Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
miru, skus kvapky do nosa a spat ju daj do zvysenej polohy - aby jej z nosteka nestekalo do hrdla
Ahojte zienky,
ja tiez pohotovosti nemusim.
Mirka, skus dat malej kvapky do nosa - euphorbium compositum je to homeopatikum, v mojom okoli detickam na taku silnu nadchu zabrali. My sme ich davali tiez malemu, ked mal ten kasel, ale len na odhlienenie.
A odsavat odsavat, my odsavame vysavacom a je to perfektne. Za dve sekudny je nostek cistucky. No a podla mojej skusenosti Ta len ukludnim, ze bud rada, ze jej to tecie z nosteka von a nie do priedusiek. Takze odsavat a inak este jej mozes dat pod postielku odparovat hrniec s vriacou slanou vodou, to tiez pomaha. 😉 A drzime palceky aby to cim skor preslo.
Vitam novu mamicku a dakujeme za pribeh, je to krasne citat pribehy s dobrym koncom 🙂.
Miri toto mala aj mala laryngitidu a zapal priedusiek zo stekajjucich soplikov a dostala na to aj atb,koli srdiecku aby sa nedostal na srdiecko a po 2 mesiaoch sanam to krasne vratilo,ale to uz sme zvladali bez nemocky..😢
Presne ako pise mcoya,s tym hrncom,nam odporucili vincentku a naparovat,je dostat taka rucna naparovacka,do ktorej jej das noztek a ustocka a nahriatu vincentku a to by mala dychat,kolko krat denne zvladnete,popripade sa porad v lekarni,ale nam vincentka pomohla..😉
a davaj jej na radiator mokry uterak aby mala zvlhceny vzduch a vela vela vetrat,to mi prizvukovali..😉
ak sa jej tazko dycha mne dali aj taku tuhu eukalyptovu masticku troska pod noztek,ale s tym opatrne a na plucka jej to natieraj,vraj to pomaha,vytiahne to zapal eukalyptove kvapky do vonnej lampy,si davame,to super precisti vzduch,ja ich kvapkam aj na filter vo vysavaci,super precisti vzduch,toto mi radila zdravotna sestra 😅
Ahojky holky, tak u nás asi taky nějakej bacil se na to ...... Malá má teplotky kolem 38 zhoršilo se nám zvracení , pořád brečí a je protivná , nechce spát musím ju uspat to jsme nidky nedělaly a vlastně skoro celí den ju mám na krku jak klíště sama vydží tak deset max 15 min sama. 😒
@gudulo inak vsetko najlepsie k vyrociu 😉
@mcoya tie kvapky nepoznam. skusim ich u nas pozriet... aspon do buducna. tiez odsavame vysavacom 😎
ani si neviete predstavit, ako ja beham nervozna a zufala po dome, ked su deti viac chore... mala mi spala celu noc na rukach v kresle, lebo inak to proste neslo... ja som sice vela nenaspala, ale aspon som ju mala stale pod kontrolou 😉 dufam, ze dnesna noc bude lepsia. rano sme utekali k dr., lebo hlas mala strasny... ale este vecer som jej dala fenistil a qiux sme striekali aj predtym, len to nepomahalo a ine okrem solnych roztokov som doma nemala... takze dr. nam naordinovala pamycon, fenistil a calcium, tak som zatial spokojna a verim, ze uz bude len lepsie 😉
a inak jej to vobec netieklo z nosteka von... praveze len chrcala a to ju este viac znervoznovalo ☹
@sasulec no ja mam uz skusenosti s laryngitidou, ale toto nebolo take... a zvlhcovac pouzivame 😉 ten naparovac neviem, ci by zvladla... a dobra rada nad zlato - s tym eukalyptom 😉
@gudulo, @misicka455 zelam aj vasim princeznam skore uzdravenie 😉 taketo pocasie na nas pride a decka hned ochoreju... aby nemohlo byt poriadne leto!!!!
misi a ja malu tiez skoro stale nosim. iba ked je pri nej andrejko, tak vydrzi dlhsie nepistat, inak mi stale visi na krku... tak si nadavam, ze som nekupila nosic, teraz som ju donho skusala a moc sa jej nepaci... uz si zvykla iba na ruky a moze sa stale obzerat...
dakujem vam za podporu... lebo ja som fakt nemozna a takychto situaciach ☹
Miri ja som sa tiez bala ze to nezvladne, ale po troch razoch sa to uz nejako naucila,skratka chuda sa prisposobila,este ze sa jej to da uz celkom vysvetlit,no ty to budes mat asi tazsie ☹
a s tymi soplikmi fakt bacha,mala tiez skoro vobec nesiakala a vsetko jej to stekalo,este su aj take naparovace,ktore produkuju vhlku studenu paru,naozaj pomaha a nuti dieta vykasliavat,je to taku pristroj ktory ma napr, na stole a mala s tebou sedi na stolicke pri a dycha tu paru,len je to podstatne drahsie.. a tu vuncentku si skusala? 😕
@sasulec a ty si myslela nad vincentkou naparovat (akoze pitna voda) alebo spray do nosa??
no teraz mame v spalni zvlhcovac a je tam skoro 70%, takze snad staci aj...
