Děti s diagnózou srdíčka

@katka6211 Teraz som si všimla, že ma s otázkou predbehla @mrskalianka - aké ste rýchle, nestíham písať 😀

@mrskalianka Aké zuby idú Dadíkovi? Šimimu momentálne horné stoličky, jazýček má dorajbaný do krvi, čo si tam stále ide 😒

@katka6211 tak ja som neni taká odvážna, no škoda. Som sa ani neozvala, išli sme do Tatier troška porobiť na chate a len sme vybehli s krpcami na pleso. Videla som Vás pri tej veveričej dráhe /neviem ako sa to volá/, tam to malý obdivovali, no škoda. Tak ale nabudúce ťa už určite zastavím 🙂.
Aj ja som glena súrila, neviem či to pomohlo, ale volala som stále našej ambulantnej doktorke, mal nízke saturky a bol už taký modrejší. Išli sme tak ako nám slúbili, do mesiaca od katetrizácie, ale tie nervy boli neuveritelné keď každý štvrtok celý deň čakám na telefón a keď už zavolali tak nás 3krát odvolali. Neboj Matúškovi sa nič nestane, to oni už vedia, že naše deti znesú vela a len tak sa nedajú 🙂

@ziarcanka neviem ktoré, nepustí ma už do pusky, hryzie 🙂. Ale hore má už 8 zúbkov a dole 4, ale idú ďalšie lebo má velké sústredenia s jazýčkom a slintáme a slintáme.... Asi idú dolné, dúfam, že to nebude taký horor ako tie horné. To sme skončili na antibiotikách....

mrskalianka my sme tam tiez len na chvilu odbehli, namiesto prechadzky tu u nas. A bolo tam straaaaaasne vela ludi.

@ziarcanka ahoj, tak mna to teda mrzi, ale mi ist nakoniec nemozme, lebo nas zradilo auto ☹ a ak to bude to, co sa tam vyhadzuje, tak akoze suma, ze 2500 EUR, takze fasa, to sa mozme rozlucit aj s letnou dovolenkou k moru...
@moka27 drzim Ti palce nech sa rozhodnes ako chces, ale myslim, moj nazor, ze sa asi ani nemas co rozhodovat, ja by som asi dvoverovala lekarom, kazdopadne to rozhodnutie musi byt hrozne, to verim..., ale urcite sa raz dockas zdraveho babatka 😉

@lusilia ☹ , tak možno inokedy

Ahojte všetky maminy.
@ziarcanka Veľmi radi by sme aj s rodinkou za Vami a Vašimi ratolesťami prišli. Rada by som Vás videla. Síce len na otočku, pretože 15.8. máme echo a Dinka povedal, že operácia nás určite čaká hneď potom, takže mi je ťažko niečo riešiť dopredu. Ak by bolo možné, pošlite mi na Vás tel. kontakt, aby sme sa vedeli dovolať, keď budeme na ceste. Strašne dúfam, že to víde a veľmi by ma to potešilo vidieť Vás "naživo" 🙂)

@urba8 jéj, ani nevieš, ako si ma potešila 🙂 🙂 🙂 dúfam, že sa nám to stretko podarí
Už viete niečo konkrétne, čo budú s vami riešiť?

@ziarcanka Dinka spomínal, že Nikaidoh operáciou (ktorá rieši súčasne transpozíciu ciev aj pľúcnu stenózu) na dvojkomorové, alebo jednokomorové, to sa uvidí na echu. Dúfam, dúfam, že to bude tá lepšia alternatíva a dúfam dúfam, že všetko dobre dopadne. Možno nebudeme práve v pohodičke nálade, lebo to bude pred termínom operácie, ale aj tak by som Vás rada videla. Ako som čítala, vy so Šimim čakáte na 12 kg a potom sa zasa budú rozhodovať? Lebo ako si písala, ešte sa nevie, či jedno alebo dvoj. Ak by som to poplietla, prepáč, musím všetko dočítať. Koľko máte teraz kilov?

@urba8 No moja, u nás je to také zložité. V máji nám po echu zrušili katetrizáciu a najnovší verdikt je taký, že ak vydrží Šimi saturačne do novembra, tak by mu skúsili katetrizačne uzavrieť defekt na predsieňach, aby podporili rast pravej komory. Bolo by dobre, keby mal aspoň 12 kg, aby mu nástrojmi nepoškodili cievy. Teraz má cca9800g. Zje ako kyselina, len s váhou vôbec nejde hore - všetko vybehá. Ak saturačne nevydrží, tak by mu asi urobili glenn. Čo doktor to iný názor - asi to poznáš aj ty.

@ziarcanka nech len Vás to jednokomorové obíde. To spôsobila tá zrastená chlopňa na pľúcnici, že sa dostatočne nevyvinula pravá komora? No, ale veď váži celkom pekne a to je super, že papá. Všetko naj k meninám.

