Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@elektradelf hlavne musis byt koli babetku kludna a poriadne sa vyspi!!!vies,nie vsetko,co povedia doktori je pravda a poviem ti,ze zazraky sa deju,uz vela pripadov sa udialo,kde lekari nedavali ziadnu nadej,a ked tak,tak iba minimalnu a udialo sa nieco,nad cim si lekari lamu hlavy a nevedia si to vysvetlit,stal sa zazrak a vsetko je inak,namiesto smutku -radost zo zitia.... 😉
nam nasa doki povedala,ze ked je velka sila zitia,tak tam sa deju nevysvetlitelne deje,a zubata je prikratka 😉 ,urcite by si sa nemala znepokojovat,aby si si nahodou neprivolala predcasny porod,my mame tiez blbu dg,Q25,5 atresia plucnice,VSD,Mapcas,3 operacie,mnozstvo katetrizacii,a hoci Samko uz niekolkokrat bol takpovediac mrtvy,zachranili ho 😵 ,urcute ti z vlastnej skusenosti poviem,ze nemysli na zle veci,ale raduj sa z toho dobreho,ak budes stale mysliet len nato a nebudes spat,privedie ta to k sialenstvu,ja som dopadla presne takto pred vyse mesiacom,na antidepresivach ☹ ,ale uz ich chvala Bohu nepotrebujem,preslo to,ako chripka,zacala som zase dobre spat a menej rozmyslat nad tym,co nas caka,ale zacala som sa radovat z toho,co v sucastnosti je,este dobre bolo,ze akurat nastali sviatky a teda radost deti mi na chvilu dovolila zabudnut,cim vsetkym sme presli
velmi,z celeho srdiecka ti zelam,aby ked sa ti narodi babetko,udial sa zazrak a lekari sa mylili v predpovediach,aby to nebolo take zle,ako oni hovoria,musis byt silna,lebo iba silny preziju 😵 😉 teda nemyslela som to doslovne,ale depresie a zle zmyslanie ta obera o pokoj,klud,spanok...a zenie ta na pokraj zufalstva,nechaj vsetkemu volny priebeh,ber to tak,ze niekedy clovek dostane darcek,ktory sa nevie preco pokazil,a teda ak sme do zivota dostali chore dieta,mali by sme ho prijat take ake je,bojovat s nim a zanho,nemysliet nato zle,ale sa tesit z toho dobreho 😉
viem,je to velmi tazke,ale mne ked je tazko,tak sa radujem z toho,ze to nieje horsie 😉 😵
Pekný večer prajem. Chcela by som sa spýtať, či ste boli niekto v BA v DKC na operácii s ductusom? Mám 6-mesačného synčeka a sme 16.1 objednaný na operáciu. Narodil sa v 36 týždni, zistili mu šelest a ductus. Doteraz bol sledovaný, berie
liečky, jeho stav sa nezhoršil, no i napriek tomu ho chcú operovať. Pani doktorka na echu dva razy povedala, že to nie je nič hrozné a že všetko má svoj čas. Avšak doktorka na ambulancii to vidí inak a ženie nás na operáciu. Vraj sa to nedá uzavrieť katétrom a musia ho rezať. Veľmi sa bojím, znášam to zle a preto vás prosím o vaše skúsenosti, rady, ako to prebieha, ako dlho tam budeme, čo si zobrať zo sebou a hlavne ako to všetko zvládnuť. Ďakujem
moj stredny syn mal tiez atresiu plucnice a poskodenu chlopnu operovali ho pred 15 rokmi teraz ma 20 a je v pohode v DKC su super doktori a maju uzasny pristup strasne som sa vtedy bala aj teraz sa velmi bojom pri malej ale to je ine ☹ vsetkym vam drzim palce aby sa vam to vydarilo
@kaira22 dnes sme boli na vyšetrení trerí krát. Zakaždým nám pani doktorka povedala niečo iné. Katetrom to vraj nejde preto, lebo ductus je dlhý a úzky a zatvorila by sa tým aj tepna. Dva krát malého uspali a robili echo a tam iná pani doktorka povedala, že to nie je strašné a že sa to môže zavrieť.
