Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@cleberka ahoj, drzim vam silno palce, aby ste to pozvladali najlepsie ako sa bude dat...my mame 2 operacie a 3 nas caka....maly je sikovnik celkom sa z toho pozbieral aj ked ma este vela pred sebou....este raz drzim palce...deticky su silne a ich maminy tiez 🙂
Co sa tyka synargis, tak ja som dala Jacka ockovat a potom dalsie roky aj proti chripke. Avsak uz 3-ti rok ho nedavam ockovat ani proti chripke a musim chytit drevo, nemali sme okrem soplov ziadne problemy. Dufam, ze sa aj vy srdieckove mamicky rozhodnete spravne 😉
@blue04 jeeej, ahoj, som velmi rada, ze si sa ozvala 🙂 Dlhoooo od teba neboli ziadne spravy.....Jack a Ty ste mi dali silu bojovat.....dakujeme 😉
@michaela1980 ako jack rastie tak som tu menej a menej. Ale nezabudam, sem tam nakuknem 🙂
Nemusis dakovat, ja velmi rada pomozem a povzbudim 😉
Baby dnes sme boli s malou 4 rocnou dcerkou na predoperacnom vysetreni (vyber nosnych mandli). Robili jej kardio vysetrenie a tam jej vyslo, ze ma defekt predsienovej priehradky 1-1,5 mm a slaby selest 1-2/6. Kardiologicka sa vyjadrila, ze to netreba riesit, ze mame prist az o 2 roky. Ze do 4 mm sa to len sleduje. Za 4 roky nas pocuvalo viac lekarov, no ani jeden selest nepocul. Uplne ma to zaskocilo, no bojim sa, aby sa nieco nezanebalo, nakolko mame kontrolu az o 2 roky. Mate niekto s tym skusenost? dakujem
@chryse ono doktori aj ked selest poculi tak to neriesia do nejakeho stupna, ja som takyto sok zazila v novembri 2010 kedy nam bolo pediatrom oznamene ze maly ma selest na srdci od narodenia(nikto nam to nikdy dovtedy nepovedal a to on uz mal vtedy 3 roky) ale kedze druhe dieta sa nam narodilo s vrodenou chybou srdca tak nas poslali na kardiologiu, kardiologicka nam vtedy povedala aky ma problem a ze je sanca ze z toho vyrastie a na kontrolu nas objednala az po 4 rokoch, tak sa nemusis bat doktori to sleduju aj ked nehovoria, a ked si myslim ze by s tym mali rodicov oboznamit
@matisekc ja sa len bojim toho, lebo nasa sa rychlo zadycha, spominala som to aj lekarke aj alergologicke, no ta to pripisovala nabehu na astmu - nemame to potvrdene ani neberie lieky. Moja mamina ma tiez vrodenu chybu chlopne a operovali ju az teraz skoro na 60 rokov. Tak dufam, ze bude vsetko ok... a Vas maly z toho vyrastol? Nam vravela kardiologicka ze by sa to malo uzatvrorit do narodenia prip. do 2 rokov. Ale ze je tu este sanca zeby sa to zatvorilo
Babule,mame ist v utorok na echo s uspatim....v septembri sme to prekladali,mali sme laryngitidu....v maju nam robil echo,ale bez uspatia,no maly nespolupracoval,tak pre podrobnejsie echo ho mudr.Dinka chcel uspat.....inak Alex je po transpozicii velkych ciev,vsetko vdaka Bohu zatial ok....problem vsak je,ze od vcera vecera zasa kaslisko,nadcha....uz aj minuly rok sme preobjednavali,ale boli sme vzdy na atb,raz angina,potom mononukleoza,teraz v septembri laryngitida....myslite,ze tam mam rovno zavolat a preobjednat ho alebo ako????vybehnem s nim v pondelok k detskej,nech sa k tomu vyjadri????aj ked s takouto nadchou mi ho asi neuspia
Ahojte baby, doteraz nas sledovala len nasa kardiologicka, v utorokmi povedala, ze nas posle zrejme na konzultaciu do DKC. Dcera ma lavo-pravy maly skrat v predsienach. Vraj nas casom neminie katetrizacia. Viem, ze riesite horsie problemy so srdieckami, ale mam strach. Ako prebieha katetrizacia? Ako to znasali vase deti?
@sidus pozri tu: http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/view.php?c...
