Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@lusilia Miska uz stipol aj cmeliacik do malicka, manzel mu to hned vysal a opuch nemal ziadny. Len si trochu poreval, ze to bolelo. Tiez dufam, ze sa vcelim a osim bodnutiam vyhneme. Prikladam fotky - toto bolo nase prve stipnutie s opuchom. Dalsie aj ked horsie som zdokumentovane nenasla. Fotky nie su ale bohvieco. Stav tesne po stipnuti a potom doma.
Smaraadik a to vám nedoporučoval to očkování na ty rsv viry?
My byly dneska v poradně a máme první očkování zasebou HExu tak jsme zvědavá jestly bude nějaká reakce jinak máme 72cm a 6850g 🙂
misicka455 my sme boli na to iste ockovanie minuly tyzden a reakcia ziadna, ani teploty ani nic 🙂 tak hadam ani vy nebudete mat ziadnu reakciu. inak vazite presne tolko co my 😉
cauteeeeee, po dlhom case 🙂
tak idem postupne 😉
@dara76 tak ja som sa uz bola pre malu pytat na skolku, lebo tu uz je taky zvyk 😖 (niekto prihlasuje uz pred narodenim....!!!) a ze nie, nezapisu... uz maju plno pre jej rocnik... bola som v dvoch, dalsie dve sa mi az tak nepozdavaju, ale budem rada, ak mi ju tam vobec zoberu 😒
@lusilia v MA je momentalne 90 deti neumiestnenych.... u nas je to 70 😖
@jella no asi som tu uz spominala... aj andrej ma specialnu pedagogicku, aj ked v normalnej prvej triede a hned nam povedala, ze ak ma s niecim problem, ci zdravotny, vyvinovy atd. tak mame oznamit a ona na to prihliadne, tak som bola velmi rada 🙂 je super mat dobru pani ucitelku od zaciatku 😵
@misicka455 som sa pobavila 😀 😀 😀 😀 ze najdes verunke brigadu 😀 😀 😀
baby, uz som hovorila, ze andrej maval tiez take velke reakcie na stipnutie komarom..., ale napr pred dvomi rokmi ho stipla osa, stryko mu na to dal nejaku mast a ziadna reakcia 🙂 ja si myslim, ze z toho deti aj casom vyrastu... inak andrej maval casto laryngitidy a zevraj je to tiez forma alergie a uz mu uplne prestali 😉 a tie stipance tiez 😉
@mirulienka aha, poznam situaciu, tvoj syn ma IVP a je zacleneny do normalnej triedy 🙂, toto je inac super
to je nenormalne ze tam u vas nie su skolky, pojdem tam a otvorim sukromnu skolku 😉 , inac toto je mojim snom
@lusilia nastastie komare uz ubudaju, chudacik mojko
my akurat mame hnacku a teplotky, asi od zubkov, idu jej dva naraz hore, vsetko a kezdeho hrizie - hav, hav 😀 akurat mam tiez teplotu, to je najhorsie ked obaja sme choré, nevladzem ju ani zodvihnut a stale jej treba rozpravat z knizky, vlecie tie najtazsie
@misicka455 suuupeeeeer
Ahojte zienky, tak nastastie opuch nam dneska uz z uska zmizol, ale je to este stale cetrvene, az modre by som povedala. Obvodna nam dala papier k alergologovi, tak v BA som zohnala, ze mozme v pondelk djst na krv, vypisat nejaky dotaznik a na oktober - november maju terminy, tak uvidime, co nam povedia. Inak nam teda obvodna predpisala aj ten fenistil, tak mu to davam a teda dufam, ze komarov naozaj bude ubudat, ale maleho vonku aj tak radsej striekam.
@misicka455 super, tesime sa 😉
@blue04 no fakt neviem, ked pojdeme na kardio sa na to urcite opytam.
@misicka455 myslime na vas 😉 drzime palce, nech uz mate aspon na chvilku pokoj, ved chudatko verunka musi stale len na tych lekarov cumet 😠
ja som dnes bola s terezkou na chirurgii a doktorka, ze nech ju dam lahnut na postel a isla jej pozriet pupcek. no malu hned jak som polozila, tak ta si chcela krcovito sadnut, cela bola napata, strach a hroza z jej oci pozerali na mna... a jak zbadala doktorku nad sebou, tak spustila... chudatko moje ☹ no maju z nich paniku tie deti... ☹
@jella no to by si musela ponuknut sluzby do 300e 😀 😀 😀 su tu nejake sukromne skolky v okoli, ale pytaju od 430e hore 😅 to je des a hruza... to si nemoze kadekto dovolit 😠
@lusilia este ma napadlo - asi si neskusala ten antisectin na stipance... ci? a moja kamoska malej stipanej na pere natrela svedskymi kvapkami a hned je zabrali - za chvilu nebol ani opuch ani bolest... 😅
@mirulienka aha vidis, s tou skolkou, no to ako uz to vidim tak, ze ostanem na predlzenej rodicovskej, aj ked si to neviem predstavit...
@lusilia ja si to predstavit viem 😉 len ci schvalia... 😕
mne sa do mojej povodnej roboty vobec nechce...
@mirulienka nieze by sa mne do roboty chcelo a je aj nemozne aby som sa do tej mojej vratila, ale financne no neviem, od buduceho roku budem mat zasa len tych 165, ci kolko to je 😒
@lusilia no to mas pravdu... za tie nase rodicovske sa mozu hanbit ti nasi zakonodarci... aj ked ja mam zatial ten zvyseny 😉 no ja este trocha doma aj pracujem, takze aj to malo mi pomoze 😎
baby z CR... kolko je u vas rodicovsky prispevok? a do akeho veku dietata??
