Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
Jinak super ráno stavám a ukrutná bolest v krku 😠 Doufám, že to miláček necyhtne odemně 😒 Hned jsme zahájila léčbu, ale nemohu ani polknout ☹
Ahojte,Miri,pridite,kludne,potesime sa 🙂
Misi zelam skore uzdravenie 🙂
Blue myslime na teba,ak nas nahodou citkas napis nam,strasne nam chybate 😔
ahojte zienky,myslite na nas zajtra, caka nas kardio a snad sa dozvieme viac o nasom osude,drzkajte palceky,papa bruu 😔
sasu, budeme mysliet. ja som si aj dnes spomenula, ked som isla okolo kramarov, ale som si uvedomila, ze idete az zajtra 😉 daj vediet, ako bolo... a komu idete?? ci idete len u vas v NR?
misi, daj si radsej rusko pri malej... a liec sa pekne!!
tak nám zrovna došla zpráva z Motola a Honzík je zařazen k operaci ale datum zatím nevím takže musíme čekat na další dopis a já už se tak těšila jak jsem viděla dopis z Motola, ach jo
Ahojte babulky,
tak sa zasa po dlhsej dobe hlasime. Nejak nestihame, uz je peknucko tak chodime von.
Myslim na blue, nemate niekto o nich spravy? Verim, ze im to dobre dopadlo, Jack je hrdina obrovsky silny. Posielame mu letecky kooopec energie 😉 .
Sasu a som zvedava, ako ste dopadli a snad tvoj drobcek moc nevyvadzal a nechal sa vysetrit, lebo neviem, neviem, teraz su tie nase deturence v takom veku, ze si to nejak nedaju vysvetlit.
Babule a co s tym nasim velkym stretnutim, kedy to zorganizujeme, haaa. Mohli by sme to niekde na Morave, pri Brne, aby sa aj mamicky z CR mohli, pridat, no nie?
Inak Sasu, k moru mozte ist v pohode a aj letecky, srdiecko to neohrozuje. My sme boli v Chorvatsku min. rok a to Adamko nemal ani rok a tento rok tiez ideme. Na lietanie som sa pytala dokiny a povedala, ze je to ok, a Blue lieta s Jackom od malicka a tiez mu to nevadi.
Juuuj a musim Vam napisat, ze sme sa konecne po 6 tyzdnoch zbavili kasla. Min. tyzden sme sa nahnevali s manzelom, ze to je uz nenormalne, aby drobec kaslal 5 tyzdnov a nic, tak sme na nete hladali nejakeho sukromneho doktora, ze nech sa na neho pozrie niekto iny. Nasli sme jedneho s velmi dobrymi referenciami v Devinskej, hned sme k nemu isli, maleho popocuval, vysvetlil co a ako, dal mu novy sirup a inhalator a po 4 dnoch mal maly priedusky ciste a odhlienene. Poradil nam, co sa tyka stravy, masazi a liecby a bolo. Akoze ziadna veda, len okrem "A "povedal aj "B", co dost pomohlo. Keby sm k nemu nesli, tak sa v tom lepsom pripade trapime este neviem ako dlho, v tom druhom to mohlo skoncit nejakym zapalom alebo nejakou potvorskou chorobou. Takze zaver a rada pre vas, ak sa vam nieco nezda, chodte a poradte sa s niekym inym, nezavislym a uvidite.
Aaaa... zajtra chodte volit 😀 😀 😀
@mcoya posli kontakt na toho dokiho. dakujemeeee 😉
no ja sa nejdem ani moc chvalit, ze terezka ma od rana teploty... neviem z coho. boli sme u zastupujucej dr. a hrdlo a dychanie ciste, crp pod 8, takze asi cakat, co sa z toho vykluje ☹ len sa bojim, lebo ide vikend a pohotovosti neznasam...
mam na vas ale jednu otazku: nechcem ju nejako obliekat, aby sa neprehriala, takze ma len tricko a plienku, obcas sa mi zda, ze ma taku mramorovu fialovu pokozku po celom tele... z coho to moze byt? nemoze jej byt zima, ked ma teplotu??
inak uz skoro stale place, je nervozna, pomaha viacmenej len nosenie, nechce mi pit, zatial papala ok, ale neviem neviem do vecera. som zufala, nevyspata, bo manzel nebol v noci doma, andrejko spal s nami, lebo je chory od pondelka a v noci ho dost dusilo... 😢
no a stretko bude bude... len sme sa este akosi nedohodli, ci aj s celymi rodinami... na ostatnom sa myslim dohodneme... 😕
idem trochu oddychnut, bo noc bude perna... 😖
caute
Ahojky holky, tak tady teda hic jako pr..... vůbec jsme dneska nebyly venku 😒 Snad zítra má se o pár stupnů ochladit.
