ruky! Tiež som na bode mrazu teraz s tými plienkami von mu ich dávam mám strach teraz v zime že ak sa pocíka prehľadne,. Doma tie slipy toleruje .... Ak budeš mat nejaký polrok/fintu nápis možno bude aj pre nás prínosom. Držme si palce!!!!

@ghlouskova
@oilkatka caute baby, ako ste boli spokojne v Acve? S diagnostikou pripadne aj celkovo, pristup a tak? Mate to s cim porovnat, ak ste boli aj niekde inde na diagnostiku?
Davaju v Acve aj papier, ak sa urci diagnoza?

@andrejka1974
nas maly chodi do normalnej skolky, ale len na dve hodiny, lebo ma plienku a vzdy sa tam pokaka a nechce sa im dat prebalit. ked som tam volala, dr.braunova mi povedala, ze nasa poistovna preplaca kolko budeme chciet, kludne aj polroka. oni tam nemaju ucitelky, ale sestricky, preto sa mohli zdat nie velmi specializovani. nechcem ho v karlovke velmi dlho nechavat medzi auti detmi, lebo ho to nikam neposunie a zvlada normalnu skolku v pohode. budem im velmi vdacna za odplienkovanie a ak by ho tam naviedli na jedenie varenej stravy, lebo to je druhy velky problem. centrum vcasnej intervencie skusim, dakujem za radu.

@lilitela
nechcem pisat ci som bola spokojna alebo nebola, kedze nemame stanovenu diagnozu na papieri, lebo v case ked sme tam boli mal maly iba 2 roky a 10 mesiacov, takze mame prist o rok na rediagnostiku. Ja by som este najradsej sla k Janosikovej, nech mam viac nazorov. jedine co sa mi na ACVE nepacilo, ze dieta diagnostikuju 2 ludia, jedna lekarka a druha klinicka psychologicka. S pracou lekarky som bola spokojna, ale co ma dost prekvapilo, ze klinicka psychologicka dieta ani nevidi, stretla sa len so mnou a kladla mi snad 200 otazok, na ktore som tak spolovice bud nevedela odpovedat vobec alebo som vahala, lebo to boli pre mna tak automaticke veci, ktore som netusila, ze si mam na dietati vsimat. toto sa mi zda dost zly pristup z pohladu psychologa, ktory sa ma spolupodielat na stanoveni diagnozy. o mesiac sme boli u inej detskej psychologicky, ktora sa vyjadrila, ze maly je len uzkostny v novom prostredi a ma naruseny vyvin reci, ale ze autista nie je. a z toho vsetkeho som bola strasne zmatena a doteraz sa s dg.autizmus neviem zmierit, lebo kazdy ma iny nazor.

@ghlouskova mne bolo povedane ze dieta sa musi odplienkovat same aj toho sa drzali ucitelky v jasliach s mojim tam chodili este 6 chalani co boli starsi aj o polroka ako moj to uz boli uz vyse 3 rocni dokonca 3,8 r a s pamperskami,este tesne pred koncom skolskeho roku v jaslaich priiel domov a plienku si zahodil a nedovolil mu dat novu ani na noc ,a veru si ani necvrkol do gati a ked mal este denpredtym plienky tak mokre na kila,s kakanim to bolo este horsie to potreboval plienku do 4,5 r ale to uz povedal ze daj plienku ,v skolke vobec nekakal iba doma v skolke si to nikto nevsimol,potom si to uvedomil a chcel chodit na wc lenze sa mu nedarilo ,az tak ze sme skoncili v nemocnici,klystyrtak prehanadla a sledovanie stolice ,a s varenou stravou problem doteraz zje iba rybie prsty aj to od Igla ked mu dame ine hned to pozna a nezje nic,pritom mame uvarene stale ine mm je vyuceny kuchar,stolujeme spolocne a nepohlo sa nic,v skolke odmieta obedy iba sa nato pozrie a hned povie ze to jest nebude ani neochutna,moj ma dg poruchy pozornosti,nespecifikovane poruchy vyvinu,

