Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@mrskalianka MRI máme hlavne kvôli komore, či rastie, ale minule pozerali aj ramená pľúcnice a spojka sa nám nezobrazila, tak nám potom robili ešte CT
@matisekc nám v rajóne povedal kardiológ, že od jari by sme mohli skúsiť, rovnako aj imunologička - len nám chce ešte pred nástupom nasadiť ribomunil - budúci týždeň máme ísť ešte na ďalšie testy, lebo minule sa zrazila jedna skúmavka s krvou a ešte krpcovi vyskočil aj atopický ekzém - tak aj testy na to. Do DKC máme ísť začiatkom apríla - chodíme k dr. Dinkovi - tak chcem počkať ešte na jeho názor.
@matisekc to akoze mi zamestnavatel moze dat vypoved, tym ze nebude suhlasit s mojou predlzenou rodicovskou?
@mrskalianka nie, je povinný ti poskytnúť RD
§ 166 ods. 2 Zákonníka práce
„Na prehĺbenie starostlivosti o dieťa je zamestnávateľ povinný poskytnúť žene a mužovi, ktorí o to požiadajú, rodičovskú dovolenku až do dňa, v ktorom dieťa dovŕši tri roky veku. Ak ide o dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav dieťaťa vyžadujúci osobitnú starostlivosť, je zamestnávateľ povinný poskytnúť žene a mužovi, ktorí o to požiadajú, rodičovskú dovolenku až do dňa, v ktorom dieťa dovŕši šesť rokov veku.“
Dnes som už zostala naozaj vytočená. Ešte pred operáciou Dávidka som sa bola len tak opýtať na predlženie rodičovskej.... Poslali ma preč, že to stačí mesiac pred dovršením troch rokov. Tak idem dnes a že to som mala prísť skorej, že oni majú na posúdenie mesiac, potom na sociálnom kým to prejde. Ako nech ma už neštvú. V každých dverách iné info a aj tak podla mňa ani nevedia o čom točia, ale mudrovať o tom či som si istá, že mi to schvália /pýtala som sa aj na môjho zamestnávatela/ tak to vedia riešiť. Teraz mi to nestihnú schváliť a zas milion papierov bude treba. Fakt super.
@mrskalianka Aj mne kázali prísť až v apríli, keď má Šimík 3 roky, ak by to aj nestihli schváliť ešte ten mesiac nevadí, lebo RP sa vypláca mesiac pozadu - čiže v máji ešte dostanem a RP za predĺženú RD doplatia aj dozadu - akurát to mudrovanie okolo diagnóz, ktorým vôbec nerozumejú, to ma tiež vytáča - mne na zťp tvrdili, že transplantácia srdca je úplne bezproblémová vec a niektorí pacienti už dávno zabudli, že majú brať aj nejaké lieky - to by som fakt chcela vidieť 😝
@ziarcanka Je naozaj smutné ako sú tieto pracovníčky štátnej správy mimo, každá povie niečo iné. Dnes som dostala asi 4 úplne zlé informácie, ale to nebudem ani riešiť. Človek sa niekedy naozaj nemá na koho obrátiť. Okrem toho som bola na mojej firme, prácu pre mňa nemajú /o čo ani záujem nemám/, vraj mi môžu dať výpoveď a odstupné alebo to urobia až o rok keď by som už ukončila prelženú rodičovskú. Tiež zaujímavé, to si mám teraz akože vybrať.... Jak u blbých fakt už.
@mrskalianka
@ziarcanka
Tak isto mi povedali, ze mam prist zaciatkom marca, v mesiaci, kedy dovrsi 3 roky, pretoze na rozhodnutie maju 1 mesiac, takze v aprili to bude schvalene a v maji mi potom vyplatia prvy predlzeny RP za april.
O tom, ze by to malo "potom prejst na socialnom" nic nehovorili...
@mrskalianka urcite az o rok, potom si budes moct cerpat davku v nezamestnanosti a hladat novu pracu. Treba byt zamestnancom, ak sa da, je to bezpecnejsie. A mozno sa medzicasom pre Teba vo firme najde praca 😉
nam tiez povedali ze az zaciatkom toho mesiaca kedy Ema dovrsi 3 roky, tak sme vsetky papiere doniesli na urad 2.1 a potom nam povedali ze maju na to mesiac, tak som po 18. zacala cerpat dovolenku(mala som 15 dni) a dovtedy mi prislo rozhodnutie, a keby to nestihli tak som bola rozhodnuta ist na OCR aby som ziskala este 10 dni, je to s tymi uradmi na dlhe lakte 😠
Ahojte maminy, na predĺženú RD mi stačia tieto dve tlačivá, či treba vypísať ešte niečo navyše?
http://www.upsvar.sk/buxus/docs//SSVaR/tlaciva/...
http://www.upsvar.sk/buxus/docs//SSVaR/tlaciva/...
vďaka
@ziarcanka áno stačí. Predstav si, mne už poslali posudok po 2 týždňoch, neviem načo ma tak stresovali. Posudok máme v náš prospech, ešte by mal prísť papier o rodičovskej, ale to na základe posudku, tak dúfam, že stihnú aj to...
