Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@mrskalianka Dakujeme. Silvestra stravime na Rapke. Malemu sa trosku polepsilo, ale este si ho tu chcu chvilu nechat. Tak verim, ze je to uz na dobrej ceste. Vsetkym prajem prijemneho Silvestra a vsetko dobre do Noveho roka.
Všetkým srdiečkam a ich rodinám prajeme v novom roku všetko dobré, hlavne veľa zdravíčka a málo pobytov v DKC 🙂 - a ak by aj nejaké boli, tak nech všetko dobre dopadne a šup-šup domov 🙂
ahojte,dovolte nam,aby sme Vam popriali do Noveho roka vsetko dobre 😵 ,iba dobre spravy 🙂 ,co najmenej hospitalizcii a hlavne radost a usmev na tvari po cely rocik 😉 😀
chcem sa as opytat,aj Vasim detickam zvyke z nicoho nic vyskocit teplota a na druhy den im uz nic nieje?nam sa to stalo za posledny polrok uz 3x,no a na 13,01, sme predvolany na katerizaciu,trosku ma to prekvapilo,kedze az o 3 mesiace sme mali byt predvolany,no uvidime,ako dopadnu vytery,.
@michaela1980 Ahojte bojovníci, ako sa držíte? Dúfam, že už pomaly balíte kufre 🙂
Dakujeme 🙂 Samko je este na JISke, pomaly mu znizuju kyslik a lieky....takze kufre este chvilu musia pockat, ale to nevadi, hlavne ze ostatne vyzera byt ok, teda v ramci jeho diagnozy ako lekari hovoria 😉
ahojte,cize nasa doki nam povedala ohladom tyc teplot,ze malemu sa revitalizuje imunita,tak dufam,ze liecba zabera a teda ze to s jeho imunitou uz bude lepsie
chcem s opytat :ma dieta niektorej z Vas individualne ucenie a teda ucenie doma?mala by som zopar otazok,nakolko nam koli imunite tiez hrozi tato individualna vyucba v domacom prostredi,dakujem 😉
Mamičky chcem sa opýtať či nemá niektorá kontakt na primára kardiochirurgie telef. albo e-mail. A tiež či ste niektorá dávali svoje deti operovať mimo SR, a ak áno, tak kde a ako ste boli spokojné. Vďaka
@sissi0024 mas na mysli Mudr. Nosala? predpokladam ze mail bude mat nosal@dkc-sr.sk
telefonicky kontakt na sekretariat kardiochirurgie je 02/59371 327
alebo skus pohladat na stranke http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/index.php
V pondelok bude syn operovaný v DKC. Potrebujem okrem výterov aj potvrdenie od obvodného lekára, že dieťa je zdravé?
@vlasticka185 ahoj, ja len ohladom tych teplot, aj u nasho Alanka sa to stalo uz viac krat, proste na vecer ho chyti teplota, v noci sa zvysi na horusku, dam mu lieky a na druhy den nic, ziadne soplne, kasle...neviem co to je, niekedy mu mozno prepukne choroba neskor, ale s tou teplotou to uz mal viac krat. Musim povedat, ze on zasa na to, ze chodi do skolky, byva pomerne celkom zdravy.
@sissi0024 ano,potreujes to potvrdene a nesmie byt starsie ako 3 dni,ze je zdrave,nema ziadne prejavy virusoveho ,infekcneho ci respiracneho ochorenia a ziadne parazity 😉
@vlasticka185 Ďakujem, nakoniec to potvrdenie nebolo potrebné, nevyžadujú ho, syn je už aj tak po operácii.
Ahojte mamicky, je tu niekto koho dietatko ma Fallotovu tetralogiu? Mam 3 mesacneho synceka a cakame na operaciu.
Bola by som rada ak by som sa mohla s niekym poradit
@sissi0024 ahoj ja mam v dkc dobre skusenosti ak nie si spokojna s jednym dr skus ineho. Neviem ku komu chodite. Moja ma operovane srdiecko. Aj ked som sa tam oplakala tak dakujem dr ze to cele dopadlo ako to dopalo. Tiez sme jednu lekarku menili, aj ked nie nejak cielene. Ale s nasou kardiologickou krora sa o nas stara som viac ako 100% spokojna a dakujem jej za vela
@lenkagol
@matisekc dakujem vam lebo mam milion otazok, velmi sa bojim o maleho, budu nas operovat v dubline....ako prebiehala operacia? Ako to vase deticky zvladli? Ako dlho ste boli v nemocnici? Ako dlho trvala regeneracia? Musia brat lieky a musia ist este na nejaku operaciu alebo je srdiecko uz zdrave? Su v niecom obmedzovany? Napr v sporte?