@tonca74 Tam chodite do DKC na vysetrenia?Uz len dufat,ze sa to katetrom uzavru!u nas je to tiez cudne!Malemu to vsimli hned v nemocnici,vtedy dg bola ductus!Potom sme boli v BA,tam nas poslali domou!podla nasej dr. tam ma maly dajaku cievku co sa neuzatvorila ale nerobi nic zle a dufajme ze ani nebude!vyzera to jak ductus,ale je to trosku vyssie!no a som mudrejsia!😀
ahojte.nas druhy sny Adamko ked mal 1 mesiac tak mu zistili defekt medzikomoroveho a medzipriehradkoveho septa ked mal 7 mesiacov tak uz ho museli operovat teraz ma 6 rokov. je zivy,vymýšlavý,prospieva uplne senzacne.chodime kazdy rok na kontrolu.to tak v skratke...
@vlasticka185 ahojj moja ano sme tu v BA ☹ VIKEND JE TU STRASNE NUDNY ALE V POHODE TO ZVLADAME 🙂 ODELENIE JE SKORO PRAZNE A NA DRUHY TYZDEN BY SME MALI IST NA TEN VYKON ☹ samkovi prajem skore zrdravenie a vela pusinky posielme 🙂 drzkajte sa
@ericka12 ahojky, 😉 Ericke budeme drzat vsetke palceky aj pasticky,aby to zvaladla co najlepsie a cim skor ste obe sli domkov,skoda,ze nam to zase nevyslo ist na ten zakrok,urcite by som vas sla pozriet a Samko to uz vlastne mohol mat za sebou,dalsi termin mame na maj,len dufam,ze nas zase nebude trapit daka pliaga,je to hrozne s tou jeho imunitou,ja uz fakt neviem,co robit,aby bol fit,
Babenky,chcem sa Vas tu opytat,najde sa tu mamicka,ktorej dietatku bola pri operacii pretata lymfa cieva?ja uz neviem,co robit s tou Samkovou imunitou,mam dojem,ze nasi lekari v okrese su zaostaly a s malym nerobia nic,iba stale donho pchaju antibiotika ,akoze neexistuje ziadna metoda na zlepsenie ci aspon posilnenie imunity?rybomunil je o nicom 😒
@vlasticka185 Ahoj Vlasti a bral Samko IMUNOR?, lebo Dadka ho berie a myslim, že jej pomaha, hoci sa celkom nevyhneme antibiotikam, ale myslim, že 3-4x v priebehu roka je super a to su doktori u nas vzdy vyplašení ked vidia jej kartu...Vlasti a ako sa inak mate?
Ahojte, len chcem pripomenúť číslo 872, prispejte na nadáciu nášho kardiocentra 🙂.
@vlasticka185 Ahojcek, nam predpisala Imunor (je od 3rokov) a uzasne to Miskovi pomohlo, okrem obcasnych soplikov sa nam choroby vyhybali. Dr. vravela, ze je to to najlepsie, co mu moze predpisat. Teraz ho neberie, lebo ma problemy s krvou - malo bielych krviniek, tak behame po hematologii a je chory stale. Tolko vymeskava zo skoly az hroza.
