Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

ziarcanka
27. feb 2013

Ahojte všetci, konečne sa hlásime z domova, viac napíšem zajtra.

Kati, ja som zisťovala veci okolo kúpeľov ešte vlani - detičky kardiaci chodia do Bardejova na 3-4 týždne - deti idú komplet cez poisťovňu - majú nárok do 1 roka po operácii, ty ako sprievodca si doplácaš - nepamätám si už presne koľko to bolo na deň, ale na tri týždne to mimo sezóny vychádzalo na cca 500 € . Aké procedúry by dali na srdiečko netuším, ale vám by to možno pomohlo aj na svalíky. Choď do vašej ZP, tam ti povedia viac.

ziarcanka
27. feb 2013

PS: Ďakujeme za srdiečko, predpokladám, že bolo od vás 🙂

lenkagol
27. feb 2013

@ziarcanka super ze ste doma🙂 zajtra cakame spravy...a srdiecko aj od nas vcera letelo pre potechu🙂)

mrskalianka
28. feb 2013

@katka6211 tak to hej, veď je to jeho velká sestra 🙂. Ale sú úžasní, ako dve malé opičky 🙂, čo urobí jedne, tak to aj druhý, aj dobré aj zlé, tak je veselo. Ja s tou škôlkou som ako tak rozhodnutá, no niekedy mám také dni ako aj dnes. Dadko je choručký. Lianka tiež, ale ona to zvláda bez antibiotík, bez teplôt a celkovo lahší priebeh. Dadko dostáva hneď antibiotiká, lebo je kardiak a hrozí horší priebeh. Ale keď vidím ako sa teší deťom, ako aj Lianka je v škôlke spokojná, nechcem ho o to pripraviť. Ale my to máme ešte ďaleko.... Potom daj vedieť ako si sa rozhodla.

mrskalianka
28. feb 2013

@ziarcanka Ahoj, tak ako ste dopadli? Mohla si ísť so Šimonkom do tej Trnavy? Robili Vám aj katetrizáciu, alebo teraz iba CT? Dúfam, že všetko prebehlo dobre 🙂

katka6211
28. feb 2013

Mrskalianka no ja s tou skolkou sa neviem rozhodnut aj preto ako ty pises, lebo pri chorobach vacsinou atb,cize z tejto strany je to lepsie bez skolky. Ale na druhej strane aj matus zboznuje deti, a viem, ze by mu skolka prospela,ze by tam mal deti na hranie. Ale urcite zacnem s jednym dnom do tyzdna a potom postupne viac. Bojim sa to nejak planovat,lebo po hociktorej kontrole v ba sa moze vsetko uplne zmenit. A chcem sa ist opytat do skolky,ci by som ho mohla od juna na ten jeden den skusit data s tym,ze by som tam zo zaciatku bola aj ja. A zvazujeme aj ci skolka sukromna alebo nie.
Inak ak pisem velmi s chybami,tak sa ospravedlnujem,ale pisem stale s tabletu,tak preto 🙂

urba8
28. feb 2013

Ahojte. Vidím, že riešite škôlky a kúpele, čo je už niečo príjemnejšie a prajem veľmi. My sme boli na kontrole 25.2, tak ako ste mali ísť vy @ziarcanka na to vyšetrenie. Tak som tam pooslovovala pár mamičiek s chlapcom v takom veku asi ako Šimi, ale nikam som sa nedopracovala 🙂. Asi ste boli rýchlo vybavení. Dúfam, že Ťa zobrali do sanitky. 😖
Nám sa pooperačný stav po zahojení rán zhoršil, pľúcnica sa opäť mierne zúžila, takže nás čaká 18teho marca echo. Tak už zasa tŕpneme. 😒

matisekc
28. feb 2013

@katka6211 ja som Emku do skolky zapisala, ona sa strasne tesi, stale mi hovori ze uz nema plienky ze uz moze chodit do skolky, ale budem ju tam davat len obcas a v takom case ako je tento, ze sama chripka nebude chodit vobec, nam dnes prisli vysledky, imunita je slabsia a aj jej vysla alergia na pel a roztoce tak uvidim ako to bude zvladat, nebola chora rok, ale ak by zacala byt viac chora tak ju odhlasim, ono raz aj tieto deti do kolektivu budu musiet ist a choroby ich neobidu, tak uvidime co nam prinesie september, ale u Emky velku radost 😀

