Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
s t mobilu a to nebol tento,ten mi ukradli na kupku,teraz mi dala sestra,lebo si vzala na pausal iny novsi a momentalne ho nepotrebovala takze to je dvojita smola na mobil ☹
Ahojky holky .Strašně děkuji že jste na mě nezapomněly a napsaly mi do IP já prostě vůůůbec nestíhám.Lítám s práce domů a Jolanku připravuji k operaci i když nevím kdy to bude( pozvání zatím nedošlo)má hodě kazivé zoubky a chceme aby je měla všechny v pořádku kdyby náhodou došlo pozvání že máme valit k operaci aby byla nachystaná.4 zoubky má vyvrtané a 2 vytrhnuté ,je to zlatíčko sedí v tom velikém křesle a ani pomale nezabrečí je to statečná holčička 🙂 Tak doufám že pobyt v nemocnici taky zvládne tak jak trhání zoubků.
Všechno jsem tu ani nedočetla nebo jste se teda rozepsaly. 🙂
Přej všem krásný a pohodový víkend.
dia,krááásny víkendík,užite si to spolu 🙂 😉
sasu,tak tomu sa fakt hovorí smola ☹ ako to doriešiš?? 😕
ivousek,chúďatko malé,to má toľko kazov??juj,tak je fakt statočná 🙂 nech to teda vydrží,aby ste to stihli dať do poriadku pred operáciou
a kedy by ste cca mali na ňu ísť??
a aj Tebe krásny víkend,aj keď chladný 🙂
a to musi mat pred operaciou urobene?vau to pocujem 1.raz teda mna este neoperovali,a odtych co operovali som to nepocula..no to sa mame na co tesit ako ja moju malu dostanem do kresla???
Ivi jasne ze na teba myslime sak si rodinka taka srdieckova 😉
ja mám dobrú správu,našla som kartičku poistenca synovu,bola v krabici s hračkami 🙄 😀
už som sa bála,či ju malá nešvacla do koša,lebo som ju naučila nosiť papieriky do koša,tak tam hádže všetko 😅 minule aj fľašu svoju a magnetky z chladničky 😅 😅 😝
bambi aspon niekomu sa dari...mne sa este potom mala pokakala do plienky,ale uplne az sa precikala a potom este raz pokakala ☹ toto je uz fakt ,,den blbec,, a to uz druhy den ma drzi ☹
ahoj ivousek,
to je statecna holcicka,ked sa nebala u zubara a hlavne neplakala.moj by sa osetrit nedal,nie to este vrtak a trhat zub!my ho budeme musiet davat asi uspavat,inak to nevidim ☹
urcite aj operaciu zvladne super,uz teraz dokazala,ze je velka holcicka a neboji sa 😉
sasulec,mozem hlasovat aj na internete ci si musim kupit novy cas?(nekupujem ) 🙂
Ahojte, davno som tu nebola, ale idem si vas precitat, vy ste toho teda pipisali...
My mame doma chorusikov, starsi syn kasle a mladsi ma od vcera teploty 😢,, boli sme u dr, brala mu CRP, tak bolo negativne, asi viroza, ale teploty 39, boze neznasam to, tak sa bojim tych teplot...
Mame len zrazat teplotu, ale paracetamol sa moze len kazdych 6 hodin, teplota na chvilu klesne a potom zas, ach jaj 😢
Tak sa drzte, nech vas obchadzaju vsetky chorobky, papa.
atery,to je mi ľúto,že ste choručkí ☹ nám pri zúbkoch zaberali na horúčku homeo čípky Viburcol,síce som plakala s malou,bránila sa a nechcela si dať čípok zaviesť,tak sme boli obe vystresované,ale zabralo ☹
sasu,neboj,aj ja to poznám -deň Blbec 😒 neboj,nejako to vyriešiš,nie je to nič príjemné,ale Vianoce sa blížia,možno Ježiško príde skôr 😉
a hotovo,malá je zlatunká,vlastne všetky deti sú tam zlaté 🙂 😉
Ahojte, zdravim Atery a Ivousek, ktore sem nakukli po dlhej chvily...
joj, ja som mala tiez od malicka hrozu zo zubarov, ale nejako som to teraz prekonala a mam super zubarku, musim pochvalit MUDr. Strebovu.. A teraz ked mi opravuje zuby tak mi pichne injekcii a moze vrtat kolko len chce, robi mi rtg ci mam kazy v starych plombach, ktore su neni vidiet volnym okom... je super, aj vsetko povysvetluje. Je naozaj super.
