Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojte, dakujem za rady, uz som sa aj tak neskoro pytala, ale maly vydrzal, nema sa tri hodiny pred tym, jeho vzdy pri echu uspavaju, takze preto. A teda vysadili nam vsetky lieky, aj ked mne sa to nejak nezda, ze tri lieky naraz, ale hadam nasa dr vie co robi, akoze aj to nas informovala len cez telefon, lebo mala v ten den dovolenku :/...
Tak dufam, ze sa mate vsetci dobre, musim si vas niekedy uz docitat, lebo som nejak mimo deja 🙂
lusila a ake tri lieky myslis na srdiecko? my sme mali digoxin a verospiron,a to sa da povedat,ze mame teda podla slov doktorov jednu z lahsich srdcovych vad,tak dufam,ze ma nechceli len utesit,mozno aj,lebo ked to mne oznamila doki tak som bulila a zbledla,jak ta stena tam.. 😢
Nebojkaj bude dobre,snad vsetko nasi drobci zvladnu,musime verit,ale verte dievcence,vzala by som na seba vsetky choroby sveta,keby boli nasi drobci zdravi 😢 😢 😢
Citam, ze drobec je narodeny skor,aj mala je narodena o 3 tyz. skor,ale vraj to nieje zapricenene tym teda vada uz bola na srdiecku od zaciatku 😔
Ozaj a mne chceli v blave uspat malu,vraj to budu musiet,pretoze potrebuju jej urobit vysetrenie 100 %,teda to pred samotnou operaciou,tiez sa toho bojim,nuz ale co,snad vedia co robia,ja budem plakat asi.. ☹
Hm, tak výtěry z nosu v prdely má tam nějakýho zlatýho stafylokoka takže jdu volat do prahy zda nás na tu operaci vezmou 😒
No tak v Praze my bylo řečeno, že mám malou pozorovat a když budeme mít rýmu nebo něco tak že se operace odloží tak uvidíme do středy, dostala jsme nějaké kapičky do nosu tak snad co nejdřív zaberou ☹
Asi jo máš pravdu o tak se to o nějakej týden odloží hlavně aby byla na operaci v pořádku a nebyly pak nějaké komplikace.
Ale už jsme se stím tak nějak smířila, že ve čtvrtek jedem . Nejprve to čekání na termín pak když termín došel tak jsme to ořvala a pak jsme se stím tedy smířila a teď zase od začátku 😒
hej hej moja nas to caka taky tak,ja to budem prezivat uuplne rovnako,tod udel nas asi.. 😔
no maly vzdy pri tom echu dost plakal, tak neviem, ja som myslela, ze to vsetky male deti uspavaju, tak som docela prekvapena...a teda my sme mali az styry lieky, ale pred operaciou ani jeden...dali nam captopril, ten sa vysadil ako prvy a potom verospiron, furosemid a digoxin...a teda este nasa dr. povedala, ze mame si maleho naucit tak, aby ho uz nabuduce nemuseli uspavat, no akoze neiem ako sa to da, ale neva...inak nechodite niekto k dr Minarikovej?
jaj a teda s tym skorsim narodenim, to srdiecko sa tvori ako prve a teda ta vada tam tiez zevraj uz musela vzniknut do toho trtieho mesiaca a teda myslim, ze skor sa narodil prave preto, ze tam nieco nebolo ok..
Tak u nás právě na echo neuspávaj a vždy je to boj , jelikož Verča je docela živá a když se nemůže hejbat tak to obrečí. Takže prostě jedou veškerý hračky co tam mají pořád se na ní mluví a já nevím co , je to tedy víc vyčerpavajicí vyšetření pro nás než pro ni. 😀
No rýme se mi zdá v poho tak uvidíme ještě zítra.
Misicka s tou rymou drzim palce, poznam to neuprosne cakanie a bolo to asi to najhorsie, teda nebolo, ale bolo to vycerpavajuce, stale cakat, potom bol termin, hned na to choroba, dalsie termin a stale dokola, nam sa to tahalo pol roka, ale od operacie bol len raz chory a aj to len kaslal a to je uz pol roka, takze super...dufam, ze mu to tak vydrzi dlho
Lusi my mame prave naopak pred operaciou mame lieky a dufam,fakt dufam, po operacii ak aj nie hned sa budu moct vysadit..
teraz uz Verospiron nemame,uz len ten Digoxin..fakt hroza ked kazdy kazdulinky den musis do dietata pchat tu chemiu,snad jej to neublizi na pecen 🙄 🙄 🙄 ..ako sa vyjadrili vasi doktori?? 😕 😕 😕 vraj ten diogoxin moc nezatazuje organizmus,povedala doki mne..ale aj tak ma stve ze ho bere uz skoro 2 roky..😢
sasulec, urcite musi operacia dopadnut dobre a liekov sa zbavite, ani mi nehovor, ake to bolo, kazde rano a vecer ho tym napchavat, aj ked maly si na to zvykol a nastastie t nikdy nevypluval, ale co to musi robit s pecienkou ani nechcem vediet, my sme na to brali laktobacilky baby, to mi poradila jedna mamina srdieckoveho chlapceka.
