Michaela Oscitá je jednou z klientok detského domáceho hospicu Plamienok. Neziskovú organizáciu zameranú na domácu paliatívnu starostlivosť a pomoc v smútení kontaktovala ako mama nevyliečiteľne chorého Adamka. „Každý si predstavuje, že keď má rodič takéto dieťatko doma, život prestane fungovať. My sme sa ale snažili všetko robiť naplno.“

Návod, ako stráviť limitovaný čas čo najzmysluplnejšie, Plamienok poskytnúť nedokáže, ale nástroje áno. Od zdravotníckych pomôcok a liekov, cez asistenciu pri nekonečných administratívnych  úkonoch až po niečo také obyčajné a ľudské, ako domáca návšteva s čerstvými croissantmi a kávičkou v ruke, len aby si mohla mama na pokraji fyzického i psychického vyčerpania odpočinúť.

Vypätá a sama...

„Kompletne sa o mňa postarali,“ usmieva sa dnes Miška. Áno, usmieva. Už to nie je 46-kilogramové žieňa, čo žilo roky na spánkový dlh a na pravidelnú stravu ani nepomyslelo. Meditácia v obývačke pri príjemnej hudbe? Pre mnohých z nás štandardná rutina po návrate z práce, no pre rodiča dieťaťa s poriadne hrubým chorobopisom je to rovnako nedostupný sen ako dovolenka na Maldivách.

„Adamkova diagnóza bola detská mozgová obrna, hydrocefalus a veľa ďalších pridružených ochorení, ako epilepsia, celiakia, infekty dýchacích ciest, stále niečo bolo...“ spomína Miška a dodá, že aj dva a pol roka po synovom odchode má pocit, akoby ešte nedospala všetku únavu.

„Vlastne som mu od narodenia zachraňovala život. Chcela som, aby bolo Adamkovi čo najkomfortnejšie, keď už som vedela, že tu dlho nebude. Chcela som mu dať všetku lásku, ktorú som v sebe mala. Tak, ako som ju dostávala od neho. Aj keď mi to nedokázal povedať, nedokázal ma pohladiť, bolo to cítiť. Bol ako živý anjel.“

Som lekárka Danka z Plamienka. Kedysi som pracovala v nemocnici, dnes chodím za deťmi domov. Za takými, ktoré to v živote nemajú ľahké. Nevyliečiteľná choroba im berie veľa možností a času. Ich životný príbeh bude krátky, ale vďaka Plamienku môžu byť doma medzi svojimi.

Sedím doma pri Karolínkinej posteli, Kajka sa usmieva. V ruke drží prasiatko, svoju malú radosť z nedávneho výletu do Budapešti. Rozprávame sa, že jej prasiatko sa podobá na malého Wilbura z rozprávky, ktorú som nedávno čítala. Pavúčica Šarlota zachraňuje Wilbura pavučinkami, do ktorých je votkané jeho meno a slová o jeho výnimočnosti.

Kajku začiatok príbehu zaujal. Chce, aby som rozprávala ďalej. Blíži sa čas, keď Šarlotka musí odísť, a prasiatko Wilbur zosmutnie. Lúči sa s ňou a zachraňuje jej potomstvo. Malým zachráneným pavúčikom, ktorí mu zostanú na blízku, rozpráva príbehy o láskavosti a odvahe ich mamy. Na konci príbehu ma Kajka obdarí úsmevom. Do rozprávky o Šarlotkinej pavučinke bol votkaný aj jej príbeh, našla v ňom aj kúsok seba. Aj ona sa lúči s týmto svetom a zanecháva nám príbeh o odvahe a láske k životu. Z Kajky vyžaruje svetlo, ktoré osvetľuje kvapky na pavučine,  lesknú sa ako drobné korálky.

V Plamienku sprevádzame nevyliečiteľne choré deti príbehmi. Pomáhajú im, aj nám, pochopiť tento svet, ktorý mnohokrát nemá jasné ani ľahké pravidlá. Dávajú im možnosť nájsť v nich seba, kúsok svojho príbehu a zároveň odovzdať iným svoj vlastný.

My, dospelí často delíme príbehy na veselé a smutné. Ale môžeme ich vnímať aj inak. Ako sa dotýkajú nášho srdca a čo nám hovoria? Niektoré nás nechávajú ľahostajnými, iné k nám prehovárajú. Kajkin príbeh ma oslovil, jej svetlo cítim vo svojej duši. Kajkina choroba sa nedala vyliečiť ani zastaviť. Chodievali sme k nej pravidelne na návštevu a po vyšetrení a zmene liečby sme často spolu čítali a tvorili príbehy. O nej aj o nás. Písali sme dejiny, ktoré sa nikdy nestratia. „Ďakujem, že si o mne napísala!,“ počujem ju hovoriť. „Je mi cťou, milá Karolínka!“  

Od roku 2002 Plamienok bezplatne pomohol žiť doma 250 nevyliečiteľne chorým deťom. Pomáhame, aby ich život bol radostnejší. Najmä vďaka Vašim 2% môžu žiť svoje príbehy naplno doma. Darujte Plamienku 2 percentá z vašich daní. Ďakujeme.

Osobné zamyslenie po divadelnom predstavení "Farby a vietor", ktoré 15.3.2018 v SND zahrali smútiace deti Plamienka.

Piesok presýpajúci sa pomedzi prsty, kvapky vody na tvári, dupot nôh na zemi. Človek, ktorý vníma svet srdcom.

Snáď stokrát sme mokli na ceste do práce. Obúvali si topánky, keď nám prekážal piesok na nohách. A málokedy nastavili tvár padajúcim kvapkám a cítili piesok zrnko po zrnku.

Deti, ľudia, ktorí niekoho stratili, tí, ktorí prešli obrovskú a náročnú cestu, kým sa z nich stali tí, ktorými sú dnes, nám ukazujú, že ten čaj o šiestej ráno nie je nutné zlo pred odchodom z bytu, ale chvíľa ticha, vychádzajúceho slnka, jeho teplých oranžových farieb a dotykov prvých lúčov na našich práve zobudených tvárach.

Aj keď máme pred sebou ťažký deň, aj keď včera naše životy zmáčali slzy, aj keď pozerať sa na svet občas bolí.

Stopy môžu byť skryté, ale naše odtlačky z cesty, ktorú sme prešli, nikdy nezmiznú. Tmavá cesta je cesta strachu, no vďaka tme viac vnímame vône, viac počúvame ticho, viac bosými nohami cítime zem pod nohami.

Maximkovi rodičia často pozerajú videá z výletov, na ktorých ich syn robí prvé kroky a hovorí prvé slová. Dnes už Maximko nechodí a nerozpráva. No aj vďaka neziskovej organizácii Plamienok môže byť doma so svojimi blízkymi.

Maximko(6) leží vo svojej postieľke. Ruku má položenú na plyšovom psíkovi a okolo neho sú obľúbené hračky. Krokodíl, kačka, korytnačka. Mama Katka sa mu nežne prihovára a prechádza mu po tvári hebučkým hnedým zajačikom. Maximko vníma príjemný dotyk a chlácholivý mamin hlas a na tvári sa mu objaví drobný smev. “Najviac sa teší, keď sa jeho brat Adam vracia domov zo školy. A má rád, keď mu rozprávam, ako sme kedysi chodili na výlety. Maximko nosil mlieko mačkám pod panelákom v Petržalke, kde sme bývali. Chodili sme do sadu Janka Kráľa a na biofarme v Stupave sme dávali húskam trávičku. Stihli sme ísť všetci spolu na dovolenku do Turecka a tam Maximko polieval Adama vodou,“spomína Katka s úsmevom na synove šibalstvá. Ukazuje na veľkú fotografiu na stene. Blonďavé batoľa na nej sústredene leje z vedierka vodu na hlavu svojho smejúceho sa veľkého brata zahrabaného v piesku až po hlavu.