@trianida ahoj my tiez mame tu diagnozu ☹ my sme mali prvu operaciu ked mala 8 mesiacov ... ... a chvala bohu maja laska uz ma 7 rockou a mame za sebou 4 operacie ☹ ale este stale nieje to dokoncene ☹ a lieky berieme pravidelne ☹ jasne ze sa musime setrit ziadny sport ☹ ale inak v pohode nemaj strach ,,,, vsetko bude ok ... drzim vam palceky a vela stastia vam prajem ...
@trianida ahoj, pri operacii mala odstranene vsetky vady, ale museli je vybrat aj jednu chlopnu a tu dostane umelu, ale az ked bude starsia(po operacii nam bolo povedane ze okolo 6 roka) ale na poslednej kontrole(april 2013) nam doktorka povedala ze zatial je srdiecko dobre a mozno vydrzi az do puberty, ono je to tazko povedat kedze kazde dieta je ine, operacia trvala 4,5hodiny a po nej sme boli v nemocnici 10 dni pred operaciou 8 dni, prve mesiace sme brali 3 druhy liekov a teraz je to uz len digoxin, ten bude brat dlhodobo, prave koli chybajucej chlopni
mala zvladla operaciu a aj pobyt v nemocnici lepsie ako ja(bola malinka a tak si to neuvedomovala)
co sa tyka srdiecka, to nebude nikdy povazovane za zdrave
co sa tyka obmedzenie, zatial zvlada vsetko tak ako zdrave deti, nezadychava sa ani pri behani alebo skakani v trampoline, doktor povedal ze nebude nikdy vrcholova sportovkyna, co si myslim ze zvladneme 😀
verim ti ze mas strach, to mame kazda, ale treba verit ze bude dobre a operacia sa urcite podari, budem drzat palce, deticky su velki bojovnici
@trianida my sme na tom podobne ako @matsekc...marko MA za sebou jednu operaciu v 4roch mesiacoch a tiez mu boli operovane vsetky vady, teda kompletna operacia, tiez vsak prisiel o plucnu chlopnicku, lebo zuzenie plucnice bolo najvacsie prave v nej a nebola spravne vyvinuta, koli tomu berie Marko digoxin. teda tiez nas caka operacia kedy bude voperovana nahrada chlopne..nevie sa kedy..Marko je ale riadny zivel, nikto by nepovedal ze ma chore srdiecko, skace , beha, trampolinuje, nahana sa ale nezydychava sa..niekedy sa skor zadycha jeho starsia sestra ked sa blaznia a to ona ma srdiecko zdrave...je ako ostatne deti, aj vyvoj po operacii nemal vobec spomaleny, nezaostaval ani motoricky, chodil uz ako 9,5 mesacny, je riadne ukecany 🙂 ...my sme boli v nemocnici 7 dni po operacii..toto je vsak velmi individualne, musis ratat s tym ze to moze byt aj dlhsie, ...tiez nam bolo povedane ze nebude vrcholovy sportovec, ale to nam nevadi..obmedzovat ho zatial nemam v nicom...drzim palce, urcite to tvoj maly zvladne ako nase deticky 🙂 uz mate aj termin operacie? drzte sa
@lenkagol
@matisekc
@ericka12 dakujem vam dievcata dufam, ze to zvladneme...no musime...doteraz mame stale dobre vysledky, srdiecko sa nezjorsiu, kyslik mame vacsinou na 98% a zatial ani nemodrame, dufam, ze to tak aj ostane...na operaciu este nemame termin ale povedali nam ze medzi 6-8 mesiacom....neviete mi poradit? Malicky mal minuly tyzden 3 mesiace boli sme na kontrole a sestricka ho tahala ua rucick hore no hlavicku si nedrzal mal ju uplne spadnutu dole, dav ho na brusko no nechce si tu hlavicku drzat...aesteicka nas chce poslat za fyzioterapeutom...myslite ze je to velmi zle ze 3 mesacne babo nema este pevny krk?
@michaela1980 Dobrý deň, ako sa máte? Malý sa zotavuje dobre po operácii? Držte sa