Děti s diagnózou srdíčka

jo ta je vyborna taky jsme k ni chodily když ajka byla malinka ted mame pani doktorku Svobodovou jak jsem již před tim psala pro mne jsou vyborni všeci vmotole maji zlaty ruce za to co dokažem ajinka ma od roku 2005 anopyrin
@misicka455

@simcaa4 az mi slzy vybehli ked som citala ako ta Ajinka upokovala,ked isla na operacku...udivuje ma sila tychto deti....my sme mali operaciu v juni minuleho roka a Jack mal cerstve 4 roky.mal panicke zachvaty z doktorov,tak som sa strasne obavala,ze nebude chciet spolupracovat.Po operacii akoby ho vymenili,krasne celu pooperacnu dobu robil co mu kazali a som na neho straaaaaaaaaaaasne hrda.ked si na to vsetko spomeniem,tak tu slzim..... 😢

Ahojte srdicka nase, tak som tu nebola teda davno, ale cakala som kym budeme mat kontrolu na kardiu, aby som aj nieco nove vedela povedat.
Tak zacnem najprv s tym, ze Alanko bol mimo srdicko aj na ORL a prave usko mu nejslo namerat, to bolo tak pred pol rokom, ale myslela som, ze to je len akoze, ze mrncal, tak to nejslo. Tak sme boli teraz na kontrole a zasa to prave usko neslo a to bol uz aj ticho, tak nas poslali do nemocnice s tym, ze ho musia uspat a tak mu to namerat a teda zial zistili, ze nanho pocuje asi dost zle, ze to sa neda teraz presne zistit, az ked bude mat okolo 4-5 rokov, ze sa povie, co pocuje a co nie, takze to bola prva zla sprava.
A teda vcera sme boli na kardiu, tak tam sme dopadli este horsie, doktorke sa nepaci chlopna, takze musime ist na echo o mesiac a podla toho sa rozhodne, ci to treba uz operovat ☹ , ze ono operacia ho neminie sme vedeli, ale, ze uz tak skoro...no som na nervy.
A teda co sa tyka mna, tak mam strasne bolesti v krizoch, odkedy som bola s malym v nemocnici, som sa tam s nim musela natahovat, tak sa neviemhybat, ani sat, ani sediet, ani chodit, strasne ma to boli, no dneska idem gyndosovi, tak hadam mi nejak pomoze. Inak sme boli s babom aj na 3D, tak vyzera byt stale vsetko ok, len z tychto stresov hadam opat neporodim skor 😒
No dufam, ze si vas aj dneska docitam, tusim su tu aj nove mamicky, no budem sa snazit nejak zapojit 😉

@lusilia no ty nam teda nenesies dobre spravy 😒 to je mi fakt velmi luto... a este teraz, ked cakas babatko... to fakt na nalade a klude neprida 😕 nejako mi vypadlo, ze alanko mal problem aj s chlopnou... to tiez nie je potesujuca sprava... ale treba este verit a dufat, ze snad na echu to neuvidia az tak cierno a ze mu este chlopna aspon zopar rokov vydrzi... zelam vam co nejlepsie zistenia!!! a ako sa drzal nas bojovnicek na kontrole? bol silny a nekrical? 😉

@mirulienka dakujeme, no hej hej, aj s tou chlopnou bol od zaciatku problem, ale dufali sme, ze vydrzi co najdlhsie, vsak uvidime, co povedia o mesiac, ale dufam, ze nie operovat, lebo to ani ja uz s tym bruchm nezvladnem, muz ma od maja novu robotu, ten by tiez nemohol, tak si to neviem ani predstavit.
A teda museli sme ho trosku dlhsie presviedcat aby si lahol a neplakal, ale nakoniec sa umudril a pekne poslusne lezal bez muku, len obcas nieco povedal, vacsinou to bolo nie 😀 , ale pekne drzal, takze aj toto echo o mesiac najprv skusime bez uspatia, dufam, ze to zlvadneme, lebo aj teraz co bol usopaty kvoli uskam, tak to bola hroza, on sa tomu strasne branil, so zavretymi ocami sa mi hadzal na posteli a chcel stale chodit a vrieskal a to trvalo asi hodinu, kym ho to zlomilo a ja som myslela, ze ma uz porazi a ked sa zobudil to iste, zasa chcel behat, co nevladal a mohla som sa za nim len natahovat.

