icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 5. aug 2026 · 10283 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
  • Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
  • Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.


Najčastejšie otázky

Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).

Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.

Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).

Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).

Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.

Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.

Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.

Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
  • Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
  • Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.


Sporné názory

  • Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
  • Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
  • Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.


Otvorené otázky

  • Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
  • Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
  • Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.


Spomenuté značky a firmy

Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter

Spomenuté produkty a metódy

prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)

Miesta a osoby

Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik

avatar
dara76
10. sep 2010

@lusilia mozem sa spytat o ktoru dr. ide? Nie nahodu dlhovlasa blond, uz asi trosku starsia? Meno si teraz nespomeniem, ale na nu mi to tak sedi 😉
@mirulienka Tu u nas su preplnene skolky, ked ma dieta 3 roky neskor ako v auguste-septembri tak ho bezne nezoberu. A mamina staraj sa 😠 Novostavieb pribuda ale skolky nie. Volakedy porusili, popredali budovy a teraz nemaju kde deti chodit.
Aj skola do ktorej chodi Misko sa mala zrusit ale vyzera to tak, ze sa nic rusit nebude chvalabohu.

avatar
lusilia
10. sep 2010

@dara76 Minarikova, skor by som povedala, ze to ma uz biele vlasy 🙂
Inak s tymi skolkami, no som zvedava ako my dopadneme, lebo v MA, je to tiez dst na prd, tolko deti ta teraz je, ako smeti 😀 a hlavne okolo nasho rocniku.
A teda kde byvaju nasi v Petrzalke, tak tiez vsetko pozrusali, aj pod oknom mame jednu, kde som este ja chodila a teraz tam byvaju bezdomovci, takze fasa.

avatar
blue04
10. sep 2010

dievcence...akurat som prisla z pohovoru do prace a strasne som sa bala,bola som nervozna ze som si normalne musela poplakat a vyventiluvat sa...odpovedat spravne na otazky ma vystavilo a nemam ani dobry pocit....ked sa povie dame do tyzdna vediet je ako povedat,nie dakujem!
uvidim co a ako ale viem ze som mohla byt lepsia ☹

avatar
matisekc
10. sep 2010

doktorka z dlhymi blond vlasmi sa vola kollarova, minarikova je sediva taka vysoka
v BA je to zo skolkami desne, ale asi aj v inych mestach tie co sa postavili kedysi, postupne porusili a teraz ked nastal baby boom tak chybaju, u nas v dedine je jedna, tento rok zobrali vsetky deti(aj ked malych 3-4rocnych je v triede 28, co si myslim ze je na jednu ucitelku dost) no tento rok sa narodilo strasne vela deti a to sme len v polovicke tak uvidime ako bude za tri roky ked pojde do skolky Emka
my sme boli dnes u doktora, priedusky uz ma ciste, povedal ze sa to zlepsuje a mame prist na kontrolu este v pondelok, ak to bude dobre uz nam vysadi ATB a vazime 7700g, za 5 tyzdnov sme pribrali 350g, dost malo no co uz, no doktor povedal ze nato aka je pohybliva, ze nie je v klude ani minutu(okrem toho ked spi) to nie je az take zle

avatar
sasulec
11. sep 2010

ahojte,nahliadam, matiseck je to sranda ake dokazu byt nase deti zivle,niekedy az napodiv,ze maju chore srdiecka a toolko vladzu..😉
Blue,urcite to nebude take horuce ako sa zda..nezabudni ako sa u nas na Sk vravi ,,nikdy sa kasa neje taka horuca,ako sa uvari..😉 (popripade tak nejak) Mozno si natrafila len na nejakeho typka ktory sa tvaril ,,dolezito,, kedze sedi na svojej stolicke,hm? daj vediet..drzkam palcek 😵

