Cystická fibróza u dieťatka

bianca1
28. máj 2008

Maminky,najde sa rodinka v ktorej bola bohuzial u dietatka diagnostikovana choroba cysticka fibroza?

mucuinka
2. jan 2020

@1peta4 deti s cf maju s priberanim mega problem. Aspob teda 90% z nich, podla toho, ci im funguje alebo nefunguje pankreas. Aj my sme priberali strasne vela. Hned nam aj v bystrici povedali, ze cf ozaj nepredpokladaju, ze babatko s cf vyzera inak. Inac aj to kakanie tomu nenapoveda. Lebo deti s cf maju problem s travenim, to znamena, ze jedlo, prip. Mliecko nimi iba preleti. Nestravi sa. A nepredpokladam, ze papate iba 1-2x denne. Deti s cf niekedy kakaju aj 15x za den. A preto nepriberaju. A to su tie deti, kt. Ten pankreas nefunguje a preto maju taku stolicu. Co teda asi vas problem nebude. Ako skutocne ma zaraza postup vasej lekarky. Toto nie je nic, co by sa malo hovorit len tak, ze ved skusime. Inak nezmenila si nic vo svojom stravovani? Moze byt, ze sa jej nieco nepaci. Napr. Mlieko, lepok... a skusili ste probiotika? Este do toho 7. 1. Vyskusaj, mozno ziadne Biskupice nebude treba a ako prislo, tak aj odide. A vasa lekarka ani nemala tendenciu malinku vidiet? Lebi nasa lekarka hned ked sa.mi cosi nezda, tak chce vudiet aj deti, najma ako su taketo malinke. Ked sa mi nezdalo kakanie a to bol malinky uz vacsi, tak som jek normalne fotila plienku a niesla aj vzorku stolice. A tiez sme boli len kojeni

1peta4
2. jan 2020

@mucuinka ďakujem ti velmi pekne za tvoje odpovede, po pravde ma dosť ukľudnuješ 🙂. Ono sa to s nami vlečie už dlhšie. Mala mala pred mesiacom v stolici, ktorá bola redšia a penivá také čierne kúsky akoby, lekárka dala tip, že mám skúsiť vysadiť všetky mliečne výrobky a mlieko kvôli podozreniu na ABKM, takže ja som prakticky mesiac už na prísnej diéte. Prišlo aj zlepšenie akurát pena v stolici bola naďalej a prakticky 4-5 dní sme mali relatívne "pokoj" (malá mala problémy aj so zaspávaním a bolo vidieť, že ju bolí bruško) tie dni normálne krásne spinkala. Tak sme sa tešili, že problém vyriešený, avšak po tých 4-5 dňoch zase zle spavala, skoro stále plakala tak sme dostali zas informáciu, že má koliky. Dostali sme probiotika a Coliprev. Probiotika berie už skoro 4týždne - Jamieson probiotic baby. Penu už v stolici nemala a postupne sa tam začal pridávať hlien a teraz je celá jej stolica prakticky len hlien. No najnovšie máme potvrdený ten silný reflux či to nemôže mať aj s tým súvis ten hlien v stolici. Občas za deň si aj tak iba trošku kakne a vtedy pozorujem, že je tá stolica veľmi lepkavá aj sa mi to trošku horšie utiera, ale keď ma tak poriadne nakakané tak vtedy to ide ľahko dole tak neviem či to súvisí nejako. Ešte by to čisto teoreticky mohol aj ten lepok robiť, ale zas toho tiež nejako nejem a ževraj on sa do MM dostáva vo veľmi malom množstve tak neviem, ale môžem skúsiť. No naša lekárka ma tiež akurát dovolenku, nastupuje tiež až 7.1. vtedy máme aj poradňu. Ja som sa jej na tú stolicu pýtala hlavne preto, lebo by sme radi ju poslali na nejakú kultiváciu, keďže si myslíme, že môže to byť skôr nejaký bacil alebo čo, niečo čo nie je také vážne. Prepáč za rozpisovačky a ďakujem za tvoju trpezlivosť, už si začíname s mužom myslieť, že malú len moc sledujeme alebo čo ☹ sme prvorodičia tak sa tiež len učíme.