@lusilia teda to nejsou moc pěkné zprávy snad se z nich nic nepotvrdí 😉

@lusilia to mi je luto ze kontrola dopadla so zlymi spravami...uvidite za mesiac a mozno to nebude az take zle ako sa zda....my mame kontrolu zajtra,tak tiez som zvedava ako a co sa deje vo vnutri......
a dufajme ze nebudu nic robit pokial si este tehotna.....neviem si inak predstavit byt pred porodom a travit cas v nemocnici....ale stretla som jednu mamicku,bola so synom v nemocnici a bola tyzden pred terminom,ked ich pustili domov...uuff...chuda,velmi to zle znasala ale vydrzala 😉

@lusilia ach jo, takové zprávy 😔 snad to nebude tak zlé, budeme držet pěsti 😉

Babulky dakujem a dufam, ze to nebude take zle a vyhneme sa operacii
Misicka, Verunka ma tiez umelu chlopnu tusim, nie? co to vlastne obnasa a ako casto sa to musi menit?

@lusilia no ty brdo, tak to si si teda "uzila" s uskami 😖 ale na kardio super... nato, ze je este taky malicky, tak super pochopil, ze ked bude spolupracovat, bude to lepsie 😉
@blue04 drzime paste zajtra!!! 🙂

Dobrý večer, nějak teď nestíhám, tak vás teďkom dočítám...
@lusilia ach jo, to je nepříjemné,ale možná to opravdu nebude tak horké...nedovedu si představit v těhotenství řešit takovéto věci....ale snad bude vše v pořádku
@blue04 zítra držím pěsti
my byli dnes na kontrolu, jen na výpotky, naštěstí je to v pohodě, ale dr říkal, že před námi 2 děti měli výpotky a jedno převáželi letecky do Prahy ☹ ,hrůza...Léky nám zatím zůstaly, uvidíme jak za týden v Praze...

@cherub co se stalo, jak píšeš ve svém fotoblogu? jakto, že zmizely fotky?

@blue04 přeji aby van zitra dopadla kontrola co nejlip budem na vas myslet 🙂 taky jsem byla před rokem s ajinkou v motole a po tydnu co nas pustily protože ajku nakonec neoperovali kuli rymě tak jsme vpatek přijely a ja v něděli rodila malou předčasně ve necelem 35 tydnu važila 1870 a v nemocnici jsme byli měsic nerviky zapracovaly . mohu se zeptat odkud jste

přeji vam krasnou dobrou noc před chvily jsem dorazila z prace a jsem dnes nějak unavena
😒
🙂

@blue04 jasne, ze aj my drzime palce a verim, ze dobre dopadnete 😉
@mirulienka no uz mi bolo fakt do lacu, keby som nebola tehu, tak to urcite lepsie zvladam, ale to bolo na mna fakt vela, stale za malym a este aj tie krize ma tam zacali boliet a teda ta sprava, ze jedno usko ma v podstate v keli 😒

No dneska vas uz veru nedocitam, tak sa drzte srdiecka, hlavne tie nase deticky 😉

@lusilia je mi vazne luto ze okrem srdiecka nastal problem aj s uskom...aj mne bolo strasne smutno,ked jack mal problem aj s branicou....chudak nielenze pracuje na polku srdiecka,teraz pracuje na polku pluca :(...su to necakane zvraty a nemozeme to vzdavat...su to silny chlapy a hlavne nasi 😉

@simcaa4 ja som zo slovenska,nedaleko trencina a moj muz je anglican.zili sme aj na slovensku ale teraz sme uz skoro rok v anglicku,kde je jack aj operovany a monitorovany 😉 ! Tu sa aj narodil a tiez je anglican ako repa 😀 ...so slovenskym prizvukom 😀 😀 😀

dakujem za drzanie palcov....dam vam vediet ako sme dopadli 😉

@lusilia prezrela som si fotky a Alanko je uzasny,krasny chlapcek 😉 ....paci sa mi ako ti pomaha s upratovanim 😀
mozem sa spytat na to usko?ma ho od narodenia mensie?citala som ze pri srdieckovych detoch sa to stava a tu to volaju digeorge syndrom...neviem ako na slovensku,mozno ja myslim na uplne nieco ine...

