Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@cleberka ahoj, drzim vam silno palce, aby ste to pozvladali najlepsie ako sa bude dat...my mame 2 operacie a 3 nas caka....maly je sikovnik celkom sa z toho pozbieral aj ked ma este vela pred sebou....este raz drzim palce...deticky su silne a ich maminy tiez 🙂
Co sa tyka synargis, tak ja som dala Jacka ockovat a potom dalsie roky aj proti chripke. Avsak uz 3-ti rok ho nedavam ockovat ani proti chripke a musim chytit drevo, nemali sme okrem soplov ziadne problemy. Dufam, ze sa aj vy srdieckove mamicky rozhodnete spravne 😉
@blue04 jeeej, ahoj, som velmi rada, ze si sa ozvala 🙂 Dlhoooo od teba neboli ziadne spravy.....Jack a Ty ste mi dali silu bojovat.....dakujeme 😉
@michaela1980 ako jack rastie tak som tu menej a menej. Ale nezabudam, sem tam nakuknem 🙂
Nemusis dakovat, ja velmi rada pomozem a povzbudim 😉
Baby dnes sme boli s malou 4 rocnou dcerkou na predoperacnom vysetreni (vyber nosnych mandli). Robili jej kardio vysetrenie a tam jej vyslo, ze ma defekt predsienovej priehradky 1-1,5 mm a slaby selest 1-2/6. Kardiologicka sa vyjadrila, ze to netreba riesit, ze mame prist az o 2 roky. Ze do 4 mm sa to len sleduje. Za 4 roky nas pocuvalo viac lekarov, no ani jeden selest nepocul. Uplne ma to zaskocilo, no bojim sa, aby sa nieco nezanebalo, nakolko mame kontrolu az o 2 roky. Mate niekto s tym skusenost? dakujem
@chryse ono doktori aj ked selest poculi tak to neriesia do nejakeho stupna, ja som takyto sok zazila v novembri 2010 kedy nam bolo pediatrom oznamene ze maly ma selest na srdci od narodenia(nikto nam to nikdy dovtedy nepovedal a to on uz mal vtedy 3 roky) ale kedze druhe dieta sa nam narodilo s vrodenou chybou srdca tak nas poslali na kardiologiu, kardiologicka nam vtedy povedala aky ma problem a ze je sanca ze z toho vyrastie a na kontrolu nas objednala az po 4 rokoch, tak sa nemusis bat doktori to sleduju aj ked nehovoria, a ked si myslim ze by s tym mali rodicov oboznamit
@matisekc ja sa len bojim toho, lebo nasa sa rychlo zadycha, spominala som to aj lekarke aj alergologicke, no ta to pripisovala nabehu na astmu - nemame to potvrdene ani neberie lieky. Moja mamina ma tiez vrodenu chybu chlopne a operovali ju az teraz skoro na 60 rokov. Tak dufam, ze bude vsetko ok... a Vas maly z toho vyrastol? Nam vravela kardiologicka ze by sa to malo uzatvrorit do narodenia prip. do 2 rokov. Ale ze je tu este sanca zeby sa to zatvorilo
Babule,mame ist v utorok na echo s uspatim....v septembri sme to prekladali,mali sme laryngitidu....v maju nam robil echo,ale bez uspatia,no maly nespolupracoval,tak pre podrobnejsie echo ho mudr.Dinka chcel uspat.....inak Alex je po transpozicii velkych ciev,vsetko vdaka Bohu zatial ok....problem vsak je,ze od vcera vecera zasa kaslisko,nadcha....uz aj minuly rok sme preobjednavali,ale boli sme vzdy na atb,raz angina,potom mononukleoza,teraz v septembri laryngitida....myslite,ze tam mam rovno zavolat a preobjednat ho alebo ako????vybehnem s nim v pondelok k detskej,nech sa k tomu vyjadri????aj ked s takouto nadchou mi ho asi neuspia
Ahojte baby, doteraz nas sledovala len nasa kardiologicka, v utorokmi povedala, ze nas posle zrejme na konzultaciu do DKC. Dcera ma lavo-pravy maly skrat v predsienach. Vraj nas casom neminie katetrizacia. Viem, ze riesite horsie problemy so srdieckami, ale mam strach. Ako prebieha katetrizacia? Ako to znasali vase deti?
@sidus pozri tu: http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/view.php?c...
