Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mrskalianka MRI máme hlavne kvôli komore, či rastie, ale minule pozerali aj ramená pľúcnice a spojka sa nám nezobrazila, tak nám potom robili ešte CT
@matisekc nám v rajóne povedal kardiológ, že od jari by sme mohli skúsiť, rovnako aj imunologička - len nám chce ešte pred nástupom nasadiť ribomunil - budúci týždeň máme ísť ešte na ďalšie testy, lebo minule sa zrazila jedna skúmavka s krvou a ešte krpcovi vyskočil aj atopický ekzém - tak aj testy na to. Do DKC máme ísť začiatkom apríla - chodíme k dr. Dinkovi - tak chcem počkať ešte na jeho názor.
@matisekc to akoze mi zamestnavatel moze dat vypoved, tym ze nebude suhlasit s mojou predlzenou rodicovskou?
@mrskalianka nie, je povinný ti poskytnúť RD
§ 166 ods. 2 Zákonníka práce
„Na prehĺbenie starostlivosti o dieťa je zamestnávateľ povinný poskytnúť žene a mužovi, ktorí o to požiadajú, rodičovskú dovolenku až do dňa, v ktorom dieťa dovŕši tri roky veku. Ak ide o dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav dieťaťa vyžadujúci osobitnú starostlivosť, je zamestnávateľ povinný poskytnúť žene a mužovi, ktorí o to požiadajú, rodičovskú dovolenku až do dňa, v ktorom dieťa dovŕši šesť rokov veku.“
Dnes som už zostala naozaj vytočená. Ešte pred operáciou Dávidka som sa bola len tak opýtať na predlženie rodičovskej.... Poslali ma preč, že to stačí mesiac pred dovršením troch rokov. Tak idem dnes a že to som mala prísť skorej, že oni majú na posúdenie mesiac, potom na sociálnom kým to prejde. Ako nech ma už neštvú. V každých dverách iné info a aj tak podla mňa ani nevedia o čom točia, ale mudrovať o tom či som si istá, že mi to schvália /pýtala som sa aj na môjho zamestnávatela/ tak to vedia riešiť. Teraz mi to nestihnú schváliť a zas milion papierov bude treba. Fakt super.
@mrskalianka Aj mne kázali prísť až v apríli, keď má Šimík 3 roky, ak by to aj nestihli schváliť ešte ten mesiac nevadí, lebo RP sa vypláca mesiac pozadu - čiže v máji ešte dostanem a RP za predĺženú RD doplatia aj dozadu - akurát to mudrovanie okolo diagnóz, ktorým vôbec nerozumejú, to ma tiež vytáča - mne na zťp tvrdili, že transplantácia srdca je úplne bezproblémová vec a niektorí pacienti už dávno zabudli, že majú brať aj nejaké lieky - to by som fakt chcela vidieť 😝
@ziarcanka Je naozaj smutné ako sú tieto pracovníčky štátnej správy mimo, každá povie niečo iné. Dnes som dostala asi 4 úplne zlé informácie, ale to nebudem ani riešiť. Človek sa niekedy naozaj nemá na koho obrátiť. Okrem toho som bola na mojej firme, prácu pre mňa nemajú /o čo ani záujem nemám/, vraj mi môžu dať výpoveď a odstupné alebo to urobia až o rok keď by som už ukončila prelženú rodičovskú. Tiež zaujímavé, to si mám teraz akože vybrať.... Jak u blbých fakt už.
@mrskalianka
@ziarcanka
Tak isto mi povedali, ze mam prist zaciatkom marca, v mesiaci, kedy dovrsi 3 roky, pretoze na rozhodnutie maju 1 mesiac, takze v aprili to bude schvalene a v maji mi potom vyplatia prvy predlzeny RP za april.
O tom, ze by to malo "potom prejst na socialnom" nic nehovorili...
@mrskalianka urcite az o rok, potom si budes moct cerpat davku v nezamestnanosti a hladat novu pracu. Treba byt zamestnancom, ak sa da, je to bezpecnejsie. A mozno sa medzicasom pre Teba vo firme najde praca 😉
nam tiez povedali ze az zaciatkom toho mesiaca kedy Ema dovrsi 3 roky, tak sme vsetky papiere doniesli na urad 2.1 a potom nam povedali ze maju na to mesiac, tak som po 18. zacala cerpat dovolenku(mala som 15 dni) a dovtedy mi prislo rozhodnutie, a keby to nestihli tak som bola rozhodnuta ist na OCR aby som ziskala este 10 dni, je to s tymi uradmi na dlhe lakte 😠
Ahojte maminy, na predĺženú RD mi stačia tieto dve tlačivá, či treba vypísať ešte niečo navyše?
http://www.upsvar.sk/buxus/docs//SSVaR/tlaciva/...
http://www.upsvar.sk/buxus/docs//SSVaR/tlaciva/...
vďaka
@ziarcanka áno stačí. Predstav si, mne už poslali posudok po 2 týždňoch, neviem načo ma tak stresovali. Posudok máme v náš prospech, ešte by mal prísť papier o rodičovskej, ale to na základe posudku, tak dúfam, že stihnú aj to...
