Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
chcela som sa spytat,cim vzika ta 6 choroba,je to nejaky virus,alebo to vznika tak nejak zapalovo v tele?
vopred dik
@sasulec já fakt doufám že těhotná nejsem, další chci ale fakt ne ted. Porod byl u obou v pohodě ale u obou jsem měla hematom a musela ležet a šetřit se a to se dvěma nevím jak bych dělala, manžel chodí v 17 domů - nejdřív tak to fakt nehrozí a aby si vzal volno taky těžko, z něčeho musíme žit, porod v pohodě toho se nebojím. ale pak by to nezvládla fyzicky ani psychicky, fakt mám kolikrát dost jak ty dva tahám, mám ani ne 48fakt a fakt jsem večer ráda že sedím a nemusím nikoho tahat,krmit. Tom má pořád plíny, nejí sám - on je ve všem dost pomalý, hodně se vozí v kočáru takže třetí nevím. no a další důvod je finanční, kdybychom to museli zvládnout zvládli bychom to,co jiného by zbývalo ale fakt by to bylo od výplaty k výplatě a to bychom byli i za to rádi. takže těhotná chci být ale za 7,8let až se vše zlepší, ted by to bylo špatné a nevím co bych dělala-vím že na potrat bych nešla ale nechat si dítě ted taky nechci
k té šesté nemoci jsem našla tohle Šestá nemoc je virové onemocnění typické 3–4denní horečkou, po jejímž poklesu se objeví vyrážka.
Původcem nemoci je virus. Jedná se o šestý lidský herpetický virus (HHV-6). Nákaza se přenáší vzdušnou cestou a onemocnění postihuje starší kojence a batolata. Vyskytuje se sporadicky či v drobných epidemiích zejména v jarních měsících. Onemocnění zanechává trvalou imunitu, nemůže se již opakovat. Inkubační doba (tj. doba od nákazy k objevení se prvních příznaků onemocnění) kolísá od 6 do 15 dnů s průměrem 10 dnů.
Onemocnění začíná náhle vysokou horečkou, která trvá 3 až 5 dnů a není doprovázena výraznějšími projevy z postižení horních cest dýchacích. Bývá jen lehký zánět hltanu a mírné zduření krčních a šíjových mízních uzlin. V době prudkého poklesu horečky se především na trupu objeví drobně skvrnitá růžová vyrážka. Šíří se na krk a horní části končetin, ale v obličeji nebývá. Někdy trvá jen několik hodin a zpravidla do dvou dnů mizí bez následků.
Tom to od Honzíka nedostal
Ahojte babky zabky 😀 , uz som tu dlhsie nebola. Momentalne sa dost vytesujeme z pekneho jesenneho pocasia a sme dost casto vonku, snazime sa aj takto podporit imunitu, ked sme sa uz prestali kojit 😉 .
Jeeeej Lusilia, to je strasne krasne prekvapko. Sa tesim s vami 🙂 , takze tu teraz tehulkujeme dve a ako citam, cakame, ci sa nieco "neprihodilo" smardiku 🙂 . Ostatne babulky len motivujeme, ale ved ono sa to zasa na buduci rok rozbehne.
Nas drobcek v brusku, krasne rastie. Som v 17 tyzdni, dnes som bola na poradni a videla som obe rucicky, obe nozicky, krasnu kolajnickovu chrbticku a nadherne bijuce srdiecko. Brali mi krv na tie triple testy, tak verim, ze to bude v poriadku. No a na konci novembra by som mala ist k tomu Dr. Holanovi, tak este to trosku postresujem 😖 , ale som si ista, ze to bude OK.
No a Adaminko nam robi tiez velku radost, v podstate o babatku najviac rozprava on. Chodi mi hladkat brusko, hovori, ze sa to babatku paci, ze sa smeje a tak. Ze bude babatko spinkat v postielke, ze ho bude tlacit v kociku, bude mu davat papat a dokoncaaaaa mu pozicia aj maminkine prso, aby mohlo papat mliecko, lebo potom zasa natece 😀 😀 .
@smardik no ved to,ze to by som asi ani ja nedokazala,uz sa to nejako snad utrase a babky alebo nejaka rodinka pomoze,nie?
