icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 12. jún 2026 · 10282 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
  • Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
  • Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.


Najčastejšie otázky

Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).

Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).

Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.

Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).

Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).

Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
  • Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.


Sporné názory

  • Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
  • Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.


Otvorené otázky

  • Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
  • Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
  • Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?


Spomenuté značky a firmy

Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz

Spomenuté produkty a metódy

echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia

Miesta a osoby

Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík

avatar
bambi09
16. okt 2009

tak jej asi chutil 😅 no,to máš pravdu,ale mala si ho v akcii od mobil. operátora,alebo normálne kúpený a dala si si paušál??

avatar
diapozitiv01
16. okt 2009

Babulky tak ja to za chvilocku balim a idem domkov 🙂

avatar
sasulec
16. okt 2009

s t mobilu a to nebol tento,ten mi ukradli na kupku,teraz mi dala sestra,lebo si vzala na pausal iny novsi a momentalne ho nepotrebovala takze to je dvojita smola na mobil ☹

avatar
ivousek
autor
16. okt 2009

Ahojky holky .Strašně děkuji že jste na mě nezapomněly a napsaly mi do IP já prostě vůůůbec nestíhám.Lítám s práce domů a Jolanku připravuji k operaci i když nevím kdy to bude( pozvání zatím nedošlo)má hodě kazivé zoubky a chceme aby je měla všechny v pořádku kdyby náhodou došlo pozvání že máme valit k operaci aby byla nachystaná.4 zoubky má vyvrtané a 2 vytrhnuté ,je to zlatíčko sedí v tom velikém křesle a ani pomale nezabrečí je to statečná holčička 🙂 Tak doufám že pobyt v nemocnici taky zvládne tak jak trhání zoubků.
Všechno jsem tu ani nedočetla nebo jste se teda rozepsaly. 🙂
Přej všem krásný a pohodový víkend.

avatar
bambi09
16. okt 2009

dia,krááásny víkendík,užite si to spolu 🙂 😉
sasu,tak tomu sa fakt hovorí smola ☹ ako to doriešiš?? 😕
ivousek,chúďatko malé,to má toľko kazov??juj,tak je fakt statočná 🙂 nech to teda vydrží,aby ste to stihli dať do poriadku pred operáciou
a kedy by ste cca mali na ňu ísť??
a aj Tebe krásny víkend,aj keď chladný 🙂

avatar
sasulec
16. okt 2009

a to musi mat pred operaciou urobene?vau to pocujem 1.raz teda mna este neoperovali,a odtych co operovali som to nepocula..no to sa mame na co tesit ako ja moju malu dostanem do kresla???
Ivi jasne ze na teba myslime sak si rodinka taka srdieckova 😉

avatar
bambi09
16. okt 2009

ja mám dobrú správu,našla som kartičku poistenca synovu,bola v krabici s hračkami 🙄 😀
už som sa bála,či ju malá nešvacla do koša,lebo som ju naučila nosiť papieriky do koša,tak tam hádže všetko 😅 minule aj fľašu svoju a magnetky z chladničky 😅 😅 😝

avatar
sasulec
16. okt 2009

bambi aspon niekomu sa dari...mne sa este potom mala pokakala do plienky,ale uplne az sa precikala a potom este raz pokakala ☹ toto je uz fakt ,,den blbec,, a to uz druhy den ma drzi ☹

avatar
sasulec
16. okt 2009

k tomu ip dufam,ze ste vsetky dostali,je tam Alexandra 16mesiacov

avatar
blue04
16. okt 2009

ahoj ivousek,
to je statecna holcicka,ked sa nebala u zubara a hlavne neplakala.moj by sa osetrit nedal,nie to este vrtak a trhat zub!my ho budeme musiet davat asi uspavat,inak to nevidim ☹
urcite aj operaciu zvladne super,uz teraz dokazala,ze je velka holcicka a neboji sa 😉
sasulec,mozem hlasovat aj na internete ci si musim kupit novy cas?(nekupujem ) 🙂

avatar
atery
16. okt 2009

Ahojte, davno som tu nebola, ale idem si vas precitat, vy ste toho teda pipisali...
My mame doma chorusikov, starsi syn kasle a mladsi ma od vcera teploty 😢,, boli sme u dr, brala mu CRP, tak bolo negativne, asi viroza, ale teploty 39, boze neznasam to, tak sa bojim tych teplot...
Mame len zrazat teplotu, ale paracetamol sa moze len kazdych 6 hodin, teplota na chvilu klesne a potom zas, ach jaj 😢
Tak sa drzte, nech vas obchadzaju vsetky chorobky, papa.