avatar
jella
12. sep 2010

@dara76 ahoj, poznam zivot specialnej triedy, my na skole mame tiez jednu, to je velmi dobre ze mate aj specialneho pedagoga, to je vynimocne, budte radi ze vam dali bo nie su na to financie, inac deticky v specialnych triedach v nicom nie su inaksi od tich z normalnych tried, uz som stretla aj takeho pocas mojej praxe, ze vedeli ovela viac zo spec triedy ako ich rovesnici z normalnej triedy 🙂 prajem ti vela-vela trpezlivosti
@mirulienka nulty rocnik sa da otvorit ak je minimalne 8 deti a ten rok sa zapocitava do 10 rocnej povinnej skolskej dochadzky a ak dieta sa dostane do prveho rpcnika nemusi zvaldnut ucivo, ak hned chodi do specialnej triedy, tam ucivo a tempo je im prisposobene a urcite zvladnu vsetko, v tom je vyhoda, potom v buducnosti sa da prestupit do normalnej triedy, to urci psycholog a spec pedagog
a este tolko, ze rodic musi rozhodnut ci da dieta do skoly alebo nie, v skole rodic je boh 😉 veru, zakon hovori, ze ak dieta dovrsi 8 rokov, vtedy uz musi nastupit do skoly, takze, ak citite ze svoje 6 rocne dieta este nechcete davat do skoly tak ani nadavajte, a nepotrebujete na to ziadneho psychologa, iba pisomne to oznamte skole, hja a mozte ho aj vybrat z skoly a dat naspat do skolky, ani na toto nepotrebujete ziaden suhlas 😀
a teraz poviete ze ta je ale mudra, ale verte mi je to tak
@lusilia ahojky, same dobre spravy

avatar
dara76
13. sep 2010

@jella vdaka za povzbudzujuce info. teraz viem, ze som sa dobre rozhodla 🙂

avatar
jella
13. sep 2010

@dara76 este by som ti chcela povedat, ze ak budete mat nejaky problem doma, to je jedno ci s ucenim, alebo so spravanim, alebo s hocicom, nerieste to sami doma, chodte za ucitelkou alebo spec pedagogom 😉 ak by si potrebovala nejake info tak sa opytaj, vyznam sa v tom 😎 a vobec neries to preco chodi tvoj syn do spec triedy, urcite si sa dobre rozhodla 😉 aj nadalej cakam info o Miskovi v skole
@blue04 este ziadna odpoved?, drzim ti palce, o aku pracu ide?

avatar
dara76
13. sep 2010

@jella vdaka za podporu. Ja som Miskovi chcela dat odklad, odporucili mi to ako doktor tak aj 2 psychologicky. No a nakoniec je prvacik a fakt som rada, ze je ich len 15 v triede a venuju sa im riadne. On je malo priebojny a vo velkom kolektive by sa stratil a nestihal. Dnes bol smutny, ze sa s nim nikto nechcel hrat, tak ze si radsej kreslil. Priniesol dve pochvaly a prvu DU.

avatar
jella
13. sep 2010

@dara76 ani s odkladom by si neurobila Miskovi zle, ale aj tak je to dobre ako je, to je hlavne, ze vies co tvoje dieta potrebuje, mam jednu kolegynu, ma autisticke dieta, tiez uci na prvom stupni, ale ona jednoducho to neakceptuje a silou nuti svoje dieta chodit do normalnej triedy, radsej sa hneva na tych ktori mu to povedali, no chude dieta len sa trapi a ostatne deti sa mu vysmievaju, ved autisticke deti sa spravaju zvlastne, su ini ... no comment ta kolegyna 🙄 ja by som jej vzala naspat diplomu
@lusilia ahojte susedia, ako sa mate? Dorina je uz frajerka, bije sa s chalanmi ... neskutocne dievca, asi jej dali tam v BA nejaku krv od bytkarov 😅

avatar
lusilia
13. sep 2010

@jella ahojte, no mame sa dobre, zasa po mesiaci chodivame cvicit na rehabky, tak maly dneska pekne nariekal. A teda dneska prvy krat tiekla aj krv, maly si nabil zuby na takych drevenych schodoch na ihrisku, ale tak nastastie nic vazne, ale asi sa mu to zle hoji, lebo este aj pred spanim mu z toho tieklo a to sa stalo okolo piatej poobede.

avatar
jella
13. sep 2010

@lusilia ojoj, tak vy ste sikovnejsi, bo nam uz v lete tiekla krv, ale tiez nic vazne, A ma pravdu ak narieka ved ta vojtova metoda je strasna tiez som chodila so synom kedysi, ale ak to pomoze ... a pomaha? ako to vidis na nom?

