Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
Ahojte,o tyzden 5.12. mame kontrolu v DKC Ba.Pri poslednej konrole v juni si maly nechcel dat spravit ani echo ani vysetrenie,tak preto ideme opat s tym,ze mame prist nalacno,ze ho uspia.Chcem sa spytat,ci to vysetrenie robia tiez tam ako sme doteraz chodievali na 2.poschodie?Dakujem 🙂
Ahojte, tak sa nám už ozvali z DKC ☹. Nevieme nič presné, Dávidka primár indikoval na dosť široké obdobie. 2013 - 2014. Ak sa niečo uvolní v decembri, zavolajú nám, ak nie tak to máme čakať až budúci rok. Zabezpečovaciu kontrolu máme v apríly a doktorka sa vyjadrila tak, že ona nás pripomenie aby to do apríla už bolo. Keby sa ma opýtali čo by sme chceli, tak ani neviem, som rada, že to rozhodnutie nie je na mne. Možno budeme mať krásne vianoce, všetci spolu doma, ale Nový rok nám bude začínať stresom a čakaním kedy zazvoní telefón DKC. Inak Dávidko sa má úžasne, je ako sto čertov 🙂, Lianka je už z neho niekedy zúfalaááá. Ona naša škôlkárka by si len kreslila, lego skladala, s babikami..... A Daduško náš? Rozhádzať ceruzky po celom dome, lego zbúrať, bábiky uniesť 🙂)). Veseeeeloooo je u nás 🙂, niekedy sa mi z toho už vlasy ježia.
@mrskalianka ahoj, tak uvidite, kedy to bude. Myslu len na to, co vas caka po operacii 🙂. Mne to pomahalo. Bude to uz mat davidko doriesene a bude konecne pokoj s nemocnicami 🙂 a to obdobie tam nejak vydrzite, hlavne, ze to doriesia 🙂 inak taky cert je aj matus 🙂 je vsade, niekedy mam naozaj pocit, ze to bol ln nepodareny sen ta nemocnica. Vobec mi to uz nepride ako skutocnost a verim, ze to tak ostane co najdlhsie 🙂
Ahojte, baby chcem sa Vás spýtať. Dávidka volali na operáciu, mali sme ísť v stredu, kvôli dvom urgentným novorodencom nás presunuli na nedelu. Výtery mal úplne čísté, robili nám ich v piatok pred týždňom. Včera sa zobudil so soplíkom, nemá teplotu, nemá kašel, je úplne fit, len tečie soplík. Neviem čo teraz, zajtra budem volať do kardia, ale ak máte skúsenosti prosím sem s nimy. Neviem či na neho niečo lezie, či sa to ešte zhorší alebo to prejde. Ak by bol chorý tak už má vysoké teploty, na to je Dadko expert. Tieto soplíky máme skoro stále, len neviem ako by zareagovali v kardiu, či to berú ako choré dieťa alebo..... Už sa z tohto zbláznim, tak by sme to chceli mať už za sebou, moc moc moc.
@mrskalianka Ak nie ste urgentní, so sopľom vás neuspia - nás nechceli ani na CT, čo trvá 15 min aj s cestou. 😒 Držím palčeky, nech sopeľ čím-skôr prejde, daj vedieť, čo ti povedia.
@mrskalianka nas Marko bol trosku zahlieneny pred operaciou,ale vytery mal v poriadku, dala som mu ich spravit ked zacal ,,chrcat,, v nosohltane...nas zavolali ako nahradu, vravela som do telefonu ze je trochu zahlieneny ale ze vytery su ok,tak nas zavolali aj odoperovali..ale sopliky mu netiekli,aj ked je pravda ze on ma vzdy nadchu skor v nosohltane, tam mu bubloce, tecie mu uz pri silnej nadche az...
Tak operácia je zaťial zrušená. Volala som do DKC a zrušila hospitalizáciu, Dadko má brutálnu nádchu, aj kašlík začína tak musíme počkať. Máme sa preliečiť a potom znova výtery a keď budú ok máme si zavolať za náhradný termín. Len dúfam, že nám to prehrmí bez antibiotík aby sa to zbytočne moc neodďalovalo. Aj keď teraz cez sviatky neviem neviem či to vyzerá na tento rok.