avatar
sasulec
16. okt 2009

ahoj Atery tak skore uzdravenie zelame a rychlo ujov bacilov vyzente hes hes 😅

avatar
bambi09
16. okt 2009

atery,to je mi ľúto,že ste choručkí ☹ nám pri zúbkoch zaberali na horúčku homeo čípky Viburcol,síce som plakala s malou,bránila sa a nechcela si dať čípok zaviesť,tak sme boli obe vystresované,ale zabralo ☹
sasu,neboj,aj ja to poznám -deň Blbec 😒 neboj,nejako to vyriešiš,nie je to nič príjemné,ale Vianoce sa blížia,možno Ježiško príde skôr 😉
a hotovo,malá je zlatunká,vlastne všetky deti sú tam zlaté 🙂 😉

avatar
sasulec
16. okt 2009

bambi dakujeme 😉

avatar
diapozitiv01
16. okt 2009

Ahojte, zdravim Atery a Ivousek, ktore sem nakukli po dlhej chvily...
joj, ja som mala tiez od malicka hrozu zo zubarov, ale nejako som to teraz prekonala a mam super zubarku, musim pochvalit MUDr. Strebovu.. A teraz ked mi opravuje zuby tak mi pichne injekcii a moze vrtat kolko len chce, robi mi rtg ci mam kazy v starych plombach, ktore su neni vidiet volnym okom... je super, aj vsetko povysvetluje. Je naozaj super.
Aj ked som bolo tehotna tak som bola na kontrole, cistila mi kamen, a hovorila ako sa mam starat o dasienka a prve zubky Maximka.. a ze ho mam hned este ked je v kociku bravat k zubarke, aby si na zvuk vrtacky a zubarku zvykol.
Ja si fakt pochvalujem

avatar
bambi09
16. okt 2009

dia,ja mám zo zubárov hroznú fóbiu,ani nepíšem,akú,vďaka tomu som prišla o pár zubov ☹ ☹ teraz mám preventívku 28.10.,no,tri dni predtým hádam ani spať nebudem a v čakárni zabudnem aj dýchať 😝
malú som ešte k zubárke nebrala,neviem nájsť dobrého pedostomatológa,ale šudlikáme kefkou,keď sa malá kúpe,tak hádam to bude mať v poriadku 😝
synovi sme dali pečatiť stoličky a dám aj malej neskôr
sasu,nemáte za čo 😵 😵

avatar
sasulec
16. okt 2009

o tom som pocula to sa dava kedy?bambi 😉

avatar
diapozitiv01
16. okt 2009

aj moja zubarka to povedala, ze sa to dava robit, pecatit stolicky malým detom.
bambi a neboj sa zubarky, povies ze chces inekciu a mas to bezbolestne, nech ti ich vsetky spravi a potom to uz bude lahoda..

avatar
bambi09
16. okt 2009

dia,ja ešte kojím,tak je to ťažšie,ale prežila som aj horšie veci,zatvorím oči,stiahnem riťku a hádam sa nepototo 😀 😀 😀 je to len preventívka,ale ja mám srdce až kdesi v...,čo bude potom,keď pôjdem vŕtať si viem predstaviť,ale keď musíš,tak musíš 😝 😝
sasu,neviem presne,v akom veku sa dá najskôr,ale my sme dávali až keď syn nastúpil do školy

avatar
diapozitiv01
16. okt 2009

Jaj, ja si dam teraz zuby komplet do poriadku a na par rockov by som mohla mat pokoj..
cakala kym porodim ze mi spravi rontgeny zubov, tak robila panoramaticky a nejake 3 aj samostatne, tak teraz pracuje na nich pracuje. Najlepsie ked mi ukazovala jednu plombu ze je zle zpravena tak ju bude musiet prerobit,,
je fakt super, len je skoda ze som sa k nej dostala uplne nahodou a len pred necelym rokom

avatar
sasulec
16. okt 2009

a tu sa uz haji?

avatar
diapozitiv01
16. okt 2009

veru ja uz idem,
tak dobru nocku a zajtra na vecer sa na chvilku zastavim
Dobru nocku srdiecka 🙂

avatar
sasulec
16. okt 2009

dobru Dia,ja este pokukuckujem 😉 😕 😅

avatar
lulu77
16. okt 2009

ahojte,
vidim, ze ste tu uz zohrata partia, ale chcela som vas aj ja trosku povzbudit, aj my sme srdieckovy, starsia dcerka sa nam narodila s vrodenou vadou srdiecka, bola prevezena z Roznavy do DKC ani nie 48 hodin po porode, pocas tehotenstva sa nic nezistilo, az po porode, ked som doktorom vravela ze je nejaka modra, tak sa rozhybali a nakoniec ju previezli vrtulnikom, mame za sebou 3 operacie a jednu reoperaciu, prvykrat ju operovali ked mala 10 dni, potom na 14 mesiacov a potom na 3 roky, teraz je vsetko ok, ma urobeny jednokomorovy obeh, do 6 rokov sme boli doma, nechodila ani do skolky, aby nebola chora, minuly rok bola skolkarka a dnes je z nej prvacka.

mame aj druhu dcerku, bude mat o par dni jeden rok, pocas tehotenstva som bola viac sledovana, boli sme aj na morfologickom utz u dok.Holana, je to velmi dobry lekar a aj clovek, s Tamarkou nam vysli zle AFP testy, podozrenie na dawn.syndrom a srdcovu vadu, ale nakoniec sa nic nepotvrdilo, akurat malinka mala po narodeni dierku medzi komorami, ale bola taka malinka 1,5 mm ze to sa do 6 mesiacov same zacelilo.

