Děti s diagnózou srdíčka

ja som sa tiez dlho trapila preco ja,ale uz to neriesim...ono to postupom casu nejako opadlo a tesim sa z kazdeho uspechu co Jack dokaze....aj ja som bola na zaciatku tehu chora s horuckami a tiez si myslim,ze to nieco narusilo,ale cas sa spat neda vratit a boh nam nalozi tolko...kolko unesieme a my sme silne zeny,tak my s nasimi detickami zvladneme aj nezvladnutelne 😀
zivot je tazky a nikdy nevieme co nas caka za rohom,tak zime dnes a co bude zajtra,nejako sa s tym popasujeme
@mrskalianka samozrejme ze tvoj drobcek bude mat rodinu,len budes musiet byt vyberava pri nevestach 😀

ja som si davala na seba pozor pri celom tehu, nebola som chorá, ludia v okolí mali maximálne tak nádchu a predsa je malá chorá. Doktor povedal ze to nie je dané geneticky. Ze som mohla byť vystavená nejakému toxínu na začiatku tehu a ani som o tom nemusela vedieť.

@mirulienka aj ja si myslím, že to bolo tým vírusom čo malá dostala a určite sa to dostalo do bruška k malému. Lenže tomu sme zabrániť nemohli, tam stačí maličkosť a už je chyba na srdiečku. Aj mne velmi pomáha keď môžem popísať tu s kočkami. Je mi ťažko sa rozprávať o chorobe srdiečka a o jeho budúcnosti s mamičkami, ktoré majú zdravé deti. Ja som aj rada keď sa ludia nevypytujú stále, nechcem robiť z malého chorého, chcem ho viesť k normálnemu životu aby z neho vyrastal sebavedomý človek.

@blue04 tak to je pravda, dnešné dievčatá... Ale Dávidkovi bude dobre, nájde si takú, ktorej to vadiť nebude a budú bojovať spolu 🙂. Blue ty poznáš nejaké staršie dieťa, alebo dospelého s jednokomorovým obehom?

http://zena.atlas.sk/abeceda-vyzivy-medikom-na-...

ahojte zienky, dlho som tu nebola. Vidim, ze pribudaju nove maminky, tak vsetkym drzim palceky, aby deticky posluchali srdiecka.
Babulky ja som tiez riesila, ze preco ma Adamko vadu na srdiecku. Ja som vobec nebyvala chora, naposledy hadam na ZS, aj tehu som mala uplne v pohode. Len raz som si spomenula, ze uuuplne na zaciatku, to som ani netusila, ze som tehu, mohla som byt tak niekolko dni, mozno tyzden, a sa mi vyhodil po lyzovani herpes na pere. Nuz a herpes je virusova infekcia, takze ktovie, ci to bolo z toho, alebo nie. 😒 Este to kludne moze byt aj z tych toxinov, co pisala amy, ani nevieme co vsetko je v cistiacich prostriedkoch napr. na WC, vodny kamen a pod.
Ale to uz je jedno, musime sa popasovat s tym, co nam osud nadelil, ale ved tie nase deticky su i napriek vade uuuuplne uuuzasneee a davaju nam tolko sil a energie, ze az. 😉

este som chcela, ze nas Oskarko rastie ako z vody, za 5 tyzdnov pribral 1600g, valibuk 😀 ., je velmi pohyblivy a krasne zdviha hlavicku, dokona sa vie z chrbatika pretocit nabok 🙂 . Adamko uz neziarli tak, ako na zaciatku a pomaly si zvykame na zivot vo stvorici. Takze tak 🙂

@mrskalianka nas Adamko ma inu vadu, ale ked sme boli na kontrole v DKC, bol tam jeden ocko s takym 4-5 rocnym drobcom, co mal uz tiez jednokomorove srdiecko a ten vravel, ze jeho znamy ma vyse 30 rokov a funguje na jednokomorovom, je zenaty, normalne pracuje a mal tusim 2 deti, takze treba verit. 😉

@mrskalianka osobne poznam jedno dievcatko co ma 13 rokov,ale ma uz transplant a co si pisem s mamickami v UK,tak maju uz 16 rocne a 20 rocne deti a bez transplantu....a pocula som aj 35 rocnom veterinarovi co ma normalka rodinu a chodi do prace,jeho mamka raz pisala,ze studoval snad 10 rokov,lebo nevladal ale spravil to a je uspesny veterinar 😉 ...moja ale to je daleka buducnost....ja som rada ze maly to dotiahol do 5 rokov 😀

@mcoya ďakujem za info, pre mňa je to velmi povzbudzujúce ak viem, že je naozaj reálna šanca, že môj malý môže žiť plnohodnotný život a to čo si teraz odtrpí sa mu potom vráti.

