Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
My sme sice dostali preikaz vozickara na auto ale uz 5 rokov bojujeme s inymi uradmi.V Uk sa to vola Disability living alownce a je to financna pomoc pri zdravotne postihnutych detickach...aspon by to preplatilo benzin ale "zevraj" moj maly je na tom dobre a odmietaju nas uz 3 roky! jackovi sa dari posledny rok ale predtym bol na warfarine a ktozvie este na co a stale vo vyjadreni povedali ze sa o neho nemusime nijak extra starat aj ked sme ho monitorovali a prezliekali 3x za noc lebo sa potil a uz si vsetko ani nepamatam....dali sme sa na sud tak uvidime co bude dalej...takze nie len na slovensku su take zakony,ale aj tu! Jedine co ma zoziera,ze je kopec mamiciek co tuto pomoc maju a ich deticky maju jednoduchsiu vadu,tak neviem ci mam zacat klamat!!!
@blue04 je to tazke,... 😒
ja mam stastie,ze moje slova vzdy velmi rychlo vidu na povrch ako pravdiva verzia,teda,ze moja pravda sa potvrdi,u nas si lekari tiez mysleli ze zvelicujem,mozno aj vymyslam,ale urcite situacie ich presvedcili,a teda Samko sam 🙂 stale hovorim,nemusis byt doktorom,staci ze si velmi dobre poznas svoje dieta,... 😵
@vlasticka185 prave preto ideme osobne na tribunal,lebo to bude ustna forma,doterz sa islo cez pisomnu,tak mozno zabere.len uz im to trva rok a pol od podatia...ved maju cas,ze?
ahojte chcela som sa opytat ze ci mate doma niekto na meranie saturacii a tlakomer ci je to dobre mat doma ..poradte mi ci sa mi to oplati kupit?a po com ste to kupovali?dakujem za odpovede
Baby jednokomorových srdiečok.... Máme už po katetrizácii, vraj sa nám do mesiaca ozvú /to už ubehlo/, neviem či mám čakať, alebo sa ozvať, nakolko nám dali kontrolu až v marci, z čoho som úplne na nervy. Doteraz sme chodili kažedý mesiac a zrazu taký termín. Čaká nás Glen, viem, že Vaše detičky operovali aj ako ročné, ale mám sa ohlásiť aspom na kontrolu?
@casperko07 viem, že to má Vlastička a ona si pochvaluje. Ale ako sa poznám ja.... Radšej to nekupujem, lebo by som malého len stresovala. Saturky sú raz nižšie, potom vyššie, zhodnotiť vie najlepšie doktor a pri každom meraní by som sa tak naplašila, potom len rozmýšlala a trápila sa.... Verím môjmu malému, keď sa rehoce, pekne papká, spinká a je spokojný tak je mu určite dobre 🙂.
@casperko07 no aj my to prave teraz riešime,ani nie tak tlakomer ako ten saturačny.stoji to okolo 100€ a ja si myslim že je to dobra vec aspon pre pokoj v duši.Ja som bola malemu toho tyždna merať saturky v sanitke lebo naša kardiologička nema saturačny 😠 !Tak sme si to vybavili cez znameho a povedali mi že možem prisť kedy kolvek!boli velmi zlatí ani nefrflali že museli robiť niečo navyše.Takže asi to budem riešiť takto pomocou sanitarov.
@mrskalianka ahoj ja som čakala na ich odpoved 6mesiacov!!!Tak sme tam potom volali a nejaka sestrička mi povedala že oni sa ozvu a tak som čakala ešte mesiac a potom som tam už volala jednemu znamemu a ten to vybavil tak že hned na druhy den mi volali!skus tam zavolať,že sa ti mali ozvať a nič.ale ked ti nevolaju tak je to asi dobre znamenie.mne potom povedali že mam prisť len na kontrolu lebo zatial ho operovať nebudu,že ma dobre vysledky.
Ahojte "mamičky"...hľadala som niečo na internete a našlo mi to odkaz na vaše fórum...Dostala som od jednej mamičky raz ponuku pridať sa k vám, ale dlho som sa tomu stránila...Túto stránku som navštevovala ešte ako tehotná (ale iné fóra...) a nerobilo mi to dobre...Ale nakoľko vás niektoré poznám (niektoré osobne z DKC, iné z videnia, druhé z iných sociálnych sietí 🙂.....rozhodla som sa reagovať i ja a prispieť svojimi skúsenosťami, poznatkami a reakciami...
