Tak a sme tu. S uderom polnoci...
a este jedna otazocka. Mala sa narodila 5.1. a mala 3700g, dnes ju vazili a mala 4kg. neviem, ale nie je to nejak malo ze za mesiac pribrala len 300g?
@morisa , screening neviem. Dii vyšli opakovane pozitívne potné testy. Je tu na koni téma aj o CF a bolo tam viacero bábätiek, ktoré mali pozitívne screeningy a genetika vyšla negatívna 🙂 Tá genetika je na 100% , len sa pripravte na čakanie na výsledok 6-9 mesiacov . Ale možno urobia aj tie potné testy - to je bezbolestné vyšetrenie, tam je výsledok do druhého dňa, nie je síce 100%ný, ale veľa napovie
pytam sa len preto, lebo jednym z priznakov cystickej fibrozy je "neprospievanie". tak ja len, ze ci pribratie 300g za mesiac mam povazovat za neprospievanie alebo nie... ach jaj. som z toho celeho zmätene ☹
nehovorili nic o ziadnych problemoch... ja som ju nejak velmi nebozkavala, lebo som nachladnuta... ale ked spinkala, tak nechrapkala...
geneticke testy 6-9 mesiacov??? mne hovorili ze asi 6 tyzdnov....
@morisa je to velmi tazka metabolicka porucha. nasi priatelia maju dcerku s CF - obaja su nanestastie nositelom tohto genu, hoci sa u nich choroba neprejavila. okrem neprospievania ma dieta dramaticky znizenu imunitu, niekolkokrat do roka musi na preliecenie do nemocnice na niekolko tyzdnov. denne berie lieky. dalej sa to prejavuje neustalym zahlienovanim vnutornych organov, najma pluc - niekolkokrat denne dieta musi inhalovat a potom vykasliavat hlieny. s tymto moze byt spojene predcasne opotrebovanie pluc, prip. uplne zlyhanie ich funkcie v mladom veku a je potrebne transplantacia pluc. neviem, ci v kazdom pripade je priebeh rovnako tazky. nasim priatelom tato diagnoza poznacila cely zivot, nic neprebieha normalne, dieta nemohlo chodit do druziny, skoly v prirode atd., matka musela nechat pracu....samozrejme to vyrazne poznacilo aj zivot druhe dcerky, ktora je zdrava.
Je uplne jasne, ze taketo dietatko rovnako potrebuje lasku ako kazde a milionkrat viac starostlivost, je to vsak velky zavazok, takze by som si to dobre rozmyslela, ci si na to trufam. A nechcem, aby to znelo necitlivo, ale ludia s CF sa dozivaju samozrejme aj nizsieho veku ☹
@kanhwa ved prave... my si vobec netrufame na takto chore dietatko... dnes sme mali prvu IA (ale pred nou sme este nevedeli, ze mala je chora), takze sa snazim zistit co najviac, aby sme vobec vedeli, ci mame dalej pokracovat s interakciami. ale ak ta genetika naozaj trva tak dlho, tak to mozem rovno zabalit ☹
@kanhwa , je veľa mutácii CF a presná mutácia sa dá zistiť len genetickým vyšetrením. Dcérka tvojich známych má asi tú najťažšiu mutáciu, kedy je postihnutá ako dýchacia sústava, tak aj tráviaca sústava, tu sú prognózy nie veľmi ružové (na druhú stranu oveľa lepšie ako pred 20 rokmi) . Ale niektoré mutácie ani výrazne neovplyvňujú život pacienta. Ale ako píšem, presná mutácia sa zistí až tým genetickým vyšetrením. Nie je to žiadna sranda, je to nevyliečiteľné, ale v dnešnej dobe už liečiteľné 🙂
@cairka este jedna otazka. to, ze jej vysli tie screeningy pozitivne moze teoreticky znamenat aj to, ze je len "prenasacom" tejto choroby a nie, ze ju ma? A nevies nahodou tie screeningove hodnoty, ake maju byt normalne? lebo malej vyslo raz 81,95 a druhy raz 82,19. studujem teraz to, co je tu na konovi ta tema, tak mozno sa docitam...
@morisa , tak podľa tohto http://www.lekarsky.herba.sk/lekarsky-obzor-1-2... je fyziologické do 60. Ale píšu tam aj, že zo 113 detí zo zvýšeným screeningom sa len 7 potvrdila CF geneticky 🙂
@morisa a co keby si sa skusila poradit s doktorkou? zrovna zajtra tam su. kolko je vlastne casu na to, aby ste povedali, ze pokracujete v interaciach?
Ambulancia cystickej fibrózy - deti
FNsP Bratislava - Ružinov, pracovisko Podunajské Biskupice, Klinika detskej pneumológie
Krajinská 91, 82556 Bratislava
Lokalizácia: 1. poschodie detskej kliniky
Spoje: autobus č. 70
Poschodie: 1.
Dvere: A12
MUDr. Jaroslava Orosová, MUDr. Ingrid Mikulášová
Sestra: Katarína Tóthová
Telefón: 0905 699 025 Dr. Mikulášová
Telefón 2: 0905 695 617 Dr. Orosová
Fax: 02 4524 3438
Jazyky: anglický
Ordinačné hodiny
deň od do
Utorok 09:30 12:00
Štvrtok 09:30 12:00
Prečítaj si, čo potrebuješ vedieť o otehotnení.
Naše mamičky spísali skvelé rady, ako otehotnieť.
Dôležité je poznať aj príznaky tehotenstva.
Zisti, kedy má žena plodné dni.
Kedy a ako používať tehotenský test?
Zisti viac o tvojom tehotenstve týždeň po týždni alebo si prečítaj, ako prebiehajú jednotlivé mesiace tehotenstva.
Nepoznáš termín pôrodu? Vypočítaj si ho v tehotenskej kalkulačke.
Modrý koník ti prípadne napovie aj pri neplodnosti.
jasne, net mam uz nastudovany. ja som myslela, ci ste sa s tym niekto nestretli v realite...