Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojky holky, my byly dneska na odběr děs a hrůza deska jsme tam čekaly zatím nejdéle přes dvě hodiny a ke všemu se nedalo jít ani ven jelikož pršelo 😖Ale už nepicháme injekce a nai léky se nám nezvedly 😉 Ted jsme daly s Veru něco za žebro a doufám, že jí dám za chvilku spáti a já možná na chvilku zalomím taky. Pak jdu poklízet a dělat buchtu zítra náštěva - tchýně. Když jsem čekala na ty výsledky byly tam jeden pár tá holka byla těhotná a šla na utz když vycházely tak šileně brečela a vykládala mamině, že to dítě má srdeční vadu neslučitelnou se životem a , že jde v pondělí na vyvolaní 😒 Sice to byly cigáni , ale v té situaci to bylo ůplně jendo i kdyby to byl kdokoliv já se tam prostě rozbrečela ☹ Vzpoměla jsem si na sebe kdy jsem šla na každé utz na kardio a jen se modlila at to nemusím dát pryč 😒 Je to šilené, že se takové věci pořád dějí. 😒
Smaradik 17 valíme na kontrlu do Motole tak se třeba uvidíme když nás pošlou na velký echo to je na oddělení 😉
Jo napíšu ti na ip jen co malou uspím 😉
@misicka455 super, ze uz Veronike nemusite pichat, aspon vidiet, ze je to velka bojovnicka a dobre sa jej dari.
A teda to co sa stalo tej tehotnej, tak to je naozaj velmi smutne, ani sa Ti nedivym, ze si sa rozplakala, ja by som dopadla asi tak isto ☹
@misicka455 super jak jste dopadli, Verunka je šikulka a ty taky 🙂, třeba se toho 17uvidíme, já chci už pondělí abych mohla do Motola volat ale pevně věřím že neštovice nedostane 🙂, jasně to IP nespěchá nehoří to
ahojte,
nejako vas nestiham citat, polepsim sa, len by som potrebovala pomoc, dnes Emku ockovali a teraz vecer jej trochu vystupila teplota 37,6 zatial som jej od teploty nic nedala a pekne jej klesla, len sa chcem opytat ci jej mozem dat nurofen cipky, lebo v navode jej toho kedy sa ich neodporuca davat vela a medzi inym aj pri poruchach srdca, a mna ani nenapadlo sa doktora opytat, pri prvom ockovani bolo vsetko uplne v pohode, ziadna teplota nic
Ahoj dara76, som rada, ze sa niekto ozval, kto ma take srdiecko ako by sme mali mat aj my 🙂 Misko je krasny chlapcek, pozrela som si fotky 🙂 My mame za sebou v podstate tu druhu opreciu, Bidirekcny Glenn, ale je to nasa prva operacia.
A ako to zvladal Misko po tych operaciach? Matusko ma mat dalsiu medzi druhym a tretim rokom, tak to sa uz bojim viac, lebo predsa uz bude poriadne vnimavy.
A teraz to uz je dobre? Alebo ho este nieco v buducnosti caka?
@matisekc tiez davam malej cipky paralenove a ked bude treba, tak budem aj brufen sirup davat... ten jej davali aj v nemocke od bolesti.
inak som sa kardiologa pytala na nasivin, ze ci ho moze mala, lebo tam su uvadzane tiez srdcove vady, ale nie su specifikovane a povedal, ze bez problemov a ze pri vela liekoch je to uvadzane, ale len tak preventivne.... 😒
@katka6211 uprimne zavidime ten cisty vzduch a ja aj tu moznost mnozstva tur... jaaaaaaaj, hned by som isla... len to pocasie nepraje 😖
baby, inak mne terezka tiez nechcela byvat na brusku... ale stale sme skusali, ci uz na posteli alebo na mne a casom sa to naucila a uz nema problem 😉
a nove maminky, chcem vam navrhnut, ci sa tiez nepridate do tabulky, aby sme mali lepsi prehlad o deturencoch, lebo je nas uz predsa len troska viac 😉 a ja starnem ci co..... 😖 pamat uz neposlucha 😀
@matisekc My jsme normálně Nurofen používaly a dokonce nám ho dávaly i v nemocnici,ale jestly chceš mít jistotu tak bych dala paralenové čípky. Je tam sice od 7 kg což my třeba nemáme tak jsem to přispůsobila a nedala celej.