Toto všetko sú dnes pre Maximkovu rodinu iba spomienky. Sú však pre nich milé a príjemné, nevracajú sa do minulosti s bolesťou. Radi pozerajú videá, na ktorých Maximko robí prvé kroky a hovorí prvé slová. Dnes Maximko už nechodí ani nerozpráva. V dvoch rokoch sa začal u neho prejavovať Niemann-Pickov syndróm-veľmi zriedkavá metabolická porucha, pri ktorej telo nedokáže rozkladať tuky. Genetická choroba ho nemilosrdne vrátila vo vývoji späť. „Maximko zrazu začal zle chodiť. Chodili sme na rehabilitácie až do Olomouca, lekári si mysleli, že má len ochabnuté svalstvo. Ja som však vedela, že je vážne chorý. Potom mu urobili magnetickú rezonanciu mozgu a nasledovali genetické testy,“ hovorí Katka o náročnom čase do určenia diagnózy.

Maximko postupne prestal chodiť, rozprávať, sedieť aj prehĺtať. Leží, potrebuje odsávačku, plienky, tekutú stravu prijíma cez sondu priamo do žalúdka. Počas štyroch rokov svojho ochorenia sa nedávno dostal do starostlivosti neziskovej organizácie Plamienok už po druhýkrát. Pred dvomi rokmi totiž dostal aj leukémiu a absolvoval onkologickú liečbu. „Strávili sme v nemocnici spolu dlhé týždne. Maximko bol rád, že sú zrazu okolo neho iné deti, ale vyrušovalo ho cudzie prostredie, ľakali ho zvuky, ktoré nepoznal,“spomína Katka. Leukémia ustúpila a Maximko sa mohol vrátiť domov. V tomto období ho pravidelne navštevujú lekári z neziskovej organizácie Plamienok. Ak by sa jeho stav náhle skomplikoval, Maximkova mama im môže v ktorúkoľvek dennú či nočnú hodinu zatelefonovať a okamžite si privolať pomoc. V minulosti dostala rodina k dispozícii od Plamienka potrebné prístrojové i zdravotnícke vybavenie. Aj vďaka pomoci Plamienka Maximko dnes môže prežívať svoje dni doma, vo vlastnej postieľke. Je obklopený obľúbenými hračkami, počúva známe hlasy. Mama ho masíruje, škrabká a hladká, Adam mu rozpráva, čo zažil v škole. Jeho tato často spí s hlavou na vankúši položenou tesne vedľa neho. Maximkov svet sa zmenšil. Už nemôže chodiť na výlety, no zostal mu domov. Voňavý, známy, plný svetla a príjemných dotykov. Nad Maximkovou posteľou sa týči žltý balónik. Nedávno oslavoval šieste narodeniny. Jediný darček, ktorý potrebuje, však už má. Aj vďaka Plamienku. Je to jeho rodina a domov.

Plamienok pomáha nevyliečiteľne chorým deťom prežívať svoje dni doma, v známom prostredí medzi blízkymi ľudmi. Darujte aj vy deťom možnosť tráviť vzácny čas, ktorý im zostáva, s ich najbližšími. Aj vďaka vašim 2% môžu spolu doma prežívať chvíle, ktoré sú pre nich neoceniteľné.

Darujte Plamienku 2 percentá z vašich daní.

Smútenie súvisí s láskou. Je to cena, ktorú platíme za to, že sme mali možnosť milovať.

Smútenie je nevypočítateľné, vyčerpávajúce. Odoberá energiu a sťažuje normálne fungovanie. Bolesť prichádza vo vlnách, nadobúdame pocit, že nikdy neskončí.

Kto potrebuje smútiť? Väčšina z nás. Všetci tí, ktorí prežívajú bolestnú stratu a túžia nájsť v živote opäť rovnováhu. Vdovy aj vdovci, rozvedení, obete nešťastí, ľudia z rozvrátených rodín, veteráni vojny, ťažko chorí a zomierajúci ako aj ich blízki, dospelí aj deti.

Budeme ešte niekedy šťastní? Ak smútime, svet sa zdá čierny a bolestný, máme pocit, že nás už šťastie nikdy nestretne, že už nikdy nepocítime radosť. Osudy mnohých, ktorí sa nebránili smútku a neunikali bolesti, a ktorí sa rozhodli bojovať a trpezlivo prejsť procesom smútenia, dávajú nádej, že je možné radosť v živote opäť nájsť.  

Smútenie, ktoré nás posúva dopredu, je náročné, vyžaduje prežívanie bolesti. Je to bolestná práca, nedá sa veľmi urýchliť alebo obísť. Musíme sa najprv prepracovať k prijatiu, že naše dieťa, manžel, manželka či partner naozaj zomreli. Že nie je v nemocnici, na výlete alebo na prázdninách. Musíme pripustiť a uveriť, že sa už nikdy nevráti. Že nečaká v inej miestnosti alebo vonku, kým ho zavoláme. Toto prijatie vyžaduje čas, trpezlivosť a otvorenosť. Ten, kto sa snaží vyhnúť bolesti smútenia, alebo verí, že ju obíde, ťažko nachádza kľud, ťažko znovu nachádza sám seba. Smútenie kladie pred nás úlohu hľadať nový zmysel a životné naplnenie. Neznamená to, že na naše milované dieťa či dospelého zabúdame, alebo že ho vymazávame z pamäte. Práve naopak, vďaka nemu a na jeho počesť otvárame svoje vnútro novým výzvam a sme schopní venovať im svoju energiu.

Ľudia, ktorí prejdú procesom smútenia, sa stanú citlivejšími k utrpeniu druhých. Dokážu ich lepšie pochopiť a podporiť, dokážu vycítiť čo potrebujú. Dokážu plnšie prežívať blízkosť a okamihy radosti. Dokážu si vážiť a prežívať hĺbku vzťahu, dokážu citlivo rozlišovať dôležité od nedôležitého, zmysluplné od nezmyselného. Povyrastú, stanú sa zrelšími a plnšími.

„Keď zomrel môj manžel, zrútil sa mi svet. Život bol zrazu hore nohami. Naše deti, dvojročný Miško a päťročná Klárka, sa ma stále pýtali, kedy sa ocko vráti. Nemala som silu im odpovedať, slzy sa mi stále tlačili do očí a premáhala únava. Bolo pre mňa ťažké sa o nich dennodenne starať. Vstávať k nim, keď sa v noci budili, navariť im, oprať, obliecť ich a chodiť na prechádzky,“ rozpráva Andrea, ktorá pred dvoma rokmi stratila manžela.

„V noci som nemohla spať, keď som na chvíľu zaspala, o chvíľu som znovu bola hore, spotená a cítila som, ako mi buší srdce. Keď som každé ráno uvidela plný hrebeň vypadnutých vlasov, bolo mi ešte ťažšie. Prvý rok deti bývali často choré a ochorela som s nimi vždy aj ja. Za 2 mesiace som schudla 7 kg, nechutilo mi jesť, vôbec som necítila hlad. Uvedomovala som si, že som zostarla a moje telo zoslablo. Zvykla som sa o neho starať, chodila som ku kaderníčke, občas na kozmetiku, doma som si vyhradila hodinku pre seba vo vani. Najmä kvoli sebe, ale aj môjmu manželovi sa to páčilo. Po jeho smrti to bolo všetko všetko inak.