avatar
lusilia
13. sep 2010

@jella no, tak u nas to uz ani nie je a tak Vojtovka, predsa kvoli tomu srdiecku sa to snazime miernit a urcite to pomaha, aj ked sa musim priznat, ze doma to ja dost flakam 😒, ale tak budem musiet s nim zact makat, nech sa mu to zlepsi.

avatar
jella
13. sep 2010

@lusilia hm, ja som to tiez necvicila so synom doma, bo mi ho bolo luto, ale mi sme nemali nijaky problem, asi sme boli pokusnym kralikom 😒

avatar
lusilia
14. sep 2010

@jella no pekne, tak to teda neviem naco ste naozaj tam chodili, ked bol ok 😒 Tak my to mame kvoli tej skolioze, takze tam treba, mam pocit, ze budeme musiet cvicit cely zivot, ale tak hadam cim bude starsi, tym to bude lepsie a dufam, ze to nie je le moja mylna predstava 😀

avatar
katka6211
14. sep 2010

ahojte, citam, ze cvicite s detmi viacere, aj nam kazala neurologicka, tak vo stvrtok zaciname. neviem este ci vojtovku alebo nieco ine, ale vraj nam to bude nejak prisposobovat aby az tak hrozne nereval pri tom, tak som zvedava. ideme cvicit preto lebo ze maly ma ochabnute svalstvo. ake mate skusenosti s cvicenim??? pomaha to??

avatar
suyama
14. sep 2010

Ahojte 🙂
uz som sa dlhsie neozvala, akosi nieje cas ako nam babka odisla 😅
inak Olko sa ma fajn, ztial ziadne komplikacie nenastali, vdaka bohu, v stvrtok ideme na prvu kontrolu po operacii, dufam ze vsetko bude fajn a buduci tyzden budeme moct odletiet na slovensko 🙂
vcera som bola u detskeho dr a pocuval mu srdiecko a povedal ze mu krasne bije ako normalne ani ziadny selest nepocuje a ze vidi ako pekne spevnel a pribral, konecne mame cez 7kg, aj to kaloricke mliecko uz budeme koncit, vsak mliecko pije uz iba vecer, v noci a rano a cez den vobec iba tuhu stravu A co je najnovsie konecne zacal Olik sam sediet, este ho obcas sekne, ale uz udrziava rovnovahu sam a najradsej by len kracal ked ho drzim za rucicky, tak mam co robit 🙂
ste tu pisali o cviceni? nam nic take neodporucali a dufam ze ani nebume musiet, ze deticky tu vojtovku moc nemusia a tu som o nej ani nepocula 😕

avatar
misicka455
14. sep 2010

Jsme domááááááááááááááááááááááááááááá

avatar
katka6211
14. sep 2010

misicka455 vitajte 😀 super, ze ste doma 😉

avatar
suyama
14. sep 2010

@misicka455 jee to je super a ako sa ma Veronicka? uz je vsetko v poriadku a co jej tam robili a ako to tam znasala?
prajeme vam krasny vecer domka 🙂

avatar
jella
14. sep 2010

@suyama drzime palce aby na kontrole bolo vsetko OK, ja som chodila cvicit so synom, nie s Dori, ona to ani nepotrabovala, zacala sediet ako 6 mesacna a chodit ako 11 mesacna, vy mate nejake lieky? my mame Digoxin 2x 1/4 tbl, uz sa tesite na SR? odkedy ste vonku? a zostavate uz?
@misicka455 vitajte
@lusilia aj ja dufam, ze mu to pomoze, o Matkovi, ktory lezal vedla Alanka na JIS, neviete nic?

