Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
chcela som sa spytat,cim vzika ta 6 choroba,je to nejaky virus,alebo to vznika tak nejak zapalovo v tele?
vopred dik
@sasulec já fakt doufám že těhotná nejsem, další chci ale fakt ne ted. Porod byl u obou v pohodě ale u obou jsem měla hematom a musela ležet a šetřit se a to se dvěma nevím jak bych dělala, manžel chodí v 17 domů - nejdřív tak to fakt nehrozí a aby si vzal volno taky těžko, z něčeho musíme žit, porod v pohodě toho se nebojím. ale pak by to nezvládla fyzicky ani psychicky, fakt mám kolikrát dost jak ty dva tahám, mám ani ne 48fakt a fakt jsem večer ráda že sedím a nemusím nikoho tahat,krmit. Tom má pořád plíny, nejí sám - on je ve všem dost pomalý, hodně se vozí v kočáru takže třetí nevím. no a další důvod je finanční, kdybychom to museli zvládnout zvládli bychom to,co jiného by zbývalo ale fakt by to bylo od výplaty k výplatě a to bychom byli i za to rádi. takže těhotná chci být ale za 7,8let až se vše zlepší, ted by to bylo špatné a nevím co bych dělala-vím že na potrat bych nešla ale nechat si dítě ted taky nechci
k té šesté nemoci jsem našla tohle Šestá nemoc je virové onemocnění typické 3–4denní horečkou, po jejímž poklesu se objeví vyrážka.
Původcem nemoci je virus. Jedná se o šestý lidský herpetický virus (HHV-6). Nákaza se přenáší vzdušnou cestou a onemocnění postihuje starší kojence a batolata. Vyskytuje se sporadicky či v drobných epidemiích zejména v jarních měsících. Onemocnění zanechává trvalou imunitu, nemůže se již opakovat. Inkubační doba (tj. doba od nákazy k objevení se prvních příznaků onemocnění) kolísá od 6 do 15 dnů s průměrem 10 dnů.
Onemocnění začíná náhle vysokou horečkou, která trvá 3 až 5 dnů a není doprovázena výraznějšími projevy z postižení horních cest dýchacích. Bývá jen lehký zánět hltanu a mírné zduření krčních a šíjových mízních uzlin. V době prudkého poklesu horečky se především na trupu objeví drobně skvrnitá růžová vyrážka. Šíří se na krk a horní části končetin, ale v obličeji nebývá. Někdy trvá jen několik hodin a zpravidla do dvou dnů mizí bez následků.
Tom to od Honzíka nedostal
Ahojte babky zabky 😀 , uz som tu dlhsie nebola. Momentalne sa dost vytesujeme z pekneho jesenneho pocasia a sme dost casto vonku, snazime sa aj takto podporit imunitu, ked sme sa uz prestali kojit 😉 .
Jeeeej Lusilia, to je strasne krasne prekvapko. Sa tesim s vami 🙂 , takze tu teraz tehulkujeme dve a ako citam, cakame, ci sa nieco "neprihodilo" smardiku 🙂 . Ostatne babulky len motivujeme, ale ved ono sa to zasa na buduci rok rozbehne.
Nas drobcek v brusku, krasne rastie. Som v 17 tyzdni, dnes som bola na poradni a videla som obe rucicky, obe nozicky, krasnu kolajnickovu chrbticku a nadherne bijuce srdiecko. Brali mi krv na tie triple testy, tak verim, ze to bude v poriadku. No a na konci novembra by som mala ist k tomu Dr. Holanovi, tak este to trosku postresujem 😖 , ale som si ista, ze to bude OK.
No a Adaminko nam robi tiez velku radost, v podstate o babatku najviac rozprava on. Chodi mi hladkat brusko, hovori, ze sa to babatku paci, ze sa smeje a tak. Ze bude babatko spinkat v postielke, ze ho bude tlacit v kociku, bude mu davat papat a dokoncaaaaa mu pozicia aj maminkine prso, aby mohlo papat mliecko, lebo potom zasa natece 😀 😀 .
@smardik no ved to,ze to by som asi ani ja nedokazala,uz sa to nejako snad utrase a babky alebo nejaka rodinka pomoze,nie?