Po pol roku som si uvedomila, že musím niečo zmeniť. Kvôli sebe, kvôli deťom a aj kvôli manželovi.“

Spánok
Poruchy spánku bývajú po strate blízkej osoby veľmi časté. Smútiaci ľudia nemôžu zaspať, alebo sa často budia, prežívajú nočnú úzkosť či nočné mory. Pomôcť môže relaxačný teplý kúpeľ vo vani, bylinkový čaj na ukľudnenie, relaxačná hudba pred spaním. Ak sú poruchy spánku dlhodobé, vyhľadajte odbornú pomoc – lekára aj psychológa. 

Únava
Niekedy sa bolesť duše prejaví veľkou únavou. To, čo sme pred tým zvládali sa zdá byť veľmi namáhavé. Únava odráža hĺbku bolesti duše. Skúste nájsť silu k malej zmene: krátkej 5-10 min prechádzke, teplému kúpeľu vo vani, zavolajte jednému človeku, ktorého máte radi, objednajte si jedlo, ktoré ste mali radi.

Bušenie srdca a bolesti na hrudi
Dlhodobý stres a zvýšené hladiny stresových hormónov v krvi zvyšujú krvný tlak a môžu vyvolať pocity bušenia, tlaku až bolesti na hrudi. Zhlboka dýchajte a pokúste sústrediť sa na okolie.

Ako sa dá prežiť obdobie smútku po strate blízkeho človeka? Treba len vydržať a počkať, kým čas otupí tie najhoršie pocity? Treba pozbierať všetku silu kvôli deťom a vytrpieť deň za dňom? Môžeme vôbec pomôcť deťom, ak sami smútime? Alebo je lepšie vyhľadať pre seba a deti odbornú pomoc? Je to zlyhanie? Alebo prejav sily a rodičovskej lásky?

Andrea má 32 rokov a je mamou Tomáša (8) a Lukáša (6). Pred tromi mesiacmi zomrel Ivan, jej manžel a otec chlapcov.  Andrea prišla do Centra smútkovej terapie neziskovej organizácie Plamienok niekoľko týždňov pred jeho smrťou. Ivanov statočný, vyčerpávajúci boj s rakovinou trval šesť rokov a mladú rodinu s malými deťmi poznamenal. „Kedy má človek vyhľadať pomoc odborníkov, ak nie v takejto situácii?,“ pýta sa Andrea. Hoci od smrti jej manžela uplynuli len tri mesiace, na otázku, či to bolo správne rozhodnutie, má odpoveď už dávno. „Ľutujem iba to, že som nevedela o Centre smútkovej terapie v Plamienku skôr. Mohlo nám byť aj s chlapcami už vtedy trochu lepšie,“ tvrdí.

Andrea si pôvodne myslela, že Plamienok je iba detský hospic. „Myslela som si dokonca, že je to nemocnica pre zomierajúce deti, ktoré sú tam spolu s rodičmi. Hovorila som si - tam predsa nepôjdeme, to by som nezvládla. Napokon som sa o skutočnej práci Centra smútkovej terapie v Plamienku dozvedela cez niekoľkých ľudí. Teraz už viem, že to bolo šťastie v nešťastí.“ Už v období pred manželovou smrťou si Andrea uvedomovala, že potrebuje radu a oporu, aby dokázala porozumieť svojim pocitom, aj pocitom chlapcov.

„Raz, keď starší Tomáško zjedol čokoládu, mladší Lukáško sa vzápätí rozplakal. Hovoril, ako sa bojí, že teraz obaja ochorejú, pretože čokoláda je nezdravá. Mal strach, že od nich ochorie aj tatinko a znovu bude musieť ísť do nemocnice. Vtedy som si uvedomila, že všetci potrebujeme pomoc.“

Andrea do smrti svojho manžela bola v Plamienku niekoľkokrát, zatiaľ bez detí. Tam mohla hovoriť o svojich obavách a opýtať sa, ako sa má o blížiacom sa odchode muža so svojimi deťmi rozprávať. „Hovorila som s psychoterapeutkou o tom, či je možné chlapcov na smrť otca pripraviť. Ako im to celé oznámiť, či ich vziať na pohreb. O tatinovej diagnóze nevedeli, vnímali len to, že je chorý... Bolo to pre mňa veľmi ťažké obdobie. Okolie sa totiž tvárilo, akoby môj muž mal iba chrípku, ktorú určite zvládne. Manžel bol profesionálny športovec, a ani on sa nemienil  tak ľahko vzdať. Keď sa mu však rakovina po druhej transplantácii kostnej drene veľmi rýchlo vrátila a experimentálna liečba už nezaberala, vedela som, že sa blíži koniec. Že sme dobojovali. Veľmi som chcela ochrániť chlapcov,“ hovorí Andrea.

Na centrum sa obrátila aj v deň, keď jej manžel zomrel. Skôr, než sa vrátila z nemocnice domov k synom. „Zatelefonovala som psychoterapeutke do Plamienka. Rozprávali sme sa asi hodinu. Rozhodla som sa, že poviem chlapcom pravdu. Nemusela som ani veľa hovoriť. Povedala som im len, že im musím povedať smutnú vec. Že tatinko bol veľmi chorý a teraz bude náš anjelik a bude na nás dávať pozor. Obaja okamžite pochopili. Silno ma objali a veľmi ma dojalo ako potom starší Tomáško sám od seba objal mladšieho Lukáška. Držali sme sa všetci spolu, chlapci boli v mojom náručí a dodávali sme si navzájom silu.“

Stratiť blízkeho je jedna z najťažších životných skúšok. Kráčame cestou, ktorá je bolestná, komplikovaná. Cítime sa sami, bolí nás duša aj telo. Túžba vrátiť sa do minulosti a znova byť  s naším blízkym je veľká. Radi by sme sa mali lepšie. A keď sa zdá, že bolesť už nie je taká veľká, znovu sa zosilní... 

Ponúkame vám pár inšpirácií do života. Priali by sme si, aby aspoň jedno slovo či veta boli nápomocné. Ľudia, ktorých v Plamienku stretávame, rodičia, ktorí stratili deti a deti, ktoré stratili svojich blízkych, nás učia nevzdávať sa a hľadať cestu vpred. Život sa o nás postará, otvorme sa a dovoľme mu to.  

Rozhodnite sa, že sa nevzdáte a trpezlivo budete hľadať nový, radostnejší život. Toto rozhodnutie je kľúčové a nikto ho za nás nemôže urobiť. Ak na to nemáte silu, vyhľadajte ľudí, ktorí vás majú radi a sú Vám oporou a hovorte s nimi o tom.  

Prijmite, že prázdne miesto v duši už nikto nenahradí. Ale vzťah s tým, koho ste stratili, nikdy neskončí. Prázdne miesto môžete vyplniť láskou. V srdci je veľa miesta.

Rozhodnite sa, že sa časom otvoríte novým vzťahom, ktoré obohatia Váš život. A láska k tomu, ktorého ste stratili, sa môže prehĺbiť.   

Prijmite sami pred sebou, že máte právo byť šťastný a zaslúžite si krajšiu budúcnosť.  