@mirulienka tu toto tiez nie je bohvieco....ja dostavam od Jackovho 6 mesiaca len rodicovsky prispevok co je nejakych 100 euro a tot vsio....matersku som mala len pol roka a uz sa o nas nikto nezaujimal....to ze na slovensku mozte byt doma 3 roky je veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeelky bonus...ja som musela robit az do uplneho konca tehotenstva,len aby som mohla doma zostat 6 mesiacov.....myslim,ze na SK je to este dobre.Maly je chory a stat tu v UK nezaujima ci mozes alebo nemozes ist do roboty,zial
je to trosku inak ak ste socialny pripad....v tom pripade vam preplatia aj toaletny papier 😒
mozno keby byvam na SK,tak by som bola tiez nespokojna.....
Ajojte zienky,koonecne som vas docitala,pozdravujem vsetkych bojovnickov,Jacky,Verunka aj Oliverka obzvlast,posielam cmuk drzkam vam palceky a tisko zavidim,ze ste za vodou..😉 Misi akoze klobuk dole,ako sa s tym dokazes popasovat a este srandujes,som to citala aj mame mojej o tej brigade,tak sme sa sulali.. 😀
Tie stipance potrapili veru aj nas v lete,teraz uz to bude hadam lepsie a najlepsie je predchadzat asi stipancom,takze repelenty a natierame potierame..😵 😀
Inak u nas nic nove,len vyspevujemee 😀 tato moja spevacka uz vie Maaju,macka uska,o hasickom aute finlym a o rok bude ako ta mala v talente..😵
a ak chcete tak mam uz aj jeseny albumik vcera sme troska prerabali obyvku,teraz tu ma mala raj koopec miesta na rozhadovanie hraciek a tanikanie..😵 aj chcete tak si kuk fotecky 😉
Zatial papa cmuk vsetkym detusikom :-*
Ahojky srdíčka,
tak u nás má rodičák jak kdo já mám třeba na 3 roky a měsíčně beru 7600kč. Pro někoho hodně pro někoho málo třeba pro mě je to o hodně míň než jsme brala v práci a ke všemu platím víc věcí takže je to trošku neuměrné .No holt se musíme uskromnit . Když tuto větu naposledy pronesl manžel a týden na to si koupil za litr hry na pleystation tak jsme myslela, že sním vyrazím dveře 😀 Jinak ten kdo je doma na 4 roky bere jen nějakých 3500kč.
Ahojte srdiecka 🙂
tak my sme boli vo stvrtok na tej kontrole, vsetko dopadlo super 🙂 strdiecko je ako ma byt a mozeme vycestovat, jupiii tak vo stvrtok ideme na slovensko 😀 uz sa moc tesime.
dali sme aj darcek doktorovi co nas operoval, aj ho prijal a odfotili sme s nim zopar fotiek, Olinko ked ho uvidel tak zacal normalne vyskat od radosti a aj sa ki nemu tahal na ruky, bolo to zlateee 🙂
este sme stale na tych tabletkach co sme boli a co je sila ze som sa zabudla opytat do kedy 😅 tak hadam nam posle list cardiologicka co a ako....inak dalsia kontrola o pol roka a potom sa ide do Australie 🙂
inak co sa tyka pridavkov ja neberiem nic, ale nastastie sme na tom financne ok.
inak olik sa ma fajn az na to ze ma trosku spolik ☹ stale pekne papa a pribera spolu s mamou 😅
prajem vam krasny den 😉
ahojte, chcela by som sa opytat, v pondelok ideme na kontrolu do DKC no problem je v tom ze mala ma uz 3tyzdne sopliky a pokasliava, tak neviem ci tam ist alebo sa preobjednat
tak vidim, ze v UK je to este horsie, ako u nas... neviem uz kolko dostavala kamoska v UK, ale boli ako socialny pripad a stat im zabezpecil aj pekne byvanie 😵 takze blue... ako pises, u vas sa nestaraju o tych pracujucich, ale o tych prizivnikov viacej... lebo viem, ze kamoska dobre zahrali socialov 😖
no u nas nastastie zdvihli rodicovsky aspon na tie dva roky, i ked bohvie do kedy... ale viem, ze v CR to bolo vzdy lepsie 😉
baby, ale verte, ze s dvomi detmi je to horsie...
Suny tak super, že kontorla dopadla dobře.
Mirulenka zaleží jestly chceš malou tahat když je nachlazená a taky bych brala ohled na ostatní kardiačky co tam budou taky třeba na kontrole nebo na příjem asi bych to přeobědnala.
@mirulienka to si vystihla dokonale....ked pracujes...mas smolu...ale aj to sa zachvilu zmeni,novy stat ide prehodnotit vsetky socialne pripady 😉
mne je z toho zle...mne na maleho nepriznali ani zdravotny prispevok.v nemocnici este aj cestu preplatia socialom a nas sa nikto neopytal ci netreba pomoct ked kazdy 2x sme cestovali 120km...............ale kaslat na to...hlavne ze sme spolu
@blue04 a to si tedy platíte i pobyty v nem?Nebo prostě platíte si sami nějaké pojištění z kterého se platí pobyt v nemocnici operace atd....
@dara76 no vyborne a to je podla nich normalna reakcia???! no tak to ma teda tesi, ako podla mna nie je normalne ked ma zo stipancov pluzgiere, alebo teda pol opuchnutej hlavy...akoze co k tomu dodat. Neviem si predstavit, co sa stane, ked ho stipne, osa, alebo vcela, dufam, ze sa to nestane...