@smardik jo my minule taky dostaly dospis , že jsme zařazení k operaci a od toho dopisu jsme měly asi za 3 týdny termín beo tak nějak. No my v pondělí budeme volat té naší na kardio do Brna tak doufám, že nás bude chtít vidět abych byla do operace trochu klidnější 😉
@mcoya jé kdyby byl sraz v Brně tak se na tuty s VErčou přidaváme 😉
@mirulienka a co zuby nemohly by to být? Mě Verča v těchto vedrech taky nejí neb ona nejedla ani předtím, ale teď je to ještě horší tak aspoň vodu do ní láduji či nějaký ten bylinkoví čajík.
@misicka455 jsme na tom stejně a to že Honzík nejí,nepije. Včera večer si dal jako normálně svoji 180 z flašky-moje odtříkané + jsem ho dokojila a od doby mi snědl 2x 60ml a to jsem mu to ještě pořád do pusy strkala když on to vyplioval a to je vše co jsem do něj dostala dneska ☹ ☹ a mám z toho v těch vedrech teda strach.a ven jsme dneska šli až po 17hodině-do lesoparku tam se to ještě jakž takž dá
ahojte, viete niekto o blue? sasu, ako ste dopadli
@mirulienka - mala bude mat pol roka, moze to byt tzv. "siesta" alebo "polrocna" choroba - my sme to tiez mali - pri vsetkych, teraz pri Anulke to vyslo tiez na vikend - v podstate od stvrtka vecera teploty a nic ine, v nedelu rano 39,4, ale kedze neznasam pohotovosti tak sme sa rozhodli riesit to doma, s tym, ze ked to uz nebudeme zvladat, tak pojdeme na pohotovost, ale vecer sa nam krasne vyhadzala na brusku, teplota klesla, este potom nasleduje vysev po celom telicku - zhruba 3 - 4 dni a potom to zmizne - ziadne lieky - nic, akurat ked bude mat take velke teploty ozvi sa kardiologicke
pozri si tu: http://www.mamaaja.sk/ActiveWeb/Article/1591/pi...
@smardik Já do malé za celej den dám tak 300 ml mlíka + 50 vody či čaje je to šilený 😒 Ale nevypadá, že jí to nejak vadilo. ☹ To jen já jsme z toho na nervy 😒
@misicka455 mi ještě před 14dny zvládal 180 a za 3hodky si zas dal 180 ale v poslední době jedl už tak kolem 100- z flašky a courá se s tím, odpočívá u toho a z prsa už skoro nepije 3x potáhne a vytuhne a od včera kdybych nenabízela nesněd snad nic
Jo jo kdybych furt nelítala s flašou a nebo stříkačkou za malou tak taky nic nejí 😠 Musíme to vydržet , mě jen drží nad vodou to , že se to po operaci snad spraví musí jinak to už asi nedám od začátku bojujeme s jídlem a já už začinám nezvládat 😒
Tak dobrou holky, malá chrní tak se jdu nachvilku věnovat manželovi a pak taky hajat. Zítra bych chtěla jít ds malou ven tak doufám, že nebude taková hicna jak dneska.
@smardik ještě jim po operaci budeme odtrhovat flašku od pusi 😀 😀 😀
ahojte babulky,mala som perny den,nakolko nas viezol do Ba dedo(moj otec) este zostal po prichode domov,(teda do Nr) s malou,chcel si ju uzit a myslim,ze ma zas na pol roka postaraano,hehe dobre ho znicila,snad dorazi do Tn v pohodke a nezaspi za volantom..😉
No a v Ba to dopadlo tak ze podla doktora Tittela by sme mali pockat do 20 kilov,nakolko chceme katetrizaciu a ten dazdnicek je velky na jej teraz este male srdiecko 😖 takze cakaame a cakaame az asi v 6rockoch sa dockame,vraj ked jej to nezatazuje organizmus a tak tak funguje,teda javi sa ako zdrave dieta,prospieva,tak by to nenahlil,nakolko dalo by sa to aj teraz uzavret,ale mimotelovym obehom a teda operaciou a mala by jazvicku na prsiach,co nechceme,pokial to nieje nutne,kedze je to dievcatko nase krasne 😵
Na kontrolu opat ideme v decembri,takze dovtedy mame chodit podla potreby na kardio tu v Nr a keby sa nam nieco nezdalo tak mame dojst skor do Ba..