Ok kdo se chce přidat do tabulky nech pošlu di Ip údaje a klidně dá semka i fotku a já to tam přidám 🙂
@misicka455 ranne vtaca 😀 mna nechal maly spat do 7:45, tak aspon nieco..tak ide Ti poslat udaje do tabulky 😉
@mirulienka ako dam jackovu fotku do srdickari albumu?
a mirulienka,mozes dopisat ze vada bola zistena po narodeni??? 😉
@katka6211 No my mame za sebou 4 operacie a 10 narkoz. Misko vsetko zvladal statocne. Najhorsie to bolo na psychyku, stale sa pytal prec. 3.operaciu - Fenestrovany fontan mu robili ako takmer 3rocnemu. Do nemocnice sa ist nebal - lakal ho domcek v herni. Pobudli sme tam ale 2tyzdne kvoli komplikaciam. Minuly rok mu FF katetrizacne uzavreli lebo mal stale slabe okyslicenie. Dufam, ze tak skoro nas ziaden zakrok necaka.
Ked je medzi detmi, vobec nevidno, ze by bol chory. Dokonca ani pani ucitelka v skolke si vsimla, ze je "iny" az pri prezliekani na telocvik. Do skolky ale chodil len teraz 1.rok - kardiolog neodporucal kolektiv. Dovtedy bol doma a ja som poberala rodicovsky prispevok - pre nepriaznivy zdravotny stav.
Ma totiz aj znizenu bunkovu imunitu - pripisuju to prave operaciam. Byva velmi casto chory - najprv maval anginy a teraz co je v skolke tak skoro stale sopel a podobne. Teraz mal ist do 0-teho rocnika ale v BA ho zrusili, tak nakoniec pojde rovno do prveho. Tak som zvedava ako to zvladneme - doktorka aj psychologicka mu odporucali odklad. Vzrastom je dost malicky - meria nejakych 115cm a vazi slabych 18kg.
Drzim palce aby vam to vsetko prebehlo v poriadku, bez komplikacii. Ak ta nieco zaujima alebo mas chut nieco napisat, tak sa ohlas.
@blue04 Misko ma 3 vady na srdiecku: Transpozicne postavenie velkych ciev, atrezia plucnice a nema vyvinutu jednu komoru. Hned po narodeni ho museli operovat lebo modral. Fenestrovany fontan mu robili kvoli vyrovnavaniu tlaku. Mal sa sam casom uzavriet ale nestalo sa tak a robilo to sarapatu. Co sa tyka vysky, rozmyslam kolko mal Misko ked mal 4roky. Asi podobne ako tvoj maly. 🙂 Teraz ma uz 6r a 5mesiacov. A v triede patri medzi najmensich.
Jackovi preco robili fontan?
Dara76, no otazok budem mat asi vela, stale ma napadne nieco nove, je toho strasne vela, co nas zaujima 🙂
Ma Misko nejake obmedzenia co sa tyka pohybu? Ak ma lieky , tak vela? Lebo my budeme mat Anopyrin uz dozivotne, a teraz mame este aj dalsie tri, a niekedy sa mi stane ze mi to drobec vygrcka, tak dufame, ze ich bude menej aspon o jeden.
My sme mali teraz Bidirekcny Glenn, a tiez sme mali komplikacie, takze sme v nemocnici ostali 17dni 😖 😖 😖 To uz bolo vela na mna na psychiku a aj na maleho: Teraz mame mat dalsiu az medzi druhym a tretim rokom, a medzi tym este asi katetrizaciu.Bojím sa toho, lebo uz bude vacsi, bude to vsetko viac vnimat.
@mirulienka neviem ako sa pridat do tabulky to mam tebe napisat do IP alebo ako?