avatar
misicka455
15. sep 2010

No šílený to bylo první den nás přijaly takže klasika vyšetření atd....ten prášek co Verča bere je něco ba zbůsob viagry jen v hodnně menší koncentraci takže aby to mělo účinek jako na chlapa tak by malé musel otočit celou krabičku max 50 tobolek Jenže tento lék má jednu nevýhodu , sice snižuje tlak v plicích což potřebujem, ale může snižovat i celkovej tlak v těle což je zase špatně. Takže jsme začaly na dávce 4X denně a 6 xdenně měření tlaku.Ze začátku to vypadalo super jelikož nebyly žádné negativní účinky tak nám to pak znovu navýšily tlaky byly o něco nižší ale nebylo to nejhorší a už už to vypadalo , že by nás mohly čtvrtek , pátek pustit jenže pak někoho napadlo , že by nám mohly vzít krev a zjistit jakou máme hladinu toho léku na ředění krve a to byl kámen úrazu hodnoty byly šíleně vysoké asi ten druhej lék ovlivnil ten první Takže nám oznámily v pátek , že domů nejdem , že tá hodnota je tak vysoká , že hrozí krvácení Takže přes víkend nám dávku zase šnížily a hlídaly zda nekrvácíme a dneska udělaly odběry a dopadly dobře takže nás doktor propustil a stím že tedy v pátek na kontrolu. Ke všemu tedy zasraný zdravotnictví jsme tam za týden nechaly litr a ty léky co nám předepsaly tak pojištovna neproplací a je to další litr na měsíc plus další věci no nic Verunce asi brzo najdu nějakou brigádu 😀

avatar
misicka455
15. sep 2010

Jo ještě v pondělí na ekg našly nějakou anomalii cop by tam něměla bejt tak mě to docela vyděsilo, ale v pátek to tam už nebylo tak jsme zvědavá na další ktreré je až za měsíc zda bude bez změn 😒 Docela mě to zase vystresovalo ach jo chci mít klid 😀 😀 😀 aspoň chvilku užívat prostě normální obyčejné starosti 🙂

avatar
misicka455
15. sep 2010

A klube se nám další zub to zase bude 😀

avatar
misicka455
15. sep 2010

S Verunky tam byly nadšený pořád se na každého smála a při vyšetření byla moc hodná 🙂 Je to statečná baba 😉 Jen škoda, že má maminku takovou slabošku , která je týden ve špitále a nedavá to tam ☹

avatar
misicka455
15. sep 2010

A co tu nového odpo jak půjde vEru spát tak vás dočtu i když dneska udu celej den prát a uklízet no jo tatínek byl dlouho doma sám 😀

avatar
blue04
15. sep 2010

@suyama supeer spravy a tesim sa s vamiaby ste konecne mohli vycestovat...to bude velmi emocialne po tolkej dobe,vsak?
@misicka455 tak to ma mrzi,ze jej dali dalsi lek....urcite robia co mozu aby jej pomohli,ale miesat nieco s warfarinom nie je vyhra.....chuda mala....problemy len s liekmi 😒

avatar
misicka455
15. sep 2010

Uvidíme v pátek jedem na odběry tak snad budou v pořádku jo jo pitomej wafarin ovlivnuje ho skoro vše.

avatar
lusilia
16. sep 2010

@jella dakujem....a to veru zial neviem, Ty si bola jedina, ktoru som nahodou objavila, comu som rada, ze aspon niekto 😉 ale o ostatnych co boli s nami, nemam ani tusenia, co je skoda 😒
@misicka455 super, ze uz ste doma a dufam, ze sa tam tak skoro nevratite na nejaku hospitalizaciu, uz veru, nech mate klud a mozes si Veronku uzivat 😉
@katka6211 sa divim, ze vas posielaju az tak neskor, ale lepsie neskor, ako vobec, aj by mal byt nejaky problem. Neboj urcite to pomaha, vsak inak by tolko deti necvicilo a ak by sa Ti to nepacilo, nemusis tam chodit, to je na Tebe.

@suyama to su super spravy, ta nech sa len Olinkovi aj nadalej takt dari 😉

A teda baby, maleho zasa stipol komar do uska a chuda moje, ma asi dva krat take ucho ako normalne, mna asi porazi. Isla som s nim dneska k dr., ta ta dneska nie je, tak som volala na alergologicke a tam, ze potrebujeme papier, ked ideme prvy krat a este k tomu, termin maju az na januar, tak mna uz fakt picne. Teraz neviem, ci mam obvolavat vsetkych alergologov po Bratislave, alebo co. No som zvedava, co mi zajtra povie obvodna, dufam, ze mu neda zasa ATB.

avatar
dara76
16. sep 2010

@lusilia na stipance aj moj Misko reaguje obdobe. Bol aj na pohotovosti a poslali nas domov, ze je to OK. Mal opuchnutu 1/2 tvare - a vraj OK. Aj alergologicke som spomenula minule medzi recou, ze mal taku reakciu, no ona na to nic ☹
Opuch mu zmizol asi po tyzdni.Fenistil nezaberal.