Aj tento rok počas dramatoterapeutických skupín v Centre smútkovej terapie PLAMIENOK n.o. pripravujeme spolu s deviatimi smútiacimi deťmi a adolescentami divadelné predstavenie pre verejnosť.  Pracujem v Centre smútkovej terapie v Plamienku ako dramatoterapeutka a sprevádzam ich ako človek, ktorý sám v mladosti prežil stratu v rodine.  Pomáham ja im, či aj oni mne? Pomáhame si navzájom a tak to často v živote chodí. Divadlo je predsa život a život je divadlo. A učiť sa jeden od druhého a rásť môžeme na oboch pódiách...

Aj ja sama som stratila sestru. Bola pred tým dlho chorá. Nebolo to ľahké obdobie pre nikoho z našej rodiny. Už počas toho ako bola chorá som sa snažila hľadať aký je zmysel utrpenia, kládla som si otázky prečo je ona chorá a ja zdravá, prečo Boh toto všetko dovoľuje... Tých otázok bolo mnoho. Zároveň ma vždy zaujímala aj praktická stránka ako pomôcť jej a potom aj iným v bolesti života. Možno aj toto ma priviedlo popri štúdiu bábkoherectva aj na štúdium liečebnej pedagogiky, pretože ma to vždy popri umeniu ťahalo aj do pomáhajúcej profesie. Sestra mi zomrela, keď som bola v treťom ročníku a vtedy som začala vnímať existenciu Plamienka ako detského mobilného hospicu, už vtedy ma téma pomoci nevyliečiteľne chorým deťom nejakým spôsobom priťahovala. Keď som videla možnosť absolvovať kurz paliatívnej starostlivosti a pomoci smútiacim rodinám po strate, bolo to pre mňa ako znamenie.

Smútenie prináša rôzne emócie, rôznej intenzity, pochybnosti otázky..., píše odborná literatúra, no ono to píše sám život. Áno je to tak, myslela som si, že stratiť niekoho znamená cítiť najmä smútok, ale pamätám si, aká som bola zaskočená vlastnými silnými pocitmi viny. Čo všetko som mohla ešte spraviť v našom vzťahu so sestrou viac alebo lepšie, mohla som byť viac prítomná, viac trpezlivá, viac chápajúca, viac, viac, viac... Cítila som tiež, že moji rodičia sú  veľmi zasiahnutí stratou prvorodenej dcéry a preto som chcela byť ja silná, veľmi som túžila, aby im bolo lepšie. Oni sami potrebovali čas a priestor pre seba. Oporou mi boli kamaráti,  mala som spoločenstvo blízkych ľudí, priateľov a v duši nádej a vieru, že láska je silnejšia ako smrť. Svoje pocity som však nemohla zdieľať s nikým. Vina a strach ma občas prepadli aj dlho po tom.  Dievčatá na našej drama skupine sú oveľa mladšie ako som bola vtedy ja. Všetky stratili blízkeho, rodiča, brata či sestru a všetky to v živote nemajú ľahké. Majú ale dnes možnosť byť spolu na  našom plamienkovskom javisku, hrať sa a zabávať, otvoriť svoje vnútro, navzájom sa podporiť a porozumieť si. Majú vedľa seba dospelých, terapeutov, ktorí im javisko pripravili, ktorí sú s nimi. Rozmýšľam nad tým, aké by to bolo keby som na podobnom javisku vtedy stála aj ja. Aké by to bolo s niekým svoju stratu zdieľať, nebyť na to sama, cítiť, že mi niekto z ľudí rozumie.  

Nakoniec, možno práve pre to všetko zažité ma moja cesta životom priviedla do oblasti pomoci smútiacim deťom. Terapeutické kurzy aj osobné stretnutia mi pomohli posunúť sa vpred. Cesta rozvoja a rastu nikdy nekončí. Po čase som sa stala dramaterapeutkou. Pozerám sa na dievčatá, prežívam s nimi blízkosť, mám pocit, že si rozumieme. Hoci o svojej sestre s nimi nehovorím, v duchu sa opäť vraciam k sebe samej, a k tomu, čo som prežila. Všetko mi zrazu dáva väčší zmysel a naplnenie. Spolu s nimi sa bezstarostne smejem i napriek  prežitému. Uvedomujem si viac čo nám bolo dopriate a nie len to, čo nám osud vzal. V divadle je všetko možné. Spolu s nimi si staviam vlastný svet, ktorý sa prenáša aj do toho skutočného. Na našom mini javisku zaznievajú slová lásky a porozumenia, ktoré dievčatá nestihli mame či bratovi povedať, možno nebol čas, alebo vtedy chýbala sila. No tu v bezpečí nášho kruhu nás spája nielen strata ale aj tvorivosť, láska k divadlu a chuť ísť v živote ďalej a naplno. Slová a gestá majú veľkú moc. Keď ich povieme, alebo ich aj zahráme, cink - zrazu akoby sa to stalo. Odvážili sme sa v duši, odvážili sme sa na javisku, odvážime sa aj v ďalšom živote.

Nové farby života a radosť, ktoré spolu na drama skupinách v Plamienku objavujeme a zažívame, sú plné inšpirácie. Každý si nájde aspoň jednu. Neveríte? Príďte sa pozrieť na divadelné predstavenie. Všetkých vás srdečne pozývame. Takže, vidíme sa v marci, opäť v Slovenskom národnom divadle!

V Plamienku pomáhame, aby život nevyliečiteľne chorých a smútiacich detí bol radostnejší. Podporte nás, pomôžeme tak spolu. Ďakujeme.

„Je mi to ľúto, liečba Vám nezabrala, je to beznádejné.“ Ešte dodnes mi znejú tieto slová v pamäti. Bolo to už dávno, tesne pred Vianocami. Ako medička na vysokej škole som po prvý krát v živote počula vysloviť slovo beznádej pred človekom, ktorý bojoval o život. Pán na nemocničnej posteli ticho počúval a zdalo sa mi, že sa po chvíli ponoril do smútku a samoty. Bolo mi ťažko. Na zvyšok predvianočnej nemocničnej vizity si už nepamätám. V ten istý deň v televízii spievali koledy a hovorili o nádeji Vianoc. Mala som pocit, že ničomu nerozumiem. Čo je to vlastne nádej v živote? Čo robiť, aby sme ju nestratili? Chýbala viac lekárovi alebo pánovi na nemocničnej posteli? Môžem niekomu pomôcť znova nádej získať či objaviť? Ako to urobiť? Pár dní mi tieto otázky vŕtali hlavou a potom som ich dlho nechala tak. Pripadali mi príliš zložité.

Až časom som pochopila, že nádej je hybnou silou života. Súvisí s chuťou žiť a s vierou, že mi môže byť lepšie. Aspoň na chvíľu, mne alebo mojim blízkym. Súvisí s pocitom, že niekto o nás stojí, stará sa o nás, pomáha nám. Súvisí s ľuďmi a Životom, resp. s tým, ako ľudí a Život vnímame. Súvisí aj s tým, ako vnímame smrť a Silu, ktorá nás presahuje. A aj o tom sú Vianoce.

Ako vnímal pán na nemocničnej posteli lekárove slová a čo vo vnútri prežíval? Nepýtali sme sa ho. Zdalo sa mi, že chcel žiť a bol sám medzi nami. Nevyliečiteľná choroba predsa nemusí znamenať stratu chuti k životu a osamotení môžeme byť aj uprostred davu. V tomto dave som mlčky stála aj ja a nevedela som, čo mám povedať. Cítila som, že slovo beznádej mu berie chuť k životu a rozhodla som sa, že ho ako lekár nebudem používať. Nepomáhalo mu a vzďaľovalo nás.