Zdravím všechny. tak sme se už s malým vrátili z Motola. Operace byla náročná ale zvládli sme to. 🙂

@semula Gratulujeme 🙂 🙂 🙂 a vitajte doma

@semula gratulujeme a ať je nadále vše v pořádku! Kdo malého operoval? Našeho malého pan dr.Gebauer a odvedl naprosto dokonalou práci, nejde poznat, že srdíčko bylo "špatné" a je fakt, že tam jsou všichni skvělí!

My už několikátý den trpíme vedrem, ven jdeme vždy dopoledne, odpoledne to nejde, malý by se v kočárku uvařil, malá pojede od neděle na pár dní na chalupu, tak se aspoň vyblbne tam a já si "odpočinu" jen s jedním dítětem 😉
Je už šikovný, hezky pase koníky, otáčí se na boky, začíná žvatlat, nějak moc roste 🙂 a obě děti nám dělají jen a jen radost.
Všem krásné prázdninové dny plné zdraví a pohody!

@svatule děkujeme. musíme se ted dostat do pohody, malý je ještě takový rozmrzelý z nemocnice. ale začíná mu chutnat tak že chce každý dvě hodiny. operoval nás taky doktor Gebauer, moc příjemný pan doktor. měli s malým hodně práce. operace byla dlouhá a náročná ale vypadá to v rámci možností dobře. jen chlopně nám nedomykají, ale snad to nebude nějak moc zlobit. co se týče pohybu tak koníčci nám nejdou. malej se rozčiluje na bříšku jak čert. asi se nevyhneme vojtovce. to vedro je šílený. sotva sme dojeli z nemocnice tak sem musela k doktorovi a ten mi raději dal skrz malýho antibiotika. bydlí s námi rodiče tak ještě že mám tak zlatou mamku a tak se mi ted o něj stará aby něco nechytil.

@semula jj pan doktor je skvělý, takový příjemný a skromný. Určitě se vám režim brzy obnoví, náš malý byl operovaný tak brzy, že jsme ještě žádný neměli, tak to bylo jednodušší.
Určitě to bude v pořádku, oni se rychle hojí a vše zvládají!
Držte se a rychlou aklimatizaci!

ahojte dievčatá, chcem sa spýtať ako dlho sa vaśe deti dostali spat do ,,svojich kolaji,, po operacii....nasho 4,5 mesacneho marka operovali 22.6 ( FALLOT), rychlo sa dostal z toho, bez komplikacii a uz 30.6 sme isli domov...len ako sme doma je stale umrncany, nic mu nie je po voli, pyta sa spat kazdu hodinu, budi sa s placom,chce byt len na rukach, nosit a nosit, ani hracky ho nejak nebavia...pride mi taky smutny ☹ nemoze ho boliet aj brusko z tych liekov ked sa v noci budi s placom, vidim ze by spal a nejde to? predtym spaval krasne celu noc, budil sa len na papanie a spal dalej... uz neviem ako mu pomoct, ulahodit..myslim ze pooperacne bolesti uz nema, lebo ked place a vezmem ho na ruky tak prestane, aj ked vesely nejak neostane..tazko sa mi diva na neho aky je smutny a nic ho nebavi

@lenkagol Ahojteeeee 🙂 , tieto stavy si pamätám aj ja, keď sme sa vrátili po operácii ☹ , ale odoznelo to tak postupne, že si nepamätám, koľko to trvalo. Neboj sa, Marko ti to odpustí 😀
Aj počasie, ktoré je teraz, žiadnemu kardiakovi na nálade nepridá - horúro ešte aj v noci - ani vtedy si človek neoddýchne, sama som už z toho nervózna a unavená 🙄

jój dievčence, akú kravinu som ja včera urobila 😠 boli sme so Šimíkom na odber krvi a chcela som skontrolovať aj saturky z krvi, lebo keď mu merajú na pršteku má veľmi vysoké hodnoty, tak nás poslala naša dr. do nemocnice, aby mu tam pichli do pršteka a nabrali to do slamky. No a vyšla von sestrička, zobrala mi Šimiho, že s ním nemám ísť, že berie len dieťa, nechcela som robiť scény ako hysterka - nuž teda dobre. Šimon sa vrátil vyrevaný ako tur - nie že by ho to tak bolelo, ale od strachu. Odvtedy nemôžem ísť ani na WC, lebo hneď začne plakať, čo sa bojí, že ho zas niekto zoberie - nuž taká som ja hlúpa, až sa za to hanbím, už viac nedovolím, aby mu čokoľvek vyšetrovali bez mojej prítomnosti ☹

ešte jedna vec - kvôli nízkemu záujmu o ubytko na stretávke budem musieť zrušiť rezerváciu, tak ak ešte niekto chcete, píšte do nedele, potom ruším ☹ ☹ ☹