@blue04 ďakujem, to je skvelá správa. Určite sú aj dospeláci s jednokomorový srdiečkom, ale nikoho takého nepoznám, veď možno aj áno ale neviem o tom 🙂, nemajú to napísané na čele. Blue, viem, že je to ďaleká budúcnosť, ale ja poterbujem taký hnací motor, vidinu, že malý sa bude mať dobre. Proste mám zasa také horšie dni, vtedy sem píšem, keď je nám dobre, tak si užívam deti 🙂. Je skvelé, že Jack má už 5 rokov, ale ja verím, že naše detičky budú fungovať úplne normálne aj v dospelosti, musíme tomu veriť a potom to tak bude.

Ahoj dievčatá. Už som sa dlho neozvala. Už sme v 31 týždni a stále v strese, lebo nič nevieme, len to, že srdiečko rastie,ale vždy je tá ľavá strana o niečo menšia ako pravá...a možno je to koarktácia aorty a možno aj niečo iné. Akosi sa lekári nevedia dohodnúť. V utorok idem za ešte jednou detskou kardiologičkou,aby mi aspoň poradila, čii môžem rodiť u nás v KE alebo musíme ísť do Bratislavy. Teším sa aspoň z toho, že malý rastie ako z vody, už má 1700gramov a v brušku vystrája jedna radosť. Koľko mali vaše detičky, keď sa narodili??Boli menšie ako normálne bábätka alebo mali normálnu pôrodnú hmotnosť?? Inak je fajn vedieť ako vaše detičky rastú, rada si pozerám Vaše fotky s detičkami, na ktorých vyzerajú úplne zdravé a šťastné...je to fajn pocit ,kt. ma napĺňa nádejou. Takže ďakujem. 🙂

ahojte dievcata 🙂
vidim, ze rozmyslate, preco sa to stalo nasim drobcom....ja som v tehu nebola ani chora ani nic, takze u nas je to proste ozaj len blba nahoda 😠
inak my sa mame fajn, uzivame si leto, maly mi robi neskutocnu radost, je strasne sikovny, vsetko mi rozumie 🙂
bambulka3636 matus sa narodil 3500g a 54 cm cize ziadny drobec 🙂 a matus sice nikdy zdravy nebude ale stastny je urcite 😀 a uvidis, aj tvoj drobec to vsetko zvladne a bude tak isto stastny ako hocijake zdrave dieta 😉

@bambulka3636, moj maly mal 3693g a 53cm,takze tiez nie ziaden drobec 🙂
@katka6211

Neviete náhodou aký problém je na RAP oddelení na Kramároch? Prečo odkladajú plánované operácie?

@bambulka3636 naše Veru se narodila s váhou 3850 kg a 48cm takže taky žádný drobek 😀

Ahojte,
teda ste toho zase popisali 🙂 ja som tiez nebola chora nazaciatku teh, aj ked obcas moze clovek prekonat nieco co sa mu na vonok neprejavi, no nemam to cas riesit, Emka je neskutocne neposedna a vnimava ze mam co cely den robit, sme za to vdacny aj ked si uvedomujeme ze to srdiecko chore je, ale ak bude nadalej takto napredovat tak budeme najstastnejsi rodicia na svete 😀 inak vahy vasich detureniec boli krasne, Emka sa narodila ako taky slizik 🙂 jej mieri boli 2900g a 51cm, teraz ma 17mesiacov meria 83cm a vazi cca 11kil, neda sa odvazit lebo sa stale mrvi 😕

este som sa chcela opytat baby, co mate take stare deti ako matus, rozpravaju uz? myslim nejake realne slova, ktore maju zmysel. lebo matus este moc nie, len nejake mnam mnam, ba a take, a uz nas neurologicka poslala k psychologicke, nech sa kukne na matusa. ale ja mam pocit, ze si len nahravaju pacientov. matus je strasne mudry, rozumie vlastne vsetkemu co po nom chcem, ukaze mi v knizke co mu poviem, proste cokolvek po nom chcem, vsetko vie. tak sa mi zda uplne zbytocne ist k tej psychologicke. 😠 😠 😠

@katka6211 Ahojky, máme skoro stejně staré děti a Veru tedy nemluví včera jsme měla tu čest to srovnat jelikož jsme byly na srazu kde bylo dětí asi osm plus mínus největší rozdíl mezi nimi tak dva měsíce . Veru po všech strankách šikovná ,a le nemluvná ale chce to čas nijak se tím nezaobírám až prostě přijde ten čas tak se rozmluví . Je to jak se vším, chození atd.....

