Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@siska8 a ozaj dievčatá...mali sme víkendový pobyt v DKC...v piatok sme boli na kontrole, CRP že 45...tak sme tam museli zostať...v sobotu ráno 28 a v nedeľu 18...tak nás pustili domov...Rastík mal soplíky a zapálené očko, tak možno preto to vystúpilo...V stredu ideme na kontrolný odber, tak drže palce, nech to je 18 a menej...🙂
a dnes som nasadila Rastíkovu slipky 🙂 prvé plakal, nechcel ich...som schovala plienky, že nie sú...raz sa vypýtal, ale už neskoro, druhýkrát stihol...uvidíme, ako to pojde ďalej...:D
siska8 ahoj, my mame ztp preukaz, len matus ma okrem srdiecka aj hypotoniu, ale neviem, co zavazilo,ze sme ho dostali. neviem presne, ake zdrav. postihnutie tam mame, ale vecer to mozem pohladat a potom ti este napisem 😉
@siska8 nevím jak u vás , ale u nás by ZTP dostal. Určo se odvolej ať to posoudí znova.
@siska8 urcite sa odvolaj,v starsich diskusiach som pisala aj ja o tom,....my sme si vybavovali posledne ZTP s doprovodom,kedze Samko ma uz 3 rocky a nakoniec som vybavila aj parkovaci preukaz,...Moc ti drzim palceky,aj koli preukazu ale aj CRP 😉
ahojte,skoro som zabudla,prispevok na benzin nam zamietli,vraj nieje tazko postihnuta, ,,len,, na 20% 😒 Ma postihnutie 😒
@blue04 ja viem,tiez by som si to asi dala,ona to nechcekoli tomu,aby nemala predcasny prechod,predsa ma nieco po 30tke.
Nieje to nalez ako taky,nejake vzrasty,presnejsie neviem.Ked budem mat info blizsie o tomto napisem.
Mikulasa ste presili ako dievcence?
Moje dieta ma toooolko sladkosti,ze asi ich budem predavat na minibazare..😀 Pekny veceer 😀
ahojte, nas tiez caka operacia srdiecka. Jakubko ma defekt na predsieni. Chcela by som sa opytat ako to u vas prebiehalo po operacii. Mohli deticky lozit alebo museli lezat? Ako dlho sa hoji rana? Dakujem
Ahojte babulky, dlho som tu nebola, ako sa mate? Aky bol mikulas?
My teda velmi prijemny 🙂 PRisla som so specialnym darcekom - tehotenskou knizkou 🙂
Velmi sa tesim, ale zase nevieme sa az tak uplne radovat, kym maly nebude mat za sebou tu operaciu.
Mozem mat otazocku? Ako je to s ubytovanim oteckov?
Zajtra je stvrtok... to zvyknu volat z DKC, vsak? :-/
Ahojte dievcenceee, vidim, ze to tu je pestre.
@misicka455 Tebe ani neviem, ci som pogratulovala k babatenku druhemu, neboj urcite to bude v poriadku, stres to je poriadny, sama si spominam, aky velky kamen mi spadol zo srdca, ked doktor povedal, ze srdiecko je uuuplne v poriadku. Tak drzim moc moc palce.
My sa mame celkom fajn. Adamko chodi od septembra do skolky, na moje prekvapenie este mal len 2 krat kaslik, inak super zdravy a to som sa bala, ze bude byvat chory. Klop klop dufam, ze to nezakriknem.
Len Oskarko chudak vzdy pri tom Adamkovom kasliku chyti nejaku potvoru a ma v nosteku branhamellu a pneumokoka, ale vysledky z ORL aj RTG pluc ma v poriadku, tak je bez antibiotik, ale chudacik, teda takto si to zlizne hned od malicka. Uz aby bola jar 🙂
S adamkom sme boli na kardio kontrole tu v TT a drzi sa chlapina nas, aj sa dal krasne vysetrit aj vysledky boli prijemne, tak verim, ze to bude takto aj nadalej. Este sa zbavit toho digoxinu a budem uplne happy.
Inak sa pomaly chystame na vianoce 🙂
Tak sa majte krasne a ja sa tu zasa niekedy objavim. Drzte sa vsetky. PAPA
ahojte, volali vam niekomu vcera z DKC? Nam nie :( sakris... dufam, ze nam to nevyjde akurat na vianoce.. :(
@luc22 juj nie nevolali ale uz by mohli uz to chcem mat za sebou a nech mam pokoj ale asi tak skoro to nebude mozno az po novom roku ..........ale mdufamzeto bude cim skor
my sme sa dovolali p. doktorke, povedala, ze to urobia do konca roka... tak akoze kedy? :(
Sa strhnem pri kazdom zvoneni na mobile... ale nik nevola... som z toho nedockava, velmi by som si priala byt na vianoce doma s malinkym, ktory sa mimochodom tesi na surodenca 🙂 Bol rozkosny, ked sme mu to oznamili.
A tiez si aj mysli, ze pojde k doktorke, ze mu prehodi "nejake kabliky na srdiecku" a ze pojde domkov. Dufam, ze to statocne zvladne.