Po 20 rokoch praxe s nevyliečiteľne chorými deťmi a ich rodinami mi Život ponúkol odpovede. Dnes by som ho uistila, že stojím pri ňom a ako lekár resp. človek mu pomôžem, ak pomoc bude chcieť a potrebovať. Dnes by som ho uistila, že aj jeho blízki sa na mňa môžu obrátiť. Dnes by som ho uistila, že môžeme spolu hľadať to, čo mu prinesie zmysel, iskru radosti a naplnenia. Skúsila by som mu ponúknuť komentár či otázku z inej perspektívy. A možno by sme sa rozprávali o Vianociach a počúvali koledy.

Nie slová, ale to, koľko skutočného Života v sebe nosíme a v kontakte ľuďom ponúkame, dodáva nádej. Aj zdieľanie otázok a odpovedí z vyššej perspektívy môže vzbudiť nádej. A možno je to ešte o trochu zložitejšie. Pohár nádeje či pohár chuti k životu nie je nevyčerpateľný.  Na konci nevyliečiteľnej choroby býva zvyčajne prázdny. Ak nenútime našich blízkych, aby v tejto fáze bojovali, ponúkame im nádej a dodávame silu vykročiť k novému Životu.

Vianoce ponúkajú obe roviny nádeje. Ponúkajú vzťah, blízkosť, pomoc aj uistenie, že nie sme sami. Ponúkajú aj perspektívu nového Života. Nielen pre nás, ale aj pre všetkých našich blízkych.

15.04.2017 18:00 sa začal písať tento príbeh.

15.04.2017 cca 18:15  Matejka zachránil sused Štefan + mladý pár a poskytli mu prvú pomoc.

15.04.2017 cca 18:25 príchod rýchlej záchrannej služby z Janíkov a o 5 minút neskôr zo Šamorína. Oživovanie trvalo cca 51 minút. Výsledkom ich snahy sú slová, ktoré nám navždy ostanú v srdciach a ktoré nám pán doktor zo Šamorína povedal tesne pred presunom do helikoptéry: „Má stabilizovaný tlak a pulz“.

15.04.2017 cca 19:15 prílet helikoptéry.

15.04.2017 19:30 odlet. Pani doktorke zo záchrannej leteckej služby sa podarilo napichnúť kanylu pri teplote tela 25 stupňov celzia, čím sa zvýšili Matejové šance.

15.04.2017 cca 20:30 prílet na Heliport detskej fakultnej nemocnice Kramáre, kde bol prevezený na JIS a tu sa mu začal venovať tím lekárov a sestričiek JIS Kramáre a venoval sa mu 27 dní.

Pre mnohých ľudí je to nepredstaviteľné.

Spomínam si,  ako som sa pred pár mesiacmi zamýšľala nad kvalitou ošetrovania detí doma.  Pre mňa ako sestru z intenzívneho oddelenia, plného noriem príkazov a zákazov, prísneho dodržiavania stanovených postupov a riešení, je len ťažko predstaviteľné vykonávať ošetrovanie v domácom prostredí v rovnakej kvalite ako v nemocnici. Dnes si to nepredstavujem. Túto prácu vykonávam.

Keď som začala pracovať v Plamienku, každým dňom a ďalšou návštevou som bola presvedčená, že je to možné...

Pamätám si dievčatko, ktoré sa kvôli ochoreniu nemohlo samo vycikať. Bolo nutné, aby mala pravidelne vyprázdnený močový mechúr ako zo zdravotného hľadiska, tak aj z hľadiska komfortu. Pre dieťatko môže byť plný močový mechúr bolestivý. Keďže to nedokázala sama, potrebovala  pomoc od iných. Vždy sa s rodičmi rozprávame, hľadáme odpovede na otázky a spoločné riešenia.

Priniesli sme pomôcky, ktoré budeme s rodičmi potrebovať, dezinfekčné prípravky, rukavice, podložky, hadičky, skúmavky... Spolu sme sa naučili, ako správne a kvalitne pomôžeme ich dieťatku vycikať sa, prípadne ako správne odoberieme vzorku moču na vyšetrenie.  Všetko sme si vysvetlili, stanovili sme si postup, ukázali si ako dodržiavať hygienu, ako držať hadičku, kedy priložiť skúmavku, ako výkon ukončiť. Rozprávali sme o zabezpečení potrebných žiadaniek k odobratému moču. Na začiatku bývajú obavy, a plno otázok. Či to zvládnu, ako to budú robiť... a nakoniec tú prácu rodičia odvádzajú veľmi dobre a kvalitne.

Stále viac vidím, koľko sily a odvahy v sebe rodičia majú. Dokážu urobiť a zabezpečiť mnoho vecí, na ktoré možno v minulosti ani nepomysleli a zároveň rovnako kvalitne ako ľudia, ktorí pracujú v danej oblasti.

Keď v roku 2000 Plamienok začínal, chodili k chorým deťom domov dve ženy – lekárka Mária Jasenková a zdravotná sestra Lucia. Dnes ich v Plamienku pracuje asi 20 a každý utorok sa stretávajú, aby spoločne hovorili o prípadoch i fungovaní organizácie, ktorá je na Slovensku priekopníkom v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti, smútkovej terapie a poradenstva pre deti a ich rodiny.

Ľudia z Plamienka doteraz pomohli vyše 200 chorým deťom a ich rodinám počas viac ako 3000 domácich návštev. V centre pomoci smútiacim deťom a rodinám sa postarali o vyše 400 detí a 400 dospelých. Kto sú ľudia z Plamienka?

„Sú to veľmi rôzni ľudia, odborne aj osobnostne a som rada, že to tak je. Naša pomoc je tímová. Jeden človek alebo dvaja ľudia nedokážu efektívne pomôcť a nedokážu pomáhať dlho, ak sa nepodelia aj o prácu aj o záťaž, ale aj o radosť, ktorú tá práca prináša. Takže, ak by som mohla náš tím nejako nazvať, tak je to mozaika. Pracujú u nás lekári, sestry, psychológovia, sociálni pracovníci, terapeuti, pedagógovia, administratívni a organizačne pracovníci. Stretávame sa všetci raz do týždňa, keď sa informujeme, kto, čo robí, niektoré veci zdieľame spolu, vzdelávame sa. Bytie spolu je dôležité nielen v rodine, ale aj v rámci tímu. Náš život v mnohom zrkadlí životy ľudí, o ktorých sa staráme, ani my sa nezaobídeme bez pomoci, rovnako ako rodiny, aj my žijeme v neistote. Ako organizácia vieme, čo bude najbližší rok, ale nevieme, čo bude ďalej. Tak ako my žijeme z roka na rok, tak rodiny žijú zo dňa na deň. A asi je to užitočné, lebo im vieme viac porozumieť, nie vo všetkom, samozrejme.“

Chcú ľudia pracovať v Plamienku?

„Nie je jednoduché nájsť ľudí, nehlási sa ich k nám toľko. Ale každý, kto pracuje v tejto oblasti, kde je väčší dotyk s utrpením, väčšinou má nejakú vlastnú skúsenosť. K nám neprichádzajú ľudia, ktorí si ničím neprešli. Vlastné utrpenie vás robí citlivým na utrpenie iných. Tým, že pomôžete, dáte zmysel aj vášmu osobnému utrpeniu. Mnohí ľudia v tíme stratili rodičov alebo súrodenca. Straty dominujú aj v našich osobných príbehoch.“

Čo drží váš tím pohromade?