@mrskalianka Keďže by ste mali byť aspoň dva týždne po chorobe, tak si spravte pekné Vianoce a v novom roku hor sa do servisu so srdiečkom. Držím vám palčeky.
@ziarcanka ked neberie antibiotika tak mame volat, keby mal antibiotika tak tie dva tyzdne. Ma len soplik, len striekame Sterimar s medou a uz je to ok. Uvidime ake budu vytery, pojdeme asi vo stvrtok a ked budu negativne musime volat. Aj ked na vianoce.
@mrskalianka my jsme měli opačný problém, naši malé vyšly výtěry špatně, našli ji stafilokoka, streptokoka, hemofila, všechny na tři křížky. Ale holka byla naprosto zdravá! To byl čtvrtek, když výsledky přišly a my jsme měli nastoupit v pondělí, operovat v úterý. Volala jsem do nemocnice a tam doporučili nasadit silná antibiotika a když se neprojeví žádné příznaky nemoci, tak jsme měli přijet. Antibiotika měla na 10 dní s tím, že první půlku by stihla vybrat ještě před operací. Žádná nemoc se nedostavila, tak jsme jeli i s takto špatnými výsledky výtěrů. Oni si ji prohlídli a převzali do péče, operace proběhla a antibiotika dobrala přes kapačku 😅 všechno proběhlo bez komplikací a problémů...
chci tím říct, že pokud jde jen o vodnatou rýmu a jinak je vše v pořádku, tak snad není nutné operaci přesouvat... ale samozřejmě pokud se pak přidal i kašel atd, tak to je o něčem jiném... ale ještě mě tedy překvapuje, že braním antibiotik by se doba možného nástupu opět oddálila, když naši malou operovali při samotném braní léků 😨
@ziarcanka Napíšem až z nemocnice, mám telefón na Teba 🙂, lebo už sme boli dva krát nachystaný a nič z toho ☹. Toto čakanie je najhoršie, uvidíme aké plány budú mať v DKC.
nas caka kontrola teraz v utorok, prvy krat len ambulantne, uz teraz ma boli brucho :-/
@mrskalianka prosim ta, ak ideme na kontrolu len ambulantne, treba sa dole registrovat alebo to treba len pri hospitalizacii??
Všem zdejším maminkám držím moc pěstičky, ať vše dobře dopadne a v klidu toto období přečkáte. Mě operovali srdíčko ve třech letech, ještě starou metodou, kdy se rozřezával hrudní koš a teprve dnes dokáži docenit, jak byla moje maminka statečná, když to všechno se mnou absolvovala.
@jahody11 Na kúpele majú nárok všetky detičky po operácii srdiečka do 1 roka od operácie, chodí sa do Bardejova, ty môžeš ísť ako sprievodca, ale za seba musíš doplácať a vychádzalo to, keď som to zisťovala okolo 600€ ☹
Máme preukaz zťp, parkovací preukaz (státie na vozíčkaroch), kompenzácie na pohonné hmoty cca 30€ mesačne - viac sa spýtaj v skupinke Máme dieťa zťp.
Pravdepodobne budeš mať nárok na predĺženú RD z dôvodu dlhodobo nepriaznivého zdravotného stavu dieťaťa, ktoré podľa nového zákona môže chodiť na celý deň do škôlky a ty do práce.
A ešte drobec má nárok aby ho maminka ľúbila kulinček viac, ako keby bol zdravý 🙂
@ziarcanka ved ja ju milujem nadovsetko ale starsia uz vnima.... obcas mi vie vyhodit na oci, ze mam Alicku radsej ako ju ale samozrejme ich lubim obe, len starsia uz vie riadne vymyslat 😀 a ten ZTP preukaz sa da vybavit aj ked ma len rok? a este nebola operovana, len ju to caka? a kde s ato vlastne vybavuje, skusila by som to...
