Děti s diagnózou srdíčka

@moka27 No ešte nehádž flintu do žita. Nie je HLHS ako HLHS. Uvidíš, čo ti povedia v DKC, aké má bábo šance a aké sú prognózy do budúcna. Kedy idete? Budem držať všetky palce - aj nožné 😀

ideme v utorok na další týžden.....ja nehovorím že to uz teraz odpisujem len radšej čakám teraz horšie a dufam ze príde lepsšie......že to bude oki........naozaj si myslis ze nie je HLHS ako HLHS? a o tejto chorobe nic neviem takze to neviem posudit... 😖

@moka27 určite hej, nie je HLHS ako HLHS... V týchto srdiečkových vadách nie je tá istá vada tou istou vadou a druhá vec je ako sa s tým vyrovná aj samotné dieťa. Ak Tebe chybičku zistilu už v tehotenstve asi tam problém naozaj je a Tvoja malinká možno bude mať problém aby vydržala do pôrodu. Môj malý má ťažkú diagnózu ale nikto to nikdy nezistil, na kontrolách super, ozvy krásne počutelné, ešte doteraz sa mi niekedy sníva, že to nemôže byť pravda, veď tak krásne mu bilo srdiečko... Po pôrode dokázal fungovať sám, dýchal si, srdiečko krásne bilo, ale bez operácie by bol problém. Najúžasnejší ľudia na svete nám ho opravili a teraz funguje krásne a zostáva len veriť, že to tak bude navždy. Daj nám vedieť ako dopadla kontrola.

@moka27 nedá mi, musím to napísať... Keď sme sa dostali do DKC, zomrel tam jeden chlapček, hneď po pôrode mu zistili HLHS, mal za sebou 3 operácie počas dvoch mesiacov a všetko bez dobrého výsledku, nedokázal dýchať sám a niekolko krát ho museli oživovať. Po 2 mesiacoch trápenia odišiel do nebíčka. Jeho maminka bola úžasne silná žena, myslím si, že jeho odchod si už aj vymodlila, lebo sa naozaj trápil. Od operácie ich odhovárali, ale Stanka mu chcela dať šancu, no nevyšla. Teraz má jedno dieťatko v nebíčku a druhú krásnu zdravú Nelku doma 🙂.

@mirulienka ahoooj, gratulujem k tretiemu babu, teda to je super 🙂 Inak k tomu drotiku, Alanko ich ma az tri, ak nie styry, uz ani neviem, mam aj niekde fotku z RTG, musim pozriet. Ale teda nastastie mu to nijak netrci. Ja som zo zaciatku ani netusila, ze tam take nieco ma, az ked som zbadala ten RTG.
Inak teda nas Alanko, co sa tyka srdiecka, tak zatial sa nic nemeni, v septembri ideme MUDr. Tittelovi na echo a sa vyjadri, ci operovat, alebo to este pocka. No snazia sa to co najviac natiahnut, uz nas strasili pred rokom, ze pojde na operaciu, ale tak dufam, ze to este vydrz co najdlhsie.

ziarcanka taaak vytery mame v poriadku, takze ziadna nemocnica 😀 😀 😀 😀 😀 jaaaaj som taka rada, ze by som tancovala 😎 teraz uz len sa dockat terminu v BA, a uz sa hadam dockame nejakeho dobreho obdobia 🙂 Inak to koloidne striebro som mu nakoniec nedala, nasa dr. mi povedala,ze mu nemam nic ine okrem ATB a probiotik davat. Ale pytala som sa na to kamarata lekarnika, tak povedal, ze to urcite ma nieco do seba, aj ked to teda nie je nejakymi vyskumami potvrdene 😉

@lusilia Ahoj, akú máte vadu na srdiečku? Pamätám si ťa, ale dlho si tu nebola a neviem sa rozpamätať. Aké drôtiky? To ako v hrudníčku? Môj malý má taký hrbolček na spodnej časti hrudníka, myslela som si, že sa mu tak zrástol, ale teraz keď som skúšala, naozaj ako drôtiky....

@mrskalianka ahoj, Alanko ma DORV s plucnou stenozou a este par veci, myslim, ze v tabulke ktora tu je cez Misicku to mame aj napisane... A ano, myslim to na hrudnicku, asi sa to inak neda spojit neviem, ale fakt ma to v tej chvili nenapadlo, ked ho operovali, ze ako sa mu to zrastie.