Kde začať... poznáte ten pocit, keď robíte to, čo je (podľa spoločnosti) správne, ale vôbec Vás to nenapĺňa? Patrím k ľuďom, ktorí sa neradi uspokoja s tým, že sú veci „ako majú byť“, keď moje vnútorné „ja“ mi hovorí, že by to šlo aj inak. Lepšie, ťažšie? No a čo... milujem výzvy a zistila som, že keď idete za svojím srdcom, život zariadi, aby Vám ostatné nechýbalo.

Bol rok 2015 a ja som nemala ani šajnu o tom, čo bude o dva roky neskôr. Vo všeobecnosti sa veľmi nezaoberám myšlienkami o priebehu budúcnosti, lebo, koniec koncov, všetko je vždy tak, ako má byť. V tme predsa tiež stačí vidieť na každý ďalší krok, dôležitejšie je si tie kroky poriadne vychutnávať.

Teda rok 2015 a najväčší zlom v mojom živote, ktorý to všetko dal do pohybu. Tento zlom predstavovala smrť mojej milovanej starkej. Bola to práve ona, kto ma vychoval od mojich 3 rokov, keď sa naši rozviedli. Posledné roky sme žili jedna pre druhú, trávila som s ňou všetky voľné chvíle – v dobrom, aj v zlom, a tak lúčenie s ňou bolo pre mňa nesmierne bolestivé. Paradoxne, jej odchod bol, po trápení, ktoré mu predchádzalo, obrovskou úľavou. Na chvíľu si človek myslí, že je všetko za ním, pozbiera zbytky svojich roztrhaných anjelských krídel, ktorými chránil milovanú osobu a pôjde ďalej. No nebolo to také jednoduché. Dedičstvo a všetky ostatné veci, ktoré treba nevyhnutne po smrti blízkeho riešiť, Vám nedovolia spávať. Prenasledujú Vás v kuchyni, v kine, na prechádzke so psíkom,...

V tomto čase som pracovala vo veľkej medzinárodnej korporácii. Možno sú to len moje dojmy, možno je to naozaj tak, no vždy som mala pocit, že som len číslo a moje „ja“ tam neexistuje. Gigantická mašinéria, v ktorej túžite len po tom, aby si tú bolesť vo vašich očiach niekto všimol a zaujímal sa o ňu. Lapala som po dychu, hľadala útechu. Myslela som, že mi ju prinesie zmena a tak som sa rozhodla odísť z tejto firmy. Lenže kam? A opäť som skončila v medzinárodnej spoločnosti. O čosi menšej, ako tá predošlá, s osobnejším prístupom. Lukratívna pozícia office manažéra pre celé Slovensko, zodpovedná práca, nabitý program od pondelka rána do nedele večera, no stále bez vnútorného uspokojenia.

Ťažko povedať, čo som v tej chvíli skutočne hľadala a zostávalo nenájdené. Nový život? Nálepku na boľavú dieru, ktorá mi zostala v srdci po mojej starkej? Zmysel mojej ďalšej existencie? Jedno je ale isté, vtedy som to nikde nenachádzala. Pocit anonymného článku v reťazci ma stále neopúšťal.

Vtedy som sa rozhodla to všetko zanechať, urobiť si prázdniny, nepracovať, hrať na flaute a maľovať, chodiť liezť na skaly a nespútane behávať pomedzi stromy a okolo jazier, cestovať po našom krásnom Slovensku a ŽIŤ. Žiť na 110% a hojiť si rany z predošlých strát. Začala som si hľadať rôzne dobrovoľnícke aktivity a venovala som svoj čas, to najcennejšie čo máme, iným ľuďom. Snažila som sa zdieľať s nimi kúsok zo seba, za dobrý pocit, bezodplatne... vlastne, nie celkom bezodplatne. Zistila som, že takouto prácou získavam možno aj viac, ako dávam a hojím tú veľkú ranu.

Mala 14, keď sa to stalo. Po niekoľkomesačnom období, keď Patrik ochorel, pochopila aj ona, že to s ním nedopadne dobre. Nádor v hlave lekári nevedeli vyliečiť, rástol si po svojom a skracoval čas, ktorý nám spolu zostával. Nehovorili sme o tom.

Patrik bol len o 3 roky starší ako Ema. Zažili spolu veľa. Boli si blízki, ale chvíľami aj vzdialení. Mali sa radi, ale robili si aj napriek. Škriepili sa, dohadovali a ako to v tomto veku býva, boli aj chvíle, keď k sebe neboli fér. Keď už medzi nami nebol, bolo jej to ľúto. A mňa trápilo, že som jej nevedela pomôcť.

Keď Patrik odišiel, bolo nám ťažko. Cítila som, že Ema sa uzavrela a život ju nebavil tak, ako pred tým. Často si ľahla na posteľ, zavrela sa v svojej izbe a nechcela ísť medzi kamarátov. Sedela za počítacom so slúchadlami od mobilu a život akoby išiel mimo ňu. Nesťažovala sa, ale nevedela som, čo sa v nej deje. Len som cítila, že trpí a Patrik jej chýba. Nemala som silu sa s ňou o tom rozprávať, ani som vlastne nevedela ako. Chýbal nám všetkým, všetci sme smútili. Ako mama som jej dohovárala. Musí sa predsa vzchopiť a niečo si nájsť, čo by ju bavilo. Takto to nemôže ísť ďalej. Organizovala som spoločné výlety, boli sme ako rodina veľa spolu. Aj ja som mala ťažké dni, ani mňa vtedy život nebavil. Myslela som stále na Patrika, predstavovala si znovu chvíle, keď sa narodil, keď bol malý a potom chorý, prehrávala som si opakovane naše posledné dni. Bolesť bola chvíľami neznesiteľná. A keď aj Ema bola smutná, priťažilo sa mi.

Z Plamienka nám ponúkli, aby chodila do terapeutickej skupiny a nechali nám doma brožúrku o Centre smútkovej terapie. Váhala som. Nič mi to vtedy nehovorilo. Nevedela som si predstaviť, čo by tam robila a ako by jej pomohli. Budú sa znovu rýpať v bolestnej minulosti? A na čo? Veď už aj tak máme toho dosť. Čo keď sa jej ešte viac príťaží? Ani Emka nikam nechcela. Nechali sme to cele tak. Dnes viem, že by som ju povzbudila, aby do skupiny chodila.

Po roku znovu prišla pozvánka z Plamienka na tábor. Pozvali len deti, ktoré niekoho stratili. Emka sa rozhodla, že pôjde. Stretla tam deti, ktorým rozumela a ktoré rozumeli jej. Prišla domov nadšená a so zanietením nám rozprávala o tom, čo zažila. Cítila som, že ožila a otvorila sa, odišla z nej ťažoba. Nová energia, ktorú vyžarovala, bola zmena, po ktorej som ako mama dlho túžila. Nikdy by som neverila, ako 7 dní dokáže dieťa nakopnúť, rozprúdiť chuť k životu. Aj mne to vlastne pomohlo.

Keď prišla znovu pozvánka na terapeutické skupiny, spýtala som sa jej znovu, či chce ísť. Bez zaváhania mi odpovedala: „Chcem“. Z tábora poznala ľudí z Plamienka a verila im. Aj ja som im už verila. Verila som, že môjmu dieťaťu pomôžu. Nikdy mi dopodrobna nerozprávala, čo sa presne na skupine dialo. Puberťáci to nemajú v obľube. Vždy mi povedala iba pár slov o akej téme rozprávali a čo tvorili. Netlačila som ju, lebo som videla, že tam chodí rada a cítila som, že jej to pomáha.