mrskalianka
28. feb 2013

@katka6211 veď to, ja sa tiež bojím plánovať, ale už aj Lianka sa pýta, či aj Dadko pôjde, tak sa stále rozprávame ako keby bol Dávidko zdravý, že ona bude v triede včielok a Dávidko bude v triede motýlkov ako je teraz ona. Je velmi bystrá, tak mi to teraz príde jednoduchšie brať život ako keby bolo všetko ok a netrápiť sa. Moc neriešime ani katetrizáciu a operáciu, dúfam, že si to dá vysvetliť a pochopí, že mama bude preč ☹. Inak ja by som zvolila súkromnú, lenže u nás v Blave stojí súkromná škôlka 500 Eur /ešte ten lepší prípad 🙂/ a to je nonsens. Výhodou je, že našu škôlku už poznám, aj učitelky aj systém a hlavne, že bývame kúsok od škôlky, ak by niečo, hneď som tam. Neboj sa, každá kontrola bude dobrá, Matúško sa bude mať už iba dobre, ja tomu verím, všetko bude dobré 🙂

ziarcanka
1. mar 2013

Ahojte všetci, tak pridávam pár riadkov...
Do Trnavy na MR som nakoniec so Šimonkom nešla, lebo šiel záchrankou a tam je miesto pre lehátko, kde ležal Šimík a dve miesta na sedenie pre doktorku a sestričku z anesteziológie. Mne povedali záchrankári, že môžem ísť s nimi vpredu, čo by bolo v podstate zbytočné... Šimík dostal premedikáciu a pekne zaspinkal a takto som ho uložila na lehátko a vypravila s pusinkou do sveta. To som nevedela, čo bude nasledovať. Šimonovi sa na oddelení nepodarilo napichnúť žilku, tak mu ju museli napichnúť v sanitke, na to sa však môj milý synátor zobudil a dostal (ako sa vyjadrila dr. ) hysterický záchvat - bol taký rozzúrený, že musel dostať vysokú dávku anestetík, aby ho uspali. Cestu nazad našťastie prespal. Keď sa na oddelení prebudil, odmietal piť, tak sme si náš pobyt v DKC predĺžili ešte o jeden deň - nech sa poriadne pod dozorom vyspí z "opice" a tekutiny doplní infúzkami.
Výsledky budú až za nejaké 2 týždne, keď to spracujú v Trnave - potom sa to už hádam uzavrie, aj keď mám takého ciťáka, že katétre nás asi tiež neminú.
Som veľmi vďačná lekárom z kardiológie za to, ako sa snažia nájsť pre nás to najlepšie riešenie, na druhej strane už túžim aspoň na chvíľku si vydýchnuť.....

jahody11
1. mar 2013

Baby, ste tu niektora, ktora ma chore dietatko len so srdieckom (chlopne) a ziadna porucha ani zuzena cieva, plucnica a aorta? proste zvysok v poriadku?????? dakujem

katka6211
1. mar 2013

Matisekc je super,ze sa tak emka do skolky tesi 🙂 ja ak by som dala matusa,tak tiez cez chripky nie.
Mrskalianka aj my berieme matusa ako zdraveho v podstate,lebo tym aky je sa ani inak brat neda. Okrem liekov a jazvy cezhrudnik je ako ostatne decka, niekedy sa mi ani nechce verit,ze je to pravda, pride mi to ako zly sen, s ktoreho sme sa zobudili.
Tak tu su sukromne skolky predsa za menej, u vas je to teda az az ta suma. A ked to mas tak super blizko,tak nemas co riesit 🙂. U nas skolka nie, takze nas neminie vozenie. Ale ved uvidime.
Ziarcanka citam citam a je mi s toho smutno,ze sa tak simik potrapil:/ cakanie bolo aspon pre mna horsie ako cas operacie a pobyt v nemocke. Uz by to ozaj mali doriesit, nech uz mate pokoj a mozte normalne zit. Drzim paste,aby si tam uz pohli a aby to uz mal simik uspesne za sebou

