Milé moje, ale musím pochváliť samú seba sa, fakt parádnu tému som dala! 😀 

Teším sa, že sa vás toľko zapojilo, pridali ste fotky... ešteže tam nie sme my, lebo, ako sa hovorí: Na deťoch vidíme, ako starne... kvitneme do krásy a múdrosti 🙂

Pozbierala som, ako vždy, asi všetko, čo som našla, čo súviselo s témou a tu hľa ich máte v plnej kráse a paráde. V tomto prípade ani netreba slov, preto dnes naozaj len súhrn na pozretie a potešenie 🙂:

**

*

**

*

**

*

Rodičia ročného Alexa vedeli, že nebude úplne zdravý, už keď bol v brušku. Radostnú novinku, že ich druhorodené dieťa bude chlapček, vystriedala nepríjemná správa. Ultrazvukové vyšetrenie ukázalo, že bábätko nebude mať dostatočne vyvinutý jeden stavec v chrbtici. To, že jeho diagnóza bude až taká vážna, však netušil nikto. 

„Lekár nás na vyšetrení sčasti upokojil tým, že jeden nevyvinutý stavec nemusí pre nášho synčeka znamenať veľký zdravotný problém. Odporučil nám počkať na obdobie, keď sa začne stavať na nohy, a potom chrbticu pozorne sledovať,“ spomínajú rodičia Marek a Monika. Alex sa však na vlastné nohy nikdy stavať nezačal.

Jedna rana za druhou

Narodenie malého Alexa aj jeho prvé mesiace boli pre rodinu tým najkrajším obdobím. Po čase však rodičia postrehli, že ich chlapček nenapreduje tak ako jeho rovesníci. Nepretáčal sa na bruško, nedvíhal sám hlavičku. Napriek utešovaniu okolia, že každé dieťa má vlastné tempo vývoja, navštívili odborníka. Alex nemal ešte ani päť mesiacov, keď sa rodina dozvedala jednu zlú správu za druhou. „Postupne sa na nás spustila doslova lavína zlých diagnóz. Nebol to len jeden čiastočne nevyvinutý stavec, ale mnoho rôznych vývojových chýb chrbtice,“ hovorí Marek, ktorý si už predstavoval, ako so svojím synom vystrája na bicykli a hrá sa na skrývačku.

Zákerné ochorenie

Ďalšia rana prišla na konci piateho mesiaca, keď malý Alex prestal dvíhať nohy k brušku. Začal sa kolotoč nekonečných lekárskych prehliadok, röntgenov, magnetickej rezonancie a vo februári podstúpil aj rozšírené genetické testy. Skutočný zdravotný stav chlapčeka bol oveľa horší, ako si rodičia aj lekári dovtedy mysleli. Testy u neho odhalili vážne ochorenie - Spinálnu svalovú atrofiu. Tá postupne u každého postihnutého vedie k úbytku svalových buniek. Pacienti s touto diagnózou sa nikdy nenaučia sedieť, stáť, ani chodiť. A ak sa im to podarí, postupne túto schopnosť strácajú.
„Naše sny o tom, ako ho naučíme bicyklovať či plávať, ostali v úzadí. Zmenili sa nám priority, zmenil sa nám celý život. Našou najväčšou túžbou je, aby Alex vedel sám sedieť alebo sa postavil na nôžky. Pre niekoho úplná samozrejmosť, pre nás každodenný boj,“ hovorí smutne Marek, ktorý neprestáva hľadať možnosti, ako uľahčiť život rodine s hendikepovaným bábätkom.