Aplikujete vášmu dieťatku rastové hormóny?
Je tu nejaká mamina, ktorej dietatko si musí pichat rastové hormóny? Nás to totiž čaká od buduceho mesiaca a bojim sa strašne toho.....
Stručné zhrnutie
- Endokrinologické vyšetrenie pri podozrení na poruchu rastu zahŕňa krvné testy a RTG kostí a môže vyústiť do genetického vyšetrenia (napr. diagnostika Silver Russell syndrómu).
- Liečba substitučným rastovým hormónom sa v praxi podáva injekčne (prípravky spomenuté v diskusii: Saizen) pomocou per alebo aplikátorov (spomenuté pero Easypod a autoinjektory), a terapia často trvá niekoľko rokov.
- Rodičia v diskusii hlásili výrazné psychické ťažkosti detí pri vpichoch, možné kožné modriny po aplikácii a odporúčanie používať lokálne znecitlivujúce krémy 5 minút pred vpichom; súčasné aplikátory sú podľa diskutujúcich komfortnejšie než staršie metódy podávania.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa zistí, že dieťa má poruchu rastu?
A: Endokrinologické vyšetrenie obvykle zahŕňa krvné testy, RTG kostí a vyšetrenia štítnej žľazy; pri podozrení sa robí aj genetické vyšetrenie (v diskusii spomenuté vyšetrenie pre Silver Russell syndróm) a odporúčali sa testy na celiakiu a poruchy metabolizmu.
Q: Kedy treba začať liečbu rastovým hormónom?
A: V diskusii rodičia uviedli, že liečbu je vhodné riešiť čo najskôr (niektorí spomínali začiatok okolo 4 rokov), zatiaľ čo iní uviedli začiatky v školskom veku alebo dospievaní; podľa účastníkov diskusie je liečba po začiatku puberty menej účinná.
Q: Aké prípravky a pomôcky sa pri liečbe používajú?
A: V diskusii boli menované liek Saizen a podávacie pero/aplikátor Easypod; diskutujúce spomínali aj autoinjektory a moderné vpichové aplikátory ako bežný spôsob podávania.
Q: Aké sú bežné vedľajšie účinky a problémy pri liečbe?
A: Rodičia hlásili psychické reakcie dieťaťa (plač, strach, odpor voči vpichom), možnosť väčších modrín po vpichu a potrebu dlhodobej terapie trvajúcej niekoľko rokov; jedna diskutujúca uviedla osobnú skúsenosť s užívaním v období 13–16 rokov a konečnou výškou 157 cm.
Q: Ako technicky podať injekciu dieťaťu, keď sa bráni?
A: V diskusii rodičia praktizovali vpich počas spánku alebo po uspaní, odporúčali počkať na upokojenie dieťaťa, sadnúť si na hrudník a podržať nohu, prípadne pred vpichom použiť krém na znecitlivenie miesta (spomenuté ako používané aj pri depilácii, aplikovať ~5 minút pred vpichom).
Q: Môžem ako rodič odmietnuť liečbu rastovým hormónom?
A: Áno, v diskusii sa jasne uvádza, že rodič môže liečbu odmietnuť; rozhodnutie o začatí terapie obvykle nasleduje po odporúčaní pediatra/endokrinológa a po vyšetreniach.
Závery z diskusie
Zhoda
- Endokrinologické vyšetrenie zahŕňa krvné testy a RTG kostí a môže viesť k genetickému testovaniu.
- Pri substitučnej liečbe sa v diskusii používal liek Saizen a podávacie pero Easypod alebo iné aplikátory.
- Psychické ťažkosti pri aplikácii injekcií a lokálne modriny sú bežne hlásené a rodičia často konzultujú psychológa.
Sporné názory
- Niektorí diskutujúci tvrdia, že liečbu treba začať už okolo 4 rokov, zatiaľ čo iní považujú začiatok v školskom veku (6 rokov a viac) za stále zmysluplný; tretia strana poukazuje, že po začiatku puberty je účinok obmedzený.
- Jedna časť diskusie odporúča lekársku substitučnú liečbu rastovým hormónom, zatiaľ čo iná spomína „prírodnú liečbu“ ako alternatívu (bez konkrétnych overených výsledkov v diskusii).
Otvorené otázky
- Aký je optimálny vek a presné kritériá pre začatie liečby rastovým hormónom v rôznych typoch porúch rastu?
- Aký je dlhodobý psychický dopad a kvalita života u detí liečených rastovým hormónom versus neliečených?
