Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@sidus ahoj práve dnes som našla tuto tému môj syn bol na katetrizácii v pondelok 26.1.2015 zákrok prebehol v pohode v utorok sme boli už doma .Ak by si mala nejaké otázky pýtaj sa . Aj ja som mala pred zákrokom veľa otázok 🙂
@mmaarrttiinnaa Tak to ste super zvládli 🙂 Môžem sa opýtať, akú dg. má malý? My tam máme ísť zatiaľ len na konzultáciu na konci roka, ešte pred tým nás čaká kontrola u našej kardiologičky.
@mmaarrttiinnaa to ma to iste ako moja. Aky velky mal ten skrat? Budete chodievat na kontroly do Blavy?
Otvor mal 7-8mm a po operacii ideme na kontrolu po mesiaci potom po pol roku a po roku okrem toho ešte ku našej kardiologicke. Lekárka nám po operácii povedala že teraz má srdiečko ako úplne zdravé ostatné deti
Ahojte dievčatá,
viem, že to sem nepatrí, ale chcela by som Vás poprosiť o vyplnenie krátkeho dotazníka k jednej diplomovej práce... kliknite na nasledujúci link, je to iba chvíľočka... http://www.iankety.sk/dotaznik/317488063/
Ďakujem Vám pekne.
Pozdravujem všetky známe, ale i neznáme mamičky v tejto skupine...Dlho som tu nebola a vidím, že tu je kopec nových mamičiek =) Držím Vaším drobcom palčeky...a prajem hlavne veľa zdravíčka...Náš Rastík sa drží, v máji nás čaká CT a potom katetrizácia...
@siska8 Ahojte, my mame asi tu istu dg., co vy.... Myslela som si, ze po tretej operacii sa uz na katetrizaciu nemusi ist. Dufam, ze to mate v ramci vysetrenia 🙂 Chodite do skolky? Drzim palce a vsetko dobre prajem.
@michaela1980 my chodime na katetrizaciu kazdy rok. Rastik ma saturky pod 90, tak preto...do skolky nechodi.dnes sme boli na zapise do skoly, ale nepojde. Od septembra nastupi do skolky na 4 hodiny.
@siska8 Dakujem za informacie. Drzim palce na katetrizacii. V skolke natrafte na dobre pani ucitelky 🙂 Mojim drobcovia to stastie mali a Samko si to so mnou uziva doma alebo ja s nim? 🙂 Nas caka kontrola v marci, tak som zvedava co nam povedia, co bude dalej...
Dobry viete co znamenaju skratky z kardiologie cjodime tam raz rocne zistili jej to ako 2 rocnej(ASD,pulm.chyba?VSD?)praematuritas hbd.37,NPH,
Ahojte mamicky,
mam dcerku (5 mesiacov) s defektom komoroveho septa a mala by som zopar otazok.
Prosim Vas, tie, ktore mate deticky s defektom komoroveho septa, zrastla Vasmu dietatku dierka sama od seba alebo ho museli operovat, pripadne su tu aj deticky, ktore neoperovali vobec a aj nadalej funguju s dierkou? V akom veku operovali Vase dietatko? Je Vase dietatko chorlavejsie, nez jeho rovesnici?
Ako je to s pobytom v kolektive? Mohli ist deticky normalne do skolky?
Dakujem 🙂
@evka4, moj maly mal defekt komoroveho septa (na tkanive, nie na svale), vyrastky na chlopni a otvorenu plucnicu, operovali ho v piatich mesiacoch, dierka sa nezrastala, takze isiel pod noz, katetrizacia nestacila. Presne tyzden po operacii nas z nemocnice prepustili a povazuje sa za zdrave dieta (chodime len raz do roka na kardiologiu - tak dufam, ze je to definitivny stav), ma skoro 15 mesiacov a chory este nebol, takze sa mi zda skor zdravsi nez rovestnici ako naopak 🙂, chodime medzi deti, starsia dovlecie spustu deti domov, o nejakej izolacii nemoze byt ani reci - a zatial bez najmensich nasledkov. Do skolky pojde uplne normalne, podla kardiodoktorky by mohol ist aj do jasli, ale to nastastie nepotrebujeme. Jazva mu po par mesiacoch uplne zmizla, vidis ju len ked ju hladas, inek si ju ani nevsimnes.
@evka4 Moj malinky ma defekt komoroveho septa.Zistili mu po narodeni,vtedy mal 0.5 cm a po roku sa zmensila na 2mm.Jeden rok pil Digoxin.Teraz sme bez liecby,kontrola v juni.O operacii neuvazuju nakolko neomodrieva,nezadycha sa a je aktivny az moc.Chodili sme na Kramare a doktorka povedala ze zatial operacia neni nutna nakolko sa dierka zmensuje a zdravotny stav je dobry.Malinky prospieva?Ma nejake problemy?Pri mensich problemoch sa operacia uvazuje ked dieta dosiahne 11 kg.Nam tak povedali.
