Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
dievcence....konecne ideme domov.pluca mame uz ciste len voda okolo srdicka ide pomalu ale ide.v piatok kontrola,tak dufam ze uz nas nic neprekvapi huraaaaaaaaa
@misicka455 pozdravujeme verunku a zelame naozaj skoreeeeeeeeeeeeeeeee uzdravenie a zotavenie 😉 je to bojovnicka prevelika a nasa sikulka 😉 este par dni a beziiiite domov. drzime palceky 🙂
@blue04 tak predsa dobry koniec 🙂 🙂 🙂 🙂 tesime sa s vami 🙂 🙂 🙂 ved aj jack uz toho musi mat plny zub 😠 este dobre dokoncite kontrolu v piatok a potom hybaj naplanovat cestu na sk 😉 🙂
ja uz tak dlho planujem pozriet nejaku tu chatu na nase stretko a stale sa mi nedari casovo... teraz tu mame zase navstevu zo svedska, tak sa musime povenovat, ale uz by sme nieco mali spachat 😵
ja dufam,ze v piatok budu len dobre spravy,lebo povedali,ze mam sa pre istotu zase zbalit.....ale ja uz dufam,ze ideme spravnym smerom 🙂
co sa tyka stretka,dievcence bezomna....my nemozeme vycestovat minimalne 4 tyzdne,tak dufame ze sa dostaneme koncom augusta...uz sme museli zrusit dovolenku koncom jula:(
Verunke drzime s jackom velke palciska a nech ide vsetko pekne hladko 🙂
Ahojte,mate niekto skusenosti s tym,ze sa babatku sam zatvoril ductus?vcera sme boli na kontrole a doky nam povedala,ze ked sa mu nezatvori do dalsej kontroly (o 3mesiace),ze ideme do blavy.viete niekto ako sa to potom robi?myslim,ze len katetrizacne cez svorku alebo je potrebna operacia s otvorenim hrudnika?
@ewana73 Ahoj , zavisi ci ide o predcasne narodene babatko- vtedy sa vacsinou zacina liekmi- Ibuprofen alebo Indomethacin. Potom je moznost katetrizacie a zavedenia malej cievky (celkova anestezia, cca 1-1.5h vykon, vacsinou bezbolestny po operacii ) alebo velmi zriedka otvorenie hrudnika zvycajne na boku, opat kratky vykon ale viac bolestivy a pooperacne asi1-2 dni zavedeny hrudny dren.
ja som lekarka anesteziologicka a uspavam deticky ktore potrebuju kardio operacie ☹
ahojte,
tak ako babulky. Misicka, ako sa vam dari, verim, ze Verca sa uz ma dobre a ste spolu na izbicke. Drzime palceky a myslime na vas.
Blue a v auguste uz budete tu na SVK?
Dalal ahoj, tak to sme radi, ze si sa tu objavila, prave nedavno sme tu pisali, ze by sem mohol chodit nejaky odbornik 😉 .
My sme sa boli v piatok clapotat v Senci na jazerach a vcera na Kunovskej priehrade, bolo super, hlavne nebolo pri tej vode tak teplo ako na sidlisku. Vy ako vikendujete?
PAPA
holky psala jsem misisce, Verunka se má dobře ale neví kdy půjdou domů,zatím nenašli správné dávkovaní léku na ředění krve a bez toho jít nemůžou, jinak by už šli
@dalal ,nie niebol maly predcasne narodeny,normal 40 tyzden ,3360 gram. najprv nam nasli selest II.stupen ale pri prvom vysetreni v kardio amb.si doky nic nevsimla az pri druhom,teda pri kontrole v 3mesiacoch.,duktus sa ale neuzatvoril ani do poslednej kontroly,takze zaver bol ,ze este pockame tri mesiace a ak sa do oktobra kedy bude mat maly 11 mesiacov neuzatvori,ideme teda do tej bratislavy.a po katetrizacii ako dlho sa potom ostava v nemocke?
