Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@lusilia Miska uz stipol aj cmeliacik do malicka, manzel mu to hned vysal a opuch nemal ziadny. Len si trochu poreval, ze to bolelo. Tiez dufam, ze sa vcelim a osim bodnutiam vyhneme. Prikladam fotky - toto bolo nase prve stipnutie s opuchom. Dalsie aj ked horsie som zdokumentovane nenasla. Fotky nie su ale bohvieco. Stav tesne po stipnuti a potom doma.
Smaraadik a to vám nedoporučoval to očkování na ty rsv viry?
My byly dneska v poradně a máme první očkování zasebou HExu tak jsme zvědavá jestly bude nějaká reakce jinak máme 72cm a 6850g 🙂
misicka455 my sme boli na to iste ockovanie minuly tyzden a reakcia ziadna, ani teploty ani nic 🙂 tak hadam ani vy nebudete mat ziadnu reakciu. inak vazite presne tolko co my 😉
cauteeeeee, po dlhom case 🙂
tak idem postupne 😉
@dara76 tak ja som sa uz bola pre malu pytat na skolku, lebo tu uz je taky zvyk 😖 (niekto prihlasuje uz pred narodenim....!!!) a ze nie, nezapisu... uz maju plno pre jej rocnik... bola som v dvoch, dalsie dve sa mi az tak nepozdavaju, ale budem rada, ak mi ju tam vobec zoberu 😒
@lusilia v MA je momentalne 90 deti neumiestnenych.... u nas je to 70 😖
@jella no asi som tu uz spominala... aj andrej ma specialnu pedagogicku, aj ked v normalnej prvej triede a hned nam povedala, ze ak ma s niecim problem, ci zdravotny, vyvinovy atd. tak mame oznamit a ona na to prihliadne, tak som bola velmi rada 🙂 je super mat dobru pani ucitelku od zaciatku 😵
@misicka455 som sa pobavila 😀 😀 😀 😀 ze najdes verunke brigadu 😀 😀 😀
baby, uz som hovorila, ze andrej maval tiez take velke reakcie na stipnutie komarom..., ale napr pred dvomi rokmi ho stipla osa, stryko mu na to dal nejaku mast a ziadna reakcia 🙂 ja si myslim, ze z toho deti aj casom vyrastu... inak andrej maval casto laryngitidy a zevraj je to tiez forma alergie a uz mu uplne prestali 😉 a tie stipance tiez 😉
@mirulienka aha, poznam situaciu, tvoj syn ma IVP a je zacleneny do normalnej triedy 🙂, toto je inac super
to je nenormalne ze tam u vas nie su skolky, pojdem tam a otvorim sukromnu skolku 😉 , inac toto je mojim snom
@lusilia nastastie komare uz ubudaju, chudacik mojko
my akurat mame hnacku a teplotky, asi od zubkov, idu jej dva naraz hore, vsetko a kezdeho hrizie - hav, hav 😀 akurat mam tiez teplotu, to je najhorsie ked obaja sme choré, nevladzem ju ani zodvihnut a stale jej treba rozpravat z knizky, vlecie tie najtazsie
@misicka455 suuupeeeeer
Ahojte zienky, tak nastastie opuch nam dneska uz z uska zmizol, ale je to este stale cetrvene, az modre by som povedala. Obvodna nam dala papier k alergologovi, tak v BA som zohnala, ze mozme v pondelk djst na krv, vypisat nejaky dotaznik a na oktober - november maju terminy, tak uvidime, co nam povedia. Inak nam teda obvodna predpisala aj ten fenistil, tak mu to davam a teda dufam, ze komarov naozaj bude ubudat, ale maleho vonku aj tak radsej striekam.
@misicka455 super, tesime sa 😉
@blue04 no fakt neviem, ked pojdeme na kardio sa na to urcite opytam.
@misicka455 myslime na vas 😉 drzime palce, nech uz mate aspon na chvilku pokoj, ved chudatko verunka musi stale len na tych lekarov cumet 😠
ja som dnes bola s terezkou na chirurgii a doktorka, ze nech ju dam lahnut na postel a isla jej pozriet pupcek. no malu hned jak som polozila, tak ta si chcela krcovito sadnut, cela bola napata, strach a hroza z jej oci pozerali na mna... a jak zbadala doktorku nad sebou, tak spustila... chudatko moje ☹ no maju z nich paniku tie deti... ☹
@jella no to by si musela ponuknut sluzby do 300e 😀 😀 😀 su tu nejake sukromne skolky v okoli, ale pytaju od 430e hore 😅 to je des a hruza... to si nemoze kadekto dovolit 😠
@lusilia este ma napadlo - asi si neskusala ten antisectin na stipance... ci? a moja kamoska malej stipanej na pere natrela svedskymi kvapkami a hned je zabrali - za chvilu nebol ani opuch ani bolest... 😅
@mirulienka aha vidis, s tou skolkou, no to ako uz to vidim tak, ze ostanem na predlzenej rodicovskej, aj ked si to neviem predstavit...
@lusilia ja si to predstavit viem 😉 len ci schvalia... 😕
mne sa do mojej povodnej roboty vobec nechce...
@mirulienka nieze by sa mne do roboty chcelo a je aj nemozne aby som sa do tej mojej vratila, ale financne no neviem, od buduceho roku budem mat zasa len tych 165, ci kolko to je 😒
@lusilia no to mas pravdu... za tie nase rodicovske sa mozu hanbit ti nasi zakonodarci... aj ked ja mam zatial ten zvyseny 😉 no ja este trocha doma aj pracujem, takze aj to malo mi pomoze 😎
baby z CR... kolko je u vas rodicovsky prispevok? a do akeho veku dietata??
