Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
dakujem lusilia, no vela je srdieckovych deticiek, tak sa ani necudujem. Ty mas ake stare dietatko?
Zienky a taka osobna otazka, neviem ci je to vobec vhodne sem pisat, ale davali ste aj nieco doktorom, ako vdaku ?
@lusilia v pohodě já se touhle otázkou taky zabejvala a docela hodně zda dát něco za operaci. Dostala jsem hodně rozpolčené rady jedna strana ne nedavej je to jejich zaměstnání stačí když poděkuješ, aby jsi někoho neurazila nebo tě třeba i neudal že podplacíš a pak tá druhá strana no jasně něco dej a když dám tak kolik co peníze nebo věc? Nakonec jsme to vyřešily tak , že prostě jsme fakt jen poděkovaly a nic nedávaly. U nás v nemocnici to spíš funguje tak , že koupíš něco pro oddělení nebo tak, takže až pojedeme na kontrolu chtěla bych koupit nějaké deky pro mimča těch tam byl nedostatek a nějaké omalovánky a pastelky pro ty větší 😉 Taky bych chtěla třeba poděkovat naší doktorce která se o nás už skoro rok stará a taky nevím jak koupit kytku , ale d kytkou do špitálu?
Katka taky tě vítam, ale jen ze slušnosti raději bych tě v téhle témě neviděla vlastně nikoho ani sebe , chápete jak to myslím , že? 😀
@misicka455 souhlasím taky tu nechci nikoho vidět,taková diskuse by neměla vůbec být
k tomu dávat či nedávat taky nevím, náš dr. který na to přišel by si nic nezval to vím tak jsem to ani nezkoušela a jinak nevím, asi to udělám jak píše mic darovat něco oddělení
mis nevíš čeho je třeba v Motole nedostatek at ví co tak po čem se dívat? nějak poděkovat určitě budem chtít po operaci
V Motole jsou rádi za všechno co zaměstná ty startší děti, takže jakýkoliv vystřihovánky, hry, barvičky , atd.....Taky tam docela chybí zavinovačky pro prtata. Ale ono tě něco určitě napadne jak tam budeš 😉
@misicka455 dík tak se kuknu třeba bude něco ve slevách 🙂, jo určitě mě něco napadne jak tam budu, stejně ti ještě pošlu IP at mi povíš co je třeba vzít sebou Honzíčkovi
@misicka455 dakujem za odpoved...my sme praveze tiez nic nedavali a dost ma to mrzi, naozaj odviedli vybornu pracu, ci uz lekari, alebo sestricky. Zasa za peniaze nie som, to mi pride ako podplacanie a predpokladam, ze by to ani neprijali, ale nieco vecne, naozaj ako ty pises, co by tam potrebovali...
NEbo když je nějaká sestřička přijmná tak klidně bonboška či něco podobného udělá radost, ale víc bych fakt nedávala 😉
caute srdiecka moje 🙂 🙂 🙂 🙂
vitam vsetky nove srdieckove mamicky 🙂 🙂 🙂 a cakajucim detickam na operaciu zelam straaaaaaaaaaaasne vela stasticka a zdravicka 🙂
no popisali ste toho statocne, ale nemozem sa ku vsetkemu vyjadrovat, bo by sa vam to ani citat nechcelo 😀 😀 😀
ale neda sa mi pochvalit, ze terezka uz lozi!!!!!!!!!!!!!!!!!! som vas tu tak citala, ze srdieckove deticky su pomalsie, ale u mojej v porovnani so starsim je to presne naopak 🙂 ona je fakt neskutocne sikovna a bystra 🙂
boli sme v poradni a trocha som bola sklamana, ze sme este neporazili 7kg, ale pomaly sa k tomu blizime 😉 mame teraz divne obdobie, tery je nejaka podrazdenejsia - cakam, ci z toho bude nejaky zub alebo co...?!?!?! este nemame ziaden... 😎
boli sme v tatrach na turistike trocha, mala sa nosila v manduce, bolo uuuuuuzasne, ale pokazilo sa pocasie a aj mala chytila teploty a odvtedy je divna 😒 aj CRP mala 31, ale uz kleslo... tak fakt cakam.............. a tiez mi zacala cez den/pri vedomi odmietat mliecko a aj vodu... tak to do nej lejem len v noci pocas spanku 🙂 suyama, nedohodli sa tie nase deti????????
