Děti s diagnózou srdíčka

Ahojte,
aj my sme to prijali hned od zaciatku s tym, ze vina to nie je nikoho, nik za to nemoze... mna manzel veeeelmi veeeelmi podporuje, ked jeden alebo druhy ma chut,tak sa o tom rozpravame stale znova a znova, snazime sa nejak zmierit s bolestou, ktora caka Matuska....niekedy to ide, inokedy nie, no sme stastni, najstastnejsi na svete, ze ho mame, aj ked to je od zaciatku boj a Matusko nam kazdou sekundou zivota dokazuje, ze on je silny a ze to bude dobre 🙂 🙂 🙂

@cherub vitaj 😉 🙂 🙂 mas naaadherne holcicky 😉
u nas sa mozes vykecat do sytosti... urcite mate pred sebou tazke obdobie, ale ver nam, deti su veeeeeelmi silne stvorenia a zvladnu velakrat aj nemozne... 🙂 a nikolka to zvladne tak isto, ako nase vsetky deticky tu 😉 🙂 🙂

baby to ste dobru pascu na mna pripravili na fb... ved ja uz doma fakt nebudem nic robit 😲 uz teraz nejako nestiham... 😎

@mcoya tak to je pekna nahoda s tou kamoskou 😉 ste sa rozhodli si dat zase zraz v porodke 😀

ja som to tiez videla v spravach o tej pani a hned ma napadlo, ze ju rodiacu urcite prevazaju kvoli nejakej vade babatka. tiez im drzim palce, nech je babatko skoro v poriadku 😉

pre mna bol manzel obrovska opora a myslim, ze to vnimal na zaciatku uplne ako ja a "chlapske ego" sa u neho vobec neprejavilo... teraz uz, po dlhsej dobe od operacie, sa o tom uz takmer nerozpravame, akurat ked ideme na kontrolu, tak sa vytesujeme, ze sa nic nezhorsuje 😉 neviem sice ako to on teraz preziva a ci si vobec spomenie, lebo mam pocit, ze ju berie akoby sa nic nestalo..., ale ja citim, ze som na malu ovela citlivejsia, ako som bola na andrejka... a kedze chceme asi este jedno, tak sa bojim, ci sa to vobec zmeni aj v postaveni k tomu tretiemu... myslim ta moja velka naviazanost na nu... nechcem, aby deti zo mna citili, ze niekoho uprednostnujem, tak sa to snazim aspon navonok potlacat, ale uplne to nejde.... proste je to pre mna velmi vynimocne dieta a neda sa od toho upustit..... ☹

baby, a ta stranka na fb sa da pripojit medzi mojich priatelov ?? 😲

@mirulienka jo dá musíš dát nahoře libíse mi to . 🙂

@mirulienka děkuju za přívítání a pochvalu holek 😵 jsou to moje berušky, i když mě někdy pěkně točí 😀

musím se přiznat, že stejně jako mirulienka jakoby "upřednosťnuje" operovanou dcerku, tak i já mám takové víc ochranitelské potřeby 😅 ale do té doby, kdy jsme žili v duchu naprosto zdravého dítka, jsem byla v klidu, teď jaksi podvědomě se snažím ji šetřit a nenamáhat, i když má povolené dělat všechno jako dřív. Ale ono to prostě nejde, mám pocit, že je v ní časovaná bomba a může v ní kdykoliv bouchnout a proto se snažím ji krotit v aktivitě a dokonce jsem se i přistihla, že se snažím ji nenaštvat 😅
ale můj manžel je 100x horší, já se neustále snažím vychovávat ji, ale on si vyloženě nechá skákat po hlavě a ještě ji dovolí věci, které já zakážu 😠 😠 😠 😠 😠

Tak já zatím nevím jak se budu chovat k dalšímu dítěti když bude zdravé , ale je to tak jednou je Verunka nemocná tak to v každém tak nějak bude , že ač nerad tak ji bude nějak upřednostnovat a chtít jí zlepši tenjejí život když v něm tak trpí. Budu se snažit mít obě dvě děti stejěn ráda.

