Kto má skúsenosti s liečbou nádoru na obličke?
Je tu prosím niekto, kto si prešiel liečbou nádoru na obličke ? Potrebujem sa poradiť, lebo mám pocit že sme sa hneď na začiatku zasekli a nijak sa to nehýbe ďalej.
Stručné zhrnutie
- Nádor na obličke sa v praxi diagnostikuje ultrazvukom (sono), potvrzuje sa CT (často s kontrastom) a dopĺňa sa RTG, MR alebo PET podľa potreby; histologické určenie typu nádoru je potrebné pre plán liečby.
- Bežný liečebný postup pri operabilnom nádore často zahŕňa vybratie celej obličky (nefrektomiu) a až následné histologické potvrdenie; biopsia preoperačne sa podľa viacerých pracovísk bežne nerobí.
- Pri metastatickom ochorení sa využíva biologická liečba (niekedy v tabletkovej forme), chemoterapia býva podľa diskusie menej účinná pri Grawitzovom karcinóme, a schvaľovanie biologickej liečby poisťovňou môže podľa skúseností trvať približne 2 mesiace.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje nádor obličky?
A: Prvým vyšetrením je často ultrazvuk (sono), nasledované CT hrudníka a brucha (často s kontrastom); RTG, MR alebo PET sa používajú na doplnenie a na vyhľadanie metastáz; histológia sa potvrdí biopsiou alebo po operácii.
Q: Kedy lekári vykonávajú biopsiu a kedy priamo operujú?
A: V mnohých zariadeniach sa biopsia nezvykne robiť a rozhoduje sa o vybratí celej obličky na základe CT; biopsia sa zvyčajne odkladá pri akútnom zápale alebo ak pacient dostáva antikoagulačnú liečbu.
Q: Aká liečba je štandardná pri metastázach (MTS) na pľúcach alebo kostiach?
A: Pri MTS je preferovaná systémová liečba, hlavne biologická liečba (podľa diskusie v tabletkovej forme), operácia nemusí byť možná pri rozsiahlych metastázach a klasická chemoterapia býva menej účinná pri Grawitzovom type.
Q: Čo robiť, ak lokálne onko/urologické pracovisko neponúkne termín?
A: Hľadať termín na biopsiu alebo konzultáciu na iných onko/urologických pracoviskách, kontaktovať obvodného lekára na odoslanie alebo obrátiť sa na zdravotnú poisťovňu s požiadavkou na odporúčané pracovisko.
Q: Ako ovplyvní zápal pľúc alebo pľúcna embólia diagnostiku a liečbu nádoru obličky?
A: Ak má pacient zápal pľúc alebo pľúcnu embóliu, hospitalizujú ho a liečbu onkológie sa často odkladá; antikoagulačná liečba pri embólii sťažuje vykonanie biopsie.
Q: Ako dlho sa čaká na operáciu a na čo závisí termín?
A: Čakanie sa líši podľa pracoviska; v príkladoch z diskusie boli termíny od 10 dní na konzultáciu po CT až po 6 týždňov alebo 2 mesiace do operácie; dostupnosť lekárov a stav pacienta (zápal, embólia) ovplyvňujú termín.
Q: Môže CT alebo RTG pľúc zameniť metastázy za zápal?
A: Áno, v diskusii sa uvádza, že zmeny na RTG/CT môžu niekedy pripomínať zápal a niektoré pracoviská nasadzujú ďalšie vyšetrenia (napr. PET) alebo liečbu zápalu pred definitívnym rozhodnutím.
Závery z diskusie
Zhoda
- Histologické určenie typu nádoru je rozhodujúce pre plánovanie liečby.
- Ak je prítomný akútny zápal pľúc alebo pľúcna embólia, onkologické postupy a biopsia sa väčšinou odkladajú, kým sa pacient stabilizuje.
- Diagnostika zahŕňa sono, CT a doplnkové vyšetrenia ako MR alebo PET.
Sporné názory
- Niektoré pracoviská a lekári preferujú pri podozrení na nádor vybrať celú obličku bez preoperačnej biopsie, zatiaľ čo iní požadujú histologické potvrdenie ešte pred systémovou liečbou.
- Pri metastatickom Grawitzovom nádorovom ochorení niektorí diskutéri uvádzajú, že chemoterapia nefunguje a zostáva len biologická liečba, zatiaľ čo iní opisujú individuálne prípady s rôznymi výsledkami.
Otvorené otázky
- Ako efektívne a rýchlo sú v praxi schvaľované biologické lieky poisťovňou pri metastatickom karcinóme obličky?
- Kedy je nevyhnutná preoperačná biopsia a kedy je bezpečné rozhodnúť sa priamo pre nefrektomiu?
