Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ráno mě volaly ani jsem to už tento týden nečekala. No co třeba budeš mít telefonát zítra ty 😉
@misicka455 tak to je super, budem držet všechny palečky co máme aby se nic neposralo a šli jsme na operaci. No já tomu nevěřím že se nějak brzo ozvou ☹ a taky nevím jak to uděláme protože už ted víme že manža nedostane volno aby je se mnou a pak byl s Tomem takže možná to dopadne tak že tam budu muset Honzíčka nechat a jet domů starat se o Tomáška
Ono stejně po té operaci tě tam tak 2 dny nepustí, takže my ve čtvrtek taky jedem domů a pak si budeme volat a pak oni řeknou kdy máme dojed.
Misicka, neboj zvladnete to. Budeme na vas vsetky mysliet a posielat vam energiu. Uvidis, dobre to dopadne.
Inak to preco, nemozte byt s detickami po operacii?
Mne sa zda, ze v BA je to tak, ze hned po operacii sa baby moze navstivit od 7-10, v noci nie. Aspon holka co so mnou bola na izbe, tak chodila k malej.
blue, velmi sa tesime, ze ste uz doma. velmi som sa bala o vas, som fakt neskutocne stastna, ze si sa ozvala a ze ste v poriadku! jackovi posielame vela pusiniek 😲 😲 😲 . chudacik malinky to zvladol bravurne, i ked nasledky to nam zanecha este asi na dlho ☹ je perfektny!!!!!!!!!!! zvladol to!!!!!!!!!! no fakt sa s vami velmi tesime, ze ste stastny domaaaaaaa 🙂
misicka a vam budeme tiez drzat obrovske palce. veronka to tiez tak uzasne zvladne a potom bude len rast, silniet a vy budete mat z nej obrovsku radost a konecne si budete naplno uzivat zivot.... velmi vam to zelam.
a mcoya, mas pravdu. v ba sme mohli ist za malou uz cca dve-tri hodiny po operacii, potom na chvilu prec a potom sme tam mohli byt od 6 do 22 stale. 😉
Nevím bylo mi řečeno, že prostě za ni aspoň dva dny na JIp nemohu až bude na pooperáku 😒
misicka..aj tu mozes ist hned po operacii k dietatu....to funguje takto snad vsade!
presne tak ako ste vy drzali palce nam a posielali vela energie...tak b udeme mysliet na vas misicka a ver tomu,vsetko dobre dopadne.....my sme priklad🙂 Sice je to velmi tazke vidiet si svojho drobca na pristrojoch a bezvladneho,uboleneho a vsetko oklo toho,ale bez tohoto to nepojde a musime tym prejst...Jack za tyzden nebude ani vediet ze bol v nemocnici a zabudne na to...tvoje holcicka zabudne taky........daj vediet kedy presne idete a budeme drzaaaat obrovskeeeeeeeeeeeeeeee palciskaaaaaaaaaaa
S tou branicou........pri operacii sa narusil nerv,ktory napomaha pohybu branice pri vdychu a vydychu.ked sa nadychnemu,branica smeruje nahor a objem pluca sa zmensi,pri vydychu branica smeruje nadol a pluco sa naplni vzduchom....funguje to ako harmonika🙂 ..no a Jackovi na pravej strane branica zostala hore a tym mal jedno pluco mensie ako druhe a stav sa zhorsoval,zle dychal,saturacia klesla......operaciou mu branicu stiahli nadol a zastichovali....uz to nebude fungovat a pluco si musi poradit aj bez nej.....tymto ma saturaciu nizsiu ako po operacii srdiecka co ma velmi velmi mrzi,ale hlavne je ze je to ako je a dufam,ze to vsetko stalo zato!!!!
Ahoojte jeej Blue sa tesimze ta tu vidim,my sme boli na skoro tyzden het,ako som pisala v Tn a bola som bez netu,ze jaka skuska,no tak teraz si to asi budem vynahradzat do neskorych hodin,hlavne vas chcem docitat..
a citkala som Sarm,krasny clanok Diuska,som mala slzicky..😢
jeeezisinko, ja som na to uplne zabudla...
je ten clanok aj na nete??????? lebo ja som ho tam nenasla... ☹ a vtedy som si zabudla kupit sarm ☹
ak mate papierovu formu, tak odlozte. ked sa stretneme si precitam... dakujem 😉
Ahojky holky, jdu s erozloučit dneska valíme do pondělka na chatu pak domů se zbalit a když se zadaří tak ve středu směr Praha 😉
Ale do operace se tu ještě ukážu 😉
Blue až budeš mít chvilku tak mi pošly do IP údaje o Jackovi a přidám tě do tabulky ,a le jen jestly chceš 😉 Tak my valíme .pa
@misicka455 zelam peknu chatu 😉 a od stredy drzim palce 😉
Ahojky holky, tak hlasím návrat z chaty 🙂 Valím vybalovat a práti at zítra můžu zase balit. Volala jsme na výsledky před operčačních stěrů a jsou v pořádku tak snad nám už nic nestojí v cestě 😉
holky máme termín operace - 19.7 tal smad se moc nestane
jo manža mi po cestě z práce zkolaboval na ulici, je v nemocnici na JIP,zítra snad budu vědět co se stalo, na houby to je
@misicka455 no nechcela som rypat 😀 je to trocha slabsie vidiet, ale sme radi, ze si sa na to podujala 😉
@smardik wow, takze dalsie dietatko do nemocky....