@ziarcanka no ozaj škoda, ak to nevíde. 😒
To je na kočku, ak ho to neprejde. V nemocnici som zažila tiež tak vyľakané deti a chudátka maminy ani na záchod nemohli ísť. Dúfam, že to je len na chvíľu.
Naša Lucia má zatiaľ na háku. Vydržala by bezo mňa aj pol dňa. Iba keď ma po čase zbadá, tak jej zapne, že jééééj toto je tuším to, čo ma ukladá spať a dáva mi jesť. A skalkuluje, ktorú z tých 2och vecí práve potrebuje a spustí mrnkot. Takže ja som taký spúšťač revu. 🙂 Ale neva hlavne, že je šťastná a spokojná. 🙂

@moka27 tak to mi je luto co sa deje ..............ale ako tu uz viacere maminky pisu musis sa rozhodnut sama je to na tebe....ale nemas co lutovat aj keby si to urobila............ja tiez neviem co by som urobila na tvojom mieste ale je lepsie ked sa nebude trapit......a budes verit lekarom ........ale rozhodnut sa musis sama co je najlepsie viem z3 je to tazke ale este budes mat tolko deticiek ze az.......tak ti drzim prsteky a hlavne ti prajem vela sil......

@lenkagol ahoj, my sme taky byli 22.6. na operaci a domů jsme jeli 2.7., takže sme doma cca týden a malý taky ještě není v takové pohodě jak předtím. asi jsou pořád ustrašení z toho co jim to v nemocnici dělali. přišlo nám že pokaždé když sme ho vzali se bál co se s ním bude zase dít. i když sem s ním byla skoro celou dobu od toho co se po operaci vzbudil, tak to přeci jen v nich nějaký ten dojem zanechalo a potřebuji se zas dát do pohody. tak snad to nebude ani jednomu trvat dlouho.

@casperko07 dakujem pekne.....svoje rozhodnutie nelutujem...bolo to tažké a aj este je a dlho bude, ale verím že moja dcérka je už tam hore a nehnevá sa na mna.......podla mna som sa rozhodla správne aj ked s malím pocitom výčitiek......každý vecer sa modlim aby sa mala lepsie tam hore a dávala na mna pozor....... 😢

Ahojte dievčence s definitívnou platnosťou ruším rezerváciu ubytovania na stretko 17.-19.8. Ak budete mať chuť sa niekde stretnúť na jeden deň (bez ubytovania), hoďte sem typ (samozrejme okrem DKC 😀 😀 😀 )

holky mám dotaz, jestli některá nevíte, za jak dlouho proplácí pojišťovna cestovné. Za cestu do Motola malému vznikl nárok, vše jsme dodali a čekáme, je to cca 2 týdny. Jde mi jen o to, zda čtvrtletně, nebo k určitému datu, nebo je to individuální. Díky moc.
Jinak u nás vše při starém, konečně se trochu ochladilo, malému se hned lépe spí, je to šikula, už zvládne spát v noci 6-8 hodin bez kojení, tak doufám, že mu to vydrží dlouho 😉
Užívejte ve zdraví léta!

@svatule svati, asi záleží u jaké jste pojišťovny, my jsme u rbp a peníze přišly cca za dva měsíce, nevím už jestli se to vázalo k určitému datu, nezaměřila jsem se na to. taky přejeme hodně zdravíčka! 🙂

Ahojky holky, koukám že už je tu hodně novejch tváří ,ale ti co si pamatují tak zdravím . S druhým dítkem nějak není čásek na počítač , ale občas mrknu co nového , ale zatím jsem nenapsala.

Koukám, že je tu pár lidiček po uspěšných operacích tak super 🙂 My za 14 dní budeme mít od poslední operace už dva roky je to šílené jak to na jednu stranu letí a na druhou stranu mám ještě pár zážitků v hlavě jako by to bylo včera co jsme tam byly.

Veru je zatím na tom dobře je stabilní a ba naopak jí dr. v Motole odebraly i nějaké léky . Takže operace je pořád hudba budoucnosti ,ale zatím nehrozí.

Malý nám taky dělá radost a je po třech měsících z nejhoršího venku . Konečně se mu začali dělat jeho vlastní červené krvinky a nemusíme snad už podstoupit další transfuze.
Srdíčko je taky celkem v cajku forame ovale se nám zatáhlo a už zbyl jen skoro nezměřitelný kom. defekt , který by se časem taky měl sám zatáhnout. 🙂)

Tak všechny zdravím a mějte se co nejbáječněji 🙂)

@misa84 děkuji za informaci míšo, my jsme u 211, jsou tam velice ochotní, ale vyřizoval to manžel a zapomněl se zeptat, vzhledem k tomu, že nevíme, zda pojedeme na další kontrolu ještě v prosinci,m nebo až v lednu, tak jsme to museli už odevzdat. Jak často si zvali Vojtíška? Vašík za měsíc od operace a ted za 6 měsíců, pak se uvidí...

@svatule svati byli jsme v lednu, tzn. měsíc od operace, pak po 3 měsících v dubnu a příště jedeme v říjnu, takže po půl roce.