Hydrocefalus. Čo je to za chorobu?

@venika86 Ahojky, tak Dávidko operáciu s menšími problémami zvládol - je to chlapina, v pondelok sme prišli domov - takže teraz je všetko na ňom, ale statočne sa zotavuje! A čo ty a Aleško - už počítate minúty?

@dadidadi Ahojky. A jaképak problémy se vyskytly?? Přejeme tedy brzké zotavení, určitě to chlapák zvládne 😉 Já jdu v neděli na poslední kontrolu a už asi nástup na vyvolání. Malýmu se nějak ven nechce, tak snad to proběhne hladce. Už se docela těším, až to bude za náma. Určitě dám co nejdřív vědět

@venika86 Počas oprácie zislili, že jeden ten shunt neodvádza, tak ho museli vymenit a zaviedli mu aj ten tretí - teraz má hlavičku ako frontový bojovník - ale je to chlapina - už sa začína škrabat - hojí sa to a svrbí ho to - čo je dobre, ale teraz ho morduje horučka 39,2 takže, aby sme nevyšli z cviku 😝 😝 😝

@dadidadi Tak snad se brzy dáte do kupy 🙂 a jakto, že má horečku, nemůže to být nějaký zánět?? Já už počíám dny. Už jen zítra a v neděli teda uvidíme co a jak. A to jsem si myslela, že budu rodit dřív, jak pořád lítám kolem malýho. Snad to půjde přirozeně, nerada bych druhýho císaře. Z toho jsem se zotavovala docela dlouho 😒

@venika86 Dadik mal antibiotika pred a počas operácie, aby mal prekrytie - ale bol zdravý, len pre istotu, potom mu ich vysadili po operácií, ale na izbe sme boli s chlapčekom - museli mu odložit operáciu, lebo dostal horučky a hnačky, takže je možné, že sme si to doviezli domov ☹ 😠

@venika86 Tak už možeme blahoželať? Dúfam, že všetko vyšlo a ste v pohode! Dadik sa z horúčky dostal, aj štichy som mu už vytiahla, teraz už len vykašliava hlieny a snáď to bude fajn... 😀

@venika86 Ahojky, tak ako si užívate v počte 4 kusy?? Nežiarli Adamko na Aleška? Dúfam, že ste zdraví, lebo u nás to je všelijak - Dadik už horúčky nemá, ale už mu pustuli soplíky - keď kýchne, tak ich má až na čele.. 😅

@dadidadi Ahojky, no zatím to jde, protože je doma manžel, ale až budu sama, tak to bude záhul. Myslím si, že snad nežárlí, ale začal víc zlobit. Chodí se na miminko dívat a hladit, ale víc ho nezajímá. Jen když začne plakat, tak se běží podívat, co se děje. Vy na ty nemoci máte taky smůlu ☹ přeji Davidkovi brzké uzdravení.

@venika86 Ahojky, ja keď som kojila Dadika, tak on mi pri kojení vždy spal - ale cítila som, ako podvedome saje, tak som ho ani nebudila - bol to šikulka - robil dve veci naraz 😀 a čo Adamko? Nechce aj on papat z maminky, ja keď som kojila Dadika, na druhej nohe som mala Anemari - vždy sa chcela práve vtedy túlit aj ona...

Ahojki jen jsem vás chtěla trošku povzbudit ,že s hydrocefalusem se dá docela v pohodě žít,když se neprůchodnost zprůchodní,já sama vrozený hydrocefalus mám ,jsem po 2 operacích v 10 letech ,sice jsem jako dítě ztrávili nějaký čas po nemocnicích ,ale to bylo v době kdy ještě tady s tímto problémem si uměli poradit jen jediný doktor v celé republice a zdravotnictví ještě nebylo na takové úrovní,pak jsem ještě v pubertě měla díky tomu epilepsii,ale v dnešní době už neužívám ani žádné léky ,a jsem relativně v pořádku jen musím dodržovat životosprávu a dokonce jsem v pořádku prožila i těhotenství a dnes mám 20 měsíčního syna ,a vypadá ,že je naprosto v pořádku,takže jsem moc ráda,protože nám život úplně převrátil krásně naruby.Tak všem přeji aby jste byli zdraví a stejně tak i vaše děti.

@kasa Ahojky, tak to ti blahoželám - si jedna z tých šťastnejších... Moj Dávidko ešte nemá tri roky a teraz vo februári sme boli na 9-tej operácií... Proste sa darí - ja som ten smutný príklad - len málo sme stabilizovaný a zas je to len horšie, ale Dadik bojuje, tak aj my s ním...

@dadidadi držíme pěstičky,Davídkovi ,určitě si vybojuje krásný život,já jsem taky začala hlavní problémy mít ve 3 letech,akorát na první operaci jsem byla až v 10 letech,tehdy totiž nebylo zdravotnictví tak daleko a nikdo si netroufnul operovat dříve,navíc tehdy to opravdu operoval jen jediný doktor v české republice co pracoval ve střešovické vojenské nemocnici.Neboj Davídko si svůj živůtek určitě vybojuje.

@kasa a jak Ti to řešili do 10 let? To jsi musela mít bolesti hlavy když jsi měla pořád zvětšené komory?? Měla jsi ve škole nějaký omezení? Já mám taky Honzíka s hydrocefalusem ale jinak je zdraví. Máme shunt od 1 roku, kdy nám to zjistili. Sbíram zkušenosti od ostatních kde se dá. Prosím tě, někdo říká že se musí hodně pít je to pravda?? Měli jsi třeba nějaký úraz nebo něco?? Za každou zkušenost budu ráda.