sustiakova
2. jan 2020

@1peta4 Dobry vecer,prepacte,ze do toho vstupujem,ale opis stolice vasho babatka mu pride uplne rovnaky,ako mal nas krpec a zistilo sa,ze ma laktozovu intoleranciu. Nasadili sme bezlaktozovu Bebu a vyriesene, kaka normalne,len pri zubkoch viac. Ale dovtedy aj 10x a viac za den a zelenu s hlienom. Pokial viem laktoza sa nachadza aj v materskom mliecku. Mozno by ste aj to mohli skusit. A nasmu malemu vysla CF 2x s paticky a nakoniec aa nepotvrdila v BB. Priberal, slany nebol,stale som ho oblizovala,akurat bol.v tom case zahlieneny,tak sme sa velmi bali,ze je to priznak Cf. Ked sme prisli do BB,sestricka nam hned povedala,ze sa nemusime bat,ze je tonzdravy chlapcek,ze deti s CF vyzeraju inak. Drzim palce

mucuinka
2. jan 2020

@1peta4 vobec mi tvoje rozpisovacky nevadia. U nas bolo podozrenie u 2. Dietatka, priznaky vlastne ziadne, odber z paty katastrofa, vsetky testy hranicne a nic mu nie je. Stalo ma to 10 rokov zivota. Pri prvom, ked sa vsetko riesi este 1000x viac, si to naozaj nechcem ani predstavovat. Naozaj si myslim, ze cf to nebude. Existuje sice velke mnozstvo mutacii a rozne prejavy, ale so stolicou by ste mali problemy od sameho zaciatku a nie ze raz hore, raz dole. Bude to asi detektivka, ze co je pricina, ale podla mna sa ozaj nemusite bat cf. Inak mamicka, co jej dieta ma cf povedala, ze plienocka jej kojeneho dietata smrdela tak, ze sa niekolkokrat povracala a ze to bolo citit este pred rozbalenim po celom byte.

mucuinka
2. jan 2020

@sustiakova sestricka v bb je super baba. Ked sme odchadzali, tak som jej s placom hovorila, ze je strasne mila a zlata, ale ze uz ju nechcem nikdy v zivote vidiet. Len ma objala a mala slzy v ociach so mnou. Naozaj cloviecik na svojom mieste

mucuinka
2. jan 2020

@1peta4 este mi napadlo, ak by to bol nejaky virus (co sa mi ale pri takom malinkom babatku tiez nezda, nema s nim velmi ako prist do kontaktu) skus jej do prevarenej vychladnutej vody zarobit tasectan. Mozu aj malinke deticky a daj jej tak 2 lyzicky vypit 3x denne. Mala by si vidiet velmi rychlo zmenu k lepsiemu. U nas zabral takmer okamzite.
A ozaj, nemali ste ockovanie proti rotavirusom. Poznam babatko, ktore malo tak 2 tyzdne problemy s kakanim, nic ho ale nebolelo, len ta stolica sa dostavala do normy trocha dlhsie.

naattalie
14. jan 2020

Maminky viete mi povedat kto to uz absolvoval ako prebiehaju potne testy? Cakaju nas s 2 rocnym synom. Starsej dcere vylucili CF pred 2 rokmi ale nerobili potne testy isli sme rovno na geneticke testy tak by som rada aspon trosku vediet co nas caka dakujem

evik159
14. jan 2020

@1peta4 ja len na margo ciernych kuskov v stolici. raz mi dal niekto tip, ze to dojciat byva po banane ( najma ak toho este vela nezjedia) a nam sa to potvrdilo

petite_femme
14. jan 2020

@naattalie Je to celkom bezbolestné. Na ruku na zápastie mu len na chvíľu dajú také "hodinky" alebo "náramok" (tam sa bude potiť). Následne to vyhodnotia.

naattalie
14. jan 2020

@petite_femme dakujem cize nic sa pichat nebude? A neviete ako vysledky to nam povedia hned? Uz som z toho na nervy ci to mame ci ne

sustiakova
14. jan 2020

@naattalie najskor mu tam daju diody s vybojom,aby sa rucicka zacala potit, ale n3boli to,nas mrncal,lebo sa musi rucicka chvilu drzat. Vysledky boli v piatok

petite_femme
15. jan 2020

@naattalie Nie, nepichá sa nič, len tie diódky s výbojom kvoli poteniu priložia ako písala pani. Znie to síce hrozne, ale vobec to nebolí. Nám povedali výsledok hneď v ten deň, asi po 1-2h, ale to sme boli v Brne, kde nám rovno robili aj genetiku.

naattalie
15. jan 2020

@petite_femme vdaka za info...nas cakaju testy 28 a 29 a ak budu pozit tak genetika..nocna mora. Dufam ze vy ste dopadli dobre

petite_femme
16. jan 2020

@naattalie Budem vám držať palce. 😉 U nás sa CF žiaľ potvrdila. Ale musím poklopať, že zatiaľ sme zdraví a prospievame dobre. (máme 2 roky)

naattalie
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
naattalie
16. jan 2020

