Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
dakujem lusilia, no vela je srdieckovych deticiek, tak sa ani necudujem. Ty mas ake stare dietatko?
Zienky a taka osobna otazka, neviem ci je to vobec vhodne sem pisat, ale davali ste aj nieco doktorom, ako vdaku ?
@lusilia v pohodě já se touhle otázkou taky zabejvala a docela hodně zda dát něco za operaci. Dostala jsem hodně rozpolčené rady jedna strana ne nedavej je to jejich zaměstnání stačí když poděkuješ, aby jsi někoho neurazila nebo tě třeba i neudal že podplacíš a pak tá druhá strana no jasně něco dej a když dám tak kolik co peníze nebo věc? Nakonec jsme to vyřešily tak , že prostě jsme fakt jen poděkovaly a nic nedávaly. U nás v nemocnici to spíš funguje tak , že koupíš něco pro oddělení nebo tak, takže až pojedeme na kontrolu chtěla bych koupit nějaké deky pro mimča těch tam byl nedostatek a nějaké omalovánky a pastelky pro ty větší 😉 Taky bych chtěla třeba poděkovat naší doktorce která se o nás už skoro rok stará a taky nevím jak koupit kytku , ale d kytkou do špitálu?
Katka taky tě vítam, ale jen ze slušnosti raději bych tě v téhle témě neviděla vlastně nikoho ani sebe , chápete jak to myslím , že? 😀
@misicka455 souhlasím taky tu nechci nikoho vidět,taková diskuse by neměla vůbec být
k tomu dávat či nedávat taky nevím, náš dr. který na to přišel by si nic nezval to vím tak jsem to ani nezkoušela a jinak nevím, asi to udělám jak píše mic darovat něco oddělení
mis nevíš čeho je třeba v Motole nedostatek at ví co tak po čem se dívat? nějak poděkovat určitě budem chtít po operaci
V Motole jsou rádi za všechno co zaměstná ty startší děti, takže jakýkoliv vystřihovánky, hry, barvičky , atd.....Taky tam docela chybí zavinovačky pro prtata. Ale ono tě něco určitě napadne jak tam budeš 😉
@misicka455 dík tak se kuknu třeba bude něco ve slevách 🙂, jo určitě mě něco napadne jak tam budu, stejně ti ještě pošlu IP at mi povíš co je třeba vzít sebou Honzíčkovi
@misicka455 dakujem za odpoved...my sme praveze tiez nic nedavali a dost ma to mrzi, naozaj odviedli vybornu pracu, ci uz lekari, alebo sestricky. Zasa za peniaze nie som, to mi pride ako podplacanie a predpokladam, ze by to ani neprijali, ale nieco vecne, naozaj ako ty pises, co by tam potrebovali...
NEbo když je nějaká sestřička přijmná tak klidně bonboška či něco podobného udělá radost, ale víc bych fakt nedávala 😉
caute srdiecka moje 🙂 🙂 🙂 🙂
vitam vsetky nove srdieckove mamicky 🙂 🙂 🙂 a cakajucim detickam na operaciu zelam straaaaaaaaaaaasne vela stasticka a zdravicka 🙂
no popisali ste toho statocne, ale nemozem sa ku vsetkemu vyjadrovat, bo by sa vam to ani citat nechcelo 😀 😀 😀
ale neda sa mi pochvalit, ze terezka uz lozi!!!!!!!!!!!!!!!!!! som vas tu tak citala, ze srdieckove deticky su pomalsie, ale u mojej v porovnani so starsim je to presne naopak 🙂 ona je fakt neskutocne sikovna a bystra 🙂
boli sme v poradni a trocha som bola sklamana, ze sme este neporazili 7kg, ale pomaly sa k tomu blizime 😉 mame teraz divne obdobie, tery je nejaka podrazdenejsia - cakam, ci z toho bude nejaky zub alebo co...?!?!?! este nemame ziaden... 😎
boli sme v tatrach na turistike trocha, mala sa nosila v manduce, bolo uuuuuuzasne, ale pokazilo sa pocasie a aj mala chytila teploty a odvtedy je divna 😒 aj CRP mala 31, ale uz kleslo... tak fakt cakam.............. a tiez mi zacala cez den/pri vedomi odmietat mliecko a aj vodu... tak to do nej lejem len v noci pocas spanku 🙂 suyama, nedohodli sa tie nase deti????????