@katka6211 Co sa pohybu tyka - obmedzenia nema. Hovori sa, ze dieta sa zreguluje samo. Po posledom zakroku ani nemodrie. Dovtedy maval obcas modre pery a konceky prstov. Hlavne ked bol chory a vyletela teplota. A uzivame dozivotne anopyrin aj my a okrem toho este Enap a Verospiron.
Myslim, ze sa nemusis bat dalsich zakrokov, deti to beru vsetko tak ako pride. Je perfektne, ze cely cas tam mozete byt spolu, tak mu to nepride take neznesitelne. Moj maly byval po prebudeni z narkozy strasne divoky - chcel ujst. Tak ho este museli tlmit aby sa z toho vyspal. A potom uz bol v pohode, teda po katetrizacii. No po poslednej operacii bol dost umrncany - nic ho nebavilo a stale sa pytal prec, no vedel pochopit, ze este nemoze - to je vyhoda tych starsich deticiek. Nastastie na Jiske mohli pozerat rozpravky, tak aspon na chvilu sa zabavil. Dost mi pomohlo, ked nas prisiel niekto navstivit z rodiny. Dedko sa mu chodil venovat takmer kazdy den (tak som mohla na chvilu vypnut). Este aj po prichode domov taky tyzden bol dost nespokojny ale potom uz bolo stale lepsie a lepsie.
Kedy vam zistili, ze maleho musia operovat?
Katka citam ze ti Matusko vygrcia obcas lieky, neviem ake lieky berie, nasa Ema berie digoxin, furosemid a verospiron a tiez sa obcas stane ze ich vygrcia, hlavne teraz ked sme presli na pokracujuci nutrilon, uz dva veceri vyslo z nej vsetko co zjedla, no pockam do pondelka a potom sa skocim opytat lekara
Matisek, matus ma verospiron , digoxin, anopyrin a captoprill. no nam konecne teraz treti den negrcia. My sme ani neboli u doktorky nasej, len mamka sa opytala takeho doktora co ma u nich sluzby, my sme mysleli, ci nema reflux :( ale vyzera ze asi nie 😉 zacali sme matusovi davat mensie davky, a radsej na viackrat, a dlhsie sme ho po jedle zacali nosit na rukach a fakt to vyzera, ze prestal. Mozno si len Emmka potrebuje zvyknut na to dalsie mliecko. A ja teraz davam lieky pred jedlom, tak to lepsie spapa, lebo po jedle viac grcal.
dara76, my sme sli na piaty den po porode do BA, tam zistili , co mu je, a cakali, ci bude treba hned tu prvu operaciu, ale on mal to zuzenie na plucnici, a ako rastol tak sa mu to same prisposobovalo 🙂 takze prvu mal az pat mesacny.
Nam Matus nikdy nemodrel ani predtym, vlastne keby nebolo po porode pocut selest, tak by sme doteraz neboli prisli na to, ze ma chore srdiecko, lebo on pekne priberal, aj papal🙂
JISku uz poznam ako svoj byt, boli sme tam dva tyzdne, ale nie kardiochirurgickej ale na kardiologickej. Vecer mi sestricky pustali spravy, aby som nebola celkom mimo sveta 🙂
Matus dost zle znasal katetrizaciu, strasne zle sa mu pichaju zili, cize nemal na nozke len jeden vpich ale velmi vela, cize ho to aj dost bolelo, tak dufam, ze ked bude dalsia katetrizacia, ze to bude uz lepsie.
My sme v nemocnici len sami, je to on nas kde byvam strasne daleko, cize pri nas nebol nik, len manzel prisiel vzdy ked mohol 🙂
ahojte maminky
som si tu citala, ze sa vam nechcu deturence otacat na bruska, tak aj my sme natom rovnako , Ivanka bude mat 7.8. 5 mesiacov a veru sa jej pretacat nechce, stale by chcela sedkat samozrejme ze to este nevie ale len tak na kolenach s tym ze ju poriadne drzim, a vcera sme sa vazili a mame 7 kg
koniky popase ale len tak nachvilocku aj nozky si chyta a zdviha ale to pretacanie do toho sa jej nechce veru 😅
ale to nevadi ved ma cas na vsetko