Maminky, tie ktoré ste už na predlženej..... Pred týždňom mi prišlo schválenie z posudkového na predlženie rodičovskej. Lenže schválenie z úradu mi ešte neprišlo, myslím ten papier, kde je jasne napísané, že mi predlžujú na ten rok... Zamestnávatel odomňa chce už papier, tak píšem či neviete náhodou, aby som sa zbytočne neprehnala na úrad, kde mi aj tak houby vysvetlia.
@mrskalianka ja som si musela ist na Vazovovu osobne pre to, skus si tam zavolat
Tak som volala, lebo sa mi nechce zbytočne preháňať po úradoch. Poslali mi ten posudkový papier /ktorému nerozumiem ani ja, sú tam len nejaké kódy ich/ a že to je všetko. Ale ak potrebujem pre zamestnávatela tak mám prísť osobne, ona mi vystaví papier. Tak sa tomu nevyhnem.
@dara76 ako sa máte? Miško v poriadku? My fajn, už aj hlavička sa prestala točiť, musel si zvyknúť na opravené srdiečko 🙂, ale polepšilo sa mu neuveritelne. Až teraz viem, že glen Dadovi už nestačil, teraz je jak 100 čertov 🙂.
Dávidko 3 roky, príde mi až neuveritelné čo všetko už má za sebou a stále sa dokáže usmievať a robiť šťastnými aj nás 🙂. Najúžasnejšie šťastíčko na svete, ďakujem Dávidko 🙂, si naše všetko
Zdravím Vás mamičky. Mám takú netypickú prosbu, dúfam, že neprestanete čítať po prvej vete emoticon Som končiaca študentka na psychológii UK v Bratislave, robím diplom.prácu na tému Zážitok virtuálnej komunity, kde zisťujem, aké sú vzťahy v online skupinách na internete a aká je vzájomná podpora členov/členiek medzi sebou. Je to len 22 otázok , na pár minút, ak by ste si našli čas veľmi mi to pomôže a budem vďačná. Týka sa to tejto komunity MODRY KONIK, čiže ak Vás môžem poprosiť odpovedať vrámci nej.
Ďakujem pekne a ostatným sa ospravedlňujem za tento príspevok.
tu je link na vyplnenie
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?fo...
@mrskalianka gratulujem oslavencovi 😉 a som rada, ze sa mate uz dobre, Davidko vyzera byt riadny betarisko - tie iskricky v jeho ociach 😀 . Misko sa ma teraz dobre, tesi sa z jari, ze budeme viac vonku. O tyzden ideme na kontrolu na hematologiu, tak snad bude aj tam vsetko ok. Ked vidim Davidka, tak v dobrom zavidim, ze je taky dobry papkac, moj je ako slamka tenky a nie a nie ho vykrmit.
ahojte 🙂 casto sem neprispievam, ale tak rada sa pochvalim 🙂 mame takmer 8 mes. synceka po oper. srdiecka. malicky je velmi zivy, sikovny - lozi, sedi, malo spinka 🙂, uz dokonca zacal aj papat prikrmy (nejakym zazrakom som ho zacala kojit, ked mal viac ako 2 tyzdne 🙂 a on dodnes chce iba mliecko) proste zivan! :D je to nase prve babo a urcite by sme raz pre neho chceli aj surodenca, ale ten strach... asi to poznate 🙂 zelam vsetkym vasim srdieckam, len to najlepsie, hlavne to najdolezitejsie - zdravie a vela, vela laaaasky! ved kto si to zasluzi viac ako tieto deticky? 🙂
Dobrý večer, vedeli by ste mi povedať ako dlho sa leží s dieťaťom po katetrizačnom zákroku a kolko ak mu otvoria hrudník, máme ísť na operaciu a ešte neviem aký spôsob lekári zvolia... potrebujem vedieť na ako dlho zabezpečiť opateru ostatným deťom doma... 😒
drobec 7r. má dva defekty medzi predsienami, jeden dosť blbo umiestnený preto mi nevedeli povedať spôsob...
@ziarcanka no v posudku sa o skolke nepise, Emku som dala do skolky az od maja na poldna, ked uz bolo lepsie pocasie, cez prazdniny bola doma a od septembra sme zacali znovu, ale bolo to take vseliake, bolo citit ze sa dostala do vacsieho kolektivu a podpisalo sa to na castejsich zapaloch dutin, dychacich ciest a v januari to po 3dnoch! v skolke skoncilo so zacinajucim zapalom priedusiek tak som poziadala o prerusenie(aby som nemusela platit mesacny poplatok ) a je doma, deti jej chybaju, sa pyta ze kedy pojde do skolky, no uvidime, teraz v stredu ideme ku nasej kardiologicke(ta bude nerada ked uvidi tie zapisy v karte o chorobach) a 14.3 ideme na alergologiu(budu jej robit testy na imunitu a alergiu) tak som zvedava co nam povie dokina tam, lebo ona jedina povedala ze na poldna ano aby si zvykala na kolektiv(kardiologicka ani nasa a v BA uz vobec nebola za skolku) no za rok mi rodicovska skonci a ona bude musiet do kolektivu
inak co sa tyka zemestnavatela, musis podat ziadost a je na nom ci ti ju schvali(nie je to pravidlo) ale nestava sa ze by neschvalil(poznam len jeden pripad)