Maminky, tie ktoré ste už na predlženej..... Pred týždňom mi prišlo schválenie z posudkového na predlženie rodičovskej. Lenže schválenie z úradu mi ešte neprišlo, myslím ten papier, kde je jasne napísané, že mi predlžujú na ten rok... Zamestnávatel odomňa chce už papier, tak píšem či neviete náhodou, aby som sa zbytočne neprehnala na úrad, kde mi aj tak houby vysvetlia.
@mrskalianka ja som si musela ist na Vazovovu osobne pre to, skus si tam zavolat
Tak som volala, lebo sa mi nechce zbytočne preháňať po úradoch. Poslali mi ten posudkový papier /ktorému nerozumiem ani ja, sú tam len nejaké kódy ich/ a že to je všetko. Ale ak potrebujem pre zamestnávatela tak mám prísť osobne, ona mi vystaví papier. Tak sa tomu nevyhnem.
@dara76 ako sa máte? Miško v poriadku? My fajn, už aj hlavička sa prestala točiť, musel si zvyknúť na opravené srdiečko 🙂, ale polepšilo sa mu neuveritelne. Až teraz viem, že glen Dadovi už nestačil, teraz je jak 100 čertov 🙂.
Dávidko 3 roky, príde mi až neuveritelné čo všetko už má za sebou a stále sa dokáže usmievať a robiť šťastnými aj nás 🙂. Najúžasnejšie šťastíčko na svete, ďakujem Dávidko 🙂, si naše všetko
Zdravím Vás mamičky. Mám takú netypickú prosbu, dúfam, že neprestanete čítať po prvej vete emoticon Som končiaca študentka na psychológii UK v Bratislave, robím diplom.prácu na tému Zážitok virtuálnej komunity, kde zisťujem, aké sú vzťahy v online skupinách na internete a aká je vzájomná podpora členov/členiek medzi sebou. Je to len 22 otázok , na pár minút, ak by ste si našli čas veľmi mi to pomôže a budem vďačná. Týka sa to tejto komunity MODRY KONIK, čiže ak Vás môžem poprosiť odpovedať vrámci nej.
Ďakujem pekne a ostatným sa ospravedlňujem za tento príspevok.
tu je link na vyplnenie
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?fo...
@mrskalianka gratulujem oslavencovi 😉 a som rada, ze sa mate uz dobre, Davidko vyzera byt riadny betarisko - tie iskricky v jeho ociach 😀 . Misko sa ma teraz dobre, tesi sa z jari, ze budeme viac vonku. O tyzden ideme na kontrolu na hematologiu, tak snad bude aj tam vsetko ok. Ked vidim Davidka, tak v dobrom zavidim, ze je taky dobry papkac, moj je ako slamka tenky a nie a nie ho vykrmit.
ahojte 🙂 casto sem neprispievam, ale tak rada sa pochvalim 🙂 mame takmer 8 mes. synceka po oper. srdiecka. malicky je velmi zivy, sikovny - lozi, sedi, malo spinka 🙂, uz dokonca zacal aj papat prikrmy (nejakym zazrakom som ho zacala kojit, ked mal viac ako 2 tyzdne 🙂 a on dodnes chce iba mliecko) proste zivan! :D je to nase prve babo a urcite by sme raz pre neho chceli aj surodenca, ale ten strach... asi to poznate 🙂 zelam vsetkym vasim srdieckam, len to najlepsie, hlavne to najdolezitejsie - zdravie a vela, vela laaaasky! ved kto si to zasluzi viac ako tieto deticky? 🙂
Dobrý večer, vedeli by ste mi povedať ako dlho sa leží s dieťaťom po katetrizačnom zákroku a kolko ak mu otvoria hrudník, máme ísť na operaciu a ešte neviem aký spôsob lekári zvolia... potrebujem vedieť na ako dlho zabezpečiť opateru ostatným deťom doma... 😒
drobec 7r. má dva defekty medzi predsienami, jeden dosť blbo umiestnený preto mi nevedeli povedať spôsob...
@ziarcanka no v posudku sa o skolke nepise, Emku som dala do skolky az od maja na poldna, ked uz bolo lepsie pocasie, cez prazdniny bola doma a od septembra sme zacali znovu, ale bolo to take vseliake, bolo citit ze sa dostala do vacsieho kolektivu a podpisalo sa to na castejsich zapaloch dutin, dychacich ciest a v januari to po 3dnoch! v skolke skoncilo so zacinajucim zapalom priedusiek tak som poziadala o prerusenie(aby som nemusela platit mesacny poplatok ) a je doma, deti jej chybaju, sa pyta ze kedy pojde do skolky, no uvidime, teraz v stredu ideme ku nasej kardiologicke(ta bude nerada ked uvidi tie zapisy v karte o chorobach) a 14.3 ideme na alergologiu(budu jej robit testy na imunitu a alergiu) tak som zvedava co nam povie dokina tam, lebo ona jedina povedala ze na poldna ano aby si zvykala na kolektiv(kardiologicka ani nasa a v BA uz vobec nebola za skolku) no za rok mi rodicovska skonci a ona bude musiet do kolektivu
inak co sa tyka zemestnavatela, musis podat ziadost a je na nom ci ti ju schvali(nie je to pravidlo) ale nestava sa ze by neschvalil(poznam len jeden pripad)