Mám synčeka 2,5 ročného Rastíka 🙂 s dg. HLHS....Ahoj casperko07 🙂)) pozdravujem Lukáška 🙂 Chcem ťa upokojiť...i keď to vyzeralo už ozaj s Rastíkom veľmi zle...náš bojovník v poslednej chvíli zabojoval a prejsť zase na Glenna nebolo nutné...Bohužiaľ, ale po Fontan operácii sme mali porušený rytmus a akciu srdiečka, ktorý sa ani po skoro mesiaci neupravil, musel mu byť vložený kardiostimulátor...V nemocnici sme boli od 1.8. a domov sme sa dostali 4.10. Tie 2 mesiace boli najhoršie v mojom živote...Ani som nečakala, že Rastíka, ktorý prvé 2 operácie zvládol bez nejakých veľkých komplikácií , že ho tak "položí" táto posledná...Sami lekári boli prekvapení, že tak zabojoval a nechceli veriť, že si začne skoro po týždni Fontan tolerovať...
Chcem vám povedať, že je to veľmi individuálne...každé dieťa je iné....aj keď má rovnakú diagnózu...Poznám mamičku, ktorá bola so synčekom po 2 týždňoch doma...žiadne komplikácie...nič....Domov sme prišli žiaľ iba na na 9 dni...Rastíkovi stúplo CRP, tak sme sa museli vrátiť naspäť...Teraz sme tu týždeň, ale už je všetko ok...tak v pondelok by sme mohli ísť domov 🙂
Mamičky, ktoré chodíte do DKC nemáte sa čoho báť...Je tu skvelý tím lekárov - odborníkov, ktorí robia aj nemožné...(teraz budem možno trošku krutá, ale v niektorých prípadoch ani to "nemožné" nepomôže...a pre tie deti je vykúpenie stať sa anjelikom...je to ťažké prežiť niečo také...)
blue4...zdravím ťa 🙂)) držím ti palce....a pozdravujem Jacka 🙂
@siska8 ahooooooooooooojte.....no vitame vas aj medzi nami.
Kazde dietatko je ine a kazde operaciu zvladne inak...mojmu Jackovi po 2 tyzdnoch zlihala branica,tak museli zase operovat a ma velku jazvu aj pod pazuchou,takze jednu branicu ma prisitu a nefunguje,ale neurobilo to nejake zmeny na saturaciach.funguje krasne na 95%....takze treba si vychutnavat kazdy den s nasimi detickami a verit im 😉
casperko07 ahoj, my sme chceli oxymeter kupit uz davno, ale dr. v blave nam povedala, nech nad tym ani neuvazujeme, ze by sme len a len stresovali, lebo ze nevieme ake saturky su normalny pri roznych cinnostiach, a ze ho vidime, ze keby ich mal zle, tak by sme to zbadali. a v podstate to iste mi povedala aj sestricka ja JISke, ze keby mal moc nizke saturky, ze to urcite uvidime. tak sme ho nakoniec nekupili a som rada, lebo teraz uz vidim, ze by narobilo viac stresu ako osohu.
siska8 ahoj, vitam ta v nasom fore. my sme sa asi osobne nestretli, aj ked vtedy ked ste tam boli, tak sme my boli na kontrole.
vidim, ze tvoj rastik je riadny bojovnik 😉 nas caka na buduci rok fontan, tak som zvedava, ako to pojde. ale ako pises, ja verim lekarom v DKC, a viem, ze urobia vsetko vsetko co len da.
ahoj @siska8 ,vy ste teraz v DKC?tak to sme sa nahodou nestretavali na chodbe?nas pustili vo stvrtok domov. @ziarcanka dufam,ze aj vy ste uz domka,my sme dosli vcera vecer, sergejko zvladol let uplne suprovo a to sme mali este stastie,ze kocka na chekine bola taka zlata a pustila nas lebo sme nemali pre maleho pas ... 😖 ...
ahoj ewana73 🙂 Stretli sme sa určite 🙂 Áno Sergejko, pamätám si Vás i Vášho manžela 🙂 My ideme domov v pondelok, ak budú dobré výsledky...
@siska8 dakujemk ahoj aj ja pozdravujem rastika nech sa len drzi ....hej pocula som ze ste tam boli dlho bavila som sa z matou Valentovou tam mi vravela ze co a ako sa mate ..
@blue04 * presne ako ti odbornici povedali,pri rychlom poklese saturiek,dietatko zbledne,vela sa poti a tazko dycha...takze by kazdy vedel,ze je zle...a zbytocne sa stresovat nerobi dobre s tymto s tebou uplne suhlasim,
ale ja som si ho kupila hlavne preto,pretoze maly mi uz niekolkokrat desaturoval,-a to aj napriek tomu,ze uz by nemal !!!,nastastie sa to potom nejakym sposobom upravilo,ale mozno nabuduce sa to uz neda do normalu a vlastne ja tam Samkovi kontrolujem aj frakciu,kedze nam lekar odporucil sledovanie,nakolko nam boli menene lieky a teda Samko mal pri digoxine malo tepov,...