- Ako efektívne sú lokálne znecitlivujúce krémy a moderné aplikátory pri znižovaní traumy z vpichov u malých detí?
- Môže substitučná liečba rastovým hormónom ovplyvniť špecifické vrodené stavy, ako hypospadiu (v diskusii nebola poskytnutá jednoznačná odpoveď)?
Spomenuté značky a firmy
Saizen,Easypod,Modrykonik.sk,rastová klinika,endokrinológia
Spomenuté produkty a metódy
Saizen,Easypod,aplikátory/autoinjektory,krémy na znecitlivenie miesta vpichu,RTG kostí,krvné testy,genetické vyšetrenie,testy na celiakiu,testy metabolizmu,vyšetrenie štítnej žľazy,psychologické vyšetrenie,Silver Russell syndróm,hormonálne injekcie
Miesta a osoby
Piešťany,Bratislava,Nemecko
ahoj
@mataklinec , tiež už asi týždeň pichám synovi. on mal v 6r 103-105cm (jak kde namerali). je predčasne narodený, tak z toho má ten problém. aj mentálne je na tom horšie, takže jemu sa nič moc vysvetliť nedá.
ale už som si našla spôsob. skúšala som aj v spánku (ako radila dr. čo dávala ten prístroj, že to ide v spánku a nezobudí sa), ale zobudil sa. Ale aj tak radšej počkám, kým zaspí, potom ho v noci idem dať vycikať a potom pichať, aspoň je taký utlmenejší. No a vrieska pri tom desne. Sadnem si mu na hrudník, chytím nohu, počkám kým sa upokojí, priložím prístroj, to sa začne mykať zas, tak znova počkám, potom stlačím, to začne vrieskať a mykať sa, no nejak ho už udrižím.
a celkom to ide. predtým párkrát vyhol ihlu, ale teraz už pár dní nie a tuším ani nekrváca (je tma, tak to neviem na isto)
tak vyskúšaj.
dúfam, že časom pochopí, že to nie je nič strašné. ale asi to bude dlho trvať.
@kili Ahoj, no asi najlepšie vie o čom píšem matka, ktorá to sama zažíva. V prvom rade vám obom želám vela, vela sil prekonat to čím skôr.My napriek tomu, že pichame už rok ešte sme si nezvykli. Dado stále plače... Aj ja som to skúšala v spánku, ale zobudí sa a potom ho už ozaj neviem utíšit, je to tak horšie podla mna... Z akého okresu ste? Ale ináč hormóny pomáhaju. Davidko podrástol za rok takmer 6 cm... Naposledy ked sme boli na kontrole v máji mal 102,7 cm .. Tak som rada... Držím vám veeeelmi palčeky... 😵
@mataklinec aha, vidíš, nevšimla som si rok príspevku.
tak to si ma nepotešila, že po roku a stále sa s tým nevyrovnal.
Adam našťastie nemá problém potom zaspať. tak to takto budem robiť. čo už.
a picháš ho len ty? u nás chodili často k babke na pár dní, tak neviem či to ona bude schopná. a či to nepopletie 😝
Adam má ešte dvojičku, ten neviem koľko meria, tak možno o 10cm viac. som zvedavá kedy ho dobehne.
@kili no ale pani doktorka vravela, že ešte taký problem nemali so žiadnym dietatkom, takže možno ty s Adamkom nebudeš mat taký problém... Nás poslali aj na psychologiu koli tomu.Pichám ho len ja,pretože nik nechce byt ten "zlý".. Ale môj Davidko má Silver Russel syndrom... takže možno aj preto tie problémy... Aký vám predpisali hormón? my berieme Saizen...a pero máme ako mobil značka Easypod...
@mataklinec hmm, ani netuším, aký hormon má. a tiež máme ten tigrový mobil 🙂
Adam má miernu mentálnu retardáciu, tak tiež asi tie problémy.
@kili Ahoj... a kolko Adamko váži? a nožičku má akú? My vážime už 12 kg a nožička mu konečne rastie uz má 24.,. 😀
@mataklinec no A. má váhu 13kg 😀 Noha neviem, asi 26-27
je strašne vychrtlí. jeho dvojička má asi o 10cm viac a o dve kilá viac. no tak tiež chrdí, v lete sa aj hambím ísť na kúpko, jak keby som im jesť nedala
@kili presne, mne Davidko spapa viac ako moje zdrave deti... a keby si ho videla... len kost a koža... chuda tie nožičky tenučkéééé ☹ ... no určite sa podobníí..