- Ako rozlíšiť na zobrazovacích metódach zápal pľúc od metastatických ložísk pľúc bez ďalších invazívnych testov?
Spomenuté značky a firmy
urologia v Martine, onko pracovisko v Lučenci, infekčné oddelenie, nemocnica TN, Sokol (Trenčín), doktor Kmaka v kosickej Saci, dr Luptak, zdravotná poisťovňa, urologické oddelenie, skupina "zdravotnici na MK"
Spomenuté produkty a metódy
sono, CT (s kontrastom), RTG, PET, MR, biopsia, histológia, hystológia, punkcia, vybratie celej obličky (nefrektómia / "vybrali celú obličku"), biologická liečba (tabletková forma), biol.lecba, chemoterapia, infúzie, podporné infuzky, lieky na riedenie krvi, pľúcna embólia, zápal pľúc, Grawitz (Grawitzov karcinóm)
Miesta a osoby
Martin, Lučenec, Trenčín, TN, Košická Sača, Ke, BB, Sokol, doktor Kmaka, dr Luptak
@janka2104 fuh tak to nabralo na riadne obrátky 😔 . Už sa len pýtať neviem ako to presne chodí ale čítala som potom ostatné komentáre a myslím si že asi kým nebude zápal preč neurobia nič. Hlavne sa pýtať , behať , volať , zisťovať keď to takto narástlo.
@janka2104 na urologii lezal...
Inak ja nechapem, ale otcovi nerobili biopsiu, rovno na stol a vybrali celu oblicku.
Treba obvolavat co sa da, inak, co sa tyka CT, nas minuly rok tiez tak vyplasili ze muzovi nasli na oblicke nieco co vyzeralo podla nich ako maligne - a nakoniec uplne niečo neškodne. Resp niečo čo sa moze zvrhnut ale zatial to staci sledovat.
Držim palce, nech sa podair najst lekara co najskor....
@pink_lady ja tiež nechápem, ale najhoršie je to, že jeden doktor povie tak, druhý zase inak, nikto nepovie kam máme volat alebo čo vybaviť, akoby som to mala sama od seba vedieť … cele zle všetko, z Martina mi dr Luptak odpísal po pozreti Ct že operácia už nebude mozna ale biopsia a systematická liečba , ale tiež mám už pocit, že on sa ani nedožije tej liečby kým začne .
@janka2104
Teraz som si prečítala nález z CT - ďalší problém je, že má pľúcnu emboliu, takže predpokladám, že dostáva niečo na riedenie krvi, čo by opäť komplikovalo akúkoľvek biopsiu. Zápal pľúc môže byť aj reakciou okolitého plucneho tkaniva na nedokrvenie z embolie.
Hľadala by som urológa. Či už cez zdravotnú poisťovňu, cez obvodného alebo akokoľvek inak, konkrétne poradiť neviem, pracujem mimo Slovenska.
Držím palce
Ano ja
Mala som čerstvých 20rokov keď mi to zistili
Mala som bolesti ,no rok ma odbíjali ze si vymýšľam,že mi nič v 19ke nemôže byť
Tak som fungovala ďalej
Bolesti boli častejšie (tesne pod rebrom)
Nemala som žiadne iné ťažkosti,len tie bolesti pod rebrom ,neskôr unavu
Zázrakom som sa dostala na obyčajný snímok
Na snímku bok fľak
Tak mi známy vybavil ct
Do 2 dni som bola pod nožom
Zhubny nádor obličky, štádium už také ze ju brali celu
Vraj otázka dní kedy by to metastazovalo smerom k srdcu
S jednou fungujem 18r
Aj napriek príkazu nemať deti ich mam dve🤪
Zatiaľ som v pohode tak dúfam ze to takto ostane🙏
Na tej ktorá mi ostala síce je cysta,ale tak vediem normálny zivot
@janka2104 dievcata ti tu dobre pisu, pokial tam je zapal, nic s nim robit nebudu, treba vyriesit zapal.