Ja si myslim,ze moje rozhodnutie bolo spravne,predsa je lepsie meranie pulzov tymto zariadenim,nez hodinkami stopovat,a teda aj keby nastal nejaky problem,viem dr. ci pohotovost informovat
Samko si meria saturky sam a ma radost z toho 🙂 -ale to iba tak,ked spekuluje ci sa chce hrat na doktora 🙂
ale zase ,ak vase dieta nieje operacne doriesene na dlhsiu dobu,tak v tom pripade fakt moc neodporucam,pretoze tam to fakt skace a teda to by boli riadne nervicky a stresy
vlasticka185 ja si myslim, ze ten oxymeter je pre niekoho dobre, ze ho ma, pre ineho zase nie. vam doporucil aj lekar, nech ho kontrolujes, tak to je ine. nam to zas vyslovene neodporucala. a ked to teba nestresuje, ale naopak, mas pokoj na dusi, tak je dobre, ze ho mate 🙂
Ahojte, tak od včera sme domka už aj my. Ďakujeme všetkým, čo na nás mysleli. Katetrizácia prebehla v pohode, úplne bez komplikácií - akurát výsledky nás veľmi nepotešili - zrejme sa pridáme do klubu jednokomorových, aj keď pri operácii spojky nám dávali šancu, že by komora mohla dorásť ☹ . Takže najbližšie nás čaká Glenn.
@ewana 73 teším sa, že vám to s tým letom vyšlo, netušila som, že aj vrámci SR potrebuješ pre dieťa pas.
Ešte raz sa ti chcem poďakovať, že si v noci strážila aj nášho Šimonka 🙂 🙂 🙂
@siska8 aj my sme sa stretli, náš Šimonko bol na 2 izbe spolu so Sergejkom, ale viac v červenom kočíku na chodbe 😀 Na 221 sú naše fotky, určite budeš vedieť
PS: Nedalo sa mi ozvať skôr, lebo náš ocinko ako besný cez MK vymieňa Billa nálepky 😀 😀 😀
@siska8 Ahoj... Ak sa môžem opýtať, ako zvládok Rastík Glen? Nás to čaká v najbližšej dobre /ešte nevieme presne/. Je jasné, že každé dieťa zvláda operáciu inak, ale ak by si mala čas.... Dúfam, že sa malému už polepší a v pondelok pôjdete domov. Dva mesiace je dlhá doba, dá sa povedať doba na zbláznenie, ale to si človek nevyberá, pri srdiečkach už vôbec nie. Ja doktorok v DKC plne dôverujem, toho sa neobávam, verím aj Dávidkovi, je to silný chlapček, strach mám skôr z toho ako dlho to bude trvať. Mám ešte dvojročnú dcérku a je to hrozne sa takto rozdeliť.... Kto Vás operoval?
@ziarcanka Šimonko je šikulka 🙂. Sa teším, že išlo všetko tak dobre, no až na tú správu. Tak som Vám držala palce. Je to už isté, alebo sú znova nejaké šance? Čo Vám povedali, kedy Vás budú volať na operáciu?
mrskalianka, Glena Rastík zvládol docela dobre...akurát mu vtedy ešte navyše zistili zúžené obe ramená pľúcnice, tak ich katetrizačne museli rozšíriť stentami (kovové telieska)...Boli sme tu vtedy 6 týždňov...ale ako som napísala, je to individuálne...Nás operoval primár. On operuje HLHS. Je to tu zaužívané tak, že kto operuje prvú operáciu, robí aj ďalšie stupne...Ale podľa mňa, chirurgovia sú tu na jedničku všetci....vlastne, ako aj ostatní lekári...🙂
ja len dúfam, že lekári z DKC by nedali do stávky naše malé srdiečka a že nám od decembra neodídu vrámci toho lekárskeho štrajku
@blue04 a sú ešte aj iné príznaky? Napríklad sú plačlivé, unavené, nechutí im papať... Dávidko sa má zaťial dobre, len sa mi zdá, že sa dosť zadýchava, keď je na brušku, alebo sa blázni hneď tak fučká....
@siska8 nám robil spojku Poruban, ale druhú operáciu nám pravdepodobne robiť už nebude, lebo Dávidko má tiež stend a ten mu chcú vybrať čo je k
@ferdek29 no ja na vasom mieste volam jednoznacne televiziu,ved tolko ma toho,a oni takto? 😠 zatocila by som s nimi na vasom mieste ze az,nedajte sa odbit a konajte,napiste trebars aj do reflexu a spravte im riadnu reklamu!!!VELA STASTIA A DRZIM PALCE,ak treba kontakty na tv,poskytnem,poradim,pomozem, 🙂