lenkagol
1. mar 2013

@ziarcanka jaj moja, ste si vytrpeli:(( snad to ale aspon stalo za to a najde sa co najlepsie riesenie pre srdiecko 🙂

vlasticka185
1. mar 2013

@ziarcanka drzim palceky,nech vysledky su co najlepsie a dobre si oddychnite 😉 ,vychutnajte si slniecko a prichadzajucu jar 🙂

ewula147
4. mar 2013

Dobrý deň. Mám dcérku a tá má Defekt predsieňového septa.
Zo začiatku mala tú dierku 6,5mm. Potom naša kardiologyčka povedala, že je 6mm ale aj tak sme išli aj do BA. Malá berie aj digoxín.
Keď sme boli v BA v decembri, tak tá doktorka povedala, že malá to má menšie 4,5mm, a že operácia nehrozí. No teraz vo februári sme boli u našej kardiologyčky a tá povedala, že ona to stále vidí 6mm. ☹
Tak mi prosím Vás povedzte ako je to možné???? Ja som s toho už zúfala, tá v BA tam videla 4,5mm a naša 6mm, pozerala a pozerala ale stále to videla takto ☹
Zažili ste to niektorá, je možné aby dve doktorky videli niečo iné? Inak naša ju pozerala dôkladne, tá v BA bola taká "rýchla" a nepáčilo sa jej, že malá plače ....... Aj naša keď ju vyšetrovala tak malá plakala museli sme ju držať aby sa veľmi nevzpierala

ziarcanka
4. mar 2013

@ewula147 Ahoj, určitú chybu merania má samotné ECHO a taktiež predpokladám, že dr. nemajú rovnaké prístroje a tiež je tam faktor vyšetrujúceho, ako to označí na monitore. Na presné merania sa malé detičky uspávajú a robia ich na 1. poschodí v DKC.
U koho ste boli v BA? Máte ísť aj na kontrolu?

ewula147
4. mar 2013

@ziarcanka Ahoj, v Trstenej máme dr. Javošovú a keď jej robili EKG a potom sono tak malá bola hore a bola zlá, nepáčilo sa jej, že musí ležať 😒 V BA máme dr. Kollárovú, a tiež ju neuspávali, a kontrolu máme v júny. Malá má 15mesiacov. No rovnaké prístroje nemajú 🙂 Som do toho laik, ale všimla som si to a aj muž 🙂 Ale stále mám taký pocit, že tá doktorka v BA to chce mať všetko rýchlo za sebou, všimol si to aj manžel, aj na naše otázky odpovedala tak "neochotne" a v karte som jej ja musela hľadať, keď sa niečo pýtala. Chcem len vedieť, či sa to mojej malej zmenšuje alebo je to stále rovnaké ☹

ziarcanka
4. mar 2013

@ewula147 Budeš vidieť, ako bude s malou do júna, ale ešte je veľmi malá na to, aby aktívne spolupracovala. Poraď sa s vašou dr. a prípadne zavolaj do DKC, že malá sa nechce nechať vyšetriť, že ju asi bude treba uspať - my sme to už tiež riešili aj týmto spôsobom, lebo drobec strašne vystrájal, na echu nebolo nič vidieť. Detičky prídu ráno nalačno, na oddelení dostanú sirupček na spanie, lekár ich v kľude vyšetrí a keď sa z toho vyspia, ide sa domov, akurát deti bývajú po uspatí ako 100 čertov...

katka6211
4. mar 2013

Ewula147 my chodime tiez k dr. Kolarovej 🙂 . Odbornicka je dobra,ja osobne som s nou velmi spokojna, akurat si na nu treba zvyknut, nam to chvilu trvalo, ale to ze sa neusmieva a nerozprava velmi milo neznamena,ze je neochotna. My sme sa jej vsetko pytali aj viac krat,kym nam nepovedala vsetko,co sme chceli vediet. A ak mozem poradit,tak pred kontrolou v ba zavolajte, a povedzte,ze mala sa nechce nechavat vysetrit,ci by nebolo vhodne ju uspat. Nasho uspavali tusim nieco cez dva roky, vo veku tvojej deti velmi bojuju.