Aj ked som bolo tehotna tak som bola na kontrole, cistila mi kamen, a hovorila ako sa mam starat o dasienka a prve zubky Maximka.. a ze ho mam hned este ked je v kociku bravat k zubarke, aby si na zvuk vrtacky a zubarku zvykol.
Ja si fakt pochvalujem
dia,ja mám zo zubárov hroznú fóbiu,ani nepíšem,akú,vďaka tomu som prišla o pár zubov ☹ ☹ teraz mám preventívku 28.10.,no,tri dni predtým hádam ani spať nebudem a v čakárni zabudnem aj dýchať 😝
malú som ešte k zubárke nebrala,neviem nájsť dobrého pedostomatológa,ale šudlikáme kefkou,keď sa malá kúpe,tak hádam to bude mať v poriadku 😝
synovi sme dali pečatiť stoličky a dám aj malej neskôr
sasu,nemáte za čo 😵 😵
aj moja zubarka to povedala, ze sa to dava robit, pecatit stolicky malým detom.
bambi a neboj sa zubarky, povies ze chces inekciu a mas to bezbolestne, nech ti ich vsetky spravi a potom to uz bude lahoda..
dia,ja ešte kojím,tak je to ťažšie,ale prežila som aj horšie veci,zatvorím oči,stiahnem riťku a hádam sa nepototo 😀 😀 😀 je to len preventívka,ale ja mám srdce až kdesi v...,čo bude potom,keď pôjdem vŕtať si viem predstaviť,ale keď musíš,tak musíš 😝 😝
sasu,neviem presne,v akom veku sa dá najskôr,ale my sme dávali až keď syn nastúpil do školy
Jaj, ja si dam teraz zuby komplet do poriadku a na par rockov by som mohla mat pokoj..
cakala kym porodim ze mi spravi rontgeny zubov, tak robila panoramaticky a nejake 3 aj samostatne, tak teraz pracuje na nich pracuje. Najlepsie ked mi ukazovala jednu plombu ze je zle zpravena tak ju bude musiet prerobit,,
je fakt super, len je skoda ze som sa k nej dostala uplne nahodou a len pred necelym rokom
veru ja uz idem,
tak dobru nocku a zajtra na vecer sa na chvilku zastavim
Dobru nocku srdiecka 🙂
ahojte,
vidim, ze ste tu uz zohrata partia, ale chcela som vas aj ja trosku povzbudit, aj my sme srdieckovy, starsia dcerka sa nam narodila s vrodenou vadou srdiecka, bola prevezena z Roznavy do DKC ani nie 48 hodin po porode, pocas tehotenstva sa nic nezistilo, az po porode, ked som doktorom vravela ze je nejaka modra, tak sa rozhybali a nakoniec ju previezli vrtulnikom, mame za sebou 3 operacie a jednu reoperaciu, prvykrat ju operovali ked mala 10 dni, potom na 14 mesiacov a potom na 3 roky, teraz je vsetko ok, ma urobeny jednokomorovy obeh, do 6 rokov sme boli doma, nechodila ani do skolky, aby nebola chora, minuly rok bola skolkarka a dnes je z nej prvacka.
mame aj druhu dcerku, bude mat o par dni jeden rok, pocas tehotenstva som bola viac sledovana, boli sme aj na morfologickom utz u dok.Holana, je to velmi dobry lekar a aj clovek, s Tamarkou nam vysli zle AFP testy, podozrenie na dawn.syndrom a srdcovu vadu, ale nakoniec sa nic nepotvrdilo, akurat malinka mala po narodeni dierku medzi komorami, ale bola taka malinka 1,5 mm ze to sa do 6 mesiacov same zacelilo.