ono nejde o to, že jedno máš ráda víc než to druhé, to vůbec ne, to by mě ani ve snu nenapadlo 🤐 miluju je obě stejně. spíš jsem fakt pocítila ten rozdíl, jaké jsem na ni měla nároky před diagnozou a po diagnoze 😉 třeba když jsme žili v sladkém nevědění, tak Nikolka nespávala po obědě a když to na ni třeba kolem 16h šlo, tak jsem ji v žádném případě nedovolila usnout, protože jsem věděla, že by pak strašila minimálně do 22h 😖 jenže teď ji nechávám, ať si spí kdy chce, je mi to jedno, hlavně ať jeji dobře. Četla jse, že dítě má odpočívat, tak ji to umožňuju jak jen to jde. A je fakt že ona sama mi klidně usne už v 10h dopoledne 😅 takže asi opravdu unavená bývá..
a stejně tak je to s procházkami, dřív jsem moc nechtěla trpět její stesky že už nemůže a že chce aby ji tatínek vzal na ramena, ale teď jsem ráda že si řekne a taťka ji vezme. prostě takovej ten vnitřní strach, i když mě všichni doktoři ujišťovali, že v tomto maloučkém věku nic nehrozí 😔

@misicka455 ja som vela krat rozmyslala ake to bude vychovavat zdrave dieta....ja som jednoducho na tie lieky,doktorov a vysetrenia nejako zvyknuta,lebo inak to nepoznam...len so stresom....pri druhom mozno nebudem stresovat pri kazdom sopliku a kaslani,no neviem ako to bude ale urcite ich obe budem lubit ako "Kone!"
Jedno vieme,ze Jack nas bude potrebovat stale,ci teraz,ci v puberte alebo v dospelosti...ja tu budem pri nom stale a strasne si zelam aby aj jeho srdiecko vydrzalo.... 😢

@blue04 nezlob se, že se ptám, ale můžu vědět, jak na tom malý je? jaké má prognozy? já jsem něco málo četla ze začátku tématu, ale pak jsem se ztratila, je toho moc 😒 Vím, že jste na tom opravdu moc vážně a dali vám na výběr z několika variant. Musíme věřit, že ti naši prckové to prostě zvládnout! Oni jsou silnější než my 😉

Ahojte tak som vas koonecne docitala,ja viem,mam ,, A,,cko 😀 chceli sme vyuzit posledne pekne slnickove dniky,teraz uz ma byt tak vseliak takze budem castejsie chodit..😵
My sme na to so Sasulkou same dve,ale mame vas kamosky ktore nas podrzia a pochopia,takze sme stastneee 😀 😀 😀
Ozaj aj ja som pozerala to modre z neba,odporucam pozret,mala som slzicky,je to fakt, aj ja som ju chapala inak ako mozno bezny zdravy cloviecik..😵
Este ma napadlo,ked som bola este tehu,som sa rozpravala s jednou zdravotnickou pytala som sa jej na moznost zdedenia rakovinotvornych genov,nakolko sa vtedy vyskytla v jeho rodine konkretne u jeho sestry a ta zdravotnicka vravela, ze to sa dedi skor cez mamu,teda keby ju ma moja sestra,alebo to moze zdedit ,,svagrinina,, dcerka,a teda mala by byt viac sledovana,takze neviem ako je to u kardio ochoreni, zatial som sa stretla s terminom ,,vrodena,, nie geneticka srdcova vada.. 😔
Ahojte 😉

@sasulec so srdieckom je to zaujimave...najdolezitejsie pri vyvoju je prvych 10 tyzdnov a kolko krat zena este nevie ze je tehotna.Ja som napriklad mala horucky v nejakom 2 mesiaci co mohlo sposobit vadu vo vyvoji....je to tazko povedat co sa stalo....................

@blue04 hej hej to je fakt, skor by som povedala,ze to je v rukach osudu 😖

kruty to osud ale dokazeme ze sa vieme o tieto deticky postarat.... 😉

blue04 kruty aj krasny zaroven 🙂

ano aj krasny....tento nas cloviecik nas robi lepsimi ludmi a cennime si ine hodnoty ako predtym...je to nas anjelik 😅