sa nas tu stretlo nejako vela s rovnakymi deturencami, tak sa tesim 🙂
dievcata, inak som sa dozvedela, ze terezka je jedina zo styroch minuly rok operovanych deti s jej diagnozou....
ja fakt neviem, co mozem este cakat ☹ na jednej strane sa velmi tesim, ze to prezila a na druhej sa ma zmocnuje strach, co bude.... 😢 ale snazim sa utesovat, ze najhorsie ma za sebou a fakt uz horsie nemoze byt 😔
@mirulienka my sme asi to druhe z tych styroch...
A teda vam bolo dobre v tatrach, aj nam to odporucili pre maleho.
som to napisala jak pako... 😀
alebo lepsie povedane, som to nedopisala........ som chcela napisat, ze jedina ziva...
@lusilia ono to je myslene na celkovu diagnozu taussig-bing, kedze ona nemala "len" dorv ale aj transpoziciu ciev
@mirulienka aha mirulienka, vy mate aj presny nazov? teda...tak my zas mame ine k DORVu a este v porodnici hovorili, ze je dobre ze ma toho viac, lebo mozno keby mal len jedno, ak by to to srdiecko nezvladl, ze ono si to nejak same zariailo, aby fungovalo.
Ahojte, tak citam, ze Tatry su dobre pre srdieckove deti? Tak to by bolo fajn, kedze tu byvame 😉
Blue04 Matus ma styri vady na srdiecku, a ich riesenie je jednokomorove srdce, tie vady ani presne neviem, ma DORV, plucnu stenozu(to ale bolo v jeho pripade dobre) a este dalsie dve. V podstate nam povedali, ze tak ako to ma, ze to este poriadne nevideli, on ich ma tak cudne spojene.....no co uz, mam jedinecne dieta 😀 😀 😀 😀
Ale inak je to riadne sidlo male 🙂 Uz ma aj tri zubky 🙂
Inak ako vam po opreaciach priberali drobcovia? Mne Matus teraz moc nepribera, asi mesiac si drzi rovnaku vahu, iba par gramov hore dole lieta.
Lusilia, ja som dala sestrickam nieco sladke pod zub, a nejake kavicky, ale to aj tak viac menej pre to, ze tam velmi pomohli aj mne, bola som dost na dne psychicky, malemu sa vtedy len stav zhorsoval, a sestricky boli ku mne strasne zlate, som im strasne vdacna za to, a ani modre z neba by nebolo dostatocne podakovanie, tak mi velmi pomohli 🙂 🙂 🙂
Matisek, aj my sa mame fajn, citam, ze mala sa ti tiez netoci na brusko? ani matus sa nechce, celkovo je nerad na brusku .
@katka6211 tak ste na tom podobne ako my, maly ma tie DORV s plucnou stenozou a k tomu falota a robili mu plastiku chlopne, tiez neviem presne co tam vsetko ma, ale je toho hodne ... ono su uz tie ostatne chyby vlastne na kazdom tom srdiecku pridruzene, vsak preco len jedna, ked ich moze mat viac, no nie 😉
A veru, to mate super, ze byvate v tatrach, nam to vyslovene primar odporucil, my sme chceli ist k moru, ale on ze radsej tatry, tak nemusite nikam chodit 😀
A teda s priberanim u nas nastastie nikdy nebol problem, ani pred ani po, maly ma teraz 12kg, tak myslim, ze to je tak akurat a teda ked sa narodil mal 2100g
Matisek cau, ty si tu tiez? Ako sa mate s Emmkou?