Zriedkavé ochorenie - vyšetrenie v zahraničí
Ahojte mate niekto skusenost ze ste šli na vlastne triko do zahraničia aby Vam pomohli? Dlhodobe vazne zdravotne problemy a stale bez jasnej diagnozy. Ak ano, kde Vam pomohli? Ako financne narocne to bolo? Ako dlho trvali vysetrenia? Co to bolo? Bolo to tak pomale ako na Slovensku? 7 rokov u mňa. Ďakujem krasne za kazdu radu a prajem krasny den😊
Stručné zhrnutie
- Autoimunitné a zriedkavé zápalové ochorenia, vrátane podozrenia na Wegenerovu granulomatózu, často zostávajú niekoľko rokov bez jednoznačnej diagnózy napriek pozitívnym ANCA protilátkam a vyžadujú špecializované pracoviská pre potvrdenie a histologické vyšetrenia nosného epitelu alebo pľúc.
- Pacienti v diskusii odporúčajú hľadať odbornú diagnostiku v referenčných centrách na Slovensku (Piestany) alebo v zahraničí (FN Motol v Prahe, AKH vo Viedni) a využiť služby na nahratie výsledkov pre zahraničný posudok (diagnose me) za poplatok.
- Výmenný lístok na vyšetrenia, genetické testy s dĺžkou spracovania približne 1 rok, a laboratórne markerov ako ASLO (hranica do 200; v príklade 295 alebo ~500) a ANCA sú uvedené ako konkrétne kroky a ukazovatele, ktoré lekári používajú pri ďalšom diagnostickom postupe.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa dá objednať na reumatologické vyšetrenie v Piestanoch?
A: Na pracovisku v Piestanoch sa podľa diskusie dá vyplniť prihláška na ich stránke, nahrať výmenný lístok elektronicky a čaká sa na termín; pracovisko posiela pozvánku poštou.
Q: Ktoré vyšetrenia sa spomínali pri podozrení na Wegenerovu granulomatózu?
A: V diskusii sa uvádzali ANCA protilátky a histologické vyšetrenie nosného epitelu alebo pľúc ako testy používané pri podozrení na Wegenerovu granulomatózu.
Q: Môžem získať posudok od zahraničných lekárov bez osobnej návštevy nemocnice?
A: Diskutujúci spomínajú stránku diagnose me, kde je možné nahrávať vyšetrenia a zahraniční odborníci sa podľa potreby vyjadria za poplatok.
Q: Koľko trvajú genetické vyšetrenia podľa skúseností v diskusii?
A: V diskusii sa uvádza, že vyšetrenia z genetiky môžu trvať približne rok.
Q: Aké hodnoty ASLO boli v príklade a aká je referenčná hranica?
A: V príklade boli zmienené hodnoty ASLO okolo 500, neskôr 295, pričom hranica v zápise bola uvedená do 200.
Q: Ktoré zahraničné pracoviská a oddelenia odporúčali diskutujúci pre ťažké a zriedkavé prípady?
A: Diskutujúci odporúčali FN Motol v Prahe, AKH Vieden a špecializované referenčné centrá vo Švajčiarsku.
Q: Dá sa na Slovensku získať invalidný dôchodok bez 100% diagnózy?
A: Podľa pripomienok v diskusii zákony na Slovensku vyžadujú potvrdenú diagnózu; invalidný dôchodok (ID) majú problém priznať bez jednoznačnej diagnózy.
Závery z diskusie
Zhoda
- Diagnostika autoimunitných a zriedkavých zápalových ochorení je v praxi pomalá a vyžaduje špecializované pracoviská a špecifické testy (ANCA, histológia).
- Referenčné pracoviská v Piestanoch, FN Motol v Prahe a AKH vo Viedni boli v diskusii označené ako odporúčané miesta pre ťažké prípady.
- Služby na nahratie výsledkov pre zahraničný posudok (diagnose me) boli spomenuté ako platená možnosť získať odborný názor z abroad.
Sporné názory
- Protizápalová diéta (spomenutá ako "PDK-len maso a tuk" a všeobecne "protizápalová strava") sa uvádza ako možná pomoc pri autoimunitných ochoreniach versus stanoviská, že liečba medikamentami (prednison, plaquenilom) je nevyhnutná.
- Účinnosť a rýchlosť diagnostiky v zahraničí boli rozporuplné; niektorí odporúčajú cestu do zahraničia, iní tvrdia, že nemusí byť rýchlejšia.
Otvorené otázky
- Je súčasná liečba správne nastavená pri podozrení na Wegenerovu granulomatózu, ak výsledky ANCA kolíšu?
- Koľko reálne pomôže platený zahraničný posudok (diagnose me) pri získaní definitívnej diagnózy a liečby?
- Zabezpečí vyšetrenie histológie nosného epitelu alebo pľúc definitívnu diagnózu v prípade pozitívnych ANCA?
Spomenuté značky a firmy
Piestany,Motol,AKH Vieden,diagnose me
Spomenuté produkty a metódy
ANCA,ASLO,histológia nosný epitel,pľúcne vyšetrenia,výmenný lístok,genetické testy,plaquenilom,prednison,ročná liečba penicilínom,protizápalová diéta,PDK-len maso a tuk
Miesta a osoby
Piestany,Motol,AKH Vieden,Švajciarsku,Jeseňak,Rybar,Raffayova,Vrtikova
@elmivelmi ďakujem moc krasne, v Piešťanoch som bola 3 krat tam asi cesta nevedie, preto hladam vsetko co sa da kamkolvek pôjdeme len aby som chodila a ak ak nebudem fungovat ako normalny clovek, nech sa to zastavi aspon tam kde som, caka ma kontrola tento piatok pri reumatologovi uvidime co povie ked liecba zatial nezabera..
Mozno by som isla do Prahy, tam je v Motole myslim speci oddelenie, pripadne Rakusko ( AKH Vieden) a viem, ze maju aj nejaky Institut pre neurologiu. Ale to by chcelo to prezistit. Najhorsie je , ze tie autoimunitne poruchy su pomerne nova vec a tam treba naozaj ist aj pokusom, co zaberie. Drzim palce.
@elmivelmi je toho o dost viac podla lekarov a ano tazko sa diagnostikuje a lieci. Ale napr mne lekar na veterine hovoril a to keep odbornik, co pracuje na referencnom centre pre vyskum vo Svajciarsku a je na klinike externe, ze pred napr 20 rokmi neboli tieto veci dokumentovane, poslednych 10 rokov to rastie. Myslim priamo ochorenia, kde imunitny system degeneruje a likviduje vlastne zdrave tkaniva. Mali sme to u psa, behali sme cez tri republiky. Tie odbery robili v narkoze, to by bolo velmi bolestive. Cisty horor, ked si telo dokaze zdegenerovat biele krvinky a tam sa zacne likvidacia organizmu a totalne abnormalne reakcie.
@kiki68 ale tak to bolo,len sa to neliecilo,podla mna alwbo prepukol napr lupus a ludia mreli do 4rokov,viesz ze tych ochoreni bolo vzdy tak ako dnes akurat ze sa nediagnostikovali,to iste aj s intoleranciami,dnes chodia 40r ludia sa diagnostikovat na co maju intolerancie alergie lebo ekdysi sa to vobec neriesilo,nevedelo
@didi44444 to mi je luto,hoavne si este taka mlada,ja ue mas tak 40 +.No slus este raz tienpirstany,mas aj ine testy a zniva ta otestuju.Drzim ti palce aby si bola konecne v obraze a hlavne liecena.