matisekc
4. mar 2013

@ewula147
@katka6211 no my mame tiez Mudr. Kollarovu, nehovorim odbornicka je ale ten pristup by mohla mat lepsi, je uplne normalne ze take male deticky si nechcu lahnut alebo aj ked si lahnu tak nevydrzia dlho lezat v klude a ona ma na to univerzalnu vetu v karte: "dieta place a nespolupracuje" ma ide vytocit ked si to pri kazdom vysetreni precitam a to poslednu kontrolu bola Emka priam ukazkova, dokonca aj na EKG pekne lezala, zaujimave je ze u nasej doktorky v Cadci je v pohode a doktorka sa nikdy nestazovala a ani nepisala tu uzasnu vetu, ja osobne verim viac tomu co povie nasa doktorka, lebo ju vysetruje dlhsie a z mojho laickeho pohladu aj dokladnejsie, v BA je to len sup, sup a dalsi
@mrskalianka kamoska dala malu do nejakej sukromnej skolky na trnavke(mala este nemala 3 roky) bolo tam par deticiek, skor take rodinne prostredie, aj to bolo v nejakom rodinnom dome a platila mesacne do 300 eur, ja viem ze je to tiez dost ale ak by si chcela tak ti zistim kontakt, teda zalezi aj ako daleko od trnavky byvas, lebo doprava rano do tej casti nic moc, teda ved ako vsade po blave

ewula147
4. mar 2013

@matisekc Inak u našej kardiologyčky bola malá stále pekná, no teraz keď sme boli tak napísala, všetko čo zistila, a dopísala tam "pri výraznom nekľude" ale tomu rozumiem, veď naša kardiologyčka bola prekvapená, sama vravela, že takto malú ešte nevidela 🙂 No ale čo som mala robiť, prosto sa to malej nepáči. A ja som tiež spokojná s našou kardiologyčkou a viac jej verím. Pretože malú dlhšie a dôkladnejšie pozerá, všetko možné sa pýta a aj mi odpovie, keď sa pýtam.
Tiež nemám nič proti dr. Kollárovej z BA, ale súhlasím, že by mohla mať iný prístup. Mňa sa spýtala, že "prečo je malá taká zlá" tak jej muž hneď povedal "idú jej zúbky a už jej je dlho" no aj tak sa to doktorke nepáčilo.
A máš pravdu, možno máme "laický pohľad" ale sme matky a vidíme ako to je, a naozaj je to tak, že v BA to ide takto, no keď tam pôjdeme v júny, tak budem tlačiť na to, aby malú naozaj dôkladne vyšetrila a budem chcieť vedieť aj to, prečo naša vidí 6mm a táto to videla 4,5mm. Pretože buď som taká hlúpa, alebo ja neviem ......

priadka
4. mar 2013

@ewula147 ahoj, ja len zopakujem, co uz napisala @ziarcanka - faktor pristrojovej techniky, ktora moze mat lepsie alebo horsie rozlisenie, faktor vysetrujuceho.
Okrem toho si este treba predstavit, co a ako sa vlastne meria. Predsienovy defekt je diera v tkanive priehradky. Okrem toho, ze dieta sa obycajne pri echo vysetreni hybe, hybe sa aj srdce. Pulzuje, skace, predsienova priehradka sa natahuje a zmrstuje. Je to 3D obraz. Defekt moze mat rozlicny tvar - nie vzdy je to kruh, moze byt aj ovalny.
To bol pripad nasej dcerky. Ked sa narodila, namerali jej predsienak okolo 11 mm. Ozaj velky. Na velkej kontrole v 1 roku ho odhadli na 6-8 mm. Velmi sme sa tesili, ze sa to zlepsuje. No a potom ako 18-mesacnej namerali 14 mm! Okamzite indikovali operaciu, pri ktorej sa ukazalo, ze najpresnejsie meranie bolo to posledne a bolo dobre, ze jej defekt konecne uzatvorili. Velmi jej to pomohlo zlepsit zdravotny stav celkovo, lebo ona ma aj ine zdravotne problemy.

