Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@jahody11 Ak máte poruke ochotnú starkú bez problémov 🙂 🙂 🙂 My máme v tomto ohľade šťastie, babina býva 2 poschodia pod nami, drobca postráži a ešte sa z toho teší, že je užitočná - nedám ju za nič na svete 😀
Predĺženú materskú určite budem vybavovať, ale už som na pár hodín začala chodiť do práce, ktorú mám rada a už mi po 4 rokoch chýbala. Uvidíme ešte ako sa to so Šimim vyvinie, ale ak nebudú mať lekári námietky, bude chodiť do škôlky aspoň na dopoludnie - tie choroby si raz odkrútiť musí a radšej v škôlke ako v škole.
..tiez budem riesit predlzenu matersku (pre istotu) ale chystam sa dat Marka do skolky od 3,5 roka a ja chcem ist do prace (ak bude vsetko ako doteraz, klop, klop)..a moja mamina pojde v tom case uiz do dochodku, tak sa spolieham aj na to
@ziarcanka
@matisekc
@zebra41
@lenkagol dik baby, povzbudili ste ma, nejako to zvladneme. Radsej neskor vystupim z prace ako by som si mala potom hlavu trieskat, ze som to mohla zobrat, najma teraz, ked sa robota tak tazko zhana... ponukli mi robit administrativu do kika nabytok...
u nas je mala stale v pozorovani, berie lieky a dr. v BA sami nevedia, ci ju budu alebo nebudu operovat...
ahojte mamicky ,,,kontrola v BA dopadla ok 🙂 dr .olejnik mal velku radost z ERICKY lebo konecne pribrala 2 kg od operacii 🙂 a dalsia kontrola o 3 mesiace ,,,,a v septembri by uz mala nastupit do 1.rocnika ale neodporuca nam ziadnu školu ani školku ☹ mam dat odklad ☹ no co vy nato??? ale ja ju dam aspon do predskolskeho aspon na 4 hodinky a aspon 2 dni v tyzni nech si zvika na kolektiv ,,,ale to je najhorsie ze ericka nechce o škole ani pocut ☹ hned sa rozplace ☹
mam otazku ked ma mala defekt komoroveho septa, myslite ze s nou mozem chodit plavat? a inac davali ste ockovat?
Ahojte, zavitala som tu opät po "100 "rokoch 🙂 . Chcela som sa vas opytat, Nellie maju operovat subaortalnu stenozu a stenozu chlopne, neviete po akej dobe moze letiet lietadlom???Chcem ist na Slovensko, uz som nebola dva roky, ale neviem, kedy budem moct. Nemalo tu nejake dietatko z vasich tuto diagnozu??? Potrebovala som cosi vediet. Pytala som sa lekara na pooperacnu rekonvalescenciu, ale mam pocit, ze tu to vsetko zlahcuju. ☹
@jahody11 som pozerala, co mate nove a som na vas myslela, ze ci ste uz po operacii a teraz citam, ze cakaju, kedze prospieva. No my cakame od Nellkinho 2,5 mesiaca, stale to bolo preto, ze ved prospieva a mozu si dovolit cakat, aj ked echo stale horsie a chlopna zrastena uz na 50%, ale tak snad vedia, co robia. Odhad je na koniec marca az polka aprila.
@ericka12 no v statnej skolke silne pochybujem, aspon u nas by to nedovolili, sukromne neviem, ja som chodila do materskeho centra, so synom pravidelne, s Emkou obcas, myslim ze je to dobra skusenost pre deti, zoznamia sa s detmi ale maju tam mamu, len u nas je napr. MC len do 3 rokoch a asi by ju to tam ani s takymi malimi detmi nebavilo, tak skus sa poobzerat po niecom takomto, nieco kde by prisla do kontaktu s detmi ale bola by si tam s nou
@ericka12 erika, super ze sa mate po operacii dobre 🙂 nech to tak aj ostane...co sa tyka skoly, tiez by som dala na tvojom mieste odklad, ked vam tak odporucaju, erika nic nezmeska, jeden rok odklad nie je nic, hlavne ked sa boji a nechce tam ist....ak vobec nechodila do skolky tak je to pre nu teraz najlepsie riesenie, materske centra su tiez fajn ako pise @metisekc ..v skole by si zvykala na kolektiv + povinnosti +ucenie, mohlo by sa stat ze by skolu nezvladala este.....u nas v statnej skolke moze byt matka z dietatom kludne kym si nezvykne..ale my sme na dedine, neviem ako je to v meste, a podla mna velmi zalezi aj od vedenia skolky..skus sa popytat..drzim palce 🙂
ahojte, s dcérkou máme ísť do ba na uzáver ductusu. už sme mali tri termýni a stále bola chorá, výtery mala čisté raz mala nádchu a predtým kašel a teraz mi volala doki, že máme zlatého stafylokoka. ten je vraj v nose už stále ked ho raz dostane, čo bude s nami, to nás nikdy nezoberú?