@mirulienka tu toto tiez nie je bohvieco....ja dostavam od Jackovho 6 mesiaca len rodicovsky prispevok co je nejakych 100 euro a tot vsio....matersku som mala len pol roka a uz sa o nas nikto nezaujimal....to ze na slovensku mozte byt doma 3 roky je veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeelky bonus...ja som musela robit az do uplneho konca tehotenstva,len aby som mohla doma zostat 6 mesiacov.....myslim,ze na SK je to este dobre.Maly je chory a stat tu v UK nezaujima ci mozes alebo nemozes ist do roboty,zial
je to trosku inak ak ste socialny pripad....v tom pripade vam preplatia aj toaletny papier 😒
mozno keby byvam na SK,tak by som bola tiez nespokojna.....
Ajojte zienky,koonecne som vas docitala,pozdravujem vsetkych bojovnickov,Jacky,Verunka aj Oliverka obzvlast,posielam cmuk drzkam vam palceky a tisko zavidim,ze ste za vodou..😉 Misi akoze klobuk dole,ako sa s tym dokazes popasovat a este srandujes,som to citala aj mame mojej o tej brigade,tak sme sa sulali.. 😀
Tie stipance potrapili veru aj nas v lete,teraz uz to bude hadam lepsie a najlepsie je predchadzat asi stipancom,takze repelenty a natierame potierame..😵 😀
Inak u nas nic nove,len vyspevujemee 😀 tato moja spevacka uz vie Maaju,macka uska,o hasickom aute finlym a o rok bude ako ta mala v talente..😵
a ak chcete tak mam uz aj jeseny albumik vcera sme troska prerabali obyvku,teraz tu ma mala raj koopec miesta na rozhadovanie hraciek a tanikanie..😵 aj chcete tak si kuk fotecky 😉
Zatial papa cmuk vsetkym detusikom :-*
Ahojky srdíčka,
tak u nás má rodičák jak kdo já mám třeba na 3 roky a měsíčně beru 7600kč. Pro někoho hodně pro někoho málo třeba pro mě je to o hodně míň než jsme brala v práci a ke všemu platím víc věcí takže je to trošku neuměrné .No holt se musíme uskromnit . Když tuto větu naposledy pronesl manžel a týden na to si koupil za litr hry na pleystation tak jsme myslela, že sním vyrazím dveře 😀 Jinak ten kdo je doma na 4 roky bere jen nějakých 3500kč.
Ahojte srdiecka 🙂
tak my sme boli vo stvrtok na tej kontrole, vsetko dopadlo super 🙂 strdiecko je ako ma byt a mozeme vycestovat, jupiii tak vo stvrtok ideme na slovensko 😀 uz sa moc tesime.
dali sme aj darcek doktorovi co nas operoval, aj ho prijal a odfotili sme s nim zopar fotiek, Olinko ked ho uvidel tak zacal normalne vyskat od radosti a aj sa ki nemu tahal na ruky, bolo to zlateee 🙂
este sme stale na tych tabletkach co sme boli a co je sila ze som sa zabudla opytat do kedy 😅 tak hadam nam posle list cardiologicka co a ako....inak dalsia kontrola o pol roka a potom sa ide do Australie 🙂
inak co sa tyka pridavkov ja neberiem nic, ale nastastie sme na tom financne ok.
inak olik sa ma fajn az na to ze ma trosku spolik ☹ stale pekne papa a pribera spolu s mamou 😅
prajem vam krasny den 😉
ahojte, chcela by som sa opytat, v pondelok ideme na kontrolu do DKC no problem je v tom ze mala ma uz 3tyzdne sopliky a pokasliava, tak neviem ci tam ist alebo sa preobjednat
tak vidim, ze v UK je to este horsie, ako u nas... neviem uz kolko dostavala kamoska v UK, ale boli ako socialny pripad a stat im zabezpecil aj pekne byvanie 😵 takze blue... ako pises, u vas sa nestaraju o tych pracujucich, ale o tych prizivnikov viacej... lebo viem, ze kamoska dobre zahrali socialov 😖
no u nas nastastie zdvihli rodicovsky aspon na tie dva roky, i ked bohvie do kedy... ale viem, ze v CR to bolo vzdy lepsie 😉
baby, ale verte, ze s dvomi detmi je to horsie...
Suny tak super, že kontorla dopadla dobře.
Mirulenka zaleží jestly chceš malou tahat když je nachlazená a taky bych brala ohled na ostatní kardiačky co tam budou taky třeba na kontrole nebo na příjem asi bych to přeobědnala.
@mirulienka to si vystihla dokonale....ked pracujes...mas smolu...ale aj to sa zachvilu zmeni,novy stat ide prehodnotit vsetky socialne pripady 😉
mne je z toho zle...mne na maleho nepriznali ani zdravotny prispevok.v nemocnici este aj cestu preplatia socialom a nas sa nikto neopytal ci netreba pomoct ked kazdy 2x sme cestovali 120km...............ale kaslat na to...hlavne ze sme spolu
@blue04 a to si tedy platíte i pobyty v nem?Nebo prostě platíte si sami nějaké pojištění z kterého se platí pobyt v nemocnici operace atd....
@dara76 no vyborne a to je podla nich normalna reakcia???! no tak to ma teda tesi, ako podla mna nie je normalne ked ma zo stipancov pluzgiere, alebo teda pol opuchnutej hlavy...akoze co k tomu dodat. Neviem si predstavit, co sa stane, ked ho stipne, osa, alebo vcela, dufam, ze sa to nestane...