@petite_femme mozem s.spravu?

petite_femme
17. jan 2020

@naattalie Áno, určite.

simasimona
7. mar 2020

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=261... ahojte, keby ste si našli chvíľku času podpísať petíciu za CF detičky budem veľmi vďačná, ďakujeme 💙

luckanico
9. mar 2020

Ahojte dievcata, idem si po radu. Maly ma 5 mesiacov, avsak skoro od zaciatku sa trapime s chrcanim. Najprv dr povedala, ze ma nejake tensie tkanivo na hrtane ci co, ze z toho vyrastie, lenze zaciatkom roka zacal kaslat, zistili mu zapal priedusiek, ok, preliecilo sa, kym bral solmucol bolo to viac menej lepsie ale po vysadeni znova chrapci. Zapal uz nema, boli sme na RTG, ale dr stale pocuje akoby mu hlieny chodili hore dole. Ma reflux, takze berie Ar Bebu, intolerancia na laktozu sa nepotvrdila. Od zaciatku je na UM a kaka tak cca raz za 3-4 dni skor taku bobkovytu stolicu (ked bral ine mlieko, kakal normalne zltu prazenicu). Uz nevedia co s tym jeho chrapcanim a s tym co mu tam pocuju, tak nas poslali na plucne kvoli vyluceniu CF a ja sa toho strasne bojim. Nepoti sa maly takmer vobec, vacsinou len ked sa velmi jeduje a nemam pocit ze je slany. Myslite, ze to moze aj tak byt CF to zahlienenie?

petite_femme
9. mar 2020

@luckanico Ja si to nemyslím. Ak by mal CF, kakal by po každom jedle, mliečko by ním iba prechádzalo, neprospieval by, nevedel by priberať. V našom okolí je x zahlienených detičiek a žiadne z nich nemá CF. Podľa mňa to zahlienenie bude sposobené niečim iným. Zrejme vás tam posielajú ina pre istotu.

luckanico
10. mar 2020

@petite_femme no momentalne mu vaha stoji, ale dufam, ze je to len tym, ze sa zacal viac hybat, pretacat, a vseobecne je taky aktivnejsi. Ano pediatricka vravela, ze to je len pre istotu, ze si to ani ona velmi nemysli, ale chce to vylucit

luckanico
11. mar 2020

@petite_femme a mozem este otazku? Citala som, ze deti s Cf su viac unavene. Ako to mam chapat? Lebo nas maly nevydrzi hore viac ako dve hodinky vacsinou a potom pol hodinku spinka a ked vstane tak vyzera, ze by este spal, sucha si ocka, nos... ale uz sa mu neda zaspag

petite_femme
12. mar 2020

@luckanico O tom nič neviem. Možu byt viac unavené vačšie deti alebo dospelí s CF, ktorí by už prípadne mohli mať poškodené pľúca, a tak sa im ťažšie dýcha, a teda aj podáva fyzický výkon. To, čo popisujete, je podľa mňa úplne normálne. 😉

rk159
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
petite_femme
3. jún 2020

@rk159 A nemohla tá slanosť súvisieť s tým, že malá bola zrovna po nejakej fyzickej aktivite? Pot býva slaný . To zhoršenie dýchania v noci + ranné kýchanie mi príde tiež ako alergia. Posledné 2 mesiace začína všetko kvitnúť, tak by to dávalo zmysel. Hmotnosť je síce nižšia, ale zrejme ju mala po kom zdediť a poznám aj zdravé detičky, ktoré sú proste také. Samozrejme, možné je ale všetko a netrúfam si za lekára vylúčiť/potvrdiť CF. Ak máte vážne pochybnosti, skúste sa tým zveriť pediatričke, potný test by to mohol definitívne rozlúsknuť.

rk159
13. jún 2020

@petite_femme dakujem za odpoved. Popravde ma dost ukludnila a to je nieco co clovek potrebuje ked riesi nieco podobne. Nakoniec mi to ale aj tak nedalo a potne testy ukazali uplne normalne hodnoty, takze som si nakoniec vydychla. 🙂

petite_femme
14. jún 2020

@rk159 super, tak to ma teší. 😉 Veľa zdravíčka prajem.

janalili
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
janalili
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
ivapal
26. okt 2021

Screening cysticka fibriza