@erikasadek Ahoj viem o com hovoris. A tvoje zazitky su teraz velmi smutne , aj ten nepokoj si viem predstavit a tu bezradnost. Moje krsniatko tiez ma autizmus. Chlapec ma uz 5 rokov a taha na 6. Ono nebud smutna ze si na to prisla neskor , ono to dieta inak pristupuje k rodinnym prislusnikom co denne vidi a inak k cuzdim ludom. Hlavne hlavu hore a bude dobre neboj sa. Ja to casom vidim tak ze autisticke deti su velmi ciste dusicky a velmi zlate deti, aj ked pre nas "normalnych " je to velmi smutne ked sa nevedia az tak zaradit ako by sme chceli a priali si. Petko je zlaty chlapec , ako 2 rocny sa vobec nehral s hrackami , len tocil lavorik a zapinal svetla - hotove psycho a vobec nereagoval na meno ani sa neotocil ani neusmial, a aj ten pohlad bol taky ako ked by sa pozeral na stenu za tebou. Samozrejme ani nic nehovoril len blabotal slabiky ma , ako ked by chcel povedat mama. Ale miesto mama , povedal ma , mamam , mam,, a podobne . Kedze autisticke dieta nema dobru orientaciu v case a navaznostiach , tak aj ten denny rezim , vobec nijako nezvladal a budil sa o 2 v noci s tym ze behal do 6tej a potom zaspal a podobne. Casom samozrejme ako u kazdeho dietata pride obdobie zdoru , ale bezne dieta ti vie dat na javo co chce ale toto dietatko ti nevie povedat co chce. Ono nieje hlupe , ono vie co chce , len to nevie vyjadrit , preto sa pouzivaju rozne obrazky ako pomocky. Casom ked Petko uz bol starsi a chcel papat jablcko tak ta chytil za ruku a priviedol k hrackam a podal ti jablcko, alebo nasiel obrazok v knizke , a ukazal co chcel. A uz to bolo jednoduchsie. Svagrina je velmi vyrecna takze stale mu nieco ukazovala , spievala , recitovala , ale fakt nebolo vidiet absolutne ziadne vysledky. Avsak vsetko sa zmenilo ked uz konecne sa nasla jedna doktorka co uz sa nebala potvrdit autizmus na papier ako diagnozu. Ako poviem na rovinu ze trvalo to neskutocne dlho rok a mozno aj viac , to len behali s malym , k logopedicke , psychologicke , a kadetade a u autistickej doktorky cakali na termin 4 mesiace , ako fakt neskutocne volaco. Uz ked bolo povedane ze Petko je autista , musim povedat ze sa mi aj ulavilo troska , lebo dovtedy sme sa trapili aj ja s muzom , lebo sme videli ze to nieje v poriadku. Kedze uz ma papier , uz ho zobrali do autistickej skolky kde je 1 rok. A poviem ze chlapec od jedineho slova mamam, zacal po roku rozpravat , najprv to boli len take kratke vety , ale zakazdym ked ho vidim tak su tam velke pokroky. Je to uzasne ako mu to pomaha , ako napreduje. Je to neporovnatelne ako sa ten chlapec posunul za tak kratky cas. Dokonca vidim ze ma velku sancu za nedlho ist do skoly . Vie vsetky pismenka , abecedu. Ja viem ze bezne deti tiez vedia kadeco ked idu do skoly , ale netreba to takto brat. On je jedinecny , tak ako kazde dieta a potrebuje len svoj cas. Netrap sa a vobec si neber k srdcu neprijemne pohlady a ohovaranie druhych ludi . Oni nevedia o co sa jedna , a ked im aj povies , aj tak ta nechapu.

Pamatam si ze ked sme raz oslavovali v restauracii , a Petko behal tak casnik prisiel a povedal svagrinej ze by si mala strazit lepsie dieta , lebo im chyta pohare na vedlajsich stoloch , a ze by si ho mala lepsie vychovat. Ono vies si predstavit ako to muselo byt bolestive pre nu ako pre mamu, hlavne ked este nebola diagnoza jasna. Netreba brat vazne inych ludi. Mne to pride tak ze hendikepovana je tu cela spolocnost, lebo posudzovat a hned dakoho odsudzovat a ohovarat je fakt velmi chore. Ludia klopia zrak pred ludmi na vozicku alebo inak postihnutymi , ale treba si uvedomit , ze problem nieje ani tak ze niekto je postihnuty alebo autista, lebo to je proste fakt. Vacsim problemom je ze ludia niesu to schopny akceptovat, pri pohlade na takychto ludi sa citia neprijemne ,odvracaju zrak , ale je to len ich osobna obmedzenost a strach co im to nedovoli. Kazdopadne drzim ti velmi palceky , tebe aj tvojej rodinke a aj vsetkym co toto citaju a krutia hlavou nad pravopisom 🙂.