Dobré ranko srdíčka, tak u nás se naštěstí v noci spalo. O půl noci jsme nakrmila a spalo seaž do půl osmé ciž je rekord tak v kuse spát jindy o půl šesté už vřiská 🙂 No asi byla za celej den unavená jelikož toho moc nenaspala tak si to tedka vynahrazuje. Zatím si tu vedle mě na gauči hraje a skoumá si svoji ruku tak uvidíme jak to bude dál.
@misicka455 tak super 😉 no a verca pekne potiahla... myslim tym pekne dlho bez jedla... 😲
ja terezku nechavam v noci maximalne 5 hodin bez jedla, kedze toho cez den vela nenapapa (ako-kedy), tak aspon v noci mam prilezitost to do nej narvat 😀 vtedy nestrajkuje, tak supujem 😀 😀
inak tery v noci uz tiez spala v postielke, i ked som k nej casto skakala, ale uz bolo lepsie 😉 aj hlasok sa lepsi, tak snad sme z najhorsieho vonku 🙂
@mcoya som si citala toho lekara... a on robil aj na pooperacnom na kardiologii 🙂 tak to je super, aspon ma viacej skusenosti s srdieckovymi. fakt super vediet... keby nieco, utekame k nemu 😉
No ona se jindy zhruba po těch 5 až 6 hodiny na to jídlo budí , říkala jsem si , že bych podle ní mohla natahovat hodinky a manžel budíka do práce,ale dneska to asi potřebovala nebo nevím 😒
Miri ano vodu,zohrejes ju a das trebars do izby kde spinka na stolicku pri postielku..😉a ona to bude dychat 😅
A prilisne vhlko sposobuje zas alergiu,neviem kolko je idealne,ale to viem podla seba,my mame az priliz vlku byt a mam alergiu na plesne,ktore sa nam vytvaraju na stene😖
Preto to aj ppravidelne likvidujeme,ale nieje to moc idealne,preto chceme zateplovat,alebo to nejak riesit,lebo nechcem aby aj mala mala tiez alergiu,nakolko ma po mne nabeh.. 😖
to poznam,ale neboj to bude tak na tyzden a potom sa intezivita zmieri,teda aspon u nas..😉
@smardik no mas to "vesele" 😒 drzim palce
@sasulec nemam doma vincentku vodu, ale zvlhcovac v noci fical... my nemame vlhky dom, takze alergie na plesne nam snad nehrozia... optimalna vlhkost je medzi 45-65%, zvacsa tolko mame teraz, ale v zime klesne aj na 30%.
sasu a nemas v tabulke pri saske datum narodenia 😉
jaaaaj, stale myslim na blue a jacka.... ☹ asi su este stale v nemocke, ze??? dufam, ze nema jack nejake komplikacie ☹ je mi smutno...
Smaradik to jsem ráda 😉 Ještě seneozvaly co 😒 Taky vyhližím každý den poštajdu zda ten dopis z nemocnice nese či ne i když by mi nevadilo kdyby ještě nenesla za týden bychom měly jet na chatu tak uvidíme jsme si říkala, čistej vzduch , les žádný lidi tak že by ani nemusela nic dostat a pak klidně ať jedem na tu operaci taky bych si odpočinula já a načerpala síly, ale jelikož vím že Verča tu operaci potřebuje tak at to je co nejdřív 😉
Blue zachvilku napíše , že mají po operaci , že vše dobře dopadly a nás co tá operace čeká budem jen tiše závidět 😉
Do tabulky jsme psala jen to co jste mi poslaly a datum narození saska nenepsala.
@misicka455 ne zatím nic nedošlo a už bych to fakt uvítala-za prvé rodiče mají jet 30.6 do Madarska tak bych to chtěla vědět at bud nejedou vůbec nebo si to na někdy přehodí, hlavně at je pak nemusíme odvolávat z dovolené to by mi bylo blbé a i kvůli manži, ještě jednou uslyším že za Honzíka může on a vybuchnu-říká toho víc ale to tu raději nebudu psát
To je mi líto stím manželem ted by měl být podpora a né sobecky vinu shazovat na sebe 😒

baby, dakujem vam pekne.
terezka uz uplne straca hlas, ako place, ked ju odsavame... co jej mam dat??? zacinam byt dost zufala ☹