@maruska_m
@dara76 DAKUJEM ZA TIP 🙂 😵
no my sme brali iba bronchowaxom,ale to bolo pred 3 operaciou,vtedy mu zistili znizenu bunkovu imunitu,potom,po operacii ,ked museli pretat lymfu,mu predpisali iba tento rybomunil,ze uz ten broncho.... nemoze,ten mu moc dobre zabral,cize imunolog nam pred rokom nasadil liecbu od septembra na polroka liecbu tymto Rybomunilom,ale asi uz nezabera 😒 ,cize asi zavolam tomu nasmu imunologovi,alebo poviem doki,nech si to ona s nim vybavi,a teda skusime tento imunor,kedze ho odporucate a ste spokojne,ja mam dojem,ze ten rybomunil iba tlmi prejavy choroby,castokrat totiz ma pozitivne vytery,ale prejav choroby ziaden,az vtedy zacne mat problemy,ked dostane dva virusy ci bakterie naraz,vtedy ho to zlozi uplne,vysoke horucky,kasel,sople,....a zial castokrat zvracanie a nechutenstvo,cize to,co sme horko-tazko pribrali hned aj schudneme ☹
mna len stve,ze vsetke vysetrenia,ci nejaky tip na iny liek musim iniciatizovat vzdy ja,preto mam dojem o tej zaostalosti nasich lekarov,ved to nieje mozne,ze od septembra sa skoro vkuse liecime antibiotikami,s vynimkou asi 4 tyzdnov v decembri,teraz sme si v polovicke liecenia antb. a okrem ustupenia horuciek zatial neevidujem polepsenie,akurat som to chytla aj ja,cize aj ja uz frcim od vcera na antb a vonku tak krasne chumeli a my sme chori 😢 ,
@vlasticka185 Vlasti a to vam ako zistili, ze mal pretatu lymfu? My sme mali po tretej operacii problemy - bol na beztukovej diete ale rychlo mu to pomohlo a dalej som to neriesila. Tiez sa hovorili a problemoch s lymfou. Boli tam vtedy 3 deti na rovnakom zakroku a vsetky mali rovnake problemy, velke vypotky kvoli lymfe a nasledne nasadena beztukova strava.
@slonisko ahojky 😉 tvoj syn mal iba jednu operaciu?a tu chlopnu mu vymenili ci?ked bola poskodena?nemas to s detmi v zivote lahke,Lucke zelam,aby operacia dopadla nadpriemerne dobre a liecba zabrala,moc na Vas budem mysliet a drzat palceky,predpokladam,ze ste v Ba?ani neviem,co dalej napisat v tejto tazkej a zlozitej situacii,ale treba verit,ze vsetko dopadne dobre,vsetko dobre zelam a vela sil 🙂 😉 😵
@dara76 vies,oni mu museli pretat lymfu koli tej jednej cieve-teda Mapke,ktoru nasivali na ramena plucnice,a kedze sa krizovala s lymfou,tak ju museli nejako vyslobodit a pretatie lymfy bola jedina moznost,my sme nastastie s vypodkami nemali az take velike problemy,ale jeden tyzden po operacii maly vobec nemohol nic papat a aj tekutiny boli obmedzene,vsetko mu skor tieklo cez infuzky,my sme tusim iba nieco cez 3 tyzdne boli v nemocnici,cize na prekvapenie doktorov to Samko cele zvladol nad ocakavanie 🙂 predpokladala sa ovela dlhsia hospitalizacia a samozrejme sme boli nachystany na vsetko,kedze bola velmi komplikovana cez 8 hod. sa operovalo,ale verim,ze Samkov anjelik stal pri nom,ako zakazdym 😵
@vlasticka185 dakujeme ano sme v ba Martin mal iba jednu operaciu chlopna
je poskodena ale v norme
@dara76, @vlasticka185 ten IMUNOR som nevedela, že je od 3rokov, malej ho imunologička predpisala ako ročnej, už ho berieme rok, ale s prestavkami...cez leto som ho celkom vysadila, aby imunita celkom nezlenivela a teraz cez zimu som ho zase začala davať...
Držte sa všetky maminky a hlavne drobci, ktorych čaka najbližšie zákrok, aby to dopadlo čim najlepšie, a aby ste mali vela sily...
nas čaka kontrola vo februari a už začinam stresovať, či dopadne všetko dobre a či plucnice rastu ako maju...ak nie zase zakrok..., ale treba mysliet pozitivne...
