Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ahojte srdiecka,prajem pekny podvecer,sice uprsany,ale blizka sa na lepsie casy od piatka konecne ma vykuknut slniecko,u nas bolo aj dnes,horuce burkove,ale len chvilku,teraz je zas skaredo..tak sa tesme na piatok,bude dobre a dufam smardik,ze nam napises len same dobre spravicky..posielame boztek 😲
sasu, tak u nas o slnku ani nechyrujeme.... a dufam, ze im predpoved vyjde, lebo je to vsade katastrofalne!!!!!!!!!!!! vsetko je podmocene. my nastastie nebyvame v rizikovej oblasti, ale rada by som uz aj normalne von vysla...
veeru aj nas parcik pri dome je zaliaty vodou 😖
a pieskoviska papa najblizsi tyzden tabu,teda za predpokladu,ze uz nebude viac prsat 😖
Tak jsem volala dneska do nemocnice a tento celej měsíc mají obsazenej , prý naopak některé zvané musely rušit 😒 Takže nejdřív na operaci přiští měsíc nebo začátek SRpna ☹ Jenže mě se Verča poslední dobou nějak nezdá zhoršilo se jí dychání a i s jídlem je to horší nic v sobě neudží vše mi vyzvrací a ani jest sama nechce . Prý to mám konzultovat se svím kardiake, ale jak když je mimo rebubliku na dva týdny 😒 Jdu napsat obvodní dr. co s tím . Ještě mi daly číslo na primáře oddělení, ale ten tam bude až v pondělí odpo tak budu volat a budu žadonit o dřivější termín., Strašně mě mrzí, že jsme před tím týdnem nejely. Už jsme to mohly mít za sebou a vědět na čem jsme a pomalu už by jsme aji mohly mířit domů. Mám z toho nějakou depku , už prostě nezvladám 😒
Misi a nechces ist aaspon do vasej nemocky na sledovanie?
Drzkam vam palce 😔
Baby tu zas neskutocna prietrz,straasne leje a my byvame pri rieke bojim sa ze sa vyleje a pojdeme pod vodu 😔
smardik sa neozyva.... dufam, ze dopadli dobre 😉 drzim im palceky.
misi, a nemozes ist nejakemu zastapujucemu lekarovi??? ved ked sa ti nezda stav, tak niekto sa musi najst na vysetrenie !?!?! skoda, ze byvate odtial tak daleko 😒
Tak zítra budu volat nějakému doktorovi na kterého jsme dostala číslo tak uvidíme, to dychání je už v normě asi byla unavená ,ale to blití trvá 😠
Smaradika asi teda vzaly to měly štěstí nebo to asi bylo akutní, protože jak jsem psala tak mají měsíd do předu obsazeno a ba naopak ruší neakutní přijmy ☹
Tak hurá konečně jsem tu naši dcerku dala spáti a snad usne. Naučila se tedka pištět nahlas, ze začátku to byla prdel, ale teduž mě z toho bolí docela hlava když to má člověk poslouchat skoro celej den.
misicka, nasa tiez dost pisti 😀 , ale mna to bavi 😀 😀 😀 😀
a ma napadlo... skus davat malu, ked sa napapa, bud do tej malej sedacky na hranie alebo na nieco vyvysene... teda aby nelezala. alebo skus jej dat vysetrit reflux...
halooo asi uz hajkate,my sme boli vonku skoro cely dnik,som uz aj celkom k.o. tak asi pojdem do hajan..😉
papa bru
caute dievcence...trochu som vas docitala a pokial som prisla ku koncu...zabudla som co som chcela 🙂🙂🙂
Mirulienka...ked dorobim plot,spravim zo 2 fotky...este mi treba domalovat jeden panel a je to hotovo 🙂
A dnes som zjedla prvu jahodku zo zahradku 🙂....tu v UK je zahrada velka meter x meter,tak mam 2 jahodky zasadene a tento rok ich je velaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa,tak sa tesim 🙂
blue, no asi to nebolo dolezite, ked si zabudla 😀
a uz sa tesim na fotky 😉 ja teraz vsade obzeram zahradky a inspirujem sa...
ja mam tiez jahodky, ale dost hniju, ked je stale tak mokro 😠 minuly rok, ked som bola tehotna, som ich mala tak vela, ze som sa kazdy den prezierala a zo dvakrat som veru aj presedela celu noc na zachode, jak som s... a vr.... 😖
holky tak jsme doma z Prahy-ve čtvrtek jsme tam byli, vyšetřili ho a čekáme na dopis z Motola, prý bude operace do měsíce tak budu chodit nervozně ke schránce
@smardik hele to by jsme se tam mohly potkat 😀 MY doufám, taky do měsíce půjdeme 😉 A ležely jste tam?
@misicka455 taky jsem myslela na to že bychom se mohli potkat, dr říkal že do měsíce to určitě bude, žádná sláva to není, tlak šíleně vysoký a prý to jde dost na srdíčku poznat že tak dře takže do měsíce to prý určitě bude. Nene neleželi jen ho vyšetřili ale už jsme ve čtvrtek nechtěli jet, na Honzíka toho bylo moc a jak se včera udělalo tak krásně tak jsme se rozhodli ještě zůstat a kukli jsme po památkách
TAk si pak pisnem tel. čísla a třeba se tam tedy potkáme.Nám se doktorka vrací za týden takže budu dělat tlaky aby nás tam taky do měsíce dokopala 😉
@misicka455 jo čísla si vyměníme, třeba se setkáme-škoda že ne při jiné příležitosti. ale jsem zklamaná, doufala jsem že to operace vyřeší a bude úplně zdravý a ono ne ☹
@smardik no to je problem, ked uz sa narodil so srdieckovou vadou, aby bol uplne zdravy.... uz sa to s tymi nasimi drobcami ponesie cely zivot, bohuzial.
ja sa snazim terezku brat ako zdrave dieta a celkom to ide, ale bohuzial je veeeela situacii, kedy musim prihliadnut na to, ze ma nejaky problem prekonany a je tu stale ake-take riziko a proste sa tomu musim prisposobit... no hold, je to uz nas udel a budme radi, ze ich mame 🙂
napr. dnes zaspala na brusku prvy krat v jej zivote a ja som sa zlakla a prehodila ju na chrbatik... proste nie je to vhodne pre chrbticu, co ak jej to tlaci vnutorne organy a teda aj srdiecko, ona ma dokonca aj zdrotovanu hrudnu kosticku, tak sa bojim, ci ju aj to nemoze tlacit a este aj riziko SIDS... toto som nejako neriesila pri andrejkovi. proste on najradsej spaval na brusku, tak som ho tak nechala, ale pri malej som veeelmi opatrna...
a este chcem... dnes sme sa prvy krat stretli s diapozitiv 😉 uplne nahodou, i ked sme to zacali planovat ale nedoplanovali 🙂
takze my uz to "prve" mame za sebou 🙂 🙂 🙂 tesim sa aj na vas ostatne 😉
TAk štastné pořizení 😉