Dnes sa máme lepšie, hoci bolesť sa občas vracia. Viem, že je to na dlho, možno do konca života. Som rada, že sme pomoc Plamienka prijali. Na začiatku som váhala, ale dnes neľutujem. Terapeutické skupiny Emke naozaj pomohli.

Pani K.

Ak Vaše dieťa stratilo brata, sestru, otca či mamu, prihláste ho do bezplatnej terapeutickej skupiny v Plamienku. Viac info nájdete tu:

http://www.plamienok.sk/skupinove-stretnutia-pre-deti-adolescentov-a-dospelych.php

Osud nám zobral nášho milovaného syna. Nastalo obdobie temna. Môj život nemal zmysel ani smer. Nebrala som ohľad ani na dcérku, ktorá ma veľmi potrebovala. Nemala som silu ďalej žiť. Smútok ma celú pohltil až do poslednej bunky v tele. K smútku sa pridal hnev a beznádej. To všetko krásne čo sme spolu zažili, všetky spomienky, smiech, dotyky a život ako taký zmizol nenávratne v čiernej diere. Akoby niekto zobral čarovný prútik a všetko čo bolo doteraz zmizlo a neostalo nič len prázdno. Pre mňa všetko zomrelo a zostala len tma, ktorá ma požierala a ja som nemala silu sa brániť. Dostala som sa do stavu keď som všetko odmietala a to aj lásku dcérky a manžela. Myslela som si, že si ju nezaslúžim, obviňovala som sa zo všetkého čo sa stalo, čo sa mohlo stať a čo sa nestalo. Nenávidela som ráno keď som sa zobudila a noc keď som si vyčerpaná smútkom líhala. Chcela som odísť za synom, nemohla som bez neho žiť. Takže láska až za hrob. Až vtedy som si uvedomila, že potrebujem pomoc. Nemohla som ublížiť dcérke a manželovi svojim odchodom. Keby som sa vzdala, sklamala by som nášho syna. Nikdy nič nevzdal a so všetkým zápasil, vždy napredoval, hľadal lepšiu cestu, lepší svet. Dával nám silu a nádej aj keď ochorel. Chcel žiť a užívať si život naplno.

Tak som si začala hľadať pomoc a v Plamienku som ju našla. Rozhodla som sa pre niekoho kto má skúsenosti s ranami osudu a neodradila ma ani vzdialenosť na druhom konci republiky. Bez podpory manžela by som to asi nezvládla, vždy pri mne stál a podporoval ma. Na prvé stretnutie som išla s obavami. Nevedela som čo mám očakávať a či to má zmysel. No po stretnutí zo mňa niečo opadlo a cítila som sa ľahšie. Plamienok sa postaral aj o moju dcérku a ukázal mi cestu ktorou sa dá kráčať. Každým stretnutím krôčik po krôčiku sa mi dostalo pomoci na ďalšej ceste môjho života s krížom. Najprv som sa musela naučiť postarať sa o seba. Umyť sa, najesť, vyspať, obliecť a iné veci ktoré boli predtým bežné no stali sa nezvládnuteľné. Nedokázala som ísť sama nakúpiť ani nič vybaviť. Mala som tendenciu si všetko vyčítať a obviňovať sa. Každé sedenie ma posúvalo ďalej. Postupne som si začala všímať svet okolo seba. Naša záhrada sa stala mojou oázou pokoja. Zeleň ma upokojovala a prinášala harmóniu. Svoju myseľ som dokázala odpútať aj vďaka kráse prírody. Boli to drobné radosti, ktoré mi prinášali nachvíľu úľavu. Dokázala som sa tešiť z dcérky z jej úspechov a jej radostí. S Plamienkom som sa vrátila k činnostiam, ktoré mi robili radosť pred stratou. Neprestala som tancovať aj zato som Plamienku vďačná. Na tréningu si moja duša aj telo oddýchne, nachvíľu nerozmýšľam o ničom a sústredím sa len na tanec. Výčitky ma postupne prestali sprevádzať. Uvedomila som si, že môj syn ma ľúbil a nechcel aby som trpela, nechcel aby niekto z nás trpel. Láska k nemu tu zostala. Nezmizla, stále tu je a je jej toľko, že sa dá krájať. Dnes nemyslím len na stratu milovaného ale aj to aký skvelý a úžasný život sme mali s našim synom. Čo všetko úžasné sme spolu zažili, koľko lásky sme dostali. Okamihy radosti mi prináša aj vedomie, že bol s nami šťastný, jeho neodolateľný šibalský úsmev ma aj dnes dostane do kolien.

My sme len získali, obohatil náš život a urobil ho skvelým a nezabudnuteľným. To všetko za taký krátky čas, to sa niekomu nepodarí za dva životy. Plamienok mi pomohol vidieť to čo by som sama nedokázala vidieť v objatí smútku. Nevravím, že sa mi po líci neskotúľa slza, alebo, že neprepadnem zúfalému plaču. Ale viem a verím, že mi bude lepšie a slnko svieti aj pre mňa. Môžem smútiť ale môžem sa aj smiať a tešiť zo života.

Plamienok mi nepomohol len so smútkom a bolesťou, ale naučil ma aj ako žiť sama so sebou a vyrovnať sa s rôznymi etapami života a tým skvalitnil život aj mojim najbližším. Zato vďačím ,,mojej“ terapeutke Katke, ktorá ma celou cestou sprevádzala. S Plamienkom sme prešli kus cesty a ja sa budem snažiť nešliapnuť vedľa a keď sa to stane Plamienok je tu aj pre mňa. Za veľa vďačím aj mojej úžasnej rodine a mojim úžasným sestrám, ktoré mi pomohli v najťažších chvíľach života a vždy stoja pri mne. Bez nich by to bola oveľa náročnejšia cesta. Sú mojou prvou pomocou.

Pani M.

Pred pár dňani sme úspešne ukončili 9. ročník terapeutického tábora pre deti, ktoré stratili svojich milovaných. 52 deťom sa počas týždňa na Orave v Zuberci venovalo 18 zamestnancov a vyškolených klinických dobrovoľníkov Plamienka, ktorí sprevádzali deti nekonečným množstvom aktivít.

Ponúkame vám slová mamy o tom, ako sa rozhodovala prihlásiť Kubka na tábor:

Ani neviem kde začať...

Viete, na začiatku, keď som sa o projekte dozvedela od Kubkovej psychiatričky, som bola trochu rozpačitá. Nebola som si istá, či chcem, aby sa zaradil, my, aby sme sa zaradili, do komunity smútiacich...? Taká "ťažká" nálepka!

Chcela som, aby bol tým živým, šťastným, zvedavým a objavujúcim dieťaťom, ktorým bol vždy. Nechcela som, aby si uvedomoval, že je iný...

Už v minulosti sme viac krát dostali pozvanie na víkendové stretnutie rodín, ktoré organizuje Kolobeh života, bola som aj v ich FB skupine. Nezvládala som to, mala som pocit, že mi to nijako nepomáha, že si smútkom musím prejsť sama a podobnú cestu som vybrala pre Kubka...

Ondrej Kysel pracuje pre Plamienok ako lekár nevyliečiteľne chorých detí. Vyštudoval všeobecné lekárstvo na LF UK v Bratislave. V rozhovore vysvetľuje, ako sa dokázal vzdať pocitu, že ako lekár bude zachraňovať životy, čo je prácou lekára v Plamienku a aj to, čo je pri tejto práci najťažšie.