@luc22 no tak mas pravdu aj ja sa pri kazdom zvoneni telefonu strhnem ci to neisu z kardia ale stale nic .........uz ma to nebavi cakat keby sme vtedy isli tak sme to mohli mat za sebou a stale nic sestricka vravela ze mi urcite zavolaju ale nejako sa im nechce.....tak to je super ze sa tesi na surodenca .no tazk dufamz e tam pojdete cim skor a potom domov aby ste na sviatky boli vsetci doma a spolu....
@luc22 gratulujem 😉
@casperko07
@luc22 nestresujte dievcence,pokial sa detickam dobre dari,nieje dovod preco sa znervoznovat,
podla mna sa pripravujte a teste na spolocne preezite vianoce v kruhu rodiny a potom po novom roku hor sa na boj,iked jasne ze ordinovat sa bude koli lyzovackam atd trosku neskorsie,znova sa uprednostia iba akutne stavy,ale nebojte,lekary o Vas vedia,urcite nezabudnu 😉
baby neviete co je s mrskaliankou,teda s jej malym ,?...uz su po operacii,predpokladam,kedze ju tu nevidno,moc na nich myslim a drzim pelceky, 🙂 nech su cim skor doma
@vlasticka185 ja dufam, ze sa mrskalianka co najskor ozve a bude mat same dobre spravy.
ahoj holky, neprocházela jsem celou diskuzi, ale ráda bych se zeptala, zda některá nemáte zkušenost s vadou transpozice velkých cév. Náš druhý prcek vypadá, že je celkově v pořádku, ještě nás čeká odběr plodovky, ale 100% má tuto vrozenou vadu. Pan dr nás uklidnil, že se hned po porodu operuje a výsledky výborné...
@svatule Vitaj medzi nami. Môj synček má inú diagnózu, ale máme v rodine chlapčeka s transpozíciou veľkých ciev. Má 5 rokov a darí sa mu výborne. Operovaný bol na tretí deň po narodení - nevedeli, že sa im narodí srdiečkové dieťatko - prišlo sa na to až druhý deň po narodení. Absolvoval len túto jedinú operáciu, ktorá sa podarila a ako som už písala, keby nemal jazvičku, ktorú už skoro nevidno, nik by nevedel, že je srdiečkový. Teraz už len chodia raz do roka na kontroly do kardiocentra.
Držím palce, nech všetko dobre dopadne. 🙂
Ahojte dievčatá...
Chcem sa spýtať, či nemáte skúsenosť so žiadosťami vyhotovenie preukazu ŤZP...Ja som žiadala pre nášho Rastíka (dg. HLHS) a dnes mi prišlo, že "nevyhovujú"....Samozrejme som aj našla prečo...Zle ho zaradili do tabuľky, čo je príloha č. 3 Zákona č. 447/2008 Z.z....časť VIII. Srdce a obehové ústrojenstvo, A. Postihnutie srdca...Zaradili ho do bodu 3, t.j. stavy po operácií(náhrady srd.chlopní, operácie srdcových chýb, stavy po resekcii srd.komory) pís. b) pri strednom zníženom výkone - 40 %
Podľa mňa ide o bod 1, písm. c)
1. Vrodené alebo získané srdcové chyby a postihnutie veľkých srdcových ciev, ischemická
choroba srdca, stavy po infarkte myokardu, chronické reumatické choroby srdca, kardiomyopatie,
stavy po myokarditídach a pod.
a) s miernym znížením výkonnosti: nijaké prejavy srdcovej a koronárnej nedostatočnosti
ako dýchavičnosť, anginózne bolesti i pri silnejšom telesnom zaťažení (napríklad rýchla
chôdza 7 km/hod., námahová telesná práca, záťaž viac ako 100 W, MET nad 7), EF ľavej
komory 55 – 80 %
b) stavy zodpovedajúce NYHA II
stupeň postihnutia zodpovedá poklesu výkonnosti pri stredne ťažkom zaťažení (napríklad
chôdza 5 km/hod., ťažkosti pri stredne ťažkej telesnej práci a rekreačných aktivitách,
maximálna záťaž 75 W, MET 4 – 6,6), EF ľavej komory 45 – 55 %
c) stavy zodpovedajúce NYHA III
stupeň postihnutia zodpovedá podstatnému obmedzeniu bežnej fyzickej aktivity (napríklad
prechádzka 3 km/hod., stúpanie po schodoch na 1. poschodie, ľahká telesná práca,
maximálna záťaž 50 W, MET 2 – 3,9), EF ľavej komory pod 35 %
d) stavy zodpovedajúce NYHA IV
zjavné prejavy srdcového zlyhania v pokoji, dlhotrvajúce obdobia srdcovej dekompenzácie,
možná iba minimálna fyzická aktivita (maximálne 25W, MET pod 2), EF ľavej komory
pod 25 %
Len neviem, či aj u detí sa hodnotí táto stupnica NYHA...
Viete mi poradiť, tie, ktoré máte preukaz ZŤP, aký tam máte uvedený druh zdravotného postihnutia???
Samozrejme to tak nenechám (lekár, kt. je posudkový je urológ - a ten vie veľké H asi o srdci...) A čo je zarážajúce je, že som zamestnankyňa na ÚPSVaR...to už mi ani známosť nepomôže????