@ewana73 Ak sa ductus neuzavrel do 3 mesiacov, je dost mala sanca ze sa sam zatvori.. ja robim v irsku a tu sa katetrizacie robia ako day-case to znamena ze dieta rano pride do nemocnice a este v ten isty den sa prepusti domov (teda ak vsetko ide bez komplikacii, co je vo vacsine pripadov). Ako som uz povedala, katetrizacia je mini-invazivny a velmi casty zakrok, takze by nemal byt dovodom na velke znepokojovanie, aj ked mne sa to lahko hovori 🙂
sice nie som odbornik,ale stravila som na kardiologii nejake to odbdobie a ano ewana73...katetrizacia je denna zalezitost...🙂
mcoya...no planujeme ist posledne augustove,ale nic nemame este zajednane,lebo jeden nikdy nevie a sme na warfarine-co zrieduje krv a musime chodit na krvne testy kazdy 3 den,tak vazne neviem....
Ahoojte,my lietame jak sarkani,vcera sme boli na podhajskej sa vycabrrnat..😉
Blue,tesiim tesiim moooc a aj Veronicke bojovnicke malej velkej..😉)) jaaaj taak tie detuchy lubkam pekne posluchaju a liecia sa..😉
@ewana73 ak si z Sk tak v Ba to funguje na 3 dni,1. prijem,vysetrenie,druhy operacia a treti ak je vse ok tak domov..😉
Prajem pekny dnik vsetkym..😉
holky tak jsem volala do Motola a operace toho 19 na 100% není,předělávají prostory takže plánované operace zrušili a budou dělat nový plán operací, prý dají vědět ale zda to bude za 14dní nebo měsíc nevím. Normálně tu bulím, už jsme na to byli připraveni a chtěli to mít za sebou
@misicka455 ahoj ja som do tejto temy casto chodievala ked som bola tehotna, co bolo pred 7mesiacmi, tie co ma nepoznaju mam chlapceka vola sa Oliverko a ma srdecnu vadu tetralogy of fallot a mal byt operovany uz pred mesiacom ale odlozili to na niekedy v polke augusta, este nemame presny datum, chcela by som sa ta opytat aku mate srdecnu vadu, co to som si uz precitala, ze mate uz po operacii a je uzasne ako krasne to Veronika zvlada, prajem jej co najskorsie zotavenie a nech ste cim skor doma.
Neviem ako ti pred operaciou Veronka jedla ale nas Olko nechce moc papat ani bohvie ako nepribera, dufam ze po operacii a zotaveni sa to trocha zlepsi.
@blue04 ahoj no konecne som sem prisla a ako vidim tak nas tu zase o nieco viac pribudlo ☹ ale ako vidim deticky sa drzia a statocne bojuju, verim ze aj Oliatko bude.
A ako sa ma Jackinko uz je mu lepsie, stale nanho myslim a modlim sa aby bolo vsetko v poriadku, posielame mu pusinku.
Este som nebola na heartline ale pozriem to.
Pred dvoma tyzdnami sme sa stretli s doktorom co ho bude operovat, volal sa tiez Oliver a vysvetloval nam cely priebeh operacie a ako to bude po, Olinko to cele prespal tak sa ani nestretli, ale podla toho ako dychal v spanku sa mu zdal v pohode, ze nie je moc zadychany. Bozinku uz nech to mame za sebou ako vy a mozeme si zacat trosku planovat zivot 😉
Ja som si nevedela predstavit ani jednu operaciu a presli sme uz cez dve.Nemame na vyber a musime s tym jednoducho bojovat ci si to viem predstavit alebo nie.Inak to nejde.Niektore deticky nemaju az tolko stastia.Je to velmi velmi tazke ci prejdes jednou alebo troma.Nas maly ma vadu,ktora sa operuje na 3x a uvidime co bude dalej casom.Drzim vam palce a vela stastia
@galbavajanka no veru to mas pravdu, clovek ma uz takuto vec v osude a my sme z tych na koho to padlo.
a coze za vadu mate? super ze vas malicky zvladol pekne obe operacie, urcite aj tretia bude uspesna.
Nam zatial povedali ze bude jedna ale nikdy nevies ako sa srdiecko casom zachova a mozno bude aj dalsia ☹
Aj my drzime palce a halvne silne srdiecko 🙂
@misicka455 štastnou cestu,pozdravuj ji od nás a že ji posíláme moc pusinek a pochvalu, je strašně šikovná