Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
druhy den za mnou a celkom sa citim dobre!
nato,ze nejem tak strasne vela,citim sa celkom plna,tak uvidim ako dlho mi to zostane 😀
neviem ci dlho vydrzim tuto delenu stravu,lebo neviem sa akosi do toho varenia a pripravovania jedal dostat.....po malom som drzala dietu,kde som pocitala kalorie a tiez sa je 5x za den,len nemozem prekrocit denny prijem kalorii zhotovene podla mojej vahy.moze sa jest vsetko a aj pizza len nie samozrejme polu pizze ale len jeden trojuholnik.....no a tak....ale toto este potiahnem a uvidim o tyzden ci sa vaha posunula nadol 😀
Ahojte srdiecka, no nejak nestiham, unava ma zmara kazdym dnom.
@estera_rabarova daktujem, no veru doktorom je lahsie povedat, ze to nejde a my netrpezlivy si to pekne zacakujeme, je to vsetko biznis, ale tak nastastie sa nam to na druhy krat takto podarilo.
@misicka455 to ma mrzi s tchanom ☹
A teda baby, vidim, ze ste sa dali na delenu stravu, no my s drahym sme to nejak dodrziavali, aj nieco slo dolu, ale mna to potom prestalo bavit, uz som nevedela co mam varit, stale dokola to iste a hlavne nedat si take francuzke zemiaky, alebo podobne dobre veci, no veru tazko sa mi odolavalo, ako da sa to zvaldnut... takze dufam, ze sa va bude darit, ja som teraz zial s dietami skoncila, alebo by som to teda nepovedala zial, ale neviem ako inak, vsak budem mat po porode casu dost a myslim, ze pri dvoch harantoch ani nebudem mat moc casu sa najest 😀
@misicka455 gratulujeme!! 😉 len tak dalej 😵
baby, mne by sa to tiez nechcelo pripravovat 😒 aj mojmu mm by sa zisla dieta, ale my tak radi papame 😅
tak a dnes nam volali ohladom synagisu... ideme na buduci tyzden priamo na kramare...
@lusilia vy ste nedostali pozvanku???
ahojte, tak my sme dnes dostali schvalenie synagisu od poistovne, tak som zvedava, kedy nas zavolaju na ockovanie 🙂
@mirulienka no ja som nejak o tom vedela az neskor, ze sa to dava nasim detom a moja krdilologicka, tak tu to asi ani vo sne nenapadlo a to sme s nou boli naposledy v maji a vlastne aj to tam nebola, takze v januari po operacii, no neriesim, uz to aj tak nestihame, kedze sa to dava len do dvoch rokov a zvladli sme to nastastie aj bez toho.
@lusilia vlastne to mas pravdu, ze vy uz mate jednu zimu za sebou a, zda sa, uspesne 😉
a alanko sa narodil presne v ktorom tyzdni?
@mirulienka no, tak ono sme to tu prvu zimu nemali asi aj kvoli operacii, ale aj tak mi o tom ziadny doktori nepovedali a to ich mame hodne. Narodil sa v 36tt, co uz sa da, ale on bol na ten tt aj tak maly, uz sa nejak v tom bruchu prestal vyvijat.
ahojte srdiecka......zacinam mat obavy zo zimy...vcera poobede sme boli vonku a uz citilo,ze prituhuje a veru po kratkej dobe Jack nebol vo svojej kozi,chcel ist domov ze mu je zima a to som ho naobliekala aj rukavice,sal ciapku,zateplene nohavice......uz to citit,ze srdieckove deticky zimu nemaju radi...pokial bol maly,bol v kociari zababuseny ale teraz uz vsede peso.......neznaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaasam zimu
ahojte, chcem sa spytat, či tu máte niektorá operované dieta s diagnozou transpozícia velkych ciev, dakujem
@lusilia no ved prave, sa mi to zda divne, kedze je alanko aj predcasne narodeny... 😒 ale vsade sa pise, ze deti narodene do 35.tt...
@blue04 ja mam rada zimu iba ked je sneh 🙂 inak ju tiez nemusim... mam na nu dokonca aj diagnostikovanu alergiu 😀 ja som terezke kupila velmi teply fusak do kocika, takze verim, ze ona bude v teplucku 😉 u nas sa mi inak este nezda nejako velmi zima...mrzne iba obcas v noci 🙂 skoro rano alebo navecer uz velmi nechodime von 🙂
@maxiberuska moja terezka ma operovanu aj transpoziciu... ale ona ma obsiahlejsiu diagnozu...
