Cystická fibróza u dieťatka

@cairka mas pravdu, to robime, dokonca teraz, ked uz je chladnejsie, nechavame dokoran otvorene okno. Musime vydrzat a som velmi zvedava co nam v Biskupiciach poradia na to zahlienenie, ako s tym bojovat.

Este ma napadlo, posledne, ked takto vyzerala jej obvodacka dala inhalator aj s ventolinom, vtedy sme sa, ona aj my, trosku vyspali. Skusim sa teda v pondelok spytat lekarky, ci to mozeme opat nasadit.

@strociatka , hádam poradia. Ten Ventolin by som skúsila 😉

@engelina "vlastne ak genetika keby sme tam eventualne sli by nepreukazala nic,ani nezisticime ci netrpi lahsou formou,dobre chapem?"

...áno, dobre chápeš...
...v tomto je CF ťažká, lebo má mnoho podôb a nie je ľahké tie príznaky rozpoznať... 😒

@lucula73
...jasné, že by ti uverili a urobili testy !
...ale nepíšeš koľko máš rokov...
...niektorým pacientom diagnostikovali CF vo veku 30 rokov a viac...
...a máš ešte nejaké iné príznaky ?
...napr. problémy s trávením, váhou, so stolicou, okrem toho čo si písala - máš problémy typu ako zápaly pľúc alebo priedušiek a pod.?
...a máš slaný pot ?

...kľudne sa spýtaj svojej lekárky, či by to nemohla byť CF a že chceš ísť na potné testy...

@strociatka ...mrzí ma zdravotný stav tvojho dieťatka a verím, že ste z toho zúfalí...
...ja osobne nemám skúsenosti s takýmto kašľaním, neviem teda ani ako by som to riešila...
...ale pokiaľ jej inhalovanie aspoň trošku uľavilo od kašľa, zájdite za tou lekárkou a skúste to opäť...
...držím palce...

@ywana mám 38 rokov 😉
Ja si nemyslím že mám slaný pot,ale čo som sa tu dočítala,tak každý nemusí mať tento priznak,skor som si myslela že či nemám dáku zriedkavejšiu mutáciu,len to by chcelo asi niekde krv dať vyšetriť.Proste snažím sa zistiť príčinu mojich celoživotných problémov,lebo už fakt neviem,pripadám si ja starý tuberák alebo fajčiar,nikdy som však nefačila.problémy s trávením som mávala veľmi často,skor zápchy ako hnačka,aj iné,ale tiež mi nič nezistili,teraz si dávam pozor čo jem 😒
A zápal plúc som asi nikdy nemala,ale mňa vždy chytí tá dýchacia trubica a priedušky 😒 ,najhoršiee je že nikdy nemám teplotu,len sa mi biele hlieny zmenia na zelené...a druhý fakt je že atb mi málokedy zaberú,nakoniec mi to prejde aj samé....no guláš proste.
Asi sa skúsim popýtať obvodáčky,no už vidím,ako si bude v duchu klepkať po čele 😝

@ywana dakujem za podporu, pondelok sa blizi, tak uvidime, hadam este nejaku noc vydrzime nespat 😉

@lucula73 ...možno by si mohla skúsiť spýtať sa lekárov priamo v centre CF...
...takéto centrá sú v Bratislave, Košiciach, Banskej Bystrici a v Dolnom Smokovci...
...tu nájdeš na ne kontakt: http://cfasociacia.wordpress.com/kontakty/cf-ce...

...povedz im svoje ťažkosti, najmä zahlieňovanie a problémy s trávením a oni ti poradia čo ďalej... 🙂

@ywana ano skusime, o dva tryzdne mame termin v Podunajskych Biskupiciach, dufam, ze poradia...

@ywana ďakujem ti ,skúsim asi priamo tam 😉

@cairka ahoj volala som s mojou dr a pytala som sa jej na to vysetrenie ako sa vola co robila malej a je to vysetrenie na elastazu v stolici..nie tuky a vraj že to má vypovednejsiu hodnotu pri CF ako tuky v stolici, tak ked tak sa skus pytat na toto..a tiez by mi mal este prist vysledok co jej brali stolicu v tatrach..

@samulko1 , dík, zajtra, alebo vo štvrtok tam ideme, tak sa spýtam na to 🙂

Ahojte,,,,,no mi sme už boli v KE na potných testoch a taktiež brali stolicu......boli sme tam minulý štvrtok a už v pondelok sme mali výsledky,,,,,potné testy vysli v hodnote 17,9 , takže aj potné testy aj stolica su negatívne,,,,,potešilo ma to.....ešte nas čaká jeden potný test ale až 24.10. ..............v KE je super primárka Mudr.Feketeová......hned nám povedala,že maličký vyzerá byť v poriadku, že tie testy z pätičky nič nedokazujú.....maličký priberá,rastie,,,,darí sa nám,,,,hoci máme stále trochu problemy s kakaním.....Primárka nám hned potvrdila ,že zo 100 detí ,ktorým vyšli skríningi pozitívne na CF sa im potvdil jeden prípad......ešte neviem,či v prípade aj druhého potného testu ak su negatívne,robia aj genetické testy....neviete poradit?