Čo je vašou prácou?

Som lekár v detskom hospici. Je to špecifický druh hospicu. Nemáme deti na oddeleniach ako to býva v nemocniciach, ale deti sú doma vo svojej detskej izbe, prípadne v obývačke, tam, kde im je najlepšie a chodia ich navštevovať lekár so zdravotnou sestrou a sociálnym pracovníkom, prípadne s pedagógom. Chodíme k nim domov, lekár so sestrou majú na starosti zdravotné záležitosti, sociálny pracovník zisťuje potreby rodiny a pedagóg má vždy niečo pripravené pre deti, ktoré navštevovali školu. Okrem toho, že poskytujeme zdravotnícku starostlivosť, zisťujeme aj emočné a sociálne potreby rodiny a snažíme sa im pomôcť aj v tomto ohľade. Navštevujeme rodiny tak často, ako potrebujú. Či je to jedenkrát týždenne, jedenkrát denne alebo hoc aj trikrát denne.

Akými chorobami trpia deti vo vašej starostlivosti?

Veľmi často sú to vrodené choroby, keď napríklad dieťa má choré srdce, ktoré sa nedá operovať. Alebo dieťa nemá dostatočne vyvinuté obličky. Časté sú nádorové ochorenia. Ďalšia veľká skupina sú ochorenia neurologické, napr. deti so svalovou dystrofiou. A tiež metabolické ochorenia, ako napríklad mukopolysacharidóza.

Čo je praktická práca vás ako lekára pri takejto návšteve?

5 tipov, ako zvládnuť leto a dovolenku po strate blízkej osoby

Leto a dovolenky sú v plnom prúde. Po dlhých mesiacoch práce slnko, more, hory, hudobné festivaly či iné dobrodružstvá ponúkajú príležitosť na regeneráciu tela i  duše. Ak sme ale stratili niekoho blízkeho, pôžitky leta, hoci sú na dosah, bývajú ťažko dostupné. Spomíname s bolesťou na minulé dovolenky a túžime, aby sa čas vrátil späť. Užiť si leto bez toho, kto sa k nám už nikdy nevráti, je ťažké. Najmä v prvom roku, keď všetci ostatní dovolenkujú naplno, smútok a túžba po milovanej osobe v lete zosilnie. Nevieme sa radovať z voľných dní a oddýchnuť si, lebo ten, kto nám chýba, s nami nie je. A niekedy si možno hovoríme, že by sme aj mohli, ale nejde to.

Ponúkame vám 5 tipov, ako zvládnuť leto a dovolenku, keď sa do týchto dní vkrádajú spomienky naplnené smútkom:

1. Dovolenku si naplánujte vopred: kam pôjdete, s kým pôjdete a čo budete robiť. Keď smútime, naša nálada sa často mení neočakávane a niekedy nás zaskočí či ochromí. Vnútorne si pripustite, že tieto dni môžu byť ťažké. Zvyčajne pomáha, keď niekto je pri nás. Najmä prvý rok po strate dni voľna bývajú náročné. Časom sa ale prežívanie dovolenkových dní môže zmeniť.

2. Možno pomôže niekoľko dní „novej dovolenky“ na mieste, kde sme nikdy neboli, s novými ľuďmi, naplnené novými aktivitami. A možno aj pár dní po starom, keď v duši cítime hlboké spojenie s tým, koho sme stratili.

3. Ak na leto pripadajú aj výročia narodenia, úmrtia, promócie alebo iné významné dni, prijmite, že tieto dni budú smutné a ťažké, ale potom sa smútok znovu zmierni. Povedzte o tom dopredu svojim partnerom, deťom či iným v blízkym v rodine. Ak vyslovíte nahlas to, čo aj oni prežívajú, často sa aj im aspoň na chvíľu uľaví.
4. Ak Vám bude smutno, pokúste sa nebrániť sa chvíľam smútku. Plačte, keď sa Vám slzy tlačia do očí. Vyhľadajte blízkosť toho, s kým je Vám dobre, ak nechcete byť sami. Spomínajte a rozprávajte o tom, čo Vám príde na myseľ alebo sa osamote vráťte na chvíľu do minulosti či na miesto, ktoré je Vám blízke.

5. Ak pocítite v lete znovu radosť, povedzte si, že je to fajn. Pomôžete tak pocítiť aj svojim blízkym nový život. A ten, koho ste stratili je na modrej oblohe, v teple leta, spolu s nami. Teší sa, že v duši necítite bolesť a smútok.

Mária Jasenková.

Rozhovor vznikol dňa 14. septembra 2013 v neziskovej organizácii Plamienok v Bratislave, ktorá pracuje s nevyliečiteľne chorými deťmi a rodinami, vyrovnávajúcimi sa so stratou blízkeho človeka. Riaditeľ centra nám odhalil možnosti Snoezelen prostredia pre deti, ktoré v živote prekonali traumu. Rozhovor pripravil a viedol M. A. Peter Mészáros.

Predstavte, prosím, vašu organizáciu.
Iván Goméz, odborný riaditeľ: Plamienok je centrum, kde pracujeme s rodinami, ktoré prekonali významnú stratu – stratu dieťaťa, stratu otca, matky alebo súrodenca. Môže sa jednať o stratu v dôsledku nevyliečiteľnej choroby alebo o náhlu stratu spôsobenú napríklad nehodou. Zameriavame sa tiež na prácu s deťmi, ktoré trpia nevyliečiteľnou chorobou.

Čo vás viedlo k tomu, aby ste vo vašom zariadení v Bratislave vytvorili multisenzorickú miestnosť? Aké boli vaše dôvody?
Iván: Inšpirovala nás práca Helen House, oxfordského hospicu pre deti, ktorý ako jeden z prvých využíval senzorické miestnosti v pediatrickej paliatívnej starostlivosti. Vychádzali sme z ich skúseností a mysleli sme si, že senzorická miestnosť nám umožní poskytnúť ďalšiu možnosť rodinám a deťom v kontexte poradenstva a paliatívnej starostlivosti.

Kedy ste zriadili vašu multisenzorickú miestnosť?
Iván: Zriadili sme ju asi pred rokom a pol.

Koľkí z vašich zamestnancov vedú aktivity v multisenzorickej miestnosti?
Iván: Miestnosť využíva ku svojej práci väčšina našich zamestnancov v závislosti od potrieb klientov. Senzorická miestnosť pomáha rodine relaxovať. Využívame ju s cieľom poskytnúť rodičom a súrodencom možnosť tráviť čas spoločne v príjemnej a pohodlnej atmosfére. V multisenzorickej miestnosti tiež rozprávame príbehy alebo s deťmi príbehy vytvárame. Vďaka kreativite dokážu deti vyjadriť seba samé a dostať sa do kontaktu s pocitmi viažúcimi sa k osobe, ktorá im chýba. Môžu vyjadriť svoje predstavy.

Aké je profesné zameranie vašich zamestnancov?
Iván: Každý z našich odborných zamestnancov absolvoval školenie v práci s pozostalými. Aktuálne máme v centre dvoch sociálnych pracovníkov, dvoch psychológov (jeden z nich je vyškolený v arteterapii) a pedagóga, vyškoleného v dramaterapii. Chodia k nám tiež dobrovoľníci, ktorí absolvovali ročné školenie, aby mohli pomáhať rodinám a deťom. Vždy pracujú len pod dohľadom jedného z našich zamestnancov. Všetci využívajú multisenzorickú miestnosť.