@jirina7 no tak já jsem do té doby jezdila 3 krát do roku někdy 4 krát na 14 dnů vždy do nemocnice,kde mi dávali kapačky,a dělali vždy kontrolní CT,EEG,a později i magnetickou rezonanci,o pití asi se musí hodně pít,ale to já jsem v tom teda lepl.Piju málo.Uraz jsem v dětství neměla,měla jsem díky tomu akorát osvobození z tělocviku na základce i střední a v pubertě se objevila epilepsie,dnes už žádné léky neberu.

do těch 10 let to rehdy nikdo operovat nechtěl a i v těch 10 mi dělali vše jen při umrtvení.

A mamča musela podepsat tehdy papír ,že můžu zůstat na stole.

@kasa díky za odpověď. To je super, že jsi další človíček, který je jinak zdraví. Prosím tě jak chodíš teď často na magnetickou rezonanci??

@jirina7 Ahojky, náš Dadik bude mat 3 roky - 9 operácií - a teraz mu zaviedli 3 - shunt. Pýtala si sa na to pitie - mne Dadik pije málo - ale papá riedku mixovanú stravu, takže tekutín má dost... Naviac si vypýta vtedy, ked mu odpustí flusing rezervoár, alebo ked mu to skúšam ja, či mu to odvádza, vtedy sa z chuti napije, ale inak do neho nedostanem ani kvapku 😝

@venika86 Ako ste zistili, že potrebuje okuliare? Dadikovi akosi nemožu vyšetriť zrak, musel by byť uspatý ☹ !!! Dnes sme boli na kontrole na neurochirurgii - tak napolovicu v pohode - ešte chcú CT, aby pozreli tlak v komorách a potom sa uvidí 😖 tak stále v neistote 😢

@dadidadi když byl úplné miminko, tak docela dost šilhal. Proto nás poslali na oční a tam jsem dostala kapky na 4 dny, které mu roztahovaly zorničky a pak mu ten zrak čímsi měřili. Má teď 3 dioptrie, ale to je spíš i proto, aby se mu upravilo to šilhání a nebyl tupozraký. Konečně si je fakt nechá, tak mám hroznou radost 😵 a kdy půjdete na to CT? Snad už to bude poslední věc a budete mít konečně pokoj

@venika86 Mali sme ist v máji, ale to máme zas termín do Adeli, tak ma dali na čakačku v júni - čo mi moc nesedí, lebo ja aj Dadik, aj Anemari máme v júni narodky 😀 ,ale ak by mi povedali dobré správy, tak by to bol ten naj darček... Chcú si pozriet a porovnat velkost a tlak v komorách, takže zas taká polovičná neistota 😖 ... A ako Aleško už pekne papá???

@venika86 Ahojky, dlho sme sa netešili, dnes sme sa vrátili z nemocnice, v nedelu sme tam museli s Dadikom bežat - dostal silné bolesti ☹

@dadidadi šmankote ☹ a co s ním s chudákem dělali? A z čeho ty bolesti? Je mi neskutečně líto, co prožíváte. Jsem ještě v šestinedělí a tahle zpráva mi nahnala slzy do očí 😢

@venika86 je to časovaná bomba z ničoho nič dostal strašné bolesti - len kričal a kričal a nijako sa nedal utísit a bol citlivý na hlavu - stále nou mikal a otáčal ju na stranu... ale všetky vyšetrenia mal v poriadku - nos - ušká - bruško - aj shunt nasával, tak mu ešte robili rentgen hlavy, hrudníka a bruška -- celý priebeh shuntu - nikde nebol rozpojený, tak nakoniec usúdili, že má nabraté dasienka a nemožu sa mu stoličky dostat von - tak len potierame nejakou vodou a masirujem, ale zabralo, ale vystrašilo nás to poriadne - už sme taký splašený, že akosi zabudame na tie obyčajné bolesti, mysleli sme, že jeho tie -obyčajné-bolesti obídu, ale zrejme nie - asi jej má málo 😢

@dadidadi tak hlavně, že to byly jen ty zoubky. I když věřím, že vás to dost vyděsilo. Já tak nějak se vším bojuju. Adámek hrozně žárlí a cítí se odstrčený. I když se snažím se mu věnovat. Dnes jsme přišli z venku a já musela vykoupat Aleška. No a nastal šílený řev, to jsi fakt nezažila. Pomalu se nemohl nadechnot. Jakmile jsem ho objala, byl klid. Ale když jsem šla zase za Aleškem, tak znovu řev. Navíc manžel nebyl doma. No hrůza fakt. Vůbec si nemůže zvyknout nebo co. Je mi z toho docela úzko, už nevím co mám vymyslet, aby byl v pohodě. Mě to taky nepřidá, takže jsem z toho taková přejetá ☹

@venika86 ja som mala niečo podobné, ale nie také ťažké ako ty, medzi Dadikom a Anemari je rozdiel 6 rokov, tak sa jej to dalo vysvetlit a do všetkého som ju zapájala - utierala ho, kúpala, obliekala, najskor s dozorom, ale teraz bude mat 9 rokov, tak ho aj sama prebalí... 😲 sú to nádherné starosti, ale kde na to berieme silu??? 😝

Ahojky mám 4 letou holčičku s hydrocefalem odoperovanou hned po narození a dneska je to moc chytrá holcička není na ní nic poznat 🙂)

@raadyys tak to je super pozitivna sprava🙂 , nech sa jej dari aj dalej aspon tak ako mne alebo aj lepsie🙂

@raadyys Tak to blahoželám, šťastná žena...