@mataklinec mne deti tiež zjedia viac ako ostatní. v škôlke vždy nechápu, koľko sa do nich vtrepe. aj dve duple sú schopní dať. A. má len kosti a šlachy. je dosť silný, rebrá mu strašne trčia
chcem sa spytat neurologicka nas posiela na endokrinologiu lebo ze zaostavame v raste. to tam vam potvrdili ze mate poruchu rastu?
@luciakad nám na endokrinologií len urobili krvné testy a RTG kostí, a zistili že Dávidkové kostičky zaostavajú o 2,5 roka. Potom nás poslali na genetické vyšetrenie a tam sa zistila rastová porucha SILVER RUSSEL SYNDROM. Davidko má dost rastového hormónu v tele, avšak koli tomu syndromu, ho jeho telo nevie využit... Takže preto musíme pichat rastové hormony... 😒
@kili presne 😀 ked začal chodit do škôlky, učitelka prvý den vyšla s otvorenými ústami a vravi " Váš Dávidko všetko zedol a ešte si aj pýtal "... myslela si že asi moc neje podla stavby...
@mataklinec 22 . 7 ideme tak uvidime co nam povedia , ale asi hned vysledky sa nedozviem vsakze.
@luciakad tak držím palce nech vám to dobre dopadne...Nie vysledky hned nebudu...my vzdy sme volali po týždni
ahojte, moj manzel mal tiez nedostatok rastoveho hormonu a musel si pichat ked bol dieta. teraz ma nas syn 8 mesiacov a rast sa mu spomalil. vzdy som sa bala ci to nepodedi. kedy sa mam zacat pytat u doktorky na vysetrenie u endokrinologa? da sa to zistit uz v takomto nizkom veku? asi je este skoro, ale nechcem to zanedbat, chcem to zacat riesit cim skor. ja som tiez nizka a muz ma len 165 cm. dakujem za akukolvek radu...
Ahojte neviem ci som tu spravne, ale spytam sa. Moj maly ma hypospadiu, boli sme na operácii vsetko dopadlo vyborne ma urobenu aj obriezku, len mam pocit ze ten pindur je proste malinky, neviete mi povedat ci sa da rastovymi hormonmi tomu neako pomoct? Dakujem za odpovede.
@obrazok Ahoj. Aj nas maly ma hypospadiu a mal i nezostupene semenniky, no to sa riesilo operacne. No hypospadiu nam neriesili... a pindika mame i my dost maleho. Ja som sa endokrinol. pytala ci by sa nedalo tym rastovym hormonom nejako spravit (ked sa narodil stale mal nizku hodnotu, no asi po roku a pol ho ma v norme). No vraj asi ani nie. Brali sme i hormonalne injekcie a trochu sa nam to upravilo, ale nic moc.
bianca11 dakujem ze si napisala. Neviem ja som sa pytala jedneho lekara o tie hormony a on nam povedal ze take male dieta este hormony nema ze to az v puberte. Tak preto som v pomykove, dufam ze to puberta urobi tak ako to ma byt. Pekny vecer
@majkabambulik no, preto som sa pýtala o Piešťany, lebo sme zabudli ihly doma a sme na dovolenke, potrebovala som aspoň 2 ihly do pera na saizen🤦
@ivetka79 ospravedlnujem sa za oneskorenu odpoved, ale neukazalo mi tuto spravu, my sme sli okolo Piestan tak sme mohli pomoct.... skoda. Inak dilerka pre region moze vzdy pomoct, ak je ochotna, tu v BA sa dilerky pre Saizen menili a je nova vrieskajuca neprijeemna xxxx zvysok si domysli.
@majkabambulik ďakujem za info, na budúce budem vedieť😀lekárka vravela, že to nevadí, že keď sa vrátime domov máme pokračovať, že sa to stáva....
@anjelicek26 ahoj, ako ste prosim vtedy dopadli s dcerkou na rastovej klinike? Ake vysetrenia jej robili? Pichali ste RH? Dakujem
Ahojte, tak mi už 6 den picháme a verte, že už som mala aj myšlienky skoncovat s tým... Ale potom ma to prejde a uvedomím si, že je to potrebné... Davidko to strašne zle znáša po psychickej stránke.. Večer u nás je plač, krik, nevie kam by sa skryl, prosí ma o chvílku mi kričí že ma nenávidííí no proste je to ťažké velmi. Držte nám palce prosííím.