sa nas tu stretlo nejako vela s rovnakymi deturencami, tak sa tesim 🙂
dievcata, inak som sa dozvedela, ze terezka je jedina zo styroch minuly rok operovanych deti s jej diagnozou....
ja fakt neviem, co mozem este cakat ☹ na jednej strane sa velmi tesim, ze to prezila a na druhej sa ma zmocnuje strach, co bude.... 😢 ale snazim sa utesovat, ze najhorsie ma za sebou a fakt uz horsie nemoze byt 😔
@mirulienka my sme asi to druhe z tych styroch...
A teda vam bolo dobre v tatrach, aj nam to odporucili pre maleho.
som to napisala jak pako... 😀
alebo lepsie povedane, som to nedopisala........ som chcela napisat, ze jedina ziva...
@lusilia ono to je myslene na celkovu diagnozu taussig-bing, kedze ona nemala "len" dorv ale aj transpoziciu ciev
@mirulienka aha mirulienka, vy mate aj presny nazov? teda...tak my zas mame ine k DORVu a este v porodnici hovorili, ze je dobre ze ma toho viac, lebo mozno keby mal len jedno, ak by to to srdiecko nezvladl, ze ono si to nejak same zariailo, aby fungovalo.
Ahojte, tak citam, ze Tatry su dobre pre srdieckove deti? Tak to by bolo fajn, kedze tu byvame 😉
Blue04 Matus ma styri vady na srdiecku, a ich riesenie je jednokomorove srdce, tie vady ani presne neviem, ma DORV, plucnu stenozu(to ale bolo v jeho pripade dobre) a este dalsie dve. V podstate nam povedali, ze tak ako to ma, ze to este poriadne nevideli, on ich ma tak cudne spojene.....no co uz, mam jedinecne dieta 😀 😀 😀 😀
Ale inak je to riadne sidlo male 🙂 Uz ma aj tri zubky 🙂
Inak ako vam po opreaciach priberali drobcovia? Mne Matus teraz moc nepribera, asi mesiac si drzi rovnaku vahu, iba par gramov hore dole lieta.
Lusilia, ja som dala sestrickam nieco sladke pod zub, a nejake kavicky, ale to aj tak viac menej pre to, ze tam velmi pomohli aj mne, bola som dost na dne psychicky, malemu sa vtedy len stav zhorsoval, a sestricky boli ku mne strasne zlate, som im strasne vdacna za to, a ani modre z neba by nebolo dostatocne podakovanie, tak mi velmi pomohli 🙂 🙂 🙂
Matisek, aj my sa mame fajn, citam, ze mala sa ti tiez netoci na brusko? ani matus sa nechce, celkovo je nerad na brusku .
@katka6211 tak ste na tom podobne ako my, maly ma tie DORV s plucnou stenozou a k tomu falota a robili mu plastiku chlopne, tiez neviem presne co tam vsetko ma, ale je toho hodne ... ono su uz tie ostatne chyby vlastne na kazdom tom srdiecku pridruzene, vsak preco len jedna, ked ich moze mat viac, no nie 😉
A veru, to mate super, ze byvate v tatrach, nam to vyslovene primar odporucil, my sme chceli ist k moru, ale on ze radsej tatry, tak nemusite nikam chodit 😀
A teda s priberanim u nas nastastie nikdy nebol problem, ani pred ani po, maly ma teraz 12kg, tak myslim, ze to je tak akurat a teda ked sa narodil mal 2100g
Matisek cau, ty si tu tiez? Ako sa mate s Emmkou?