Rázštep chrbtice u novorodeniatka, čo bude ďalej?
Lezim v nemocnici 37tt porodila som sekciou. Do teraz vsetko v poriadku. No vytiahli maleho a zazerali na seba. A potom prisiel verdikt. Raztep chrbtice v spodnej casti. Prosim? To traja lekari do teraz nevideli ani na 3D? Zeny co ma caka a neninie? Hned ho brali do BA. Dakujem vam za rady. Ale to, ze bude mat niekedy plnohodnotny zivot asi neexistuje pri tomto verdikte vsak?
Stručné zhrnutie
- Rázštep chrbtice (spina bifida) má rôzny rozsah poškodenia a prognóza závisí od toho, či sú postihnuté len stavce, miechové obaly alebo samotná miecha, a od postihnutia vnútorných orgánov ako močový mechúr a črevá.
- Včasná chirurgická liečba novorodenca a intenzívna rehabilitácia v prvých troch rokoch života môžu výrazne zlepšiť funkčný výsledok.
- Prenatálna diagnostika nie je vždy spoľahlivá; trojrozmerný (3D) ultrazvuk nemusí detekovať všetky rázštepy a zvýšené hladiny alfafetoproteínu (AFP) v plodovej vode alebo krvi matky môžu signalizovať vrodený rázštep.
Najčastejšie otázky
Q: Kde v Bratislave vyhľadať špecializovanú starostlivosť o dieťa s rázštepom chrbtice?
A: V diskusii sa odporúča obrátiť sa na dr. Horn v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave.
Q: Ako sa rázštep chrbtice zisťuje počas tehotenstva?
A: Rázštep môže signalizovať zvýšené množstvo alfafetoproteínu (AFP) v plodovej vode alebo v krvi matky a prenatálne sa skúša ultrazvuk, pričom 3D ultrazvuk nie je na diagnostiku rázštepu ideálny.
Q: Zistia NIFTY alebo krvné testy na trizómiu rázštep chrbtice?
A: V diskusii sa spomína otázka, či NIFTY alebo testy na trizómy z krvi matky odhalia rázštep; takýto test v kontexte diskusie nie je prezentovaný ako spoľahlivý na detekciu rázštepu chrbtice.
Q: Aká je bezprostredná liečba novorodenca s rázštepom chrbtice?
A: Novorodencovi s rázštepom chrbtice zvyčajne plánujú skoro po narodení chirurgický zákrok na uzavretie defektu a následné sledovanie neurologického a urologického stavu.
Q: Aký je dlhodobý výhľad pohyblivosti u detí so spina bifida?
A: Prognóza mobility závisí od rozsahu poškodenia miechy a stavcov; niektoré deti sú po operácii funkčne mobilné a majú normálny život, zatiaľ čo iné zostávajú na vozíčku.
Q: Hrozí dieťaťu s rázštepom chrbtice hydrocefalus?
A: V diskusii sa uvádza, že hydrocefalus sa môže rozvinúť ako sprievodný stav, a preto deti s rázštepom chrbtice potrebujú pravidelné neurochirurgické sledovanie.
Q: Akú úlohu hrá rehabilitácia u dieťaťa po operácii rázštepu chrbtice?
A: Rehabilitácia a cvičenia v ranom detstve, najmä do troch rokov, sú v diskusii označené za kľúčové a môžu výrazne ovplyvniť funkčný výsledok.
Závery z diskusie
Zhoda
- Prognóza závisí hlavne od veľkosti defektu a od toho, či sú poškodené miechové obaly alebo samotná miecha.
- Väčšina odporúčaní smeruje k skorému chirurgickému zákroku novorodenca a následnej rehabilitácii.
- Prenatálne vyšetrenia môžu zlyhávať a zvýšené AFP v plodovej vode alebo v krvi matky môže indikovať rázštep.
Sporné názory
- Niektoré skúsenosti uvádzajú, že deti s ťažším stupňom rázštepu sú odkázané na vozík a nemajú „plnohodnotný“ pohybový život, zatiaľ čo iné skúsenosti ukazujú, že po operácii a rehabilitácii môže dieťa viesť normálny rodinný život a mať deti.
Otvorené otázky
- Dokážu súčasné prenatálne krvné testy typu NIFTY spoľahlivo odhaliť rázštep chrbtice?
- Ktoré deti presne budú potrebovať celoživotnú podporu močového mechúra či čriev po liečbe rázštepu?