@lilitela ahoj, my sme boli veľmi spokojní, prístup doktorov aj psychologičky, len sa priprav na to, že potrebujú aj vzorky moču, stolice, a dieťaťu budú brať krv, lebo oni robia výskum autizmu, nám dali diagnozu na 4 stranách podrobne rozpísané. Psychologička sa hrala asi 3/4 hodinu s dcérkou, a z diagnostiky si robili videozáznam, vraj to potom posudzujú dve nezávislé osoby a určia diagnozu, potom som mala ja pohovor s doktorkou, ona je na to školená a kládla mi veľa otázok, ako dieťa reaguje na to a ono, tuším ohľadom jedla a podobne, no všetko čo sa týka autistov, oni majú na to nejakých 90 otázok alebo koľko, to je medzinárodne dané (tie otázky sú zostavené vyslovene na určovanie diagnózy) plus samozrejme to vyšetrenie dieťaťa. My sme boli v marci 2016 na diagnostiku a dcérka mala 3 roky a 3 mesiace, myslím,že je lepšie ak dieťa už má nad 3 roky,lebo do troch rokov Ti diagnózu i tak málokde dajú aj keď sú vyslovene deti, na ktorých je to vidno už v roku a pol napr. ale to sú určite už ťažšie stavy (výrazné zaostávanie vo vývine). A ešte k tej diagnostike, oni nám určili stredne miernu formu príznakov autistického spektra, s tým, že konečnú diagnózu Ti musí dať klinický psycholog alebo pedopsychiater. Dobrá detská psychiatrička je MUDr. Braunová v Karlovej Vsi, a my chodíme ešte k psychologičke v Petržalke Dr. Dibarborovej, ale u nej sa veľa platí, no je tiež veľmi dobrá, ona hned na dcérke (mala 2,9mesiaca) videla znaky autizmu a odporučila vyšetrenie v ACVA. Ináč ešte doporučujem vyšetrenie v Andrease, my sme tam neboli, ale tam robia tiež veľmi komplexné vyšetrenie, samozrejme na terminy sa všade dlho čaká (pol roka aj rok). Ak chceš potom aj vybavovať zťp preukaz a podobne na úrade práce, tak skôr akceptujú diagnózu od detského psychiatra (MUDr.) ako od psychologa, aspoň u nás to tak bolo.... ale kamarátka napr. mala papiere z Andreasu, a im schválili na základe tých papierov zťp.

@ghlouskova k odpovedi, čo píšete andrejke1974, áno máte pravdu, v Karlovej Vsi majú sestričky, tie sú úžasné, a pomáhajú s odplienkovaním a učia ich papať, moja dcéra tam vraj zjedla 90% z toho, čo jej ponukli, lebo ináč doma je to des, má zopár jedál, čo spapá, ale nové nechce ochutnať a vrieska, že to jesť nebude... tam vraj jedla aj šošovicu, či fazuľu, čo som bola úplne prekvapená 🙂
Ale nie sú tam len autisti, sú tam celkove detičky s rizikovým vývinom, boli tam aj zdravé deti, len sa zle adaptovali v škôlke, prípadne ešte neodplienkovaní, alebo nechceli jesť v bežnej škôlke. Tam je menší kolektív, a preto je to pre deti (ktoré majú nejaké problémy v bežnej škôlke) veľmi vhodné.

@daphne13 Toto je uplne iny problem. Ja som tiez kritizovana, ze si neviem vychovat dieta, ked obcas su problemy. Pritom ja viem, ze skusam mozne aj nemozne, ako docielit ziadane spravanie. A vies co? Nemozem to cudzim vycitat, aj ked to mrzi. Ved ja som bola taka ista, kym som nemala dieta. Ak niekde hystercilo cudzie dieta, hned som krutila hlavou. Ja som nevedela nic ani o detskom vzdore, nieto este o nejakom autizme ci inych poruchach. Takze tu jedine co pomoze je totalna osveta ludi. A ani to asi nepomoze. Az ked som sama zacala mat problemy, som pochopila. A mne sa bohuzial nedostava porozumenia ani od najblizsich - pred par tyzdnami som sa dozvedela, ako ma blizka manzelova rodina ohovara, za vychovu a starostlivost. To teprve boli. Lebo ja viem, co su to za matere, co ma ohovaraju - oni si predsa spravili poriadok hned, nebude im dieta po hlave skakat...

@oilkatka Vdaka, praveze nebudeme nic vybavovat, my sme prakticky skoro zdravi. Ta odchylka je tam velmi mala, preto by som na to potrebovala fakt odbornika. Papier budeme mozno potrebovat kvoli skole a pod. tak nech to nebudem riesit na 2x. Braunovu poznam, na mna zaposobila svojou vitalitou, ale inak neviem ... nam sa nijak nevyjadrila, no mojej znamej urcila Aspergera, pritom nase deti su podobne, odchylky su v tom, ze znamej dieta je jasnejsi pripad Aspergera - zla motorika, vyborna rec. Ta doktorka v ACVe je psychiatricka? Nejak som to prehliadla. Nemali ste problem s odbermi? Mna to prekvapilo, pretoze podla mna autisticke deti skor nespolupracuju v tychto veciach.

@ghlouskova akú máte poistovni