baby, silno drzime palceky, aby ste boli zdravi a mohli vas zoperovat. verim, ze vsetko dobre dopadne a budete spokojnejsie a nie ako na ihlach 😉
my sme dnes boli na kontrole. ziadna zmena 😒 ani k lepsiemu ani horsiemu nastastie.... v stredu si ideme pre holter a verim, ze ten bude v poriadku! nejako sa toho obavam, kedze ten prvy sme nemali celkom ok ☹ a ak bude holter ok, tak na dalsiu kontrolu az v januari 2011 🙂
inak terezka tam dnes bola uplne uzasna. na ekg sa usmievala na sestricky a na echo asistovala dr. stale mu chcela chytat tu "palicku" 😀 bola fakt super 🙂 🙂 🙂
@smardik a manzelovi drzime palce!!!!!!!! co sa mu vlastne stalo??? to je tak vazne, ze musi byt na JIP??????????
@smardik je tak super , že máte už datum operace 😉 a přeji aby vyšel na poprvé 😉 A taky doufám, že se tam neuvidíme, že my už budeme ve zdraví doma 😉
Jejda manžela je mi líto, že by nervičky když se dozvěděl termín? Tak at to nic není 😉
Na tabulce se ještě zapracujete však klidně říkejte přimoníky ať to máme super vymazlený 😉
@mirulienka neboj Hotler bude v pořádku a vy si na nějakej čásek od kontrol odpočinete 😉
@mirulienka nevím co se stalo,jen mi volali z nemocnice at mu dovezu věci, šel z práce domů a někde sebou prostě seknul a probral se v nemocnici, byl na JIP ale že ho asi dají na internu ale nevím zda ho tam dali nebo až dneska a co mu je, čekám až se ozve nechci mu volat. asi to bude z tlaku, on má vysoký tlak a má nové léky a zdálo se mu že nezabírají,byl i u dr. ale ona mu řekla at vydrží že to chvíli trvá než začnou působit. no dneska snad budu chytřejší
@misicka455 toho 19 vás už v Motole vidět nechci 😉,chci at jste co nejdřív doma 🙂 🙂 a zdraví a sraz raději dáme někde jinde
smardik..tak nech se manzel rychlo da do poradku a ste vsetci doma.........................
nam sa zienky zase pohorsilo,jackovi sa vytvorila zase voda okolo pluc,tak asi vo stvrtok ak nie skor ideme pravdepodobne zase lezat...........nie je vo svojej kozi,tak neviem ci ho nezavezeme uz dnes vecer.............bojim sa,nevladzem a mam strach.................nie je fer,aby cez toto isiel :(
juuj baby,same smutne spravy co dodat? zelam aby sa vasim ratolestiam aj manzelovi polepsilo..😢
Blue,ako to,sak uz malo byt vsetko dobre,suvisi to s tym co si pisala o operacii? za sa nieco nepodarilo? 😕 😔
Smardik nebude to pitny rezim? toto sa stalo aj mojej znamej,odpadla,lebo ma mizerny pitny rezim,skratka len za jej zatmelo pred ocami a odpadla,teraz ma zlomenu ruku uz 2x krat,zlomeny nos, a podliatiny na tvary,skratka mi dospeli sme obcas ako deti a nedame si povedat,myslime si ze nas sa to netyka,ale fakt je,ze musime davat pozor,hlavne koli nasim drobcom,ved nas potrebuju..😉
Misi,siilno na vas myslim,uuplne najsilnejsie,nech ma Verka uz po operacii a uz sa len zotavuje a smeruje k lepsiemu,zelam vam to z celeho srdiecka aj so Sasulkou 😲
Miri mala je sikulka,som na nu hrda..😉
cozee? no teda.. to bol asi prvy,kedze vas to tak prekvapilo,aky bol k nemu podnet? 😕
@smardik tak doufám, že to bude s manželem v pořádku 😉
@blue04 já vím, že se ti necche zpět do nemosnice , ale raději tam šupajdi ať malého prohlídnou a řeknou co a jak, držím palečky aby si vás tam dlouho nenechaly 😒
Verunka právě usnula a já nevím co mám dělat manžel je na školení a já chodím od ničeho k ničemu už jdou na mě nervičky 😒
@blue04 vítejte doma, jste šikulky že jste to tak zvládli, hlavně Jack je šikulka 2operace za tak krátkou dobu,ted už bude jen dobře 🙂
@misicka455 super tak to se neuvidíme,je super že to budete mít za sebou. volali ti nebo přišel dopis? my zatím nic