@katka6211 Ale jak píšeš jinak je taky šikovná , v knížce mi ukáže všechny zvířátka, rozumí i když někdy neposlouchá a jediné slovo co sní vypadne je ham , mňam 😀

misicka455 ja si myslim, ze taketo deti toho este vela nepovedia, neviem, co chcela ta neurologicka,uz mi ide na nervy, lenze ina tu nie je, takze nemame z coho vyberat....a teraz si zrejme so psychologickou prehadzuju deti ...joooj

@katka6211 ja som toto pri jackovi neriesila...mne kardiolog povedal,ze tieto deticku maju kopec inych veci s ktorymi sa musia popasovat....jack zacal chodit v 16 mesiaci a poriadne zacal rozpravt v 3 roku....sice ma 2 jazyky 😀 ....ja som toho nazoru,ze vsetko raz pride aj samo 🙂

blue04 ja to tiez neriesim, len ta neurologicka to riesi, a podla mna nie je co riesit, aj ona to povedala, ze je vsetko v poriadku, ale ze...blaaa blaaa....takze sme sa rozhodli s mm, ze nikam uz s nim nejdeme.
je super, ze tu s vami mozem prebrat aj taketo veci 🙂 som rada, ze je tu toto forum a nom vy 🙂

@katka6211 ahoj no moj maly bude mat dva roky a neviem este rozpravat len take mama baba a take svoje ale stale len hmka a eka nic viac obcas sa mu podari povedat telka ale nechce rozpravat aj ked mu vravim zer povedz to a to tak sa len usmeje a nic viac tak neviem......

ale inac je velmi rozumny a sikovny ked mu nieco povies tak ukaze .....proste tak rozumie ked od neho nieco chcres ale inac rozpravat nebude

@katka6211 ja si myslim ze je to v pohode, kazde dieta je ine, Emka ma len tiez par slov vo svojej slovnej zasobe(mnam ked chce nieco zjest, mnam me- ked chce mlieko, na-namiesto paci sa, mama, tata, baba,vava-Kubo, neni a pit) ale napriklad Kubco mal uz viac slov a mame suseda v decembri bude mat 3 roky a donedavna toho narozpraval malinko a v priebehu par dni sa mu rozviazal jazyk, urcite by som take male dieta ku psychologicke netrepala, len ho to moze vystresovat, nasdetsky povedal ze do troch rokov ak dieta hovori malo nie je na tom nic zvlastne

@matisekc a este vsetky vacsie zvierata su ME(babka ma kozu) 😀 a havo je vav a macka je mima

@katka6211 presne tak,ty poznas svojho syna najlepsie...ja pocuvam len kardiologa 😀 😀 😀

@katka6211 byť Tebou, vôbec to neriešim a Matúško určite žiadnu psychologičku nepotrebuje. Mám zdravú dvojročnú dcéru, tiež nechcela moc rozprávať. Slová poznala, ale jej rozprávanie bolo také, že hovorila iba prvé písmenká aj to velmi málo. Ako mala dva roky, tak sa mi až rozum zastavil ako sa jej rozviazal jazyk a teraz sa s ňou dá normálne podebatiť 🙂. Každé dieťa je iné a je pravda, že naše srdiečkové majú vela iných vecí, ktoré musia zdolávať, netreba ich zaťažovať zbytočne nepotrebnými vyšetreniami po doktoroch.

@bambulka3636 moja terezka mala 3700g a 52cm, takze tiez ziadne drobatko 😀 😀 a tiez musela mat uz v brusku pravu komoru vacsiu, len si ju nikto nevsimol a krasne to dobojovala zatial az sem a ficiiiiiiii dalej 🙂
@selo neviem, ale myslim si, ze asi maju vela neplanovanych surnych operacii, mozno necakanych novorodeniatok... akurat viem, ze pocet operacii stupa, takze nic pozitivne ☹ a vlastne asi teraz funguju len na jednej sale... preco??? odlozili vas??? mali ste ist???
@katka6211 tiez si myslim, ze kontrola u psychologa kvoli reci nie je potrebna 😉 terezka ma v repertoari asi cca 15 slov aj to nie vsetky zrozumitelne pre cudzich, len my rozumieme o com toci 😀 tiez neriesim, bo andrej zacal tiez az v dvoch rokoch viacej rozpravat a doteraz sa velmi nepretrhne 😀 a moj synovec do troch rokov vedel povedat cca 5 slov, o mesiac ma 4 a sice ma viacej slov ale musim natahovat usi a rozmyslat, co chce povedat. svagrina ma aj kamosku psychologicku a ta jej povedala, ze je zdravy a nech to neriesi 😉

inak my mame zajtra kontrolu... budem hlasit stav 😉 cakam len pozitivne spravy 😎