ewula147
5. mar 2013

@priadka No s toho som aj ja cela nesvoja, pretoze s malou chodim aj na neurologiu, endokrinologiu a odtial nas poslali do Bystrice, pretoze malej zistili, ze ma zvysene AFP a aj hormón, ktorý sa objavuje až v puberte. A to všetko kvôli tomu, že malá ma zväčšené prsníčky a nevieme, či je to s lieku, ktorý berie, alebo je to dedičné, A teraz aj toto so srdiečkom 😒 Takže treba len čakať čo nám povedia v BA

ewula147
5. mar 2013

@katka6211 Ďakujem za radu, ešte sa chcem spýtať treba volať sestričkám, a stačí deň pred kontrolou? Lebo už aj to nás s mužom napadlo, že možno keby malá spinkala, tak by ju aj lepšie vyšetrili. Lebo v poslednom čase malá strašne vzdoruje, no niekedy ju nespoznávam 😨 Je ako iné dieťa, a inokedy je ako med.

katka6211
5. mar 2013

Ewula147 zavolajte na ambulancie dole,oni vam povedia. Ale podla mna urcite treba zavolat skor, ako len den dopredu a treba ratat s tym,ze po zobudeni su deti uplne zurive,teda nie vsetky,ale asi vacsina ano. S uspatim ju ale budu moct poriadne pozriet,nas matus ked ho zo zaiatku neuspavali,tak robil velky cirkus,aj my sme mali v kazdej sprave,ze je negativisticky a nespolupracuje,ale nas naopak bol lepsi v blave ako u rajonnej, my sa celkovo drzime podla toho co povedia v ba a nie rajonna, ale my tu mame iba jednu,tak preto.

katka6211
5. mar 2013

Matisekc no u nas je to presne naopak, ja sa uz normalne tesim do blavy,nech ho pozrie kolarova 🙂 nam rajonna stale pise ze place a nespolupracuje,aj ked to nie pravda :/

eviska83
5. mar 2013

Nasa kardiologicka zo Starej Lubovne nas poslala za Kolarovou ale nakoniec sme ju ani nevideli - mala nas na starosti Dr. Zemankova - bola neskutocne chapava . Dokonca ked nam vravela dg. a vysvetlovala nam co nas caka tak mala slzy na krajicku. Ozaj som na nej videla ako jej je luto ze nam musi povedat zle spravy. My zijeme v zahranici a uz nas odvtedy 2x kontaktovala a pytala sa ako na tom sme . Boli sme s nou ozaj velmi spokojni 🙂

lenkagol
5. mar 2013

..ja osobne tiež radšej chodím na vyšetrenie u nas v BB, malemu sa v ba nepozdava doktorka uz z videnia, uz ked vstupime dnu tak krivi usta..potom mi aj celkom oblezi, ale puci sa, zadrziava dych, ...tak vysledky su skreslene....a co sa tyka mojho pohladu na dr. tiez nic moc pristup...vzdy mam strach ked tam ideme ako to dopadne, a vzdy ma poucuje ako co mam ako matkaa robit 😀 😀 😀 myslim veci, ktore sa srdiecka netykaju🙂)

jahody11
6. mar 2013

baby, mylsite, ze sa da popri diagnoze srdiecka ist do prace? ma to zmysel?

vlasticka185
6. mar 2013

@jahody11 pokial ide o lahsiu dg a teda dieta ma imunitu ako-taku dobru,tak preco nie?samozrejme do uvahy musia ist aj dalsie faktory,myslim si,ze ale na zaciatok by bola najidealnejsia praca na doma alebo praca z domu,zial uz aj sa budem musiet coskoro zamyslat nad tym,co dalej,kedze nas Samko bude mat 5 rokov a teda on ma imunitu katastrofalnu,cize u nas nehrozi,ze pojdem do riadnej prace, 😒 .iked doma mi uz z toho stereotipu riadne hrabe, 😀 ale zase mozem byt rada,ze sme na tom tak,ako sme 😉