A teda naozaj sem uz chodim velmi malo, co ma aj mrzi, ale pri tych ,ojich dvoch harantoch fakt nestiham 😠 , ale obcas si aspon co to precitam. A ked by ste mi mohli zienky aspon priblizit co to o tej stretavke, dakujem. 😉

@lusilia budete mať jednokomorové srdiečko? Ja toho tiež moc nestíham, Dadko začal konečne chodiť tak je veselo. Ale teraz už našťastie spinkávajú na obed obidvaja rovnako tak aspom chvíločka...

@lusilia jee, tak další DORV, s naší diagnozou potkavám malo srdíčkářů. a co se týče drátku, tak Vojtíšek má taky na konci jizvy na dolní části hrudníčku hrbolek, ale on je docela baculatý, takže to nijak nevyčnívá 🙂

@mrskalianka to myslim, ze nie, len ma problem aj s chlopnou, tak to sa bude musieť nejak riešiť. A nám uz tiež krpaty chodí a to mi ani tak neda zabrat, ako skôr to, ze Alanko ziarli a Filipkovi robi stale zle.

@lusilia tak držíme palce aby operácia bolo čo najneskôr, nech máte dlho dlho pokoj. Nás bude čakať na budúci rok už tretia a tiež dúfam, že aj posledná. My nežiarlivme, mám dievčatko a chlapca, je to asi iné. Malá je velmi rozumná, ale Dado je špekulant a stále ju provokuje 🙂. No hlavne, že je veselo aspom zabúdame na naše trápenia a neistoty.

STRETÁVKOVÉ INFO:
sumarizácia:
vlastička 4os, katka 3 os, mirulienka 4 os, matisekc 4 os, mrskalianka 3+1 os, ziarcanka 3+1 os (3+1)=bábo v malej postielke
súhlasí?
ak sa chcete pridať ešte niekto (lusilia), tak píšte!!!
miesto Banská Štiavnica a okolie , termín niektorý augustový víkend (od piatku do nedele) - ešte upresnite, ak niektorý nemôžete

Penzión na kopci nám padol, lebo sa tam nezmestíme, hľadám niečo väčšie 🙂 🙂 🙂, pracujem ako drak, nestíham čítať príspevky, keď nájdem napíšem
tešíííím sa 😵 😵 😵 😵 😵

@misa84 no, veru vela nas tu asi DORVakov nie je...
@mrskalianka dakujem, no dufam, lebo si neviem ani predstavit dalsiu operaciu, aj ked viem, ze nas to neminie, ale predsa v tomto veku, no ani pomysliet. Aj ked je pravda, ze deti to vnimaju uplne inak, ako rodicia.
@ziarcanka jej, dakujem za info, musim sa dohodnut s drahym a este by ma zaujimala cena, aspon cca

@lusilia keď nájdem dobrú ponuku vyhodím komplet info - možno už dnes večer - niečo sa mi rysuje, len by som to šla ešte osobne overiť, nech nemáme nemilé prekvapenie. Čo sa ceny týka, snažím sa niečo lacnejšie - chatový, resp. penzionový typ, nech nás to nevyjde drahšie ako týždeň pri mori 😀 samozrejme cena záleží aj od veku detí a ich nároku na lôžko, príp. detskú postieľku.

@ziarcanka jasne jasne, vsak vecer ked budu deti drychmat, tak sem mrknem, pripadne teda aj dalsie veceri. Ale ma tak aj napadlo, ze moj muz ma novu pracu, tak my tak piatok poobede, az na vecer, ale vsak to by sa nejak poriesilo, ale vsak uvidime, ci sa mu vobec bude chciet.

@mrskalianka dakujem,že si mi to napisala...dnes sme boli na poradni a srdiecko je asi zase slabšie ...mala nejakých možno 60 tepov....ked sme ju dnes s doktorkou pozerali, fakt sa nám zdalo, že tá lava komora akoby pracovala trošku lepšie...aj ma to tak nakoplo, len potom ju este pozerala a zdaalo sa jej ze jej to nejako utláča plúcka...že sa asi nevyvíjaju tak ako by mali....nebola si síce na 100 percent istá ale zdalo sa jej to....váhu má 355 co povedala že je už trošku pozadu....som v tom 21 a vravela ze to vyzerá tak na 19,20....takže asi začína zaostávat...ale aj tak mi hovorila ze treba pockat na tu BA a že si myslí že asi by nevydržala až do pôrodu....tak uvidíme...stále dufam, modlím sa ale neviem ci to bude dobré...skor čakám to najhoršie....uvidíme...bolo by pre mna asi o moc tažšie vidiet dietatko trpiet ked sa narodí ako teraz...pritom viem že bojuje ako vie, pretože stále sa mrví a kopká.......mrskalianka dakujem...... 😒