toz v skratke nas zazitok,dojmy moje no zmiesane pocity mam veru,lebo som uz bola pripravena na to ze to prebehne tento rok, ale ak to ma byt na dobru vec tak este teda pockame.. 😔
Som straasne unavena,tak si idem lazkat,papa bru,drzkam palceky drobatkam,inak to papkanie aj my teraz bojujeme,ale ked si to porovnam so sebou tak mala zje viac ako ja,je teplo a pomaly ale isto jej prestava chutit,ale zas vecer si to dobehne..😉
Pije za to straaaasne vela,az jej zakazujem,bo ma plne brucho vody a potom nevladze papat 😝
Tak dobru nocku,papa
@gudulo tak teoreticky by to mohla byt ta siesta detska-rozeola, ale nema take vysoke horucky... inak aj andrejko to mal, mame z toho aj foto 😀 teraz sa uz na tom smejeme 😀 ale ked sme nevedeli o co ide, tak mi aj lepilo...
@misicka455 a tiez to mozu aj byt zuby. musim zajtra skontrolovat. som skusala par dni dozadu, ale nic tam nebolo...
@sasulec tak to bud stastna, ze to nie je nutne este robit. ved sasenka je krasna baba, uplne ako zdrava a 20kg moze mat aj skorej, ked ju budes dobre krmit 😀 😀 ale vazne... je to super, ze vam to tak nesuri 😉
ale musim aj povedat, ze terezka teda bola dvakrat otvarana, ale jazvycka sa jej krasne hoji a uz jej tak na hrudnicku nesvieti 🙂 ked to takto pojde dalej, tak budu aj vystrihy velke 😉 😀
@gudulo a ty si sa s takou horuckou nebala zostat doma?? ja by som uz panikarila, i ked som na to zvyknuta uz od andrejka... baby on mal raz v ritke 41! som myslela, ze skolabujem 🤐
😉 Holky tak mě napadlo nás nějak zkompletovat pořádně ani nevím kdo z vašich dětí má jakou vadu a myslím si , že by nebylo špatné udělat nějakou tabulku jetsly teda souhlasíte , že i pro ty co by se v budoucnu přidaly by to bylo jednoduší . By koukly ¨do tabulky a měly by jasno a znova a znova by se nemuselo psát co kdo z našich drobků prodělal.,
Tak se vyjadřite a jestly je to blbí tak to řekni te 😉
Viděla bych to asi takhle:
Přezdívka Jméno dítěte Věk co má za vady? kdy a jaké operace prodělal(a) a v jaké nemocnici 😉
Tak kdyby jste stím souhlasily tak mi pošli te do Ip a já to klidně udělám 😉
@misicka455 souhlasím myslím že to je dobrý nápad s tou tabulkou, sepíšu a pošlu do IP
no ja som tiez celkom za, lebo obcas som veru patrala spatne v teme po info... hlavne, ked som sem prisla neskorsie ako ine baby a sa mi nechcela cela tema citat... skoda, ze sem prestali aj niektore baby chodit 😒 ale asi maju ine starosti 😉
misicka poslem ti aj ja info... a do akej tabulky to chces dat? kde bude k dispozicii?
inak ja som nebola na NT
baby, mala dnes zazracne nemala vobec teplotu, tak rozmyslam, ci nahodou malo nepila... lebo mi moc nechce pit okrem mliecka... a zuby som necitila...
@mirulienka dík Ip došla,
říkala jsme si , že bych udělala nějaké albmum srdičkáři a dala přístup všem a mohlo by se tam třeba dávat i fotky nebo pokroky těch našich malích ratolestí 😉
super... aj ked niekedy neviem, co tie vase diagnozy znamenaju/obnasaju... 😉 ale aspon mame lepsi prehlad 😉
dufam, ze sa pridaju aj ostatne baby 🙂
no a blue sa nam nejako neozyva... ☹ verim, ze je vsetko v poriadku 😉 ved to su len 4 dni, tak asi su este v nemocke 😒
@sasulec tak ja som to zatial nepocula... hm, ze by?? aj moj manzel byval 😀 sportovec, ale uz pestuje pivne brusko 😀
som pocula, ze mate v NR nejaky krasny parcik... asik niekedy pridem 😉
hmmmmmmm, bohvie ako blue s jackom... 😅