A teda vlastne po echu nam povedal len ten dr. co mu to robil, ze vidi tam mierne zlepsenie, od kedy ho kontrolovaly, co bolo tri tyzdne po operacii, bol operovany 10.12.09 a, ze na operaciu to nevidi...no a nasa dr. mala akurat v ten den dovolenku, takze viacej sme sa nedozvedeli. Az potom po telefone, nam povedala, ze mome lieky vsetky vysadit....No a prave som s nou dovolala a povedala, ze digoxin mu mame nechat, no aby ma neporazilo a este to muzovi dva krat zdoraznila, ze to ma vsetko vysadit, ach jaj...a teda, ze chlopna je na tom lepsie, ale nieco este nie je uplne ok s komorami, no ona hovori tak odborne, ze ja som z toho jelen... a vojtovku este len tak jemne cvicit a plavat moze, tak aspon nieco som sa dozvedela. No som sa rozpisala, ale este by to bolo aj na dlsie, ale hadam staci 🙂
Tak my toho berem taky požehnaně, ten digoxin, furosamid, kalcium,pak dvoje léky na anemii no prostě hrůza 😒
lusi a nam vojtovku uplne zatrhli,aby sa srdce nenamahalo,sme cvicili,len take zjednosene cviky na podporu plazenia,ale aj tak zacala nakoniec chodit a plazit sa zacala az potom a neurolog povedal,ze si aj tak dobehla vsetko a to nas chcel poslat do dunajskej luznej,kde su hosie pripady,no hlavne ze teraz funguje a nic nieje poznat,akurat ze sme vsetko robili troska neskor.. 😅
Misi co kalcium? a nam striktne zakazali kalciovy sirup,len raz som sa stretla z nazorom doki na pohotovosti,kt. nam ho chcela dat,ale nakoniec povedala,ze nech jej davam radsej iny teda,kedze mame operaciu,kokso tak teraz fakt nechapem ako co doktor to nazor???
a este presnejsie prave s digoxinom by sa ,,vraj,, nemalo kalcium miesat.. tak som z toho teraz vazne paf,ze ako to vlastne je??? 😕 😕 😕
no tak nas maly musi cvicit kvoli skolioze, ale, tak teraz po operacii je to naozaj take miernejsie, ale radsej by som bola keby nemusel, len drzi aj na krivo hlavicku a aj lopatka mu trosku viacej trci, takze to musime napravat cvicenim....tiez mu inak vsetko dlhsie trvalo, ale uz chodi, takze to je hlavne....
A o tom kalciu som teda vobec nevedela, nam obvodna povedla, este ked bol krpec maly, ze mu ho mam davat, no fasa... a inak poculi ste o tom, ze by sa nemal jest grep, ked sa uzivaju dlhodobo lieky?
Caute baby,
tak my sme boli cez vikend v Terchovej v tom hoteli, co som poslala link. Bolo super, naozaj tam bol velmi mili personal aj mali vsetko pre tie deti pripravene. Boli sme tam, lebo nas drobcek ma stale kasel - len vykaslavaci, ale trva uz mesiac a nevieme sa ho zbavit, tak som myslela, ze ta zmena prostredia mu pomoze, ale asi sme tam boli malo, tak to nepomohlo. Dnes som bola zasa u dokiny, ze nech ho popocuva, lebo podla mna nie je normalne, aby maly tak dlho kaslal. Ale vraj je 🙂. Dychanie ma ciste, ze to proste takto u deti prebieha. 😒 .
Akurat, ze mi sme kvoli tomu kaslu stale nemali toho Holtera, tak som stale na nervy, ze ci ma tu arytmiu, alebo nema. ☹. Tiez berieme digoxin, tiez ma to hneva, ze je to chemia, ale vraj to je len ako podporna liecba, ze to moc pecienku nezatazuje, aspon tak mi hovorila dokina. Bola by som rada, keby ho nebral, ale pri tej jeho vade to bude musiet brat asi dlhodobo ☹, no co uz.
No a uplnou nahodou som sa dnes pytala na ten kalciovy sirup, lebo vraj ten zvyka pomahat a povedala, ze on by ho kvoli srdiecku nemal brat.
Misicka, urcite je lepsie, ked posunu operaciu, babatko musi byt uplne fit, aby nemalo potom nejake zbytocne komplikacie.
baby,
este ze pisete o tom kalciu.... syn na nom vyrastol 😀 teraz budem aspon vediet, ze malej ho nemozem davat...
mcoya, lekari hovoria, ze na to aby boli deti "zdrave", by sme s nimi mali chodit kazdy rok k moru, kvoli vzduchu, ale aspon na dva tyzdne!! takze takyto vikend asi velmi nepomoze... ale aspon ste mali pekny vikend a my vam zavidime 🙂
a nechcem robit nikomu reklamu, ale mojmu synovi na dlhodoby kasel - trval cca rok!!! (ale teda taky slabsi) pomohol astofresh od diochi (tusim tak sa to pise). odporucam tablety, ked si to budete chciet niekto kupit, lebo kvapky sa fakt nedajuuu 😅 nam lekarka tiez stale hovorila, ze je uuuplne cisty a neposlala nas nikam... 😒
no ozaj babulky, a nejako sa zmietla ta stretavka 😎
takze zatial predbezne zosumarizujem:
diapozitiv - bez rodiny
blue - bez rodiny
mcoya - aspon deti??
sasulec - ??
ja - som komplikovana.... ja sa neviem nikdy rozhodnut, takze sa pridam k vacsine 😵 ja ale sama s mojimi obidvomi urcite nejdem, sak by som si vas neuzila... by ma znicili 😀
a ostatne baby???? nejdete?????
ak budeme vediet, kolko nas bude, bude sa lepsie hladat chata, hotel, wellnes... takze cakam ohlasy a prihlasky 😀 😀
heloou co ste uz vsetky na chate??? hehe pekny vejkendik 🙂