@moka27 😢 😢 😢

@moka27 ja osobne verím na anjelov, viem, že každí z nás má toho svojho. Verila som, že aj Dávidko ho má a každí ten anjel sa o nás postará. Neboj sa Tvoja malá nebude trpieť, niekto tam hore ju už teraz stráži a má s ňou svoje plány a ty ich len musíš prijať. Nehovorím, že som zmierená s tým, že môj malý je chorý a nedá sa to vyliečiť, ale naučila som sa tešiť z káždého dňa. Doktori v Blave sú naozaj skvelý, musíš im dôverovať, oni sú tiež taký naši anjeli 🙂.

@ziarcanka super tešíme... No ak tých našich chlapov nazývaš "bábo" 🙂))) tak dobre teda 🙂))). My odchádzame zajtra do Tatier, tak ak by si niečo našla určite sa ozvem, ale neskôr.

@mrskalianka nooo bábo 😀 😀 😀 😀 😀 , tie Tatry si užite 🙂

@ziarcanka ale ideme pracovať 🙂, ale nevadí, hlavne, že budeme z domu. Tak sa moc teším a dúfam, že tie náše bábätká si už čoskoro ukážeme.

@mrskalianka a myslíš ze ak by povedali, že je to naozaj zlé, tak mam ich počúvnut? ona je moj anjel a stále dufam...cakame vlastne len na to co povedia v BA..... ☹

@moka27 je mi moc líto, že i ty máš toto trápení, chci napsat z vlastní zkušenosti. Nám na srdeční vadu přišli také v tom cca 21tt bylo to obtížné období, absolvovali jsme testy z plodové vody a nakonec se potvrdila jen ta srdeční vada. Prošli jsme si těžkým obdobím s manželem, miminko si ale nechali. Jde o to, co doporučí lékaři, takže já osobně bych na ně dala, u našeho malého vůbec neřešili ukončení, jen jsem před porodem už byla v Motole a malý byl hned po porodu na operaci. A dnes můžeme říct, že máme zdravé dítě!
Každá vada je jiná, má jinou prognozu a i stejná vada má mnoho podob. Moc držím pěsti, aby malá byla v pořádku a za mě radím poslechnout lékaře...

maminky, chtěla jsem se zeptat - potí se vaše srdíčka taky hodně? nevím jak na sk, ale tady v čr máme poslední týden hrozná vedra, u nás i 34°, takže venku to chápu, ale doma máme všude otevřená okna, takže nám tady vane příjemný vánek a vojtíšek je i tak hrozně spocený. je jen v plínečce a tílku, ale má spocené vlásky, obličej, i třeba stehýnka, takže ne jen v záhybech. a všimla jsem si, že se potil i když zdaleka nebyla taková vedra. je to u srdíčkových dětí normální? včera mi dr řekla, že se potí spíš lidé s nemocnou štítnou žlázou, ale u něj by toto onemocnění nehledala. nicméně mě tím taky nahlodala, protože já mám hypothyreozu 😒 děkuji za odpovědi

@svatule dakujem za odpoved....mne zatial hovoria tí moji doktori tu ze dobré to určite nebude....ale aj tak ideme do tej BA ....dufam ze mala do tedy vydrží....moja doktorka mi včeta vravela ze si je "skoro istá" ze do porodu nevydrží....kiež by si mylila ale skôr sa tiez k tomu priklánam....každý den si poplačema modlím sa ale myslím, ze to nebude stacit...kiež by som sa aj ja mýlila.......ale zas to beriem aj tak ,že budeme mat i dalsie deticky ktoré budú zdravé....ja som v 6 týždni prekonala chrípku...mala som 38,8 horúčky dva dni a myslím že to bude asi z toho.......

@misa84 náš malý je zatím hodně malý, takže se nepotí, ale vedra snáší špatně-nechce být v kočárku, jen v postýlce, je nervozní, hůř se mu spí...ale těžko říct, zda to je srdíčkem...

misa84 nas matus je tiez hocikedy teraz v tychto teplach v noci spoteny, ma vlasy ako keby som mu ich umyla. Pokial viem, to potenie moze byt srdieckom. Ale napriklad svagrina ma syna, je uplne zdravy, a ten sa uplne strasne spoti stale, takze podla mna to nic nemusi znamenat.