@macilaci Keď vám robila dr. výtery, tak tam bola určená aj citlivosť, podľa toho vám treba dať ATB lokálne - nám tiež sem - tam vyjde vo výteroch - preliečujeme ho pamyconom, v DKC tuším odporúčajú masť Bactroban. Je pravda, že nosičom už asi zostanete navždy, lebo keď je v nose, tak stečie aj do hrdielka a poprehĺta sa do bruška, len pred nemocnicou ho treba preliečiť, lebo pri oslabení dieťatka sa môže premnožiť a narobiť šarapatu. Zlatého stafyla má v sebe väčšina ľudí, u nás si ho deti nosia ako suvenír z pôrodnice už niekoľko rokov a nikto nevie prísť na to, kde sa im tam "uhniezdil" 😒
@ziarcanka
@macilaci aj zo zvolenskej nemocnici si ho deti nosia ako suvenir..moje obe deti ho mali(maju)..ked nerobi problemi tak sa nelieci nijak..a tiez mi bolo povedane ze viac ako polovica populacie ho ma a ani o tom nevie...marko ked ho mal naposledy vo vyteroch tak nas ani neliecili, mal len trochu zadne sople tak sme striekali morsku sol a preslo to
už mi odpísala aj naša kardiologička, že to nie je problém, len neviem prečo obvodná hovorí, že tak mi ju nezoberú, ale kardiologička to vie asi lepšie 🙂
no tak tento suvenir mame aj my, neviem kde sme ho ziskali ale prejavil sa po operacii, kazdy vyter ho potvrdi a tiez dostaneme na preliecenie len pamycon 😢
jaaaaj baby, pozeram, ze nas je dost, ktorych drobci ho maju. Aj my ho mame v kazdych vyteroch skoro ☹ My ale zase pamycon nemame nikdy, vzdy atb podla citlivosti
marko pokial nema prejavy (nesopli, nekasle, neteplotuje, ...) a ma ho vo vyteroch tak ho nasa dr. ani nelieci ....
Emke robia vyteri len ked ma soplik a vtedy tam je vzdy tak na preliecenie dostane pamycon
nas Samko ma toho stafila asi stale, 😒 ,hoci nema ziadne znamky choroby,stale ho najdu vo vyteroch,3 mesiace sme sa preliecovali,aj naposledy nam zas zistili streptokoka a obriezka sa opat musela prelozit,ale pri streptokokovi ma horucky a vlastne priznaky ochorenia,my momentalne riesime zubky
takze podavam hlasenie,ze Samko je zase na antb. koli opuchnutej hornej pere,nastastie liecba zabrala,pera odpuchla,zubky uz tak nebolia,aj papat sa mu uz da ,menime zubneho lekara,kedze koli dg na srdiecku odmietal osetrit pokazene zubky 😠 😢 .......na stredu sme objednany k novemu zubarovi,tak uvidime,ci si nas ten zubar zoberie pod svoje kridla,lebo Samka sa kady boji,ako Satanasa 😢 😀 ,pokial budu zubky robit problemy,tak asi budeme musiet ist na hospitalizaciu a dat ih v narkoze vytrhnut,ale samozrejme to budeme musiet mat dobre vytery,ale ako sa k nim dopracovat,tak to teda fakt neviem,hneva ma,ze nemocnica je plna toho zlateho stafila,ved ho aj volaju ze nemocnicna potvorka a kedze Samko ma take problemy s tou imunitou,neviem co robit,kam sa obratit,aby niekto s jeho zubkami nieco robil 😒 ☹ 😢 ,to dieta mi 2 dni poriadne nespalo,nejedlo a teda ktovie,ako to dopadne nabuduce a potom nebud v strese
@vlasticka185 neskusala si sukromneho zubara? ja viem ze su drahi, ale asi by som najprv skusila to a az potom dat zuby vytrhnut, u nas je jedna, ja som u nej nebola, ale susedina mala(3 r.) mala strasne bolesti zubkov, nechcela jej ani jest a obvodna zubarka jej zubky pozrela ale povedala ze kaz nema tak jej povedala ze nech jej dava len nurofen od bolesti a ze to mozno prejde, neprechadzalo tak ju zobrala k tej sukromnej, ta jej pomohla, ale neviem co presne mala
@matisekc tento,ku ktoremu sme na stredu objednany je sukromny,cize uvidime,kedze vies,boja sa tu vsetci kardiakov,a ta nasa dg taka nepredvidatelna,uvidime ako dopadneme a ked inac nie,tak potom musime niekoho najst asi v Blave
@vlasticka185 tak ja klopem, imunita zatial ok, dostali sme tie inj. a tie dost pomahaju, mala bude u babky zatial...