potom sa ešte popýtaj, čo potrebuješ vedieť
Zdravím,ráda bych se k vám do skupinky přidala.Mám 5-ti měsíčního chlapečka a ve dvou týdnech nám zcela náhodou diagnostikovali hypertrofickou kardiomyopatii.Šli jsme na běžnou kontrolu kvůli šelesti na srdíčku,všichni nás uklidňovali,že to má spoustu dětí.že to časem zmizí.pak přišla rána jako z čistého nebe.strávili jsme měsíc v nemocnici.Lekaři dělali vše pro to,aby našli jinou vadu, která tuto vadu srdce doprovází,protože se nikdy nevyskytuje jen sama (takhle nám to bylo aspon receno). Po mesici nas ovsem propustili domu s tim ze nic nenasli a ze nevedi co s tim.chodime co sest tydnu na kontrolu.byli sme u 3 kardiologu a ti na to srdicko vzdycky tak nevericne koukaji.jde o to ze ma temer 7x zvetsene steny srdicka,ale srdce celkove pracuje spravne,mozna prave to je prekvapuje.dostavame leky na tlak a proti aritmii.malej ma spatnou prognozu,protoze tato diagnoza je velmi spatna.to je tak jedine co vime.naposledy na kontrole jen tak mimochodem vstoupil do vysetreni doktor a prohodil pane boze co tu dela?a ze jak je mozny ze je tady.nemela sem odvahu se zeptam kolik let mu davaji,mozna to ani nechci vedet.tato vada se vetsinou obevuje az v dospelosti nebo ve stari,nekdy ani clovek nezjisti ze ji mel,nikdo ale nevi,co se s takhle malym ditetem stane.operace pry neni dobra u tahle maleho ditete.ted pry operovali chlapecka se stejnou vadou a zacaly mu po ni velmi silne aritmie.tak nevim nechaji ho umrit?jen hledam nekoho kdo ma podobnou zkusenost nebo nekoho zna s touto vadou.na inernetu je velmi malo informaci co se tyce detskych pacientu.jsme uz zoufali.omlouvam se za roman a dekuji za pripadnou reakci
@ivule2013
Ahoj, je mi velmi luto, ze vas take nieco postretlo. Moj maly tu uz dnes nemal byt...mohla som o tom rozhodnut ja....nechala som to na nom.....vcera bol rok od jeho druhej operacie....je perfektny...mame to stastie, ze posobi ako zdrave dieta....lekari, teda hlavne "kardiaci", nam nehovoria povzbudive slova....diagnozy sice maju jeden nazov, ale kazde srdiecko je ine a ma ine chyby ani jedno nie je rovnake....o nasom vravia, ze nie je vhodny adept na liecbu, ktora je prenho momentalne k dispozicii...neviem, co bude ale viem co je......mozno nemusis hladat deti s takou diagnozou...kazdy je iny...drzim velmi palce a prajem vela sil a radosti z kazdodenneho zivota...🙂
Dobry vecer mamicky...Nasa dcerka ma pol roka a po narodeni jej zistili defekt medzikomorovej priehradky.Chodime do DKC k Mudr.Minarikovej.Defekt sa nam zmensuje,saturaciu mavame 99-98%...Na kontrolu ideme v januari 2015.Na poslednej kontrole nam bola zistena trikuspidalna insuficiencia 1.stupna a doktorka povedala,ze nas este poslu domov,ze na operaciu to este nie je,ze uvidi sa v januari.Strašne sme si s muzom poplakali,lebo si to ani nevieme predstavit...Ked zacala hovorit,ze vsetko sa zlepsuje a nepotrebuje ani žiadne lieky,tak sme ziarili stastim a potom doda slovo OPERACIA.Je sanca,ze nam hrozit nebude?Mate s tym skusenosti?
ahojte mamicky moja dcerka ma diagnozu Q21.1 Defekt komorového septa je vrodená srdcová chyba, spôsobuje skrat okysličenej krvi z ľavej komory do komory pravej (a tým znovu neefektívne do pľúc). neviete či maju narok na nejaky prispevok na benzin alebo nieco take ma aj kolmo srdiečko velmi sa bojim mala aj želes ale sa jej stiahol velmi sa bojim
@abigael o tom benzine neviem, ale aj moja dcerka ma defekt komoroveho septa, je to neprijemne, lebo ide o srdiecko, ale kardiologicka povedala, ze zo vsetkych srdcovych chyb je tato ta najlahsia, s velkou pravdepodobnostou, ze medzierka sa sama zrastie, popripade po nasadeni liekov alebo v najhorsom pripade sa opravi operaciou, ktora samozrejme ako kazda operacia prinasa rizika, ale je z tych nenarocnejsich. takze neboj sa, vsetko bude v poriadku 🙂
@kalutka kolko ma rokov vaše dietatko je potrebna operacia sa bojim fakt my chodime od narodenia ku kardiologičke lebo jej natrhli pri porode ručku ma parezu plexus tak ju ma skratenu teraz musime cvicit ale na srdiecko neberie žiadne lieky som si všimla že tato diagnoza srdiečkova vada jej aj zakone treba skusit
@abigael oj ku komu chodite? Mne povedali ze sa to nezvykne tato diagnoza sama upravit ake asi zalezi od velkosti, lebo my sme mali defekt tusim 8mm a zmensil sa pri operacii sme tusim mali 6mm alebo aj menej.
Taktiez tachykardiu a od tyzdna po narodeni bola na liekoch, takze pre nas operacia bola nutnostou a som rada ze je za nami. Mala to velmi nezvladala a nevladala ani jest ani nepriberala. Ak dieta vladze tak neoperuju a mnohe sa vie samo casom upravit. Drzim prsty. Verim ze to u vas ostane iba pri sledovani 😉 treba mysliet pozitivne
@vvia Defekt sa nam od narodenia z 3,7 mm zmensil na 2-2,5 mm...Vravela,ze lieky nepotrebuje,ze celkovo je na tom super,len problem je v tom,ze to ma na takom nešťastnom moeste,ze sa jej moze chlopna narusit...Uplne som sa tam zlozila a ma tam utesovala,ze keby to bolo vazne,ze nas urcitedomov nepustia...Ale bojim sa,ze sa jej to zhorsi a predsa jej to budu musiet operovat😔A vy ste uz v poriadku?Mali ste to vazne?
@nastasyk ahoj, dutam, ze ste v dkc dobre dopadli.....mozem sa opytat ako to skoncilo so synagisom, co vam povedali ked ste odmietli?