@mirulienka a ako sa vam darí? ja mam 7 ročneho syna, operovany bol v 3 tyždnoch, teraz je z neho živy chlapec, niekedy až moc, len stale musí fukat a cvičit na hrudník, lebo ho ma velmi prepadnutý..kto vás operoval?Mojho Nosal
Ahojte srdiecka 😉
ako vidim tu sa dietuje 🙂 no aj mne by sa take 4 kilka zisli zhodit ale kaslem na to, teraz som si kupila vela oblecenia na moju terajsiu vahu a keby som schudla tak by mi to bolo velke a veci pred tehotensvom som uz rozdala, sa mi zdalo ze uz sa do nich uz nikdy nezmestim 😅 ale drzim vam palce pri chudnuti 😉
@misicka455 uprimnu sustrast prajeme 😔 no a Verunka je inak sikovna, Olko sa este len pred par tyzdnami zacal otacat a na brusku ked je tak sa posuva len dozadu, no ide mu to veru vsetko nejako spomalene 😅
inak Olko spava sam ale co sa nabeham do jeho izby hadam aj schudnem 😝 chlapec drahy sa rohodol cez den nejest a v noci by to dobiehal na mliecku, o siedmej vypil 220ml o jedenastej 100ml o tretej 200ml a rano o siestej uz pytal znovu ale nejako som ho uspala aj bez mlieka a rano ani za nic ranajky (kasicku) a o deviatej zase 200ml mlieka, no mam dost on sa zase meni na male babo 😠
inak vcera som sa s nim rohodla ist sama do restauracie na obed, super to zacalo Olko sa pekne napapal, poslusne sedel uz som si myslila akeho mam ja uzasneho synceka a on na to sa napol a vsetko co spapal aj s ranajkami vygrcal, grcka bola vsade na malom, na mne na zemi na stolicke, no hruza 😅 tak som sa hanbila, tak som to vsetko upratala maleho prebalila a zapovedala som sa ze s nim tak skoro uz nikam nepojdem, lebo ten moj synko mi zvicajne robi taketo grciace vystupi hlavne na verejnosti 😒
inak myslim si ze mu nic nieje potom doma jedol fazulovu polievku, jogurtik a v noci sa dotlacal tym miekom 😖
ozaj a to co je to ockovanie synagisu to je proti comu?
@mirulienka ako hovorim, uz je to jedno a hlavne som teraz zvedava na kontrolu, uz o dva tyzdne ideme 24.11., tak sa neviem dockat, akurat nam aj lieky dochadzaju tak som bola radsej vypytat recept a ked ich nahodou nebude musiet brat, ta ich rovno na kardiu necham.
@blue04 tak ja som si na Alankovi nejak zatia nevsimla, zeby nema rad zimu, al tak je pravda, ze minuly ro bol este babo a teraz zatial tu nie je taka zima, ale napr. neznasa rukavice a ruky ma uplne zamrznute, tak naoaj neviem, ako to budem riesit ked bude tuha zima.
@maxiberuska ahoj ty sa aj so mnou v junovkach, tak mame skoro spolocny termin. A teda syncek je inak ok? uz ho ani nebudu musiet operovat? A ako to je unho s papanim, povacsinou s tym mame problem.
@misicka455 jeej aj ja gratulujem, Verunka je ina sikovnica, Alanko sa postavil az v roku, ale tak on nejak so vsetym zacal neskor, zato teraz uz pekne beha 🙂
@suyama fuuu, tak Ty mas ine zazitky so svojim syncekom, Ti robi naozaj radost 😀
@maxiberuska no nechcem to zakriknut, ale dari sa nam akoby sme ani po operacii neboli 😕 terezka je tiez veeeelmi cule dieta od troch mesiacov... taky nezmar... samozrejme nastastie 🙂 a uz sme sa tu skutocne viacere zhodli, ze nasim detom museli pri tom asi aj baterky voperovat, lebo su skutocne dost akcne 😀
tiez nas operoval dr.nosal v 6-ty den po narodeni. my nastastie nemame uz ani lieky a ani cvicit nemusime 😉
sme radi, ze si k nam zavitala 😉 mas z nas asi najstarsie dieta po operacii a teda aj viacej skusenosti... a Davidko uz asi chodi aj do skoly, ze?