- Aké sú dlhodobé riziká rozvoja hydrocefalu u detí po operácii rázštepu chrbtice?
Spomenuté značky a firmy
Modrykonik,Národný ústav detských chorôb
Spomenuté produkty a metódy
3D ultrazvuk,alfafetoproteín (AFP),NIFTY,testy na trizómy,chirurgické uzavretie defektu,rehabilitácia,spina bifida,hydrocefalus
Miesta a osoby
Bratislava,Národný ústav detských chorôb,dr. Horn
@bobana297 myslim, ze velmi zalezi od toho, aky je ten razstep velky, ci ide len o poskodenie stavcov, alebo ma poskodene miechove obaly, miechu.. nozickami hybe? ruckami? ake ma teraz pridruzene diagnozy - vnutorne organy, hlavne crievka, mocovy mechur.. su deticky s vaznym stavom a su take, ktorym to operacne upravili a okolie o dg ani len netusi.. predpokladam, ze ho caka v najblizsom case operacia.. drzim prsty, nech je malinky v co najvacsom poriadku a tebe prajem vela sil, bud mu oporou ❤
Tu ti dopredu nik konkretnu prognozu nevie napísať,budú ho operovať a potom ti povedia o čo ide....ale ak nič doteraz nezbadali,tak asi to nebude extra veľké si myslím.
No konecne mi povedal manzel ze maly ma akoby dieru nad zadockom a nema tam ani kozu dotvorenu. Tak som zvedava. Ja sa ukludnujem ze bude v poriadku a za 4 roky si zahrame futbal
Moc držím palce ale ak si do teraz na utz nič nevšimli snáď to nebude také hrozne.
Držte sa vsetci a veľa veľa síl
@bobana297 kamoske sa narodilo pred.3 rokmi dievčatko s tým 3 stupňom najvyšším.malicka žiaľ nechodí ale je nádherná veľmi šikovná. Našťastie rúčky používa..kamoška ale vedela o diagnóze už v tehotenstve ale bolo to bábo po 12 rocnom snažení prirodzene aj umelo. Mala sa podarila keď už prestali.uvazovat nad vlastným.ale.isli.adoptovat....prajem ti veľa síl a.dobrych sprav 🙂
No dievcata ze maly ma plastiku stavca a koze za sebou a ze sa pred chvilou pekne prebral a treba nozkami aj ruckami. Tak uz len dufat, ze to dobre dopadne
Držím palce! nech to dobre dopadne. Ja poznám dievča (viac-menej len z videnia), ktoré sa narodilo s rázštepom chrbtice. Jej fotku som kedysi davno zazrela aj na Mk, možno sa ti ozve. Baba ma 2 detičky 🙂
ahojki. ja pracujem s tinedzermi ktori maju telesne postihnutie. a chcem ti len povedat ze pokial ide o nejaky stupen fyzickwho postihnutia to sa vzdy da zvladnut... oni si ziju svoj zivot a su spoko. tazsie hodnotim mentalne postihnutie na bezny zivot. takze neklesaj na duchu. dajte dokopy financie ako viete. rovno si zalozte ludia ludom ozetko atd nech mu viete poskytnut najlepsie rehabky cvicenia a tak.do troch rokov sa straaaasne vela da ovplyvnit priam zazraky. drzim palce
@bobana297 srzim velmi palce, ja len k tym UTZ - pisu ze: Trojrozmerný (3D) ultrazvuk nie je na diagnostiku rázštepu ideálny, ťažšie sa ním dá vyšetriť hlavne rázštep podnebia.
Vrodené rázštepové chyby môže signalizovať aj zvýšené množstvo alfafetoproteínu (AFP) v plodovej vode alebo v krvi matky.
Pozrite ako krasne buvka 😍 uz sa nemozem dockat nech ma pustia z nasej nemocnice nech mozem ist za nim sa ubytovat. Sme sa smiali s muzom ze je chlpaty na chrbatiku jak mala opicka 😂😂
no vidis 🙂 tak nakoniec to predsa len nie je take zle, ako to na zaciatku vyzeralo! tesim sa s vami, budte zdravi a stastni! ❤
@bobana297 ahoj..ja som ti pisala IP ked sa malicky narodil..ze presne to iste zazivala moja sestra..a vidim,ze sa moje slova naplnili..tieto deticky su naozaj velkym darom..sikovnicek je z neho..krasny chlapcek😍😊
