Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
babenky idem,dnes som prisla az o 6 a nebola som cely den s nasim prdusikom,tak si ho idem este postiskat pred spanim.ahooojte
aj my sme vydeli to lezenie, ta nasa tiez tak smiesne lozi, jednu nozku si podsuva pod seba, ale uz aj chodi druhy tyzden sama, takze lozi len ked sa ponahla
Nasa Saška na toho viac
plucna atrezia s intaktnym komorovym septom
defekt predsienoveho septa
hypoplasticka prava komora
pri prvej operacii jej robili modifikovanu B-T spojku, pri druhej bidirekčny glenn a pri tretej jej robili fenestrovany Fontan
stale bola taka malinka a utla, ale teraz to poriadne dobehla, este sa pamatam ako nam vraveli ked sme isli p prvej operacii domov, ze aby sme ju neporovnavali so zdravymi detmi, ale aj ked bola stale malinka a malo priberala, tak bola sikulka, na rok chodila a vedela uz rozpravat,
my sa zajtra chystame tiez do lesa,ked nebude prsat, musime pozbierat nejake plody lesa na jesenny kosik pre Sasku do skoly, dufam ze sa nam podari nieco vymajstrovat
tak pekny vecer ideme pozerat superstar 🙂
to je super lulu,ze vsetko tak pozvladala 😉
idem aj ja superstaarovat..este sa malej povenovat..a ulozit ju 😅
papa
bru spachtosky 😉 😔
Lulu ahoj,ja som sa uz lucila ale este som nahliadla.moj maly ma hypoplaziu lavej komory a postupil BT sppojku a Glenn a teraz cakame na Fontan.
saska mala tiez zmiesanu krv pred Fontan?
Takze tych diagnoz sa nam tu mnozi,
Maximko mal taku raritku, som zvedava kolko zijucich deticiek na Slovensku ju ma,,
skoda ze neexistuju volake verejne dostupne statistiky.
Vcera som nasla nejake statistiky co sa tyka Bratislavskeho kraja, pocet narodenich deti, a tak,,,
VVCH srdcovocievneho systemu 1%...ach jaj,,,,
Dia,ked mi povedali v anglicku statistiky a tie cisla,citila som sa,ze kazde druhe sa rodi so srdcovou vadou ale vtedy som si neuvedomila ze tam zije 55 milionov ludi ak nie uz 60 milionov.Statistiky su cisla ale jedno viem,ze je uz umenie porodit zdrave dietatko ☹
jajjj uz som sa zlakla 😕 ,
veru ked si clovek uvedomi kolko roznych vyvojovych chyb existuje, je to vazne stastie,,,
ale blue bojujeme, toho bojovnicka mas domenka, a kazdy den ti to Jack ukazuje 😉 😉
Ozaj Blue bola si na tej prednaske o prvej pomoci? ak hej to sme ta asi videli v tv novinach, zejo? 😀
kočky ahojte 🙂
skôr som nestihla,boli sme na dlllhej prechádzke v lese a tááák sme vymrzli,ale malá šťastná,ako blcha,že sme konečne vonku,chodili sme štýlom tri kroky vpred a dva naspäť 😀 😀 😀 malá vždy ide opačným smerom,ako treba 😀 😀 😝
syn bol na bicykli,nenechal si to vyhovoriť,v puberte je ťažké povedať niečo,čo by akceptoval 😝 😝 tak mal fialovo-červené uši pod prilbou a ruky červené od zimy,ale frajer preveliký-mne nie je zimaaaaa 😀 😀 😀
tak sme sa tešili,keď sme už boli v teplúčku,malá zaspala v kočíku,mala pančušky,hrubé gate,zimné topánky,hrubé ponožky a aj tak premrzla,mala aj rukavičky a deku navrchu aj pod ňou a rúčky ľadové,keď ma chytila na holé telo,ako didkala,tak som sa striasla 😝 😝 zima je teda dobráááá,zubaté slniečko nás už veru nezohreje ☹ ☹
Bambi, ze isiel s vami 14r. synak na prechadzku je super, veru puberta je puberta, moj brasko je mladsi odo mna o skoro 12 rokov. este dlho si myslel ze je leto a chodil v kratasoch a tricku a ze jemu neni zima, tiez frajer 😀
ale on z toho raz dospeje,, to je taky moj milacik, mame od malicky taky super vztah,,
tesime sa na sniezik a hlavne lyzovacku 🙂
Dia,bola som na prednaske,ale ked prisla Markiza,ja som bola akurat s druhou skupinou na obede,tak slava mna obisla 😀 ale bolo aj radio Regina a tam som hovorila 😉
dia,on chodí zatiaľ dobrovoľne s nami 😅 😅 😅 ale myslím,že dlho to tak už nebude a ja ho nútiť nebudem 😉
s obliekaním to isté,ale v stredu prišiel taký prefúkaný,že keď potom išiel späť do školy na krúžok,bez protestov si dal zimnú bundu aj čiapku a keď som sa spýtala,či mu mám nakúpiť na zimu pančuchy alebo spodky,tak síce prevrátil oči,že spodky,ale povedal,že keď nebudú mať v ten deň telesnú,tak si dá aj pančuchy 😀 😀 😀 pochopil,že to nerobí pre mňa,ale pre seba,aby nemrzol za cenu byť frajer 😀 😀
a inak veru,je to pravda,že tých VVCH u detičiek je toľko... ☹ ☹ ☹
blue, ked to davali tv, tak som zbystrila zrak, ale nevidela som ta, som sa aj cudovala ze tam bolo tak 8 zienok,,
ze dost malo,, na buduci rok ked to budete opakovat tak dojdem kuk, o Jacka sa staral muzik?
