Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@misicka455 jo blbé zákony proto nebyla operace jinak bychom to už měli týden za sebou ale bohužel no, snad se neosype a budu moct v pondělí volat
ahojte, tak som konecne pridala nejake aktualne foto 😉
A Alankovi zacali rast zubi az v 9 mesiacoch, ale zato teraz ich ma uz 16 😀
ahojte srdiecka 🙂 ako sa mate? my velmi dobre Olinko zacal krasne papakat, rano kasicku, poobede ovocicko so susienkou a vecer zeleninku s kuriatkom alebo rybkou a celkom mu to chuti, som z toho uplne hotova 😅 len tak dalej dufam ze ho to za chvilu neprejde a teraz uz dve hodinky buvinka, som ho nakrimila v spanku, vtedy pije mliecko najlepsie 🙂
tak uz som nejako predychala ze za chvilu budeme v nemocnici, nech uz to je cim skor 😝
@smardik no to musi byt pre vas tazke ked vam to takto odkladaju, dufam ze nam to neodlozia 😖
@lusilia krasne fotky Alanko j fesacisko a sila ze sa mu tak pekne zahojila jazvicka po operacii 🙂 a veru na nijaky syndrom nevypada a ked testy potvrdili ze nic nema, tak nic nema a basta 😉
@misicka455 ako sa ma Veronicka?
@suyama dakujem a presne aj ja si to tak hovorim, proste mu nic ie je a hotovo. 😀 A ta jazva, j mn to prekvapilo a nic sme mu na to ani nedavali, neviem ako ostatne mamicky, ale jedna mi isala, ze maju na to nejaku mast.
@misicka455 to ti malicka od piatej nehajala?...mne maly sice spava uz len raz za den, ale do roka, mozno aj viac spaval dva krat.
fuuha a u nas prsi, no to je teda leto, najprv hice a teraz zima 😠
@misicka455 dohana co zameskala 😀
@lusilia ja olejujem jackovi jazvicky...kedze bol otvoreny uz 3x !!! vola sa to bio oil ale ci to pomaha,neviem,vela zalezi aj ako jazvu pozasivaju a tak....
@blue04 no tak u vas to je uz veru ine, ani si to neviem predstavit ☹
A vidis blue, ja som to tu nejak dozadu necitala, mozno si o tom pisala, ale ako to vlastne Jack zvladal tu operaciu, predsa, on Ti uz povie, ze ako sa citi a co chce. Neviem, ci je to lepsie, alebo horsie, ako ked bol babo.
@lusilia bolo to poriadne tazke ako ked bol babetko...velmi namahave,bez spanku,nemohli sme ho opustit ani na chvilu,tak sme sa s manzelom striedali v spanku a odchadzali od neho az ked bol v tuhom spanku....co sa tyka jeho? bol si vsetkeho velmi vedomi a hlavne vyvodou.ale velmi spolupracoval,to ma tesilo,napriek vsetkych komplikaciach to zvladol na 1!
ma teraz tolko energie,ze dnes som slzila na prechadzke.od stastia som sa rozplakala,lebo to dieta bezalo a bezalo a bezalo....predtym by nic take nezvladol a stale ma energie a nie je unaveny....som na neho straaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaasne pysnaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 😅
@blue04 no, veru to mas pravdu, maly mal sice len rok, ani to nie, ale ked bol hore musela som byt s nim, ked som chcela ist len na vecko, tak zacal plakat, ale to bolo zasa o inom, ze som mu to nevedela vysvetlit. Nastastie spaval aspon raz za den, ale inak som bola stale s nim.
A teda Jack je sikulo, drzime mu moc palce 😉 a vlastne teraz to mal teda poslednu operaciu?
@blue04 to je nadherné Jack je moc silný klučina 😉
Nakonec vytuhla o půl deváté a spala dvě hodiny a pak venku po obědě asi hodinu a šla spát dneska až v devět tak uvidíme zda zítra bude spát déle než když jsem jí dávala mezi sedmou a osmou 😉
@lusilia ja s tym transplantom pocitam uz teraz,lebo nechcem aby o par rokov som zazivala sok ze co?? a ako??
nam bolo povedane uz po porode,ze je velka pravdepodobnost,ze cez to budeme musiet prejst ale opat maju nove sposoby ako riesit problem a veda ide stale a stale dopredu.....nech uz je ako chce,jacka chcem tu s nami 😵
Ahojte, mozem sa pridat? Mojho 15-mesacneho synceka Marcusa, operovali 28.6.2010 v Detskom kardiocentre na Kramaroch.
Jo u nás operace určitě pomohla . Verušák lépe dýchá není tak unavená a i jídlo je o něco lepší.
@misicka455 to je dobre....ja som sa bala,ze tato 3 operacia bol velky omyl ale po vcerajsom a den pred bezeckom dni zacinam byt velmi spokojna 🙂
@lusilia co ti poviem...vieme,ze sa to moze stat jedneho dna,a ked k tomu pride,tak sa asi zblaznim.videla som vela deticiek cakat na srdiecko a nie vzdy sa to podarilo v cas 😨
Dakujem. Maly mal ASD sin. venosus a PAPVD. Tak laicky mi to vysvetlili, ze mal dierku a cievy z pluc mu ustuli do hornej dutej zily a nie do srdca. Operovali ho metodou podla Wardena.
Ahojte mamicky malych aj velkych srdiecok,
rada by som sa k vam pridala. Ja mam 6 mesacneho synceka Matusko. Sme po prvej operacii, bude mat jednokomorove srdiecko. Nie je tu niekto kto ma tiez jednokomorove?
@misicka455 nene nevěděli jsme že ta holčička má neštovice kdyby jo vůbec tam nejsme.my byli tady u nás za barák na kolotočí a Tomášek tam s tou holčičkou lítal a ta holčička lítala i kolem HOnzíka, nakukovala do kočárku a hladila ho - to bylo dopoledne a odpoledne se osypala. říkala jsem jak to bylo ale i tohle prý aby neštovice chytl stačí tak ještě do soboty čekáme zda je nedostane