@mcoya aj ty si tehulka? vcul neviem ci som ti gratulovala,tak radsej este raz,gratulujem a tesim sa s vami 😵
Brasko je zlatunky,ako sa chce podelit,laska 😅
Bola u mna byvala kolegina a doniesla mi ukazat babiku svoju,krasne 3 tyzdnove babatenko,no Moja Sasulka tak chodila okolo mna jak tigrik,hehe troska ziarlila,tulila sa ku mne,asi sa potrebovala uistit,ze som stale len a len jej 😀 😀 😀
@lusilia obrovskeeeeeeeee gratulacie posielame s terezkou 😵 😵 😵 to je uzasne, ze vam to vyslo prirodzene. pre vas to musi byt neopakovatelny pocit 🙂 to sa len tak nestava... drz sa a davaj na seba pozor!!!! a samozrejme zelame, aby bolo vsetko bez problemov a vela vela zdravicka babatku aj maminke 😉
@smardik zelam, aby to vsetko dopadlo tak, ako si zelate... 😉
@mcoya joooj adaminko jaky zlaty 😵 mily to chlapcek 🙂
@sasulec aj sasenka 😉 no darmo, maminka je len jej a neda si ju 😵
no my sme sa vratili z rajeckych teplic, bolo super. sme vykupani do aleluja... 😉 terezku povarovali stari rodicia a my s andrejkom sme si to uzili 😉
baby, dnes nam dosli papiere k ockovaniu synagisom.... dostali ste este niekto?? nakoniec som to nechala tak, nevolala do poistovne a ze pockam, ci to skutocne dkc vybavuje same... a prislo, tak teda pojdeme 😉 len dufam, ze terezka nebude velmi plakat, lebo ona silno preziva vsetky ockovania 😖
Tak nám nic nepřišlo a jsme zvědavá zda něco dojde skrz to očkování naposledy dr. jsem se nezeptala bylo to nějaké hektické.
@misicka455 a u vas tiez posielaju ziadanku automaticky do poistovne z kardia?
@lusilia nie je zaco 😉 velmi vam to zelam 🙂
@misicka455 a nemali ste zopar davok minuly rok?
mirulienka aj nam prisli papiere na ockovanie a na moje prekvapenie to dost rychlo schvalili
lusilia gratulujem k babetku 🙂
ahojte 🙂 tak este raz gratulujem tehulkam a aj
@smardik tebe ze si to dostala 😉 inak aj mne to tento mesiac meskalo 5 dni, tiez som mala trocha strach, teraz sa chcem zatial plne venovat Olikovi 🙂
inak nic nove, iba ze Olko uz krasne spinkava vo svojej izbe uz skoro 2 tyzdne a je to uzasne konecne sa vyspim 😅
Ahojte,
@smardik gratulovat nebudem,ale som rada,ze je vsetko tak ako si si priala 😔
@lusilia opatrujte sa drzkam palcek nech ste s babom a samoska aj s Alankom zdravucky 😵
@suyama wuau no Olko je teda statocny chlapik,uz sam spinka v izbicke..😉 a ty si to uzivaj a spinkaaaaj 😵
@blue04
@mirulienka
@mcoya a samoska aj ostatne babulky pozdravujem a posielam vela zdravicka 😵
No baby dakujem, fakt som sa zlakla, ale vyzera, ze to je ok, kupila som si dnes magnezium a myslim, ze mi je aj lepsie, aj ked mam pocit, ze mi prestava chutit jest, ale to u mna nebude vobec na skodu 😀
@lusilia to som aj ja mala raz na zaciatku tehu rano take krce, uplne som sa bala, lebo to bolo ako normalne take slabe kontrakcie od chrbta do bruska, ale po chvili to preslo, trvalo to mozno 10 minut, ale nic ine sa nedialo, tak som to potom ani neriesila.
@suyama tak to si uzivaj, nas Adamko zacal sam spavat v izbicke od dvoch rokov a teda uz bolo na case, lebo on sa s postielkou nekamaratil a spaval stale s nami, najradsej krizom cez postel a kedze je uz dost velky, obaja sme sa s muzikom "tulili" ku kraju postele 🙂 .
Baby, dnes si Adamko spravil prvu riadnu modrinu na cele. Skakal a hadzal sa po sedacke a hodil sa rovno na tu opierku, takze place velke a dlhe, samozrejme, ze si na to nic studene nechcel dat, tak to teraz ma velke cez pol cela. Chudatko moje male, ale snad si aspon zapamata, ze po sedacke sa skakat nema. 😒 .
No tak ja padam, idem robit zemlovku, tak snad sa podari 😉 . Majte sa zatial krasne a pekny vikendik. Dnes je inak uplne krasny a teply den, aj v tricku by sa dalo vydrzat 🙂 .

@lusilia já vím že to nic neznamená že je test negativní,u Toma byl negativní a byla jsem už v pátém týdnu, v pátek test zopakuju jak to nedostanu