@blue04 no tak nejak som sa z toho uz vyspala, ale hlavne je, ze to jedno ma ok, zevraj by mu to nemalo nejak moc vadit, takze to nie je taka tragedia, ale predsa to cloveka zasiahne.

A teda este som zabudla napisat jednu vec, ze ako sme menili doktorku, tak ta nam odchadza na matersku, takze fasa, zasa mozme hladat niekoho ineho, ale tak povedala, ze nam niekoho doporuci, ze ked sme k nej isli, tak to este nevedela na isto, no co uz.

@lusilia jj vEru po poslední operací má jednu chlopeň tu mitrální umělou. Co to obnaší doživotní braní léku na ředění krve a ze začátku časté odběry na jejich přesné dávkování. Ze začátku jsme byly na odběrech obden, pak každej týden,14 dní 3 tejdny a teď chodíme zhruba jednou za měsíc 😵 Taky to obnáší trošku upravit jídelníček,a le to je zase kvůli tomu léku na ředění krve. Veru nesmí na magnetickou rezonanci na to musím dávat bacha to je kvůli té chlopňi. Dr mi přesně nedokázal říct za jak dlouho výměna , říkal že má děti co třeba šly až za deset let, ale i děti co měl na sále do roka do dvou 😒 Ale standartní doba chlopně je cca 5 let do věku než přestane růst. Takže doufám, že nás to čeká tak nějak v tom přeškolním věku aby moc nezameškala až bude chodt do školy.
Taky se připrav na delší pobyt ve špitále a to zase kvůli lékům 😒 Ale nechci tě strašit my to zvládly tak to zvládne každej. A dr. říkal, že bude muset bejt hned výměna ? Nestačila by plastika?

@blue04 ano, vsetky tie jeho choroby maju suvis s di george syndromom, posielali nas aj na genetiku, ale tam sa to nepotvrdilo, takze to vlastne nechali tak, nejak sa to dalej neriesi, je vsade sledovany a to je asi tak vsetko a ja to dalej uz ani riesit nebudem

@simcaa4 jé jak to takto řiká, tak kdyz my byly v motole zhruba před rokem tak jsem tam taky zahlédla maminku těhotnou už v pokročilém stádiu těhu a možná jsi to byla i ty 😉 KDy jste tam přesně byly ?

@misicka455 dakujem, to si ma teda nepotesila, kokso tak teraz fakt dufam, ze to aspon nejake dva roky vydrzi, lebo neviem ako by sme to risili aj s babom....a teda zial, plastiku uz ma, takze asi uz len umela, no radsej nebudem to predbiehat a necham to tak, ze co nam povedia o ten mesiac.

@lusilia jedna mamicka co sem chodi,ma chlapceka s digeorgom...mozem vas zoznamit ak mas zaujem sa vyrozpravat.jej chlapec bude mat uz 5 rokov 🙂

@lusilia je mi líto, že jsme tě nepotěšila 😖

@misicka455 ale niee, to si zasa neber osobne, ja som vedela, ze to nebude jednoduche a ze sa musi po case ta chlopna menit, len som nejak zabudla na tie lieky a tak, ze to sa musi tak nastavovat.....a vobec, mozno tu zbytocne stresujem a nebudu mu nic robit 😉
@blue04 jasne, mozes mi dat nick, ja uz som s jednou mamickou aj pisala, ale to som ju nasla na nejakom inom fore, mozno to bude aj ona a poznam este jednu, aj ked u nich to tiez nie je potvrdene, ale tam sa zistuje dalej, ze co to moze byt.

@lusilia san, zbytečně nestresuj třea to vůbec nebude potřea a kdyby náhodou tak až to přijde tak to prostě bude a nějka se to zvládne 😉

Já nerada mažu med kolem huby myslím si , že člověk má bejt raději připravenej na to , že to bude těžký a když pak nění tak ej to super ne ? 😉

Celé těhu jsem všude slyšela jak to bude dobrý a ono nebylo hodně mě to semlelo tak jsem se nějak obrnila 😔

@misicka455 mas pravdu, myslim, ze sme tu vsetky obrnene nadmieru 😀 , len clovek obcas zastresuje 🙂
a co nas v zivote este caka, to veru radsej ani nechcem vediet...