Ahojte dievčatá, dlho som tu nebola...vidím, že tu je veľa nových mamičiek =)
Chcela by som sa vás spýtať...niektoré máte pre svoje detičky vydaný preukaz ZŤP ako aj parkovací preukaz...Podarilo sa to i nám...Ako to je s príspevkom na auto? Viem všetky podmienky, ktoré musíme splniť atď...len by som chcela vedieť, či vám tento príspevok bol schválený aj v prípade srdiečkovej vady dieťatka....Ďakujem =)
PS. Vítam nové mamičky a všetkým mamičkám - spolubojovníčkam želám veľa trpezlivosti, síl pri starostlivosti našich srdiečkových detí a zároveň veľa zdravíčka detičkám =)
@katka6211 Ahoj Kati, neviem, či si už nejaký kontakt získala, ale mám kontakt na Floriánkovu mamičku...Taktiež viem, ale nie veľmi pozitívnu správu, že čakanie na srdiečko môže trvať dlhšiu dobu...dokonca poznám mamičku, ktorej dieťatko sa ani transplantácie nedočkalo =( ...Čakalo 5 mesiacov...
@siska8 ahojky,no co sa tyka prispevku na auto,tak to budete mat az vtedy,ak maly bude navstevovat dake zariadenie a teda potrebujete k tomu auto,a este tak viem,ze nemozete ani vlastnit auto,cize velaci to robia tak,ze auto predaju,poziadaju o prispevok,ale skor vtedy,ak dieta chodi do skolky alebo skoly ,alebo chodi na nejake pravidelne rehabilitacie,....iba na bezne chodenie po doktoroch,na kontroly prispevok na auto nedavaju
@ericka12 ako sa mate?este cakate alebo uz ste po?akurat vcera islo na prijem jedno 12 r. dievcatko ,ze jej budu menit chlopnu,je z vedlajsej dediny,ja sice neviem,o koho sa jedna,ale moja mamka ju pozna a dnes mi o tom vravela,cize Vas je tam o jedneho viac,moc,moc drzime palceky a myslime na Vas 😉
siska8 Ahoj,kontakt na Floriankovu maminu ma uz dlhsie, ale dakujem, ze si si spomenula 🙂 Ako o tej transplant. jej povedali, ze je to jedina iskierka nadeje 😢 Ale veri, ze nejak to pojde, tak ako by asi verila kazda z nas. Zatial sa im dari dobre, nie je to take akutne, ze by to srdiecko potrebovala uplne hned. Vsetko sa uvidi podla toho, ako bude rast, co sa bude diat so srdieckom. Stavaju sa aj doslova zazraky, a ja velmi verim, ze oni budu tiez jednym z nich, ze to ta malicka este vsetkym ukaze 🙂
@katka6211 Ahoj, Matúško už mal tri roky, vybavovala si si predlženú materskú? Ako si to riešila so svojim zamestnávatelom? Mňa už zvolávajú do roboty, preto by som si tú predlženú chcela vybaviť čo najskôr, Dávidko bude mať 2 roky, ale čo mi hovorili maminky, stačí to mesiac pred dovršením, tak píšem ešte Tebe. O nejaký čas si materskú chcem predlžiť aj ja, podla toho ako nám všetko dopadne a ako sa doktorka vyjadrí k škôlke 🙂. Ako sa inak máte?
mrskalianka ahoj, ano ja uz mam predlzeny rodicovsky. Ja som nemala problem s pracou, lebo uz ako tehotna som bola nezamestnana, takze toto som neriesila. Ale urcite sa to neda vybavovat takto skoro, ked ma Davidko len dva rocky. Nam na skolku povedali, ze radsej teraz nie, ale ideme v aprili na kontrolu do Ba, tak sa chcem na to este raz opytat Kolarovej. Ale urcite ho do skolky davat nejdem, je lepsie ak zacne mat tie bezne choroby co najneskor.
A mame sa fajn 🙂 Z Matusa nam rastie dobre dieta 🙂 Teraz si to fakt, ze uzivam 😉 A vy sa ako drzite?
@vlasticka185 Ahoj, děkuji za zájem, je mi z toho tak špatně, že jsem ani neměla sílu psát ☹ Závěr na zprávě je VCC-trikuspidální atrezie s VSD. Koukala jsem se na net, co to znamená, což jsem snad ani neměla ... Na zítra nás objednali do Motola, aby se vyjádřili doktoři, kteří to operujou, jakou máme naději. Když já se nejvíc bojím, aby mělo dětátko normální život. Už jsem skoro týden nespala, musím nad tím pořád přemýšlet. Je to hrůza.