@canerko dcerka nema ziadne problemy, akurat prestala priberat. Neviem ale, ci to suvisi s tym defektom, alebo ide o standardny dojcenecky strajk. Pediatricka nepriberanie zatial neriesi, nakolko prve styri mesiace priberala ukazkovo, len posledny mesiac jej vaha stagnuje. Na kardiologiu ideme az v marci. Defekt jej zistili po narodeni, na prvej kontrole mi DR povedal, ze ju budu urcite operovat, na druhej zasa, ze ju mozno ani operovat nebudu. Mala ani nemodreje, ani sa nezadychava, aktivna je tiez az moc, tak vobec netusim, co mam cakat. Ale tak celkovo ste ma odpovedami potesili, nejdem sa pripravovat na nejaky zly scenar, ale budem verit, ze sa operacii mala vyhne a dierka sa jej zrastie sama 🙂
Tvoj malicky ma teraz kolko? Bude moct ist normalne do skolky, aj ked ma stale dierku na srdiecku?
@evka4 Mislim si ze sa nemusis obavat,vsetko dobre dopadne.Mozno operacia nebude vobec nutna.Abi som ta potesila moja znama ma 13 rocne dievcatko a zistili jej az minuly rok ze ma defekt komoroveho septa a ona mala dierky dve.Hned jej robili operaciu s tym ze jej robili kateterizaciu cez zylu na nohe a potom videli ze ma aj druhu dierku tak ju museli otvarat lebo boli blizko sebe a nedalo sa spravit kateterizaciou.Moj maly ma dva roky a tri mesiace a nema ziadne tazkosti,lenze mi mame aj ine dg.Poznam aj dospeleho sportovca ktori este stale nema dierku zaplatanu a sportuje,pracuje,nijako mu to neprekaza.Takze sa neboj. 🙂
@canerko, no, to bude asi ine, my sme boli u Doc. Masuru (bol super!), chcela som potvrdenie diagnozy, lebo sa mi "nezdala" (nechcela som uverit), ze dieta nemodrie, tak mi vysvetloval, ze pri tejto diagnoze sa nemodrie, resp. maximalne pod nechtami (ale to je alarm najvyssi)
Ono pri tych dierkach je podstatna nie len velkost a umiestnenie, ale hlavne to, ci "prepustaju" tlak alebo ho nechavaju oddeleny. Ak ho nechavaju oddeleny, mozu deti byt s dierkou aj cely zivot, staci ich pozorovat a nic sa nedeje. ak prepustaju (a to je zial vacsina), tak to treba riesit.....
Ahojte. Ma prosim vas niekto skusenost s Digoxi a Verospiron? Dr ich predpisala 3 tyzdnovemu babu, lebo podla sona nasla defekty na srdiecku. Neuzatvaraju sa mu dostatocne chlopne. Ma sa to brat po-pia. Dakujem za kazdu radu.
@laurinkam Digoxin uzivaju detski kardiopacienti s defektami priehradiek bezne. Posilnuje cinnost srdca. Vsetci ho uzivaju 5 dni v tyzdni, potom 2 dni pauza. S Verospironom nemam skusenosti, ale nepocula som, ze by sa uzival tak ako Digoxin (5+2).
Defekty priehradiek sa malym babatkam priebezne sleduju, lebo sa zvyknu aj spontanne uzavriet v prvych mesiacoch zivota.
@laurinkam myslim si, ze vedlajsie ucinky z Digoxinu nemala. Ale uzivala sucasne aj antiarytmika Rytmonorm a Sotalol, takze keby aj nejake vedlajsie ucinky mala, tak skor z tych antiarytmik. Co sa tyka Digoxinu, kardiolog nas neupozornoval, ze by sme si mali extra vsimat nejake neziaduce reakcie. S Digoxinom je to tak, ze treba davat pozor na uzivanie sucasne s inymi liekmi, ked ini lekari naordinuju. Napr. v pribalovej info ku Klacidu (antibiotikum, ktore casto nasadzuju pri zapale pluc) som nasla, ze treba sledovat hladiny Digoxinu v krvnom sere... ale ked som kvoli tomu volala do DKC, povedali, ze netreba pri takom kratkodobom uzivani...
Dobry den. Chcela som vas poprosi o radu.Mam 20 rokou a operovali ma ked som mala 3 a pol roka na fallota. Teraz v priebehu roka mam ist na dalsiu operaciu a strasne sa bojim.. Nikoho v mojom okoli nepoznam kto ma rovnaku diagnozu ako ja. Chcela som sa opytat ci by mi vedel niekto povedat ako taka operacia prebieho, kolko sa lezi v nemocnici a ako dlho trva zotavenie sa po operacii? Mozte mi poradit ako sa mam o seba potom starat ci mozem cvicit alebo ake obmedzenia tam su? A prosim je tu niekto z mojou diagnozou kto ma babo? Strasne chcem babo len sa docela bojim. Budem velmi rada ak mi poradite a vopred dakujem za vas cas.