@suyama mne terezka vzdy tak hrozne papa, ked idu nove zuby, uz som si zvykla... olinko uz ma nejake?? nam zasadne vyliezaju v dvojiciach a teraz idu horne dvojky a tak zase vymysla s jedlom... ale ju to prejde 😉 a pri dolnych jednotkach to bolo asi najhorsie, bo presne ako olko cez den nic nejedla a v noci sa dorazala mliekom 😀
@lusilia budem na vas tuho mysliet 😉
Ahojte,
@maxiberuska nas Matko ma tiez transpoziciu velkych ciev, ale ma este len pat a pol mesiaca, takze vela Ti neporadime... Operoval nas tiez Nosal a nasa rajonna kardiologicka poznamemala po prvom vysetreni po operacii, ze sa operater posnazil, ze sa nam s Matkom piplal, ma to tak dobre spravene. Takze asi je sikovny a dokladny operater. Nemusis si robit starosti.
@suyama to mas teda zazitky, ale nevzdavaj to. S detmi je to vzdy zabava, hockolko by mali rokov. My to nevzdavame, totizto by sme sa nikdy nikam nedostali. Nasa druhorodena raz ogrckala vsetky kolkove drahy plus chodbu k vecku. Cudujem sa, ze som sa pod zem neprepadla. Takze ti rozumiem...
@lusilia tak papa malo, ale na svoj vek je dost velky, mal 7 rokov a skoro 130cm a vahu ma 24kg a to ho babka vždy cez leto vykrmíí.Ja už som v julovkach, do junoviek nechodím
@mirulienka ano, chodí a zatial same jednotky robi nam radost 🙂 teraz cakame druhe babo, aj som sa bala, už som moc ani nechcela, ale bude mat aspon surodenca a velmi sa teší.Ani my nemame lieky, len stale chodíme na kontrolu, ten hrudnik ma dost prepadnuty a povedala nam lekarka, že do 10 rokov by sa to malo spravit, inak sa to operaciou robi, nejake vkladane dosky,a le že to hrozne vyzera, tak ho strašim, lebo sa mu fukat nechce.Inak sme do roka a pol cvičili vojtovu metodu a to že ste sa zhodli, že su deti žive, len potvrdim, my si tiež pri nom niekedy myslime, že dostal nejaku zvlasnu krv 🙂
@lusilia aj my mame kontrolu...uz zajtra,som velmi zvedava ako sa veci maju a hlavne ake ma saturacie.....a dufam,ze nam znizia davku diaretik,lebo chudak v skole nie vzdy stihne na zachod!Bude to pre neho jednoduchsie bez nich...tak uvidime zajtra 😒
@maxiberuska nova tvar 😉 ....vitame ta na srdieckach 😀
@suyama Ahoj. Citam tvoj prispevok a ako by som citala o svojej Nelly. Aj my sa menime na babo. Cez den sa uz par dni poriadne nenajedla a pocas noci vypije 500 ml mlieka plus dalsie mlieko cez den. Trosku na to trapi, lebo uz tak pekne papala (4 krat denne) a teraz hop par mesiacov dozadu. Mozno su to zuby, tak neviem. ☹
@maxiberuska hej vsimla som si cakate babatko a blahozelam 🙂 a neboj sa!!! tiez sme to tu uz velakrat rozoberali a skutocnost je taka, ze je mala sanca, aby aj dalsie babatko bolo srdieckove 😉 proste je to "nahoda" 🙂 takze drzime palce aj vam, nech je druhe babatko zdrave ako repa 🙂 ozaj, a chystas sa na nejake prenatalne vysetrenie zamerane na srdiecko? a o davidkovi ste vedeli pred jeho narodenim?
a este ma zaujima... s prepadnutym hrudnikom sa uz narodil?
@blue04 jooooj, tak vam drzime palce tiez samozrejme!!! vela zdaru!!
@estera_rabarova no tak to bude u vas este veselsie 😀 nech sa vam vase zelanie splni 😉
@blue04 aj ja by som potrebovala surne schudnut aspon tych 5kg, ale dietou ee 😖 ja sa chcem dat na cvicenie... ja musim varit kazdy den... a to by som neodolala 😎
@misicka455 klobuk dolu, zaavidiiiim 😅