@mama100 dobry den aj mi mame HLHS malicky ma 1mesiac uz sme po prvej operacii rada by som si s vami popisalal lebo ako ste pisali lekari nam stale vravia iba to cierne ale su velmi prekvapeny ze samko zvladol operaciu kolko ste boli v nemocnici??? a ako fungujwe vas syn s touto diagnozou??? dakujem vam zo srdca za odpved budem cakat
@joli269 skúste napísať siska 8, jej chlapček má HLHS a má 5 rokov, má za sebou všetky tri operácie a je vlemi zlatý a funguje krásne a užíva si život. Môj malý má troška inú diagnózu ale záver skoro ten istý, jednokomorové srdiečko. Prvú operáciu podstúpil ako týždňové miminko, z operácie sa zotavoval tri týždne aj skomplikáciou zúženia plúcnice, tak sa nám to troška naťiahlo. Druhú operáciu glen zvládol výborne, v nemocnici sme boli 10 dní a doma bol už ako na baterky, glen mu velmi pomohol. Teraz Dávidko čaká na 3 operáciu, takže máme náročné obdobie, ale verím, že aj túto operáciu zvládne a bude sa mať dlho dlho dobre a dlho dlho pokoj od nemocníc. Viem, že si teraz neviete predstaviť, že Váš chlapček bude fungovať a môže mať plnohodnotný život. Keď sa mi narodil malý, tiež som si myslela, že život končík, že to bude kolotoč nemocník, trápenia a dúfania, ale nie..... Dávidko je zázrak, ktorý tu chcel byť, on si to svoje miesto vybojoval a kto nevie, že má tak choré srdiečko tak by mu to nikdy ani nenapadlo. Je z neho krásne, zdravé dieťa, ktoré má troška iné srdiečko. Za svojou sestričkou vôbec nezaostáva, je ešte šikovnejší. Behá, blázni sa, bicyklíkuje, motorkuje, skáče, vie sa krásne naučiť básničky a pesničky..... Ako zdravé dieťa. Držte sa, bude to dobré, ak Vášho malého operovali tak vedia, že je šanca aby žil plnohodnotný život, tak pozitívne, malý to cíti. Ste stále na rapke, či?
ahojte holky, taky bych vám všem podobně jako @veroniquecz chtěla dodat odvahy, at to s vašimi drobečky zvládáte, musíte být silné i za ně, ale dneska jsou možnosti medicíny úplně někde jinde, co všechno se dá vyléčit či vyspravit je až zázrak.... já se narodila s dg. Falotova pentalogie, tehdy nebyla jiná možnost než to zjistit až po porodu, doktoři rovnou našim řekli, že nepřežiju jeden rok. naštestí se spletli 😀 naši bojovali a nakonec mě ve 4.roce života 2x v Brně operovali, podruhé přesně na moje 4.narozeniny, probrala jsem se ve stejný čas, jako při narození... . mám taky sice jizvy od pupku až nahoru a napříč..a po drenech... ale nakonec žiju a docela slušně, řekla bych, školu jsem zvládla v pohodě včetně tělocviku - akorát sprinty mi zakázali, z ostatního jsem se ulívala, jen když jsem cvičit nechtěla,... 😝
léky nemusím užívat žádné, pravidelně jezdím do Brna 1xročně na kontroly a i když srdce není jako u zdravého, tak se pořád drží dobře, možná mě časem čeká výměna chlopně, ale to se uvidí...
jo a nakonec jsem si na prostředí nemocnice během dětství tak zvykla, že jsem před 10ti lety promovala na medicíně 🙂 a narodily se nám 2 zdravé šikovné holčičky.
omlouvám se za román, ale chtěla jsem dodat svým osudem trochu naděje 😉 přeji krásné vánoce a hlavně hodně zdravíčka 😉
@mrskalianka velmi pekne vam dkaujem za vase riadky... ani si neviete predstavit aku ste mi dali silu sme este na rapke uz sme boli aj na jiske dychali sme uz sami ale po tyzdni sa nam dost zhorsilo samko dostal kolaps ale nie srdcovy ale nahromadilo sa mu vela krvi v peceni a nastalo zhorsenie. teraz sme zase stabilizovany malickeho zacinaju odpajat od dychac,pristroja len sa nam stale nedoviera chlopna tak cakaju ako to zvladne... moc moc vam dakujem a ako ste napisali maly samko im vsetkym ukazuje ze chce zit sami lekari su prekvapeny z jeho polepsenia tak dufame ze to budebre.. uz aj papal v jamuari bude mat 2m papal uz kazde 3hodiny 50mojho mliecka pribral 20dkg tak dufam ze bude dobre a dakujem za vas tip na tu pani dakujem este raz..
@joli269 maly drobcek bojovnik! Moj syn ma hlhs a uz ma po vsetky h troch operaciach.