So Saškou chodime do DKC k doc. Masurovi, je to skvely odbornik a nasa kardiologicka nam ho odporucala a vybavila nam aby sme k nemu chodili, predtym sme mali nejaku inu pani doktorku, na kontroly sme chodili kazdy rok, a minuly rok nam povedal ze staci o 3 roky, ale k nasej pani doktorke chodime kazdy 3-4 krat do roka.

keby ste chceli nieco vediet ohladne operacii kludne sa pytajte, rada odpoviem

prajem pekny srdieckovy vikend

avatar
lulu77
16. okt 2009

diapozitiv01 je mi velmi luto, ze ste zazili takuto stratu, viem ze slova su zbytocne v takychto situaciach a prajem ti aby si cim skor mala pri sebe svoje drobuliatko, aj ked vam to vasho anjelika nevrati, ale urcite sa vam bude zit lepsie ked budete mat dalsie deticky, tak velmi silno drzim palce, vsetky co doma mame a ver mi, teraz ich uz mame dost 😉

avatar
sasulec
16. okt 2009

ahoj lulu,som veeelmi rada,ze si sa zapojila,a to mozem povedat aj za ostatne..kazda skusenost je pre nas dolezita,vymiename si skusenosti s doktormi,nemocnicami a vsetko...
Ja mam tiez Alexandru ma 16mesiacov,mame tiez,,dierku,,medzi korami,ale okolo 1cm,iked sa to trochu zrastlo,musia to uzatvorit katedrizacne,tiez chodime na Kramare,ku Masurovi,teraz ideme k Holanovi na odporucenie tu dievcat,chcem pocut aj jeho nazor 😉
Tak este raz Dakujem za tvoj prispevok a tvoju skusenost 😔dakujem

avatar
diapozitiv01
17. okt 2009

Ahoj Lulu, vitame ta medzi nami 🙂 ,
som vzdy velmi rada ked nejaka nova maminka sem nakukne a podeli sa s nami o svoj pribeh.
Aby aj ostatne mamicky videli ze sa to proste da, da sa s tym zit, daju sa prezit aj 3 operacie /aj ked strach je obrovsky/ a ze dietatko sa dalej dobre vyvija a zapada do kolektivu.
Aku mala Saska vadu? zatial co poznam ze sa operuje na 3x je Maximkova dvojvytokova komora a Jackova hypoplazia laveho srdca a tusim sa mi zda ze aj transpozicia velkych ciev...
Drzime palceky Saske nech sa jej v skole dari, nech ju zdaleka obchadzaju choroby a pre rodicov vela sily a lasky 🙂

avatar
bambi09
17. okt 2009

ahojte 🙂
lulu,ja som tu tiež iba chvíľu a baby ma prijali 😅 😉
ale to nie je o tom,zapadnúť,ale presne ako píšu o vymieňaní si skúseností,ide o naše zlatíčka,o ktoré sa bojíme,keď majú nejaký problém ☹
tak vám držíme palce,nech sú obe babenky v poriadku a nech sú zdravé a nech tie kontroly na kardio sú stále s väčším časovým odstupom,inak čo píšeš,aj my sme celé tehu prežili s tým,že je u malej riziko DS a na vadu srdiečka nikto neprišiel ☹ ☹
nezabudnem,ako ma moja blbá gyndoška poslala prvý krát do poradne na Antolskú a lekár,čo ma videl asi minútu na mňa vychŕlil,že budeme mať postihnuté dieťa,čo bude mať asi 3 syndrómy a hádam aj rožky na hlave a poslal nás na genetiku,ani neviem,ako som našla dvere a utekala preč z nemocnice,muž len vyjavene pozeral,prečo na neho nečakám,musela som sa zhlboka nadýchnuť,lebo som mala pocit,že pôjdem do kolien 😒 😒
toto tehotná žena fakt potrebuje 😠 😠 😠

avatar
bambi09
17. okt 2009

a zabudla som napísať,že vám všetkým prajem pekný víkendík,aj keď chladný,my pôjdeme do lesa,len si napatlám farbu na vlasy,upečiem dukátové buchtičky a plnené buchty a povysávame 🙂

avatar
sasulec
17. okt 2009

ahojte srdieckova rodinka,zdravy vas Nitra 😉