Ahoj holky, tak jsem zde po delší době nakoukla. A něco málo dočetla, na FB jsem se taky přidala, děkuji. Ohledně plodovky, tam vám nezjistí onemocnění srdíčka, jen genetické vady, které mohou mít s VVV srdíčka spojitost, my šli na plodovku, až po zjištění nemocného srdíčka a pak na genetiku, kde dělali rozbor celé naší rodiny a u nás nikdo srdeční vadu nemá. Takže budem první....Taky jsem si vyčítala, že za to můžu já,kde jsem udělala chybu, ale stejně to tomu už nijak nepomůžu, tak to neřeším. Manžel se chová fantasticky, jak nám zjistili vadu, tak jsem ho poprvé v životě viděla brečet a vím, že se na malou už strašně těší, včera sestavil postýlku a pořád mi říká aby už tu Dorotka s námi byla.....Naštěstí neobviňuje ani sebe a mě už vůbec ne. Jsem ráda, že ho mám, chodí se mnou na všechna vyšetření a pomáhá mi.

@deniskka ahoooj! uz mas ten kocarek doma?

Ahojky, tak u nás další noc super jsme všichni vytuhly až skoro kolem paté ráno Mě manžel nechal spát takže jsme stávala před chvilkou,ale nic na tom nemění to , že mám v krku knedlu a nemohu vůbec polknout hlavně, že jsme si včera večer dala pro jistotu rozpustnej paralen 😒

@blue04 jo, jo už ano 🙂, teď je sice odvezený, ale pár dnů jsem se z něho kochala 🙂

@misicka455 tak sa rychlo vyliec...kup si nocny paracetamol,ten sa dava vyhradne na noc aby si sa vypotila,u mna vzdy zabera 🙂
@deniskka a ja ze pofotis a das nam ukazat 🙂🙂🙂

Ahojte babulky, chcela by som sa vas spytat, tie ktore ste kojili drobcov, dokedy ste kojili? Marcus bude mat 17-mesiacov, teda este stale ho kojim, starsieho matka som kojila do 2,5 roka, ale to uz bol taky zvyk z jeho strany.
Marcusa mi detska doktorka odporucila kojit, co najdlhsie,

@blue04 mám ho v albíčku, tak můžeš kuknout 😉

Zuzi, ja si tiez myslim,ze cim dlsie tym lepsie,samoska ze je vo veku kedy by uz mal jest aj ine,ovocicko zeleninky ale tvoje mliecko mu v prvom rade podpori imunitu,co je dost podstatne,hlavne pre nase srdieckove deturence..ja napr. davam malej imunoglukan ( ale neklamme si je to chemia)
kojila som 5 mesiacov,ale nie preto,ze by som nechcela,ale koli tomu,ze mi odislo mliecko.. 😢
Takze pokial to tak nejak zvladas a mas mliecko, aspon pred spinkanim,cize 3x do dna je to podla mna akurat a super a moc ti to zavidim,teda len a len v dobrom..😵

@zuzickamm skus aspon do 2 alebo 2,5 roka,potom ho pomaly odnaucis,aby nemal problem v skolke..😵

@sasulec Papa aj vselico ine, teda co moze, ale nie je to velky jedak, musim ho s jedlom nahanat. A mliecko mu davam kedy si vypyta, som rada, ze papa aspon to, ked nechce niekedy nic ine. Len sa mi uz obcas stalo, ze si ho vynucuje aj na verejnosti, nemam problem ho nakojit, len ked sa to stane napr. v autobuse, tak je to dost neprijemne.. 😒 Aj v noci sa dost casto budi, ale tioje asi zo zvyku, potiahne si a spi dalej. Skusim vydrzat.

@zuzickamm ja som chcela kojit ale maly nevladal sat a ja som si 3 mesiace odsavala a nakoniec som stratila mlieko,takze z toho nic nebolo
@deniskka nakuknem 🙂

Dobrý ranko, tak dneska noc o hodně lepší , ale mě je tedy docela blbě 😒 Verunku jsme odsávaly jen když šlá spát a teď ráno tak snad se jí to lepší 😉

hezký ráno, u nás už se taky soplí od nedělního rána... asi budu věřit na virtuálního bacila 😅 😝

nedovedu si představit, jak to pak bude těsně před operací probíhat s tím Nikčiným zdr. stavem... ona je v pohodě, zdravá jak řepa a z hodiny na hodinu na ni přijde mega rýma a pak i kašel... nedovedu si představit, že nám stanoví termín, my tam pojedeme zcela zdraví a ona se pak při cestě nachladí a pošlou nás domů 😨 😖