Podla toho nalezu z ct, ma to dost rozsiahle, predpokladam, ze operacia uz mozna nebude, zial. Tu na mk je skupina : zdravotnici na MK, skus napisat tam + priloz nalez z CT, mozno ti budu vediet viac poradit ako my tu. Drzim palce
@akika722 áno výsledky myslím takže v pondelok na CT budú hneď vidieť čo tam je. Určite tam niečo je na ultrazvuku vydela utvar 8cm tak mu povedal urolog a hneď o týždeň dostal termín na CT. To čakanie je najhoršie co môže byť ale už sme zmiereny z operáciou hlavne nech je už po operácii a všetko vporiadku. Ďakujeme za podporu ❤️
@mimusik22 to verim,stále je to čakanie najhoršie
Ale tak vyberu to,pravdepodobne aj s obličkou
Raz dva sa zotaví a bude to fajn
Hlavne psychicky mu budte oporou nech neupadne do depresií, nech si nepripušťa nič zlé,nič horšie
Ja som to zvládla ako 20r,s jednou som porodila 2 deti
Zatiaľ fungujem
Momentálne mám 38
Na tej druhej mam síce cysty, ale VERIM,DUFAM ze ma čaká ešte dlhý spokojný život
Psychika robí najviac
@mimusik22 jazva to je najmenej a u chlapa by som to absolútne neriešila
Predsa len,za tie roky to už určite robia aj šetrnejšie
To že vypadne z prace je samozrejme,ale tu žiaľ nema na vyber
Hlavne nech sa z toho dostane
Veľmi veľmi veľa závisí aj od psychiky
Pozri,presne po roku od operácie som bola planovane tehotná
Tvrdili mi ze nech sa ani nesnažím lebo dieťa nevynosim, že zomriem aj ja aj dieťa (mna to nasralo že to určite takto nebude.S už manželom som vtedy bola 4r,plánovali sme spolu ostať tak sme do toho šli,hoc som mala len 21😁)
Staršie malo 17 cez vikend
Psychika robi naozaj veľmi veľa
Ak sa človek nastavi depresívne, je to zlé
Hlavu hore
Všetko bude v poriadku
Pri obličke sa nezvykne podstupovat chemoterapia keď výberu všetko čo maju
@akika722 áno viem ze psychika je najviac. Podporujem ho na každom kroku budem pri nom všade kde sa bude dat aj v nemocnici keď dovolia aj doma. Boji sa ze nebude vedieť pomáhať ale to je to najmenej všetko zvládneme. Spolu deti nemáme sme spolu 10 rokov manželia 7 ale ja mam 17rocnu dcéru doma a on ma 20rocneho syna. A kopec dobrých ľudí okolo ktorý nás podporujú a pomôžu keď bude treba. Hlavne nech sa da on do poriadku a nestresuj sa. 🍀🙏
@mimusik22 nepamätám si aby som mávala teplotu
Ja som nemala ani problém s močením,...
Môj jediný priznak bola tupá bolest pod rebrom
Niekedy veľmi nepríjemná
Nahmatala som si pohyblivu gulicku, ak som to zatlacila, bolesť prešla
Do dnes neviem co to s tým malo spoločne 🤷♀️
Možno ma nejaký zápal v tele ak stúpa teplota
Možno zo stresu vnútorného, boh vie aké má myšlienky aj keď to nepovie
Netreba čítať hľadať na nete
Ani by som to s nim nejak neriešila
Čím viac človek chce pomôcť,prebrať,riešiť, niekedy je to o to horšie
Urobte si pekný deň zajtra ,zbehne vam to a bude to fajn
@akika722 áno presne to aj robíme chuti mu papať nič ho neboli nemá problém cikat moc mal u urologa čistý len týždeň pred tým cikal krv a v moci mal 2 krížiky krv a kolikove bolesti pod rebrom asi 3 hodiny. Po algifene prešli a už sa neobjavili bral antibiotika a u urologa už všetko čisté bez krvy v moci len ten nalez na ľavej oblicke.
@akika722 vy ste ta šťastnejšia, môjmu ockovi rovnako vzali celú obličku s nádorom von, bolo to ciste a po polroku nabehla mts....a už to slo:( každý prípad je iný, všetko je individuálne...dopredu sa nedá nič povedať, len veriť
@sorciera24 človek nikdy nevie kedy sa mu to vráti, ani ja to neviem žiaľ
Mam "šťastie "na tvorbu cýst
Na druhej obličke ktorá ostala mam dve
V prsníku tiež dve
Ale treba veriť,dúfať
V našej rodine kosí rakovina
Ale snažím sa byť optimisticka a nemyslieť na zle kým to nemusím riešiť
@mimusik22 veľmi držím palce nech to presne takto bude
@sorciera24 mne otec zomrel keď som mala 10 rokov
Tiež rakovina,čiže ja to chápem
Nikdy nevieme co nás čaká
@mariska1989 v júli bol hospitalizovaný týždeň na urológii pretože práve mal zväčšené semenníky a mocil krv, tam bolo podozrenie na prostatu, respektíve na rakovinu semennikov, začiatkom augusta mal ísť na biopsiu, lenze dovolenky . Tam na urológii mu ale nevyšetrili obličky ani podozrenie nemali, že by to bolo toto . 21 august v noci začali bolesti v boku a preto vlastne išiel L obvodnej ktorá ho poslala na rtg a už to išlo, akurát všetko teraz už stagnuje .