Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
kočky,ďakujem za privítanie 🙂 🙂
no,naša malá má VVCH,alebo vadu,má subaortálny defekt komorového septa s ľ-p skratom
prišlo sa na to až po pôrode,celé tehu ma strašili kvôli veku Downom a na toto nikto neprišiel a to sme boli aj na morfologickom ultrazvuku ☹ 😔
keď mi to v pôrodnici povedali,myslela som,že sa zbláznim,preplakala som celý pobyt v pôrodnici ☹ ☹
na kontrolu sme išli po mesiaci,potom sme chodili po troch na Antolskú,teraz chodíme k MUDr.Čulenovi do kardiocentra,je tam oveľa lepší prístup aj sestričky 🙂
my mame defekt predsienoveho septa..teda dufam,ze som to spravne napisala 😒
cez cievu to maju uzatvarat tym titanom,abo dazdnickom 😒
ho niekedy vyfotim 🙂 , ale je zlatucky,
este si da hrube ponozticky a ideme buvkat 🙂
este sa chcem spytat,vam co to zoperovali,kde robili detom rez ked museli robit mimotelovy,bo ak to bude priliz velke,tak musia operovat ☹
sasu,tak to máte lepšie,toto u nás nie je možné,len klasická operácia s otvoreným hrudníčkom ☹ ☹ ☹
síce sa to uzatvára,z 1cm na cca 2mm teraz,ale bojím sa,že sa to neuzatvorí samo 😔 naša nemá nejaké problémy,papá,priberá,lieta,nejako som potenie nepostrehla,len neznáša prikrývanie,tak ju vždy na noc naobliekam 😝 😝 😝 lieky žiadne neužíva,je drobnejšia,ale narodila sa s mierami 47cm a necelého 2 a pol kila váhy,ja som krpatá,tak čo by som chcela,že?? 😀
nas ma tiez otvoreny hrudnik,inak sa nedalo....ale ked bude pubos,tak sa bude ukazovat jeho zips 😉 babam za skolou 😀
dia,moja mama tak nosi pyzamo a vsetky sa na nej rehoceme a robi to uz aj nasim detom,asi dedicne 😀
Sasulec,
cez tu cievu je to ok,, tusim som to tu uz pisala.
Kamoska ma dceru, tej to v 7 rokoch robili cez cievu ten titanovy uzaver, boli tam len kratko a uplne v pohode. V zivote by som nepovedela teraz mam mala 12 rokov ze mala nieco so srdieckom...
Je to sice zasah do tela ale nieje to ako operacia v mimotelovom obehu,,
pridavam sa k DIA,tieto operacie su jednoduchsie a deti sa velmi rychlo zotavuju.jeden chlapcek bol vonku na 3 den po zakroku,co je super
oni tiez isli skoro domov, tusim po 2 dnoch este sa jej spytam..
Blue ten zips je dobry 🙂 , ja mam tiez zips po cisarskom ale skolu uz mam za sebou a v robote to asi ukazovat nebudem 🙂 , a nemam ho v podprde ale v nohavickach 🙂
ako?v nohavickach ho mas???
mne to neni ani vidno,spravili mi dobru robotu,neviem ako tu ale v UK som mala drotik a ten po tyzdni len vytiahli v jednom celku,takze mam iba uzky pasik 😉 a mam ho v nohavickach(teda ak sa moje bombardaky daju tak nazvat 😀 )
blue, tak to mas super, ja mam krivy rez a este k tomu po porode som dostala infekciu rezu a infekciu krvi 😢
a Rick uz vtedy bol v Gosh. fuuuha, ani sa mi verit nechce ako davno to bolo. 😖
aj ja mam tenucku jazvu ale od ucha do uchu, mam ju tesne nad ako zacina ochlpenie rast 😉 takze ju mam v nohavickach schovanu,,,ale brucho nad jazvou mam zatial dost necitlive a ked muzik nieco skusa tak mu vravim nech radsej ide smerom dole tam to citim omnoho lepsie 😀
dia 😀 😀 😀 aj ja ho mám v nohavičkách 😀 😀 😀 😀 ale neukazujem 😀 😀 😀
sasu,súhlas s blue,malá je na spapanie 😵 😵
dia 😀 tebe dnes ide.....
ja som si brucho citila dlho po cisarskom,veru nebudem klamat ale citila som ze to mam aj cez pol roka,nebolelo to ale citila taky zvlastny tlak alebo co to bolo
ked uz hovoris o tlaku, tak si pamatam aky som mala tlak na jazvu pri druhom porode. to ma tak vyplasilo, ze skoro som cuvla, ale nastastie som vydrzala hrat hrdinku a teraz mozem povedat, ze normalny porod je super 🙂
aj ja budem hrat hrdinku pri 2 porode 🙂 , ze nech zips neotvaraju a nech pouziju iny otvor 🙂
nie...to uz pri druhom porode, ked som rodila Jonka, tak som mala tlaky po cisarskom reze
douglas tak druheho mas vaginalne? 🙂
aj ja by som chcela.pri Jackovi som bola tak pripravena tlacit a nakoniec cisarsky...tak pri druhom budem aj ja hrdinka,budeme vsetky hrdinky 😀
teda k tomu chlapovi to bolo,ze aj ja bez..a vies,ze mi to ani nechyba? no dojst tak este k jednemu babu tak masla cistaaaa 😅