potom sa ešte popýtaj, čo potrebuješ vedieť
Zdravím,ráda bych se k vám do skupinky přidala.Mám 5-ti měsíčního chlapečka a ve dvou týdnech nám zcela náhodou diagnostikovali hypertrofickou kardiomyopatii.Šli jsme na běžnou kontrolu kvůli šelesti na srdíčku,všichni nás uklidňovali,že to má spoustu dětí.že to časem zmizí.pak přišla rána jako z čistého nebe.strávili jsme měsíc v nemocnici.Lekaři dělali vše pro to,aby našli jinou vadu, která tuto vadu srdce doprovází,protože se nikdy nevyskytuje jen sama (takhle nám to bylo aspon receno). Po mesici nas ovsem propustili domu s tim ze nic nenasli a ze nevedi co s tim.chodime co sest tydnu na kontrolu.byli sme u 3 kardiologu a ti na to srdicko vzdycky tak nevericne koukaji.jde o to ze ma temer 7x zvetsene steny srdicka,ale srdce celkove pracuje spravne,mozna prave to je prekvapuje.dostavame leky na tlak a proti aritmii.malej ma spatnou prognozu,protoze tato diagnoza je velmi spatna.to je tak jedine co vime.naposledy na kontrole jen tak mimochodem vstoupil do vysetreni doktor a prohodil pane boze co tu dela?a ze jak je mozny ze je tady.nemela sem odvahu se zeptam kolik let mu davaji,mozna to ani nechci vedet.tato vada se vetsinou obevuje az v dospelosti nebo ve stari,nekdy ani clovek nezjisti ze ji mel,nikdo ale nevi,co se s takhle malym ditetem stane.operace pry neni dobra u tahle maleho ditete.ted pry operovali chlapecka se stejnou vadou a zacaly mu po ni velmi silne aritmie.tak nevim nechaji ho umrit?jen hledam nekoho kdo ma podobnou zkusenost nebo nekoho zna s touto vadou.na inernetu je velmi malo informaci co se tyce detskych pacientu.jsme uz zoufali.omlouvam se za roman a dekuji za pripadnou reakci
@ivule2013
Ahoj, je mi velmi luto, ze vas take nieco postretlo. Moj maly tu uz dnes nemal byt...mohla som o tom rozhodnut ja....nechala som to na nom.....vcera bol rok od jeho druhej operacie....je perfektny...mame to stastie, ze posobi ako zdrave dieta....lekari, teda hlavne "kardiaci", nam nehovoria povzbudive slova....diagnozy sice maju jeden nazov, ale kazde srdiecko je ine a ma ine chyby ani jedno nie je rovnake....o nasom vravia, ze nie je vhodny adept na liecbu, ktora je prenho momentalne k dispozicii...neviem, co bude ale viem co je......mozno nemusis hladat deti s takou diagnozou...kazdy je iny...drzim velmi palce a prajem vela sil a radosti z kazdodenneho zivota...🙂
Dobry vecer mamicky...Nasa dcerka ma pol roka a po narodeni jej zistili defekt medzikomorovej priehradky.Chodime do DKC k Mudr.Minarikovej.Defekt sa nam zmensuje,saturaciu mavame 99-98%...Na kontrolu ideme v januari 2015.Na poslednej kontrole nam bola zistena trikuspidalna insuficiencia 1.stupna a doktorka povedala,ze nas este poslu domov,ze na operaciu to este nie je,ze uvidi sa v januari.Strašne sme si s muzom poplakali,lebo si to ani nevieme predstavit...Ked zacala hovorit,ze vsetko sa zlepsuje a nepotrebuje ani žiadne lieky,tak sme ziarili stastim a potom doda slovo OPERACIA.Je sanca,ze nam hrozit nebude?Mate s tym skusenosti?
ahojte mamicky moja dcerka ma diagnozu Q21.1 Defekt komorového septa je vrodená srdcová chyba, spôsobuje skrat okysličenej krvi z ľavej komory do komory pravej (a tým znovu neefektívne do pľúc). neviete či maju narok na nejaky prispevok na benzin alebo nieco take ma aj kolmo srdiečko velmi sa bojim mala aj želes ale sa jej stiahol velmi sa bojim
@abigael o tom benzine neviem, ale aj moja dcerka ma defekt komoroveho septa, je to neprijemne, lebo ide o srdiecko, ale kardiologicka povedala, ze zo vsetkych srdcovych chyb je tato ta najlahsia, s velkou pravdepodobnostou, ze medzierka sa sama zrastie, popripade po nasadeni liekov alebo v najhorsom pripade sa opravi operaciou, ktora samozrejme ako kazda operacia prinasa rizika, ale je z tych nenarocnejsich. takze neboj sa, vsetko bude v poriadku 🙂
@kalutka kolko ma rokov vaše dietatko je potrebna operacia sa bojim fakt my chodime od narodenia ku kardiologičke lebo jej natrhli pri porode ručku ma parezu plexus tak ju ma skratenu teraz musime cvicit ale na srdiecko neberie žiadne lieky som si všimla že tato diagnoza srdiečkova vada jej aj zakone treba skusit
@abigael oj ku komu chodite? Mne povedali ze sa to nezvykne tato diagnoza sama upravit ake asi zalezi od velkosti, lebo my sme mali defekt tusim 8mm a zmensil sa pri operacii sme tusim mali 6mm alebo aj menej.
Taktiez tachykardiu a od tyzdna po narodeni bola na liekoch, takze pre nas operacia bola nutnostou a som rada ze je za nami. Mala to velmi nezvladala a nevladala ani jest ani nepriberala. Ak dieta vladze tak neoperuju a mnohe sa vie samo casom upravit. Drzim prsty. Verim ze to u vas ostane iba pri sledovani 😉 treba mysliet pozitivne
@vvia Defekt sa nam od narodenia z 3,7 mm zmensil na 2-2,5 mm...Vravela,ze lieky nepotrebuje,ze celkovo je na tom super,len problem je v tom,ze to ma na takom nešťastnom moeste,ze sa jej moze chlopna narusit...Uplne som sa tam zlozila a ma tam utesovala,ze keby to bolo vazne,ze nas urcitedomov nepustia...Ale bojim sa,ze sa jej to zhorsi a predsa jej to budu musiet operovat😔A vy ste uz v poriadku?Mali ste to vazne?
@nastasyk ahoj, dutam, ze ste v dkc dobre dopadli.....mozem sa opytat ako to skoncilo so synagisom, co vam povedali ked ste odmietli?