bambi, tie spodky to je uplne rovnake s mojim braskom 😀 . boze ako si pamatam ked bol este krpaty a mal mozno rok, take dlhsie vlasky, dudlik v ustach, stal v postielke a tak mu tiekli sliny, take zlate babo 😝 . a teraz uz ma 17 rokov a 185cm 🙂 ako to leti,,,ked sa mal Maxik narodit, tak povedal mamine ze sa boji, lebo nevie ako sa drzia babatka, tak sa vypytoval ze ako ho ma drzat 🙂
Ja nie som nejaka aktivistka,nato su ine mamicky,ktore organizuju a bavi ich to.ja mam rada byt tak v uzadi......
Dalsi kurz bude na jar,tak ked bude,mozem ti dat vediet.bolo to velmi poucne a ucili sme sa resustitaciu na bake,ktora bola napojena na pocitac,tak sme sa ucili ako presne vdychovat a ako silno tlacit na hrud.velmi dobra vec,elbo vzdy som si myslela ze treba vdychovat s plnych pluc a vobec to nie je tak....isla by som este raz,urcite
veru dakujem za brasku aj segru sme taka 3-ka a potom co sa stalo mam hlavne so segrou lepsi vztah, aj ked aj predtym to nebolo zle,, vlastne ona ho ako jedina z rodiny videla este ziveho, ked cakali na vytah, tak mala takych 20sekund moznost ho vidiet,,, iba ona....
a potom cakala so mnou skoro 4 hodiny, jedny z najtazsich momentov v zivote, ked mi odvazali Maximka prec do Kardiocentra, a ja som sa citila tak bezmocna, plna neistoty a zialu,,, asi by som sa vtedy totalne psychicky zrutila,,,, ☹
dia,šťastný je človek,ktorý má v ťažkých chvíľach pri sebe rodinu 😔
blue,tak daj vedieť potom sem,možno sa pripojíme viaceré,ja by som veru prakticky prvú pomoc nevedela poskytnúť 😝 😝 😝
aleee baaaby,co tak smutno?hm?
ozaj zucastnujete sa nejakych haloowen party?ja by som sla na taku s krpatou,ani masku jej nemusim robit..volajte ju tornaaado 😅 😀
veru dost bolo smutnych veci,,
sasulec, si vas viem predstavit 🙂 to aj chodite od domu k domu a zvonite pre cukricky,tak ako v americkych filmoch,, neviem si to predstavit tie party, mozno este tak swinger party ale to nie je pre deti ale pre mamicky 😀
ale nie,ja len ze dco take ako karneval,ale v kostymoch strasidiel..chi to my ,,dve,,by sme kostymi fakt nepotrebovali..jedna ,,striga druha tornado,,len kto by nam hral metlu?
oki,idem spat,mala sa furt budi,musim k nej zalahnut inak to tornado neskrotiim ☹ 😅 😀
dobruuu 😔
sasulec, vy ste teda dvojka 🙂 . u nas sa karnevaly robia v skolkach a mozno aj v materskych centrach,, nebolo by zle sa stretnut s inymi maskami 🙂
ja este kuk tv, tak dobru nocku pekne sa vyspinkajte srdiecka 🙂
Dobry den,pekny den..boli sme dnes na kraaasnej detskej omsi,deturence spievali..bolo to krasne..mala ani nemukla,pacilo sa.. 😅
teraz ideme obedikovat,baby nam navarila zeleninkovu polievocku a cernohorsky..MNaaam 😝
Dobruuuu chut aj vaaam 😝
ahojte 🙂
sasu,dobrú chuť 😉
a s tými maskami to nepreháňajte 😀 a dnes už ježibaby nelietajú na metle,ale na vysávači,to nevieš??
modernizácia 😀 😀 😀 tu je tak všelijako,aj pod mrakom,aj slniečko zubaté vykúka 😕 pôjdeme von 😵
ja robím plnené kuracie rezne,zemiačky a polievku mám od včera,zemiačkovo-mrvovú s haluštičkami,tak aspoň to nemusím 😝
na detské omše sme chodievali,u nás u Minoritov bývajú veľmi pekné,ale čo máme malú,tak nestíhame 😅
omša je o 10:00 a to ona ešte hajá 😝 ale hádam raz sa podarí...
tak peknú nedeľu všetkým 😉
No za inych okolnosti aj moja casto este spava,ale na omsu ju budim,raz za tyzden sa obetujeme... 😅
dakujeme,uz spapkane.. 😝
blue, dakjem Bohovi za Londyn..a dufam, ze nebudem musiet ist tu..i ked sme druhi najlepsi 😠 hehe...som off..majte sa