@mcoya aj ty si tehulka? vcul neviem ci som ti gratulovala,tak radsej este raz,gratulujem a tesim sa s vami 😵
Brasko je zlatunky,ako sa chce podelit,laska 😅
Bola u mna byvala kolegina a doniesla mi ukazat babiku svoju,krasne 3 tyzdnove babatenko,no Moja Sasulka tak chodila okolo mna jak tigrik,hehe troska ziarlila,tulila sa ku mne,asi sa potrebovala uistit,ze som stale len a len jej 😀 😀 😀
@lusilia obrovskeeeeeeeee gratulacie posielame s terezkou 😵 😵 😵 to je uzasne, ze vam to vyslo prirodzene. pre vas to musi byt neopakovatelny pocit 🙂 to sa len tak nestava... drz sa a davaj na seba pozor!!!! a samozrejme zelame, aby bolo vsetko bez problemov a vela vela zdravicka babatku aj maminke 😉
@smardik zelam, aby to vsetko dopadlo tak, ako si zelate... 😉
@mcoya joooj adaminko jaky zlaty 😵 mily to chlapcek 🙂
@sasulec aj sasenka 😉 no darmo, maminka je len jej a neda si ju 😵
no my sme sa vratili z rajeckych teplic, bolo super. sme vykupani do aleluja... 😉 terezku povarovali stari rodicia a my s andrejkom sme si to uzili 😉
baby, dnes nam dosli papiere k ockovaniu synagisom.... dostali ste este niekto?? nakoniec som to nechala tak, nevolala do poistovne a ze pockam, ci to skutocne dkc vybavuje same... a prislo, tak teda pojdeme 😉 len dufam, ze terezka nebude velmi plakat, lebo ona silno preziva vsetky ockovania 😖
Tak nám nic nepřišlo a jsme zvědavá zda něco dojde skrz to očkování naposledy dr. jsem se nezeptala bylo to nějaké hektické.
@misicka455 a u vas tiez posielaju ziadanku automaticky do poistovne z kardia?
@lusilia nie je zaco 😉 velmi vam to zelam 🙂
@misicka455 a nemali ste zopar davok minuly rok?
mirulienka aj nam prisli papiere na ockovanie a na moje prekvapenie to dost rychlo schvalili
lusilia gratulujem k babetku 🙂
ahojte 🙂 tak este raz gratulujem tehulkam a aj
@smardik tebe ze si to dostala 😉 inak aj mne to tento mesiac meskalo 5 dni, tiez som mala trocha strach, teraz sa chcem zatial plne venovat Olikovi 🙂
inak nic nove, iba ze Olko uz krasne spinkava vo svojej izbe uz skoro 2 tyzdne a je to uzasne konecne sa vyspim 😅
Ahojte,
@smardik gratulovat nebudem,ale som rada,ze je vsetko tak ako si si priala 😔
@lusilia opatrujte sa drzkam palcek nech ste s babom a samoska aj s Alankom zdravucky 😵
@suyama wuau no Olko je teda statocny chlapik,uz sam spinka v izbicke..😉 a ty si to uzivaj a spinkaaaaj 😵
@blue04
@mirulienka
@mcoya a samoska aj ostatne babulky pozdravujem a posielam vela zdravicka 😵
No baby dakujem, fakt som sa zlakla, ale vyzera, ze to je ok, kupila som si dnes magnezium a myslim, ze mi je aj lepsie, aj ked mam pocit, ze mi prestava chutit jest, ale to u mna nebude vobec na skodu 😀
@lusilia to som aj ja mala raz na zaciatku tehu rano take krce, uplne som sa bala, lebo to bolo ako normalne take slabe kontrakcie od chrbta do bruska, ale po chvili to preslo, trvalo to mozno 10 minut, ale nic ine sa nedialo, tak som to potom ani neriesila.
@suyama tak to si uzivaj, nas Adamko zacal sam spavat v izbicke od dvoch rokov a teda uz bolo na case, lebo on sa s postielkou nekamaratil a spaval stale s nami, najradsej krizom cez postel a kedze je uz dost velky, obaja sme sa s muzikom "tulili" ku kraju postele 🙂 .
Baby, dnes si Adamko spravil prvu riadnu modrinu na cele. Skakal a hadzal sa po sedacke a hodil sa rovno na tu opierku, takze place velke a dlhe, samozrejme, ze si na to nic studene nechcel dat, tak to teraz ma velke cez pol cela. Chudatko moje male, ale snad si aspon zapamata, ze po sedacke sa skakat nema. 😒 .
No tak ja padam, idem robit zemlovku, tak snad sa podari 😉 . Majte sa zatial krasne a pekny vikendik. Dnes je inak uplne krasny a teply den, aj v tricku by sa dalo vydrzat 🙂 .


@lusilia já vím že to nic neznamená že je test negativní,u Toma byl negativní a byla jsem už v pátém týdnu, v pátek test zopakuju jak to nedostanu