So Saškou chodime do DKC k doc. Masurovi, je to skvely odbornik a nasa kardiologicka nam ho odporucala a vybavila nam aby sme k nemu chodili, predtym sme mali nejaku inu pani doktorku, na kontroly sme chodili kazdy rok, a minuly rok nam povedal ze staci o 3 roky, ale k nasej pani doktorke chodime kazdy 3-4 krat do roka.
keby ste chceli nieco vediet ohladne operacii kludne sa pytajte, rada odpoviem
prajem pekny srdieckovy vikend
diapozitiv01 je mi velmi luto, ze ste zazili takuto stratu, viem ze slova su zbytocne v takychto situaciach a prajem ti aby si cim skor mala pri sebe svoje drobuliatko, aj ked vam to vasho anjelika nevrati, ale urcite sa vam bude zit lepsie ked budete mat dalsie deticky, tak velmi silno drzim palce, vsetky co doma mame a ver mi, teraz ich uz mame dost 😉
ahoj lulu,som veeelmi rada,ze si sa zapojila,a to mozem povedat aj za ostatne..kazda skusenost je pre nas dolezita,vymiename si skusenosti s doktormi,nemocnicami a vsetko...
Ja mam tiez Alexandru ma 16mesiacov,mame tiez,,dierku,,medzi korami,ale okolo 1cm,iked sa to trochu zrastlo,musia to uzatvorit katedrizacne,tiez chodime na Kramare,ku Masurovi,teraz ideme k Holanovi na odporucenie tu dievcat,chcem pocut aj jeho nazor 😉
Tak este raz Dakujem za tvoj prispevok a tvoju skusenost 😔dakujem
Ahoj Lulu, vitame ta medzi nami 🙂 ,
som vzdy velmi rada ked nejaka nova maminka sem nakukne a podeli sa s nami o svoj pribeh.
Aby aj ostatne mamicky videli ze sa to proste da, da sa s tym zit, daju sa prezit aj 3 operacie /aj ked strach je obrovsky/ a ze dietatko sa dalej dobre vyvija a zapada do kolektivu.
Aku mala Saska vadu? zatial co poznam ze sa operuje na 3x je Maximkova dvojvytokova komora a Jackova hypoplazia laveho srdca a tusim sa mi zda ze aj transpozicia velkych ciev...
Drzime palceky Saske nech sa jej v skole dari, nech ju zdaleka obchadzaju choroby a pre rodicov vela sily a lasky 🙂
ahojte 🙂
lulu,ja som tu tiež iba chvíľu a baby ma prijali 😅 😉
ale to nie je o tom,zapadnúť,ale presne ako píšu o vymieňaní si skúseností,ide o naše zlatíčka,o ktoré sa bojíme,keď majú nejaký problém ☹
tak vám držíme palce,nech sú obe babenky v poriadku a nech sú zdravé a nech tie kontroly na kardio sú stále s väčším časovým odstupom,inak čo píšeš,aj my sme celé tehu prežili s tým,že je u malej riziko DS a na vadu srdiečka nikto neprišiel ☹ ☹
nezabudnem,ako ma moja blbá gyndoška poslala prvý krát do poradne na Antolskú a lekár,čo ma videl asi minútu na mňa vychŕlil,že budeme mať postihnuté dieťa,čo bude mať asi 3 syndrómy a hádam aj rožky na hlave a poslal nás na genetiku,ani neviem,ako som našla dvere a utekala preč z nemocnice,muž len vyjavene pozeral,prečo na neho nečakám,musela som sa zhlboka nadýchnuť,lebo som mala pocit,že pôjdem do kolien 😒 😒
toto tehotná žena fakt potrebuje 😠 😠 😠
a zabudla som napísať,že vám všetkým prajem pekný víkendík,aj keď chladný,my pôjdeme do lesa,len si napatlám farbu na vlasy,upečiem dukátové buchtičky a plnené buchty a povysávame 🙂
tak jej asi chutil 😅 no,to máš pravdu,ale mala si ho v akcii od mobil. operátora,alebo normálne kúpený a dala si si paušál??