@bubale veru nerobia. Ja som pred dvoma rokmi s tej správy, že je podozrenie na CF bola v takom šoku, že aj napriek tomu, že mi v BA povedali, že malý je OK, dala som si genetiku urobiť súkromne. Hoci iba na tú najťažšiu formu, ale aj tak. Takže, ak vám povedali, že vás prepúšťajú s tým, že zatiaľ to nepoukazuje na CF, ale vás budú ďalej sledovať a prídete na kontrolu o 1/2 roka, tak teda určite genetiku robiť nebudú. Takže asi ste fakt OK. Môjmu malému nie je absolútne nič - ťuk, ťuk.

@ywana prosím ťa ešte laická otázka..je možné aby pri CF bolo dieťa 4 mesiace bez soplov a kašlov? mávajú tieto deti aj také obdobia, alebo bez liečby nie?

@ywana a môže byť samotná teplota prejav tejto choroby?

Ja som dnes bola u obvodnej kvôli tým testom stolice. Ona bola ochotná, prehľadala papiere všetkých labákov v okolí, ale nikde nenašla, že by to robili, tak mi poradila sa ísť spýtať do nemocnice na pľúcne, že tam isto budú vedieť, kde to robia. Na pľúcnom sme si počkali skoro hodinu na to, aby ma pani doktorka "presvedčila", že je to úplne zbytočné robiť, lebo tie hodnoty potných testov sú len hraničné (nie sú nad 80) a aj tak by mi to nepomohlo, len musíme počkať na genetiku 🙄 a ak genetika preukáže CF, potom sa spraví aj toto 😒 Respektíve, že máme ísť na gastro a tam jej spravia testy všetky, nie len na tú elastázu... Na gastro som ich objednávala v auguste, termín máme v decembri...tak som zvedavá, čo tam poriešime 😒

@cairka fiiha tak to je zaujímavé, takže hodnoty do 80 sú podľa tej dr stále len hraničné? keď robili synovi potné testy tiež sme mali priniesť stolicu a aj v tatrách sme dávali tak potom neviem..

@cairka asi to je teda len dáke sprievodné vyšetrenie alebo čo, mne dr povedala že to má výpovednú hodnotu a aj na nete som čítala že pri CF sa to robí a malo by to byť na vylúčenie pankreatickej formy CF..

@samulko1 , no, nerozumiem tomu, prečo bola tak proti tomu. 😒 pritom som od nej nechcela nič, len adresu labáku, poslala by to už potom aj obvodná...sa ma pýta, aké má aktuálne problémy a na to, že sa teda máme objednať na gastro a tam porobia testy aj na iné ochorenia 😠
a ozaj nerozumiem, prečo to nespravili rovno v tatrách
a áno, 60- 80 sú hraničné 😒

@cairka no príde mi to dosť neochotné, ja si myslím že každý negatívny výsledok dokáže utešiť maminu ktorá sa bojí o svoje dieťa..no ale čo narobíme?

@samulko1 , no jedine si počkáme na genetiku 😒 respektíve možno skôr sa dostaneme na to gastro v decembri, tak tam hádam poriešime toho viac 😒

@cairka veru tak ale teda je to riadne dlhé čakanie, a inak to je super že voláš v auguste a dostaneš termín v decembri, to je katastrofa to naše zdravotníctvo 😖

@samulko1 , hej, vraj je u nás len jedna gastrologička detská 🙄 takže sa čaká a čaká ...fakt katastrofa 🙄

@ywana ja by som sa chcela len opytat ked moj maly mal skring robeny ako novorodencovi na vysetrenie CF a mal negativny tak moze byt casom za nejaky mesiac pozityvny???

@lusynda63 ked mozem odpoviem ti ja, dcére tiez robili screening a mala negativny a ked sme boli na lieceni tak jej robili potny test a ked som sa pytala ze naco ved jej robili screening tak povedali ze nieje 100%ny a este nam aj vysiel hranicny vysledok a cakame na genetiku...takze ked mas dake podozrenie na CF asi by som to riesila s dr

@lusynda63 ...neviem ti celkom dobre odpovedať, pretože ako tu píšu maminy - na tie novoredenecké screeningy sa nedá priveľmi spoliehať... 😒

@samulko
...samotná teplota nie je prejavom CF...
...je prejavom nejakého ochorenia organizmu...

@cairka
...prikláňam sa k názoru lekárky, tie vyšetrenia stolice naozaj nie sú až tak potrebné...
...okrem toho, môžu vyjsť negatívne na tuk, čo neznamená, že daný pacient nemá CF (len nemusí mať tráviace problémy)...
...na jednej strane, ak výsledky stolice vyjdú negatívne dá to mamičke určitú nádej, ktorá však môže byť aj falošná...
...súhlasím s lekárkou, počkaj na genetiku (aj ked viem, že je to dlhé čakanie)... 🙂